Socios en el cuidado de FTD
Otoño 2019

Si bien la comprensión de los proveedores de atención médica sobre la FTD está aumentando, las personas diagnosticadas y sus familias todavía enfrentan barreras significativas para acceder a un tratamiento efectivo. La participación de la persona diagnosticada (en la medida de sus posibilidades) y de sus cuidadores es fundamental para desarrollar e implementar cualquier plan de cuidados. La atención debe adaptarse individualmente para abordar los síntomas cambiantes, los entornos de atención y las necesidades familiares. El manejo farmacológico eficaz de la FTD depende de la observación continua y cuidadosa de los comportamientos problemáticos y de las discusiones francas entre los cuidadores y los médicos. Primero se deben considerar las intervenciones no farmacológicas; las familias deben recibir asistencia y apoyo para maximizar su eficacia.

Involucrar a las familias y establecer expectativas

• Escuche la experiencia de la familia. La historia de cada miembro de la familia sobre cómo obtener el diagnóstico, comprender los síntomas y el pronóstico, y aceptar la enfermedad es única y puede influir en las interacciones con los proveedores.
• Reconozca que la participación de la persona diagnosticada, ya sea que coopere o se resista, afectará su atención.
• enseñar a la familia síntomas comunes de FTD (por ejemplo, comportamientos impulsivos, desinhibición, cambios de humor) y formas de responder a ellos, por ejemplo, modificando el entorno o adaptando técnicas de comunicación que puedan minimizar su impacto.
• Pregunte cómo la familia ha tratado de controlar el comportamiento de su ser querido hasta ahora.
• Enfatice primero el valor de las intervenciones no farmacológicas. Brindar asistencia y apoyo continuos para ayudar a las familias a determinar las intervenciones y respuestas más efectivas.
• Introducir respuestas basadas en la evidencia, como la Enfoque DICE (Describir, Investigar, Crear Planificar y Evaluar) para síntomas conductuales y psicológicos.
• Explique a las familias las diferencias entre el uso de medicamentos en cuidados paliativos y hospicio. Los cuidados paliativos pueden ser particularmente valiosos a la luz del estrés familiar y financiero que acompaña a la FTD.

Evaluar el impacto de los comportamientos

• Averigüe qué comportamientos preocupan más a la persona diagnosticada y a su familia. Pida ejemplos específicos de cada comportamiento.
• Califique la gravedad del comportamiento en una escala del 1 al 10 (1 indica poca molestia, 10 mucha molestia).
• Determine la frecuencia de cada comportamiento (varias veces al día, diariamente, semanalmente, etc.).
• Indique si los comportamientos crean preocupaciones de seguridad para el individuo, los miembros de la familia u otras personas.
• Identifique posibles desencadenantes de comportamientos desafiantes, incluida la presencia de otras personas, factores ambientales (ubicación ruidosa, lugar desconocido, desencadenantes visuales) y la hora del día.
• Recuerde a las familias que los síntomas y comportamientos de FTD cambian con el tiempo. La reevaluación continua permite ajustes en el tipo de medicación o dosis prescrita. A medida que la enfermedad avanza, es posible que ya no se necesiten medicamentos específicos.

Orientación para familias

• Registre los cambios en la severidad y frecuencia de comportamientos específicos. Si bien es posible que el comportamiento objetivo no desaparezca, la gravedad y la frecuencia reducidas indican si los medicamentos se han recetado adecuadamente. Por el contrario, el aumento de los problemas de comportamiento podría sugerir la necesidad de un tipo diferente de medicación.
• Tenga en cuenta cualquier variación en las actividades de la vida diaria, como cambios en el apetito, el peso, los patrones de sueño, las caminatas, las caídas, la deglución y la capacidad de pensar.
• Presente sus observaciones por escrito al médico o al personal del consultorio antes de que lo llamen a la sala de la clínica si su ser querido se altera durante las conversaciones sobre comportamientos.
• Grabe videos de los comportamientos desafiantes de su ser querido en el hogar, lo que le permite al médico ver los comportamientos que la persona diagnosticada puede no mostrar en un entorno de examen.
• Pida información a un farmacéutico sobre un medicamento, sus efectos secundarios y posibles interacciones.
• Solicite copias escritas de las instrucciones de alta para ayudar a facilitar las transiciones futuras.
• Educar a los médicos y otros proveedores de atención que están menos familiarizados con FTD compartiendo los recursos de AFTD.
• Pregúntele a su médico cuál es la mejor manera de comunicarse con ellos para que pueda contactarlos con cualquier inquietud que tenga sobre los medicamentos.
• Asegúrese de que una lista completa y precisa de medicamentos siga a la persona con FTD en todos los servicios y médicos.
• Identifique al médico que es el líder en el manejo de medicamentos y que consultará con otros proveedores médicos o directores médicos del centro para lograr coherencia en el enfoque de medicamentos.
• Abogar por los familiares afectados. ¡Es esencial, y no estás solo!

Consideraciones para los médicos en la prescripción

• Hágales saber a las familias que puede llevar tiempo encontrar los medicamentos correctos y que los tipos de medicamentos utilizados pueden cambiar con el tiempo.
• Establezca metas realistas con la familia. Analice qué síntomas de FTD pueden aliviarse, los posibles efectos secundarios y las expectativas de tratamiento.
• Explicar las estrategias de manejo de medicamentos, específicamente, comenzar con una dosis baja y aumentarla con el tiempo. Algunos medicamentos tardan varias semanas antes de mostrar alguna eficacia.
• Anime a las familias a utilizar enfoques comprobados de manejo del comportamiento junto con ensayos de medicamentos. (Visita el Administración de FTD sección del sitio web de AFTD para obtener más información).
• Pídale a la familia que lleve un diario de comportamientos para documentar los cambios de comportamiento desde que comenzaron los medicamentos.
• Siga un enfoque individualizado de los medicamentos.
• Prescribir medicamentos aprobados para su uso en psiquiatría para abordar los síntomas conductuales y anímicos específicos.
• Comience el tratamiento con medicamentos que sean apropiados, fáciles de tolerar y bajos en posibles efectos secundarios. El uso de antidepresivos ISRS es común.
• Considere la medicación antipsicótica o anticonvulsiva atípica cuando persistan comportamientos más disruptivos o desinhibidos.
• Considere medicamentos para dormir. La interrupción del sueño es un problema común que contribuye a los desafíos de los cuidadores.
• Evite los medicamentos anticolinérgicos, que pueden empeorar la cognición. Considere los posibles efectos secundarios de otros medicamentos (como las benzodiazepinas, que podrían contribuir a la confusión, la somnolencia o las caídas).
• Evite los medicamentos que mejoran la cognición, como el donepezil y la memantina, en la FTD, ya que pueden aumentar la agitación. Pueden estar indicados si el proceso de la enfermedad subyacente es la patología de Alzheimer, a pesar de una presentación clínica de FTD.
• Prestar atención a los cambios en la alimentación. El apetito puede aumentar y la persona diagnosticada puede volverse más agresiva con la comida o tener una reacción metabólica.
• Evalúe con frecuencia tanto los efectos útiles como los efectos secundarios. A medida que avanza la enfermedad, los medicamentos que afectan la marcha tienen más efectos secundarios y pueden causar caídas.
• Ajuste los medicamentos según sea necesario porque los comportamientos cambian a medida que avanza la enfermedad. Algunos funcionan durante un tiempo y luego se detienen. Un medicamento que no fue útil al principio de la enfermedad puede ser útil más adelante. Suspender un medicamento puede ser tan útil como agregar uno nuevo.
• Deje suficiente tiempo para que la persona diagnosticada y su familia hagan preguntas.
• Coordine con los proveedores residenciales o la sala de emergencias/unidad psiquiátrica para pacientes hospitalizados antes y poco después de una transición para garantizar la continuidad de la atención. Tener una relación con una unidad de salud del comportamiento, etc., es útil si la persona es admitida para el manejo del comportamiento/medicamentos.

Ver también:

• Solo una parte de la respuesta: medicamentos y FTD
• Una descripción general de los medicamentos utilizados en FTD
• Preparándose para hablar con el médico
• La perspectiva de un cuidador: la importancia de la defensa
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