Socios en el cuidado de FTD, Otoño 2020
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por Barb Murphy

Para las personas que viven con PPA, la terapia del habla y el lenguaje puede ayudar a retrasar la disminución de la capacidad del lenguaje y compensar las pérdidas con el tiempo. Para mi esposo Gary, diagnosticado con PPA hace cinco años, la terapia del habla y el lenguaje ha tenido un tremendo impacto. Nuestra decisión de participar en el ensayo clínico Communication Bridge de la Universidad de Northwestern le dio habilidades críticas para encontrar palabras y retener el lenguaje y ayudó a aumentar su confianza al comunicarse.

Una intervención de terapia del habla y el lenguaje basada en Internet, el ensayo clínico Communication Bridge busca evaluar la efectividad de varias terapias para adultos con APP leve mediante la aplicación de intervenciones de lenguaje basadas en evidencia. El programa de 12 meses fue una experiencia positiva y gratificante, que proporcionó ejercicios diarios para mejorar las habilidades lingüísticas de Gary, así como valiosas sesiones individuales semanales con un patólogo del habla y el lenguaje capacitado.

Al principio, Gary opuso resistencia: dijo que la enfermedad iba a empeorar y que nada podía cambiar eso. Pero finalmente accedió a participar en el programa y está contento de haberlo hecho. El enfoque centrado en la persona del programa alienta a los patólogos del habla y el lenguaje a conocer a las personas diagnosticadas en su conjunto de habilidades actual y trabajar hacia las metas de comunicación más importantes para ellos. Cuando comenzamos, a Gary ya mí se nos dijo que hiciéramos una lista de las palabras que considerábamos importantes que él retuviera y que practicáramos esas palabras a diario. ¡Incluso practicó en vacaciones! Ahora, seis meses después de nuestra sesión final, Gary todavía puede recordar todas las palabras menos las ocho más difíciles de esa lista.

Además de los ejercicios de lenguaje, descubrí que trabajar con un patólogo del habla y el lenguaje también me ayudó a comprender mejor la PPA y a encontrar formas de avanzar en el tratamiento de Gary. De hecho, todo el equipo con el que trabajamos fue dedicado, paciente y alentador. Le enseñaron a mi esposo innumerables formas de buscar palabras, habilidades que todavía lo ayudan hoy, casi cinco años después de su diagnóstico.

Si bien mi propia participación en el programa fue limitada (yo era la animadora detrás de mi esposo, animándolo cuando lo necesitaba), disfruté ver su dedicación a la práctica todos los días. La estructura del programa le permitió seguir su progreso, lo que lo motivó. Las habilidades que aprendió le dieron la confianza para tomar el teléfono y llamar a sus amigos e hijos por primera vez desde su diagnóstico. Por eso, estamos muy agradecidos.

Nos hemos fijado dos objetivos para nuestro viaje de PPA: retener durante el mayor tiempo posible el habla y la búsqueda de palabras de Gary, en cualquier forma que adopten; y para ayudar a otros que enfrentan PPA que podrían beneficiarse de este tipo de programa. Sentimos que el programa fue útil en nuestro viaje, y si nuestra participación puede avanzar en la investigación y ayudar a Gary a retener esas 75 palabras, entonces estoy especialmente contento de haber participado.

Para obtener más información sobre cómo participar en el ensayo clínico de Communication Bridge, visite el Sección de estudios destacados en theaftd.org.

Ver también:

• Cuando la conversación se detiene: Afasia progresiva primaria variante logopénica
• Pregúntele a un experto: ¿La PPA logopénica es un trastorno de FTD o la enfermedad de Alzheimer?
• APP y depresión
• Subtipificación de PPA: ¿ayuda o dificulta la comprensión de PPA?
• Desde la perspectiva de un cuidador: musicoterapia y retención del lenguaje
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