Para Jess Crawford, de 28 anos, o recente diagnóstico de DFT da sua mãe gerou desafios e medos, deixando-a a questionar se um dia ela também poderia desenvolver a doença.

em um artigo compartilhando sua jornada, Crawford descreve como encontrou respostas e apoio depois que sua mãe, Joan, começou a apresentar sintomas de DFT aos 50 anos. A condição de Joan progrediu rapidamente desde o seu diagnóstico em fevereiro passado, deixando-a incapaz de falar ou aparentemente de reconhecer a filha.

“Mamãe está muito avançada agora e a jornada que minha família percorreu até agora não tem sido fácil”, Crawford disse ao Home Care Reino Unido. “Atualmente estou em uma situação em que estou de luto por minha mãe, embora ela ainda esteja viva.”

Este sentimento de “luto antecipado”, ou sentimentos de perda e pavor que os membros da família experimentam quando imaginam a vida após a morte de um ente querido, é descrito no recurso AFTD, Caminhando com luto: perda e a jornada FTD. Lançado no início deste ano, o recurso foi criado para ajudar indivíduos e famílias a lidar com o luto que tão frequentemente faz parte da vida de todos os que são afetados por esta doença.

Crawford também fala sobre a incerteza de seu futuro: sua mãe foi identificada como portadora de uma mutação em seu corpo. C9orf72 gene, o que significa que há 50/50 de chance de seus filhos também abrigar a mutação e poderia desenvolver FTD.

Desde então, Crawford criou um blog para detalhar a jornada de sua família, chamado FTD e eu. Mas apesar dos desafios na gestão dos cuidados da mãe, Crawford ainda tenta encontrar significado nas pequenas coisas.

“O FTD pode ser tão opressor que pode fazer você se sentir totalmente incompetente”, diz ela. “Isso pode fazer você se sentir totalmente perdido e não saber o que está fazendo. O nível de cuidado que ela exige agora é enorme, mas apesar de tudo isso, ainda consigo aproveitar meu tempo com ela e encontrar pequenas vitórias.”

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