Für die 28-jährige Jess Crawford hat die kürzliche FTD-Diagnose ihrer Mutter zu Herausforderungen und Ängsten geführt, sodass sie sich fragen muss, ob auch sie eines Tages an der Krankheit erkranken könnte.

In einem (n Artikel über ihre Reise, beschreibt Crawford, wie sie Antworten und Unterstützung fand, nachdem ihre Mutter Joan in ihren späten 50ern anfing, Symptome von FTD zu zeigen. Joans Zustand hat sich seit ihrer Diagnose im vergangenen Februar rapide entwickelt, sodass sie weder sprechen noch ihre Tochter scheinbar erkennen kann.

„Mum ist jetzt wirklich weit fortgeschritten und der Weg, den meine Familie bisher gegangen ist, war nicht einfach“, sagte Crawford sagte Home Care UK. „Ich bin gerade in einer Situation, in der ich um meine Mutter trauere, obwohl sie noch am Leben ist.“

Dieses Gefühl der „vorweggenommenen Trauer“ oder Gefühle des Verlusts und der Angst, die Familienmitglieder erleben, wenn sie sich ein Leben nach dem Tod eines geliebten Menschen vorstellen, wird in der AFTD-Ressource beschrieben. Gehen mit Trauer: Verlust und die FTD-Reise. Die Anfang dieses Jahres veröffentlichte Ressource wurde geschaffen, um Einzelpersonen und Familien bei der Bewältigung der Trauer zu helfen, die so häufig ein Teil des Lebens aller ist, die von dieser Krankheit betroffen sind.

Crawford spricht auch über die Ungewissheit ihrer Zukunft: Ihre Mutter wurde als Trägerin einer Mutation in ihr identifiziert C9orf72 Gen, was bedeutet, dass es auch für ihre Kinder eine 50/50-Chance gibt die Mutation beherbergen und FTD entwickeln könnten.

Crawford hat seitdem einen Blog gestartet, um die Reise ihrer Familie zu beschreiben FTD & ich. Aber trotz der Herausforderungen, die Pflege ihrer Mutter zu bewältigen, versucht Crawford immer noch, in den kleinen Dingen einen Sinn zu finden.

„FTD kann so überwältigend sein, dass man sich total inkompetent fühlt“, sagt sie. „Es kann dazu führen, dass Sie sich völlig überfordert fühlen und nicht wissen, was Sie tun. Ihre Sorgfaltspflicht ist jetzt enorm, aber trotz alledem schaffe ich es immer noch, die Zeit mit ihr zu genießen und kleine Erfolge zu erzielen.“

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