Lee y Kristin Holloway

El 14 de abril, AFTD anunció la creación de The Holloway Family Fund, respaldado por una donación inicial de $2 millones de la miembro de la junta de AFTD, Kristin Holloway. El fondo, que se creó en honor al viaje de la familia Holloway con FTD, tiene como objetivo mejorar la comprensión de FTD; impulsar la investigación básica, clínica y traslacional; y acelerar el camino hacia tratamientos y curas efectivos.

La donación del Holloway Family Fund se centrará en general en apoyar la investigación básica, traslacional y clínica; ampliar el grupo de profesionales dedicados a la investigación de FTD; financiación de infraestructura y eventos para fomentar la colaboración entre investigadores y médicos de FTD; y empoderar a una comunidad compuesta por personas diagnosticadas, cuidadores y familiares (incluidas las propias personas en riesgo) para que desempeñen un papel fundamental en el avance de la investigación.

La primera iniciativa apoyada por Holloway Family Fund es una expansión del programa de becas posdoctorales de AFTD. Estas becas buscan atraer a FTD a las mejores mentes jóvenes en ciencia e inspirar a una nueva generación de investigadores a dedicar sus carreras al avance de la ciencia de FTD. Próximamente se anunciará la Beca de Capacitación en Investigación Clínica 2022 en FTD, el primer premio de este tipo, financiado por Holloway Family Fund y la American Brain Foundation en colaboración con la Academia Estadounidense de Neurología.

El fondo también apoyará una cumbre de investigación anual para convocar a profesionales médicos e investigadores y fomentar la colaboración en torno a un tema emergente específico. La primera cumbre, prevista para principios de 2022, buscará acelerar el desarrollo de biomarcadores digitales para FTD. El campo emergente de los biomarcadores digitales está aprovechando los avances tecnológicos para permitir a los investigadores recopilar datos fisiológicos a través de un control remoto, como un reloj inteligente o un teléfono, y así permitir que los participantes proporcionen más datos de la vida real sin tener que ir a una clínica.

“FTD ha ocupado un lugar central en la vida de nuestra familia desde que mi esposo, Lee Holloway, fue diagnosticado en 2017”, dijo Holloway. “Lee fue un tecnólogo y empresario brillante que se destacó en la construcción de infraestructura técnica para resolver problemas difíciles. A medida que continuamos navegando por este viaje y cuidando a Lee, está claro que resolver los desafíos inherentes de FTD requerirá mayores recursos y un enfoque basado en datos. Es vital encontrar mejores formas de apoyar la investigación y ampliar la comprensión de la comunidad médica sobre esta enfermedad para que la FTD pueda tratarse y eventualmente curarse. Enfocar el fondo en la investigación fue importante para nuestra familia y se basa en el don inherente de Lee para crear soluciones para problemas difíciles”.

Lee Holloway fue diagnosticado con una variante conductual de FTD (bvFTD) en 2017, a la edad de 36 años.

Alexandra Holloway, una ingeniera de software de la NASA que estuvo casada con Lee y madre de su hijo mayor, dijo: “Mi hijo tenía la edad suficiente para ver a su padre decaer como resultado de la bvFTD. Cuando era niño, se vio profundamente afectado por los cambios de mentalidad y corazón de Lee, y esa transformación continúa devastando a toda nuestra familia”. Agregó: “Estoy agradecida con Kristin por su trabajo en la junta de AFTD y por crear The Holloway Family Fund, que permitirá a los científicos lograr una mejor comprensión de FTD. Espero que algún día ningún niño tenga que ver a uno de sus padres sucumbir a la demencia de aparición temprana”.

Desde 2016, AFTD ha ampliado significativamente su dotación de personal y su impacto, gracias a la participación de miles de donantes individuales, junto con el patrocinio corporativo y el apoyo de fundaciones. El Holloway Family Fund amplía y se basa en el apoyo brindado a través de una reciente donación multimillonaria que estableció el Fondo Donald y Susan Newhouse, la Fondo David Geffen en AFTD, nuestro evento anual Beneficio de aumento de la esperanzay compromisos de donantes y voluntarios que lideran una variedad de eventos de base en todo el país.

“El papel de Kristin en la Junta de AFTD, y su compromiso filantrópico en el establecimiento del Holloway Family Fund, reflejan una fuerte resiliencia y determinación puestas en acción”, dijo la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. “Ella ha transformado la experiencia vivida de un viaje FTD en una oportunidad para marcar la diferencia en la vida de otras familias, hoy y en el futuro. Y tengo la esperanza de que su regalo traerá una nueva conciencia del impacto de FTD en la vida de tantos”.

El donante y voluntario de AFTD, Donald Newhouse, agregó: "Como una enfermedad que puede afectar a una persona tan joven como a los 20 años, y hasta bien entrados los 70 y 80 años, FTD reúne a un amplio grupo de defensores decididos a evitar que esta enfermedad afecte a más familias". Agregó: “Me inspiro al ver a Kristin y su familia dedicarse tan audazmente a esta misión, y espero que anime a otros que han visto a sus seres queridos afectados por la demencia a unirse a nosotros para poner fin a la forma devastadora conocida como FTD. .”