Partner von FTD Care, Herbst 2020
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von Barb Murphy

Für Menschen mit PPA kann Logopädie helfen, den Rückgang der Sprachfähigkeit zu verlangsamen und Verluste im Laufe der Zeit auszugleichen. Für meinen Mann Gary, bei dem vor fünf Jahren PPA diagnostiziert wurde, hatte die Logopädie eine enorme Wirkung. Unsere Entscheidung, an der klinischen Studie „Communication Bridge“ der Northwestern University teilzunehmen, verlieh ihm kritische Wortfindungs- und Sprachbeherrschungsfähigkeiten und half, sein Selbstvertrauen bei der Kommunikation zu stärken.

Die klinische Studie „Communication Bridge“, eine internetbasierte sprach- und sprachtherapeutische Intervention, zielt darauf ab, die Wirksamkeit verschiedener Therapien für Erwachsene mit leichter PPA durch die Anwendung evidenzbasierter Sprachinterventionen zu bewerten. Das 12-monatige Programm war eine positive und lohnende Erfahrung, mit täglichen Übungen zur Verbesserung von Garys Sprachfähigkeiten sowie unschätzbaren wöchentlichen Einzelsitzungen mit einem ausgebildeten Logopäden.

Gary wehrte sich zunächst – er sagte, die Krankheit würde sich nur verschlimmern und nichts könne daran etwas ändern. Aber schließlich stimmte er zu, an dem Programm teilzunehmen, und er ist froh, dass er es getan hat. Der personenzentrierte Ansatz des Programms ermutigt Sprachpathologen, Personen zu treffen, bei denen ihre aktuellen Fähigkeiten diagnostiziert wurden, und auf die für sie wichtigsten Kommunikationsziele hinzuarbeiten. Als wir anfingen, wurde Gary und mir gesagt, dass wir Wörter auflisten sollten, die wir für wichtig hielten, dass er sie behalten sollte, und diese Wörter täglich zu üben. Er hat sogar im Urlaub geübt! Jetzt, sechs Monate nach unserer letzten Sitzung, kann sich Gary immer noch an alle außer den acht schwierigsten Wörtern auf dieser Liste erinnern.

Zusätzlich zu den Sprachübungen stellte ich fest, dass mir die Zusammenarbeit mit einem Logopäden auch dabei half, PPA besser zu verstehen und Wege zu finden, Garys Behandlung voranzutreiben. Tatsächlich war das gesamte Team, mit dem wir zusammengearbeitet haben, engagiert, geduldig und ermutigend. Sie brachten meinem Mann unzählige Möglichkeiten bei, nach Wörtern zu suchen – Fähigkeiten, die ihm auch heute noch, fast fünf Jahre nach seiner Diagnose, helfen.

Während meine eigene Teilnahme an dem Programm begrenzt war – ich war die Cheerleaderin hinter meinem Mann und ermutigte ihn, wenn er es brauchte – freute ich mich, jeden Tag sein Engagement für das Üben zu sehen. Die Struktur des Programms ermöglichte es ihm, seine Fortschritte zu verfolgen, was ihn motivierte. Die erlernten Fähigkeiten gaben ihm das Selbstvertrauen, zum Telefon zu greifen und zum ersten Mal seit seiner Diagnose seine Freunde und Söhne anzurufen. Dafür sind wir sehr dankbar.

Wir haben uns für unsere PPA-Reise zwei Ziele gesetzt: Garys Sprache und Wortfindung – in welcher Form auch immer – so lange wie möglich beizubehalten; und um anderen zu helfen, die mit PPA konfrontiert sind und von dieser Art von Programm profitieren könnten. Wir sind der Meinung, dass das Programm auf unserer Reise hilfreich war, und wenn unsere Teilnahme die Forschung voranbringen und Gary dabei helfen kann, sich diese 75 Wörter zu merken, dann bin ich besonders froh, dass wir teilgenommen haben.

Um mehr über die Teilnahme an der klinischen Studie Communication Bridge zu erfahren, besuchen Sie bitte die Abschnitt „Empfohlene Studien“. auf theaftd.org.

Siehe auch:

• Wenn das Gespräch aufhört: Logopenische Variante Primäre Progressive Aphasie
• Fragen Sie einen Experten: Ist Logopenic PPA eine FTD-Störung oder die Alzheimer-Krankheit?
• PPA und Depression
• PPA-Subtypisierung: Hilft oder behindert das Verständnis von PPA?
• Aus der Perspektive einer Pflegekraft: Musiktherapie und Spracherhaltung
• Was zu tun ist mit … der Verwaltung von Logopenic Variant PPA
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