Kan risikoen for at udvikle FTD ændres af miljøeksponeringer, livsstil, kost og andre faktorer? Er de genetiske risici fuldt ud forstået? Disse spørgsmål stilles jævnligt af berørte familier og personer i risikogruppen. Den 22.-24. januar 2025 indkaldte det tredje årlige AFTD Holloway-topmøde akademiske videnskabsmænd, nonprofit-partnere, personer med levet erfaring og AFTD-medarbejdere og bestyrelsesmedlemmer for at diskutere tilstanden af risikofaktorforskning for FTD. Gennem ledelsen af mødeformændene, Kaitlin Casaletto, PhD (UCSF) og Chiadi Onyike, MD, MHS (Johns Hopkins University), blev der udviklet en dagsorden, der dækkede den nuværende status for FTD-risikofaktorforskning, og hvad der er blevet lært fra beslægtede områder såsom Alzheimers eller ALS, der kunne gælde for FTD.

AFTD Holloway Summits er gjort mulige gennem den generøse støtte fra AFTDs bestyrelsesmedlem Kristin Holloway og Holloway Family Fund.

"At navigere i Lees FTD-diagnose var sådan en vanskelig og forvirrende tid, og undren over de foregående risikofaktorer tilføjede kun den usikkerhed," sagde AFTDs bestyrelsesmedlem Kristin Holloway. "Mens risikofaktorforskning i FTD stadig er tidligt, var jeg stolt over at se forskere indkaldt til dette års Holloway-topmøde, der diskuterede de bedste måder at få bedre svar på disse spørgsmål på forkant med folks sind påvirket af FTD."

Diskussioner på Holloway-topmødet var baseret på den forudsætning, at mange faktorer, i det mindste teoretisk, kunne bidrage til risikoen for FTD. Eksempler omfatter erhverv, livsstil, hovedtraumer, eksponering for pesticider eller forurening, genetik, tidlig barndomsstress og mange flere. EN 2020-rapport fra Lancet-kommissionen opsummerede 12 modificerbare eller livsstilsfaktorer, som påvirker sandsynligheden for demens senere i livet. Disse omfatter mindre uddannelse i det tidlige liv, midt i livet: høretab, traumatisk hjerneskade, hypertension, højt alkoholforbrug, fedme og senere i livet: rygning, depression, social isolation, fysisk inaktivitet, luftforurening og diabetes

FTD-området har meget at lære fra beslægtede områder som Alzheimers sygdom og ALS. Begge har haft langt mere forskning afsluttet om dette emne. Erfaringer fra disse relaterede neurodegenerative sygdomme blev vævet gennem Holloway Summit-programmet som en mekanisme til at hjælpe med at fremme udviklingen af FTD-risikofaktorforskning. Desuden overlapper sygdomsmekanismerne ved FTD delvist med disse sygdomme, hvilket rejser muligheden for, at nogle konklusioner fra disse sygdomme kan gælde for FTD.

Desværre er risikofaktorforskning udfordrende at udføre for en sygdom som FTD. Der er brug for store mængder data, og de data skal være pålidelige og fortolkelige. De teoretiske risikofaktorer, såsom historie med hovedtraume eller miljømæssig toksineksponering, er sjældent dokumenteret pålideligt i kilder som medicinske journaler. Endnu mere bekymrende for FTD er diagnosen i sig selv ofte unøjagtig. Nogle mennesker diagnosticeres forkert som havende FTD, mens andre har deres FTD-diagnose overset eller fejlmærket som "alle årsager demens", Alzheimers sygdom eller psykiatrisk sygdom. Som følge heraf er det vanskeligt fuldt ud at identificere de faktorer, der er direkte forbundet med FTD-debut og progression.

På Holloway-topmødet var der livlige diskussioner omkring design af risikofaktorstudier og øget den igangværende indsats for at identificere risikofaktorer for FTD. Paneldebat fremhævede ressourcer til rådighed for risikofaktorforskning og de etiske overvejelser for at udføre og formidle risikofaktorforskning. Disse sessioner var nogle få komponenter i programmet, der søgte at fremme samarbejde og fremskynde risikofaktorforskningen.

Det er vigtigt, at området for risikofaktorforskning i FTD er relativt nyt. Mens Holloway-topmødet var grundlæggende for at støtte yderligere forskning, er der ingen kendte definitive risikofaktorer ud over genetik i øjeblikket. Familier, der berøres af FTD, forskere og klinikere, bør være forsigtige, når de analyserer eventuelle risikofaktorstudier og forstå, at det ville tage gentagne undersøgelser, studere mange mennesker og en betydelig periode for definitivt at identificere en risikofaktor. Efterhånden som nye videnskabelige undersøgelser dukker op, bør de fortolkes med omhu. For det første bør resultaterne af en enkelt undersøgelse bekræftes med andre undersøgelser, der anvender forskellige eller komplementære metoder. En sådan bekræftelse er central for den videnskabelige tilgang. Selv når de er bekræftet, bør sundhedsudbydere og familier ikke altid handle på baggrund af oplysningerne. For eksempel, hvis livslang fitness og motion er forbundet med en lavere risiko for FTD (som det er for andre typer af demens), kan det ikke følge, at en diagnosticeret person vil have en langsommere tilbagegang, hvis de begynder at træne efter diagnosen. Sikkerheden og den overordnede fordel ved handling bør altid være central for enhver beslutningstagning.

AFTD er forpligtet til at holde samfundet informeret om risikofaktorforskning og vejlede forskere til at fortsætte disse undersøgelser. En konsensusartikel vil blive skrevet af Holloway Summit-deltagere, som derefter vil blive delt med FTD-fællesskabet.

For mere information om nuværende og tidligere Holloway Summit-møder, tjek Holloway Summit-siden på vores hjemmeside.