Holloway Family Fund créé pour étendre les initiatives de recherche de l'AFTD

Kristin and Lee Holloway

Lee et Kristin Holloway

Le 14 avril, l'AFTD a annoncé la création du Holloway Family Fund, soutenu par un don initial de $2 millions de Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD. Le fonds, qui a été créé en l'honneur du parcours de la famille Holloway avec FTD, vise à mieux comprendre FTD ; conduire la recherche fondamentale, clinique et translationnelle ; et accélérer la voie vers des traitements et des remèdes efficaces.

Le don du Holloway Family Fund sera largement axé sur le soutien à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique; élargir le bassin de professionnels engagés dans la recherche sur le DFT ; le financement d'infrastructures et d'événements pour encourager la collaboration entre les chercheurs et les cliniciens FTD ; et permettre à une communauté composée de personnes diagnostiquées, de partenaires de soins et de membres de la famille (y compris les personnes elles-mêmes à risque) de jouer un rôle central dans l'avancement de la recherche.

La première initiative soutenue par le Holloway Family Fund est une expansion du programme de bourses postdoctorales de l'AFTD. Ces bourses visent à attirer les meilleurs jeunes esprits scientifiques vers FTD et à inspirer une nouvelle génération de chercheurs à consacrer leur carrière à l'avancement de la science FTD. Une annonce est à venir pour la bourse de formation en recherche clinique 2022 en FTD - la première récompense du genre - financée par le Holloway Family Fund et l'American Brain Foundation en collaboration avec l'American Academy of Neurology.

Le fonds soutiendra également un sommet annuel sur la recherche pour réunir des professionnels de la santé et des chercheurs et encourager la collaboration autour d'un problème émergent spécifique. Le premier sommet, prévu pour le début de 2022, cherchera à accélérer le développement de biomarqueurs numériques pour la FTD. Le domaine émergent des biomarqueurs numériques exploite les avancées technologiques pour permettre aux chercheurs de collecter des données physiologiques via une surveillance à distance - comme une montre intelligente ou un téléphone - et ainsi permettre aux participants de fournir davantage de données réelles sans avoir à se rendre dans une clinique.

"FTD occupe une place centrale dans la vie de notre famille depuis que mon mari, Lee Holloway, a été diagnostiqué en 2017", a déclaré Holloway. « Lee était un brillant technologue et entrepreneur qui excellait dans la construction d'infrastructures techniques pour résoudre des problèmes difficiles. Alors que nous continuons à naviguer dans ce voyage et à prendre soin de Lee, il est clair que la résolution des défis inhérents à la FTD nécessitera des ressources plus importantes et une approche basée sur les données. Il est essentiel de trouver de meilleurs moyens de soutenir la recherche et d'élargir la compréhension de la communauté médicale sur cette maladie afin que la DFT puisse être traitée et éventuellement guérie. Concentrer le fonds sur la recherche était important pour notre famille et s'appuie sur le don inhérent de Lee pour créer des solutions à des problèmes difficiles.

Lee Holloway a reçu un diagnostic de variante comportementale FTD (bvFTD) en 2017, à l'âge de 36 ans.

Alexandra Holloway, une ingénieure en logiciel de la NASA précédemment mariée à Lee et mère de son aîné, a déclaré: «Mon fils était assez vieux pour voir son père décliner à la suite de bvFTD. En tant que jeune enfant, il a été profondément affecté par les changements d'esprit et de cœur de Lee, et cette transformation continue de dévaster toute notre famille. Elle a ajouté: «Je suis reconnaissante à Kristin pour son travail au sein du conseil d'administration de l'AFTD et pour la création du Holloway Family Fund, qui permettra aux scientifiques de mieux comprendre la FTD. J'espère qu'un jour, aucun enfant n'aura à voir un parent succomber à une démence précoce.

Depuis 2016, l'AFTD a considérablement élargi ses effectifs et son impact, grâce à l'engagement de milliers de donateurs individuels, ainsi qu'au parrainage d'entreprises et au soutien de fondations. Le Holloway Family Fund amplifie et s'appuie sur le soutien fourni par le biais d'un récent don de plusieurs millions de dollars qui a établi le Fonds Donald et Susan Newhouse, la Fonds David Geffen à l'AFTD, notre rendez-vous annuel Bénéfice de l'espoir croissant, et les engagements des donateurs et des bénévoles qui dirigent une série d'événements locaux à travers le pays.

"Le rôle de Kristin au sein du conseil d'administration de l'AFTD - et son engagement philanthropique dans la création du Holloway Family Fund - reflètent une forte résilience et une détermination mise en action", a déclaré la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. « Elle a transformé l'expérience vécue d'un voyage FTD en une opportunité de faire une différence dans la vie d'autres familles, aujourd'hui et à l'avenir. Et j'espère que son don apportera une nouvelle prise de conscience de l'impact de FTD dans la vie de tant de personnes.

Le donateur et bénévole de l'AFTD, Donald Newhouse, a ajouté : "En tant que maladie qui peut frapper dès l'âge de 20 ans et jusque dans les années 70 et 80, FTD rassemble un large groupe de défenseurs déterminés à empêcher cette maladie d'affecter davantage de familles". Il a ajouté: «Je m'inspire de voir Kristin et sa famille se consacrer avec tant d'audace à cette mission, et j'espère que cela encouragera d'autres personnes qui ont vu des êtres chers touchés par la démence se joindre à nous pour mettre fin à la forme dévastatrice connue sous le nom de FTD. .”

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