Partenaires dans les soins FTD, Automne 2020
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par Barb Murphy

Pour les personnes atteintes d'APP, l'orthophonie peut aider à ralentir le déclin de la capacité linguistique et à compenser les pertes au fil du temps. Pour mon mari Gary, qui a reçu un diagnostic d'APP il y a cinq ans, l'orthophonie a eu un impact considérable. Notre décision de participer à l'essai clinique Communication Bridge de la Northwestern University lui a donné des compétences essentielles en matière de recherche de mots et de rétention de la langue et a contribué à renforcer sa confiance en lui lors de la communication.

Intervention d'orthophonie basée sur Internet, l'essai clinique Communication Bridge vise à évaluer l'efficacité de diverses thérapies pour les adultes atteints d'APP légère en appliquant des interventions linguistiques fondées sur des preuves. Le programme de 12 mois a été une expérience positive et enrichissante, offrant des exercices quotidiens pour améliorer les capacités linguistiques de Gary, ainsi que des séances hebdomadaires inestimables avec un orthophoniste qualifié.

Gary s'est d'abord battu – il a dit que la maladie allait juste s'aggraver et que rien ne pouvait changer cela. Mais finalement, il a accepté de participer au programme, et il est content de l'avoir fait. L'approche centrée sur la personne du programme encourage les orthophonistes à rencontrer les personnes diagnostiquées à leurs compétences actuelles et à travailler vers les objectifs de communication les plus importants pour eux. Lorsque nous avons commencé, Gary et moi avons été invités à lister les mots que nous estimions importants à retenir et à pratiquer ces mots quotidiennement. Il a même pratiqué en vacances ! Maintenant, six mois après notre dernière session, Gary est toujours capable de se souvenir de tous les mots sauf les huit les plus difficiles de cette liste.

En plus des exercices de langage, j'ai trouvé que travailler avec un orthophoniste m'a également aidé à mieux comprendre l'APP et à trouver des moyens de faire progresser le traitement de Gary. En fait, toute l'équipe avec laquelle nous avons travaillé était dévouée, patiente et encourageante. Ils ont enseigné à mon mari d'innombrables façons de chercher des mots, des compétences qui l'aident encore aujourd'hui, près de cinq ans après son diagnostic.

Alors que ma propre participation au programme était limitée - j'étais la pom-pom girl derrière mon mari, l'encourageant quand il en avait besoin - j'aimais voir son dévouement à pratiquer chaque jour. La structure du programme lui a permis de suivre ses progrès, ce qui l'a motivé. Les compétences qu'il a acquises lui ont donné la confiance nécessaire pour décrocher le téléphone et appeler ses copains et ses fils pour la première fois depuis son diagnostic. Pour cela, nous sommes très reconnaissants.

Nous avons défini deux objectifs pour notre parcours PPA : conserver le plus longtemps possible le discours et la recherche de mots de Gary, quelle que soit leur forme ; et pour aider d'autres personnes confrontées à l'APP qui pourraient bénéficier de ce type de programme. Nous pensons que le programme a été utile dans notre voyage, et si notre participation peut faire avancer la recherche et aider Gary à retenir ces 75 mots, alors je suis particulièrement heureux que nous ayons participé.

Pour en savoir plus sur la participation à l'essai clinique Communication Bridge, veuillez visiter le Section des études en vedette sur theaftd.org.

Voir également:

• Lorsque la conversation s'arrête : variante logopénique de l'aphasie progressive primaire
• Demandez à un expert : L'APP logopénique est-elle un trouble FTD ou la maladie d'Alzheimer ?
• APP et dépression
• Sous-typage PPA : aide ou entrave à la compréhension du PPA ?
• Du point de vue d'un soignant : musicothérapie et rétention du langage
• Que faire à propos de… la gestion de la variante PPA logopénique
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