Partner von FTD Care
Herbst 2019

Während das Verständnis von Gesundheitsdienstleistern für FTD zunimmt, stehen Personen mit diagnostizierter Krankheit und ihre Familien immer noch vor erheblichen Hindernissen beim Zugang zu einer wirksamen Behandlung. Die Beteiligung der diagnostizierten Person (soweit sie dazu in der Lage ist) und ihrer Betreuer ist für die Entwicklung und Umsetzung eines Pflegeplans von wesentlicher Bedeutung. Die Pflege muss individuell angepasst werden, um sich ändernden Symptomen, Pflegesituationen und familiären Bedürfnissen gerecht zu werden. Ein wirksames pharmakologisches Management von FTD hängt von der sorgfältigen, kontinuierlichen Beobachtung problematischer Verhaltensweisen und offenen Gesprächen zwischen Pflegekräften und Ärzten ab. Nicht-pharmakologische Interventionen sollten zuerst in Betracht gezogen werden; Familien sollten Hilfe und Unterstützung erhalten, um ihre Wirksamkeit zu maximieren.

Familien einbeziehen und Erwartungen setzen

• Hören Sie sich die Erfahrung der Familie an. Die Geschichte jedes Familienmitglieds, die Diagnose zu erhalten, die Symptome und Prognose zu verstehen und die Krankheit zu akzeptieren, ist einzigartig und kann die Interaktionen mit den Anbietern beeinflussen.
• Erkennen Sie, dass die Beteiligung der diagnostizierten Person – ob kooperativ oder widerstrebend – sich auf ihre Versorgung auswirkt.
• Lehre die Familie häufige FTD-Symptome (z. B. impulsives Verhalten, Enthemmung, wechselnde Stimmungen) und Möglichkeiten, darauf zu reagieren – z. B. durch Veränderung der Umgebung oder Anpassung von Kommunikationstechniken, die ihre Auswirkungen minimieren können.
• Fragen Sie, wie die Familie bisher versucht hat, mit dem Verhalten ihres Angehörigen umzugehen.
• Betonen Sie zuerst den Wert nicht-pharmakologischer Interventionen. Bieten Sie kontinuierliche Hilfe und Unterstützung, um Familien dabei zu helfen, die wirksamsten Interventionen und Reaktionen zu bestimmen.
• Führen Sie evidenzbasierte Antworten ein, wie z DICE-Ansatz (Beschreiben, Untersuchen, Plan erstellen und Bewerten) für Verhaltens- und psychologische Symptome.
• Erklären Sie den Familien die Unterschiede zwischen dem Medikamenteneinsatz in der Palliativversorgung und im Hospiz. Palliative Care kann angesichts der familiären und finanziellen Belastungen, die mit FTD einhergehen, besonders wertvoll sein.

Bewertung der Auswirkungen von Verhaltensweisen

• Finden Sie heraus, welche Verhaltensweisen die diagnostizierte Person und ihre Familie am meisten belasten. Fragen Sie nach konkreten Beispielen für jedes Verhalten.
• Bewerten Sie die Schwere des Verhaltens auf einer Skala von 1 bis 10 (1 bedeutet wenig Störung, 10 große Störung).
• Bestimmen Sie die Häufigkeit jedes Verhaltens (mehrmals täglich, täglich, wöchentlich usw.).
• Geben Sie an, ob Verhaltensweisen Sicherheitsbedenken für die Person, Familienmitglieder oder andere hervorrufen.
• Identifizieren Sie mögliche Auslöser für herausforderndes Verhalten, einschließlich der Anwesenheit anderer Personen, Umweltfaktoren (lauter Ort, unbekannter Ort, visuelle Auslöser) und Tageszeit.
• Erinnern Sie die Familien daran, dass sich Symptome und Verhaltensweisen von FTD im Laufe der Zeit ändern. Die kontinuierliche Neubewertung ermöglicht Anpassungen der Art der verschriebenen Medikation oder Dosierung. Wenn die Krankheit fortschreitet, werden bestimmte Medikamente möglicherweise nicht mehr benötigt.

Anleitung für Familien

• Notieren Sie Änderungen in der Schwere und Häufigkeit bestimmter Verhaltensweisen. Während das angestrebte Verhalten möglicherweise nicht verschwindet, zeigen eine verringerte Schwere und Häufigkeit an, ob Medikamente angemessen verschrieben wurden. Umgekehrt könnten verstärkte Verhaltensprobleme auf die Notwendigkeit einer anderen Art von Medikamenten hindeuten.
• Beachten Sie alle Variationen in den Aktivitäten des täglichen Lebens, wie z. B. Änderungen des Appetits, des Gewichts, des Schlafmusters, des Gehens, Stürzens, Schluckens und der Denkfähigkeit.
• Legen Sie Ihre Beobachtungen schriftlich dem Arzt oder dem Praxispersonal vor, bevor Sie in das Behandlungszimmer gerufen werden, wenn sich Ihr Angehöriger während Gesprächen über Verhaltensweisen aufregt.
• Nehmen Sie zu Hause ein Video von den herausfordernden Verhaltensweisen Ihrer Angehörigen auf, damit der Arzt Verhaltensweisen sehen kann, die die diagnostizierte Person in einer Untersuchungsumgebung möglicherweise nicht zeigt.
• Fragen Sie einen Apotheker nach Informationen zu einem Medikament, dessen Nebenwirkungen und möglichen Wechselwirkungen.
• Fordern Sie schriftliche Kopien der Entlassungsanweisungen an, um zukünftige Übergänge zu erleichtern.
• Bilden Sie Ärzte und andere Leistungserbringer aus, die mit FTD weniger vertraut sind, indem Sie AFTD-Ressourcen teilen.
• Fragen Sie Ihren Arzt, wie Sie ihn am besten erreichen können, damit Sie ihn bei Bedenken bezüglich Medikamenten kontaktieren können.
• Stellen Sie sicher, dass eine vollständige und genaue Auflistung der Medikamente der Person mit FTD über Dienste und Ärzte hinweg folgt.
• Bestimmen Sie den Arzt, der für die Verwaltung der Medikamente verantwortlich ist und der sich mit anderen medizinischen Dienstleistern oder medizinischen Direktoren der Einrichtung beraten wird, um einen einheitlichen Medikationsansatz zu gewährleisten.
• Anwalt für betroffene Angehörige. Es ist wichtig, und Sie sind nicht allein!

Überlegungen für Ärzte bei der Verschreibung

• Informieren Sie die Familien darüber, dass es einige Zeit dauern kann, die richtigen Medikamente zu finden, und dass sich die Art der verwendeten Medikamente im Laufe der Zeit ändern kann.
• Setzen Sie sich mit der Familie realistische Ziele. Besprechen Sie, welche FTD-Symptome gelindert werden können, die möglichen Nebenwirkungen und die Erwartungen an die Behandlung.
• Erklären Sie Strategien des Medikationsmanagements – insbesondere, mit einer niedrigen Dosis zu beginnen und diese im Laufe der Zeit zu erhöhen. Manche Medikamente brauchen mehrere Wochen, bevor sie Wirkung zeigen.
• Ermutigen Sie Familien, bewährte Verhaltensmanagementansätze in Verbindung mit Medikamentenstudien anzuwenden. (Besuche den FTD verwalten Abschnitt der AFTD-Website für weitere Informationen.)
• Bitten Sie die Familie, ein Verhaltenstagebuch zu führen, um Verhaltensänderungen seit Beginn der Medikation zu dokumentieren.
• Folgen Sie einem individualisierten Ansatz für Medikamente.
• Verschreiben Sie Medikamente, die für die Verwendung in der Psychiatrie zugelassen sind, um gezielte Verhaltens- und Stimmungssymptome zu behandeln.
• Beginnen Sie die Behandlung mit geeigneten Medikamenten, die gleichzeitig gut verträglich sind und wenig Nebenwirkungen haben. Die Verwendung von SSRI-Antidepressiva ist weit verbreitet.
• Erwägen Sie atypische Antipsychotika oder Antikonvulsiva, wenn störenderes oder enthemmteres Verhalten anhält.
• Erwägen Sie Schlafmittel. Gestörter Schlaf ist ein häufiges Problem, das zu den Herausforderungen der Pflegekräfte beiträgt.
• Vermeiden Sie anticholinerge Medikamente, die die Wahrnehmung verschlechtern können. Berücksichtigen Sie mögliche Nebenwirkungen anderer Medikamente (wie Benzodiazepine, die zu Verwirrtheit, Schläfrigkeit oder Stürzen beitragen können).
• Vermeiden Sie bei FTD kognitiv fördernde Medikamente wie Donepezil und Memantin, da sie die Unruhe verstärken können. Sie können indiziert sein, wenn der zugrunde liegende Krankheitsprozess trotz einer klinischen Präsentation von FTD eine Alzheimer-Pathologie ist.
• Achten Sie auf Veränderungen beim Essen. Der Appetit kann zunehmen und die diagnostizierte Person kann in Bezug auf Essen aggressiver werden oder eine Stoffwechselreaktion haben.
• Schätzen Sie häufig sowohl hilfreiche Wirkungen als auch Nebenwirkungen ein. Mit fortschreitender Krankheit haben Medikamente, die den Gang beeinflussen, mehr Nebenwirkungen und können Stürze verursachen.
• Passen Sie die Medikamente nach Bedarf an, da sich das Verhalten mit fortschreitender Krankheit ändert. Manche arbeiten eine Zeit lang und hören dann auf. Ein Medikament, das zu Beginn der Krankheit nicht hilfreich war, kann später nützlich sein. Das Absetzen eines Medikaments kann genauso hilfreich sein wie das Hinzufügen eines neuen.
• Lassen Sie der diagnostizierten Person und ihrer Familie ausreichend Zeit, um Fragen zu stellen.
• Koordinieren Sie sich vor und kurz nach einem Wechsel mit stationären Anbietern oder der Notaufnahme/stationären psychiatrischen Abteilung, um die Kontinuität der Versorgung sicherzustellen. Eine Beziehung zu einer Abteilung für Verhaltensgesundheit usw. ist hilfreich, wenn die Person zum Verhaltens-/Medikamentenmanagement zugelassen wird.

Siehe auch:

• Nur ein Teil der Antwort: Medikamente und FTD
• Ein Überblick über Medikamente, die bei FTD verwendet werden
• Vorbereitung auf das Gespräch mit dem Arzt
• Die Perspektive eines Pflegepartners: Die Bedeutung der Interessenvertretung
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