Lee og Kristin Holloway

Den 14. april annoncerede AFTD oprettelsen af The Holloway Family Fund, støttet af en indledende donation på $2 millioner fra AFTDs bestyrelsesmedlem Kristin Holloway. Fonden, som blev oprettet til ære for Holloway-familiens rejse med FTD, har til formål at øge forståelsen af FTD; drive grundlæggende, klinisk og translationel forskning; og fremskynde vejen mod effektive behandlinger og kure.

Holloway Family Fund-gaven vil være bredt fokuseret på at støtte grundlæggende, translationel og klinisk forskning; udvidelse af puljen af fagfolk, der er engageret i FTD-forskning; finansiering af infrastruktur og arrangementer for at fremme samarbejdet mellem FTD-forskere og klinikere; og bemyndigelse af et samfund bestående af diagnosticerede individer, plejepartnere og familiemedlemmer (inklusive individer selv i risikogruppen) til at spille en central rolle i at fremme forskning.

Det første initiativ støttet af Holloway Family Fund er en udvidelse af AFTDs postdoktorale stipendiumsprogram. Disse stipendier søger at tiltrække de bedste unge hjerner inden for videnskab til FTD og inspirere en ny generation af forskere til at dedikere deres karriere til at fremme FTD-videnskab. En meddelelse er forestående for 2022 Clinical Research Training Scholarship i FTD - den første pris af sin art - finansieret af Holloway Family Fund og American Brain Foundation i samarbejde med American Academy of Neurology.

Fonden vil også støtte et årligt forskningstopmøde for at indkalde medicinske fagfolk og forskere og tilskynde til samarbejde omkring et specifikt, spirende emne. Det første topmøde, der er forudset til begyndelsen af 2022, vil søge at fremskynde udviklingen af digitale biomarkører til FTD. Det nye område af digitale biomarkører udnytter fremskridt inden for teknologi for at gøre det muligt for forskere at indsamle fysiologiske data via fjernovervågning - som et smart ur eller telefon - og dermed gøre det muligt for deltagerne at levere flere virkelige data uden at skulle til en klinik.

"FTD har været i centrum i vores families liv, siden min mand, Lee Holloway, blev diagnosticeret i 2017," sagde Holloway. “Lee var en genial teknolog og iværksætter, som udmærkede sig ved at bygge teknisk infrastruktur til at løse svære problemer. Mens vi fortsætter med at navigere på denne rejse og tager os af Lee, er det klart, at løsningen af de iboende udfordringer ved FTD vil kræve større ressourcer og en datadrevet tilgang. Det er afgørende at finde bedre måder at støtte forskning på og udvide det medicinske samfunds forståelse af denne sygdom, så FTD kan behandles og til sidst helbredes. At fokusere fonden på forskning var vigtigt for vores familie og bygger på Lees iboende gave til at skabe løsninger på svære problemer.”

Lee Holloway blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD (bvFTD) i 2017, i en alder af 36.

Alexandra Holloway, en NASA-softwareingeniør, der tidligere var gift med Lee og mor til hans ældste barn, sagde: "Min søn var gammel nok til at se sin far falde som følge af bvFTD. Som et lille barn var han dybt påvirket af Lees ændringer i sind og hjerte, og den transformation fortsætter med at ødelægge hele vores familie.” Hun tilføjede: "Jeg er taknemmelig over for Kristin for hendes arbejde i AFTDs bestyrelse og for at skabe The Holloway Family Fund, som vil gøre det muligt for forskere at opnå en bedre forståelse af FTD. Jeg håber, at intet barn en dag skal se en forælder bukke under for tidligt indsættende demens."

Siden 2016 har AFTD udvidet sin bemanding og dens indvirkning betydeligt gennem engagement fra tusindvis af individuelle donorer, sammen med virksomhedernes sponsorering og fondstøtte. Holloway Family Fund forstærker og bygger på støtte ydet gennem en nylig multimillion-dollar gave, der etablerede Donald og Susan Newhouse Fund, det David Geffen Fonden på AFTD, vores årlige Håb stigende fordel, og forpligtelser fra donorer og frivillige, der leder en række græsrodsbegivenheder over hele landet.

"Kristins rolle i AFTD's bestyrelse - og hendes filantropiske engagement i etableringen af Holloway Family Fund - afspejler en stærk modstandskraft og beslutsomhed, der er bragt til handling," sagde AFTDs administrerende direktør Susan LJ Dickinson, MSGC. "Hun har forvandlet den levede oplevelse af en FTD-rejse til en mulighed for at gøre en forskel i andre familiers liv, i dag og i fremtiden. Og jeg håber, at hendes gave vil bringe ny bevidsthed om FTD's indflydelse i så manges liv."

AFTD-donor og frivillig Donald Newhouse tilføjede: "Som en sygdom, der kan ramme så ung som en persons 20'ere og langt op i en persons 70'ere og 80'ere, samler FTD en bred gruppe af fortalere, der er fast besluttet på at forhindre denne sygdom i at påvirke flere familier." Han tilføjede: "Jeg henter inspiration fra at se Kristin og hendes familie dedikere sig så frimodigt til denne mission, og jeg håber, at det vil opmuntre andre, der har set deres kære påvirket af demens, slutte sig til os for at bringe en ende på den ødelæggende form kendt som FTD. ."