Partenaires dans les soins FTD
Automne 2019

Alors que les fournisseurs de soins de santé comprennent mieux la DFT, les personnes diagnostiquées et leurs familles sont toujours confrontées à des obstacles importants pour accéder à un traitement efficace. La participation de la personne diagnostiquée (dans la mesure où elle en est capable) et de ses soignants est essentielle à l'élaboration et à la mise en œuvre de tout plan de soins. Les soins doivent être adaptés individuellement pour répondre à l'évolution des symptômes, des milieux de soins et des besoins familiaux. Une prise en charge pharmacologique efficace de la DFT dépend d'une observation attentive et continue des comportements problématiques et de discussions franches entre les soignants et les médecins. Les interventions non pharmacologiques doivent être envisagées en premier ; les familles devraient recevoir de l'aide et du soutien pour maximiser leur efficacité.

Mobiliser les familles et définir les attentes

• Écoutez l'expérience de la famille. L'histoire de chaque membre de la famille concernant l'obtention du diagnostic, la compréhension des symptômes et du pronostic et l'acceptation de la maladie est unique et peut influencer les interactions avec les prestataires.
• Reconnaître que l'implication de la personne diagnostiquée, qu'elle soit coopérative ou résistante, aura un impact sur ses soins.
• Enseigner la famille symptômes courants de la DFT (par exemple, les comportements impulsifs, la désinhibition, les changements d'humeur) et les moyens d'y répondre, par exemple en modifiant l'environnement ou en adaptant les techniques de communication qui peuvent minimiser leur impact.
• Demandez comment la famille a essayé de gérer les comportements de leur proche jusqu'à présent.
• Insistez d'abord sur la valeur des interventions non pharmacologiques. Fournir une assistance et un soutien continus pour aider les familles à déterminer les interventions et les réponses les plus efficaces.
• Introduire des réponses fondées sur des preuves telles que Approche DICE (décrire, enquêter, créer un plan et évaluer) pour les symptômes comportementaux et psychologiques.
• Expliquez aux familles les différences entre l'utilisation de médicaments en soins palliatifs et en soins palliatifs. Les soins palliatifs peuvent être particulièrement précieux compte tenu du stress familial et financier qui accompagne la DFT.

Évaluer l'impact des comportements

• Découvrez quels comportements dérangent le plus la personne diagnostiquée et sa famille. Demandez des exemples spécifiques de chaque comportement.
• Évaluez la gravité du comportement sur une échelle de 1 à 10 (1 indique peu de dérangement, 10 beaucoup de dérangement).
• Déterminez la fréquence de chaque comportement (plusieurs fois par jour, quotidiennement, hebdomadairement, etc.).
• Indiquez si les comportements créent des problèmes de sécurité pour la personne, les membres de sa famille ou d'autres personnes.
• Identifiez les déclencheurs possibles de comportements difficiles, y compris la présence d'autres personnes, les facteurs environnementaux (endroit bruyant, lieu inconnu, déclencheurs visuels) et l'heure de la journée.
• Rappelez aux familles que les symptômes et les comportements de la DFT changent avec le temps. La réévaluation continue permet d'ajuster le type de médicament ou la posologie prescrite. Au fur et à mesure que la maladie progresse, des médicaments spécifiques peuvent ne plus être nécessaires.

Orientation pour les familles

• Enregistrez les changements dans la gravité et la fréquence de comportements spécifiques. Bien que le comportement ciblé puisse ne pas disparaître, une gravité et une fréquence réduites indiquent si les médicaments ont été prescrits de manière appropriée. À l'inverse, des problèmes de comportement accrus pourraient suggérer la nécessité d'un autre type de médicament.
• Notez toutes les variations dans les activités de la vie quotidienne, telles que les changements d'appétit, de poids, de sommeil, de marche, de chutes, de déglutition et de capacités de réflexion.
• Présentez vos observations par écrit au médecin ou au personnel du bureau avant d'être appelé dans la salle de clinique si votre proche se fâche pendant les discussions sur les comportements.
• Enregistrez une vidéo des comportements difficiles de votre proche à la maison, permettant au médecin de voir les comportements que la personne diagnostiquée peut ne pas afficher lors d'un examen.
• Renseignez-vous auprès d'un pharmacien sur un médicament, ses effets secondaires et ses interactions possibles.
• Demandez des copies écrites des instructions de sortie pour faciliter les transitions futures.
• Éduquez les médecins et les autres prestataires de soins moins familiers avec la FTD en partageant les ressources de l'AFTD.
• Demandez à votre médecin quel est le meilleur moyen de le joindre afin de pouvoir communiquer avec lui si vous avez des inquiétudes au sujet des médicaments.
• Assurez-vous qu'une liste complète et précise des médicaments suit la personne atteinte de DFT dans tous les services et médecins.
• Identifiez le médecin responsable de la gestion des médicaments et qui consultera les autres prestataires de soins médicaux ou les directeurs médicaux de l'établissement pour assurer la cohérence de l'approche médicamenteuse.
• Défendez les membres de la famille touchés. C'est essentiel, et vous n'êtes pas seul !

Considérations pour les médecins lors de la prescription

• Faites savoir aux familles que trouver les bons médicaments peut prendre du temps et que les types de médicaments utilisés peuvent changer avec le temps.
• Fixez-vous des objectifs réalistes avec la famille. Discutez des symptômes de la DFT qui peuvent être atténués, des effets secondaires possibles et des attentes en matière de traitement.
• Expliquez les stratégies de gestion des médicaments, en particulier en commençant par une faible dose et en l'augmentant avec le temps. Certains médicaments mettent plusieurs semaines avant de montrer leur efficacité.
• Encourager les familles à utiliser des approches éprouvées de gestion du comportement en conjonction avec des essais de médicaments. (Visiter le Gestion de FTD section du site Web de l'AFTD pour plus d'informations.)
• Demandez à la famille de tenir un journal des comportements pour documenter les changements de comportement depuis le début des médicaments.
• Suivez une approche individualisée des médicaments.
• Prescrire des médicaments approuvés pour une utilisation en psychiatrie pour traiter les symptômes comportementaux et de l'humeur ciblés.
• Commencez le traitement avec des médicaments appropriés tout en étant faciles à tolérer et à faibles effets secondaires possibles. L'utilisation d'antidépresseurs ISRS est courante.
• Envisager des médicaments antipsychotiques ou anticonvulsivants atypiques lorsque des comportements plus perturbateurs ou désinhibés persistent.
• Envisagez de prendre des médicaments pour dormir. Le sommeil perturbé est un problème courant qui contribue aux défis des soignants.
• Évitez les médicaments anticholinergiques, qui peuvent aggraver la cognition. Tenez compte des effets secondaires potentiels d'autres médicaments (comme les benzodiazépines, qui pourraient contribuer à la confusion, à la somnolence ou aux chutes).
• Évitez les médicaments améliorant la cognition tels que le donépézil et la mémantine dans la DFT, car ils peuvent augmenter l'agitation. Ils peuvent être indiqués si le processus morbide sous-jacent est la pathologie d'Alzheimer, malgré une présentation clinique de DFT.
• Assister aux changements dans l'alimentation. L'appétit peut augmenter et la personne diagnostiquée peut devenir plus agressive autour de la nourriture ou avoir une réaction métabolique.
• Évaluez fréquemment les effets utiles et les effets secondaires. Au fur et à mesure que la maladie progresse, les médicaments qui affectent la marche ont plus d'effets secondaires et peuvent provoquer des chutes.
• Ajustez les médicaments au besoin, car les comportements changent à mesure que la maladie progresse. Certains travaillent pendant un certain temps, puis s'arrêtent. Un médicament qui n'a pas été utile au début de la maladie peut être utile plus tard. Arrêter un médicament peut être aussi utile que d'en ajouter un nouveau.
• Laissez suffisamment de temps à la personne diagnostiquée et à sa famille pour poser des questions.
• Coordonner avec les prestataires résidentiels ou l'unité psychiatrique des urgences/hospitalisation avant et peu après une transition pour assurer la continuité des soins. Avoir une relation avec une unité de santé comportementale, etc., est utile si la personne est admise pour la gestion du comportement/des médicaments.

Voir également:

• Seulement une partie de la réponse : Médicaments et DFT
• Un aperçu des médicaments utilisés dans FTD
• Se préparer à parler au médecin
• Le point de vue d'un partenaire de soins : l'importance de la défense des intérêts
• Télécharger le numéro complet (pdf)