Partners in FTD Care Header 2022

Connect, Learn, Engage: AFTD's 2024 Education Conference

AFTDs 2024 uddannelseskonference giver dig chancen for at få en bedre forståelse af FTD, lære at forbedre pleje og høre om alt, hvad der sker inden for forskning. Konferencen finder sted i Houston i år, men du kan også være med virtuelt. Texas er en stor stat, og vi har planlagt en bred vifte af sessioner med fokus på emner af interesse for både sundhedspersonale og familier.

Der er mere end 20 sessioner, herunder to målrettet specifikt til sundhedsudbydere. I dette nummer af Partnere i FTD Care, vil vi forhåndsvise nogle af dette års konferencesessioner ved at bruge artikler fra tidligere numre. For at lære mere om 2024 AFTD Education Conference og for at registrere, besøg theaftd.org/education-conference-2024. Vær med til os!

Hovedtaler: New York State Senator Michelle Hinchey

Michelle Hinchey, en senator i staten New York, der repræsenterer en stor del af statens Hudson Valley-region, vil holde hovedtalen på AFTD Education Conference i 2024.

Sen. Hinchey kender FTD-rejsen indgående. I 2017 annoncerede Hinchey-familien, at den tidligere amerikanske repræsentant Maurice Hinchey, Michelles far, levede med en diagnose af primær progressiv afasi; han døde i november 2017 i en alder af 79. Michelles politiske karriere begyndte kort derefter – hun vandt sit sæde i New York State Senate i 2020 og repræsenterer i dag New Yorks 41. Senatdistrikt.

Sen. Hinchey har været aktiv i at presse på for FTD-bevidsthed og uddannelse i hele staten New York. Takket være en resolution, hun sponsorerede kort efter tiltrædelsen, blev New York den første stat, der officielt anerkendte Frontotemporal Degeneration Awareness Week. Tidligere i år fremsatte senator Hinchey et lovforslag, der opfordrede til et statsdækkende FTD-register til at spore nye diagnoser i Empire State. Hvis registreringslovforslaget vedtages, ville det være et "enormt fremskridt i at bestemme virkningen af denne sygdom på samfund over hele staten - og ville give en skabelon for lignende lovgivning i andre stater," sagde AFTDs direktør for Advocacy og Frivilligt Engagement, Meghan Buzby.

I årevis har AFTD arbejdet direkte sammen med senator Hinchey for at tale for familier, der står over for FTD, og oplyse offentligheden om denne alt for lidt kendte sygdom. Senatoren sluttede sig til AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny til et interview i studiet på NY1-netværket i 2017. Senere hjalp hun AFTD med at markere World FTD Awareness Week 2021 ved at være vært for en timelang Facebook Live-begivenhed med AFTD Advocacy Manager Matt Sharp. Og i 2023 sluttede AFTD-medarbejdere, bestyrelsesmedlemmer og frivillige sig til senator Hinchey for at hjælpe med at sprede FTD-uddannelse og -bevidsthed blandt hendes statskolleger.

Alle FTD-rejser er forskellige, men de har en tendens til at dele visse hjerteskærende ligheder. Fejldiagnoser er frustrerende almindelige og kan forsinke adgangen til vigtige plejetjenester. Men selv med en korrekt diagnose i hånden, kan det være en betydelig udfordring at finde støtte, der er effektiv, overkommelig og passende til FTD-pleje. I sin hovedtale vil senator Hinchey fortælle om sin fars FTD-rejse, fra at få en korrekt diagnose til at sikre FTD-specifik pleje. På trods af hendes fars fremtrædende plads som medlem af kongressen, kæmpede senator Hinchey og hendes familie stadig for at skaffe ham den støtte, han havde brug for.

Mange mennesker, der har FTD i deres liv, har fundet mening ved at tale på vegne af andre berørte. Sen. Hinchey har brugt sin platform til at oplyse offentligheden om sygdommen og til at presse på for lovgivning til gavn for mennesker, der lever med FTD og andre demenssygdomme. I sin hovedtale vil hun fortælle om det arbejde, hun har gjort for at hjælpe med at ændre FTD-fortællingen gennem sin fortalervirksomhed – og hvordan andre kan blive bemyndiget til at gøre det samme.

Sundhedspersonale, der er interesseret i at lære, hvordan familier, der står over for FTD, kan omdanne den rå og smertefulde FTD-rejse til positiv forandring, opfordres til at deltage i AFTD Education Conference og høre senator Hincheys stærke historie.

For nylig har AFTD udvidet vores eget advocacy-program for at give flere medlemmer af vores samfund mulighed for at gøre deres stemme hørt. Vi opfordrer jer til at henvise familier til AFTD Advocacy Action Center, som giver dem mulighed for direkte at fortælle lovgivere, hvorfor de bør gå ind for vigtige ændringer, som vil gavne vores samfund, såsom forbedret adgang til FTD-specifik pleje og øget finansiering til forskning i potentielle behandlinger .

Ud over Sen. Hincheys hovedtale vil andre sessioner på AFTD Education Conference tage fat på vigtigheden af fortalervirksomhed. Uanset om du planlægger at komme til Houston for at deltage personligt, eller foretrækker at tilmelde dig den gratis livestream, håber vi, at du benytter dig af muligheden for at lære mere om at gå ind for en fremtid fri for FTD.

Keynote-adresse
NY State Senator Michelle Hinchey
10:00 – 10:30 CT
Personligt og virtuelt

Baner vejen frem: FTD Disorders Registry og AFTD's Advocacy Team
Meghan Buzby, MBA; Susan LJ Dickinson, MSGC; Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC
11:30 – 12:00 CT
Personligt og virtuelt

Handle! Sådan bliver du FTD-advokat
Meghan Buzby, MBA; Matt Sharp, MSS
14.00 – 14.45 CT
Personligt

Udvikling af et personcentreret FTD-plejeteam og plejeplan

FTD-symptomer kan udgøre unikke udfordringer for professionelle plejeudbydere. Flere af dette års AFTD Education Conference-sessioner fokuserer på bedre forståelse af specifikke FTD-lidelser og forbedring af pleje. Den følgende artikel om udvikling af et personcentreret FTD-plejeteam og plejeplan er fra Partnere i FTD Care, udgave 34 (sommeren 2022).

Succesfuld pleje af personer, der lever med frontotemporal degeneration (FTD) i et institutionsmiljø begynder med uddannelse af personalet. Dette inkluderer træning om en bred vifte af FTD-emner, startende fra "hvad er det?" og derefter dække FTD-undertyper, årsager og symptomer; behovene hos diagnosticerede personer; tilgange til pleje; og vellykkede interventioner.

Løbende personale- og familiedeltagelse i den enkeltes plejeplan er afgørende. Efter den indledende fase af overgangen til samfundet, bør personalet fortsætte med at stole på den enkeltes historie (herunder, men ikke begrænset til, deres medicinske, sociale og psykologiske baggrund, deres primære symptomer, og hvilke behandlingsmetoder der har virket tidligere) , samt deres nuværende status og behov. Dette vil bedst placere teamet til at udvikle og derefter implementere positive plejetilgange, der er individualiserede, kreative og tilpasningsdygtige, efterhånden som behovene hos personen med FTD ændrer sig.

Det kan være udfordrende at skabe og opdatere plejeplaner, der imødekommer den enkeltes skiftende behov. At være åben over for at undersøge, teste og evaluere forskellige tilgange og derefter klart kommunikere planen med alle, er afgørende for succes. Følgende er nogle anbefalede tilgange til at vejlede personcentreret FTD-pleje:

Kommunikationstilgange

  • Brug grundlæggende kommunikationsteknikker, herunder: at tale langsomt og tydeligt; bruge enkle, kortere sætninger i stedet for åbne spørgsmål; venter på svar.
  • Diskuter ikke med beboeren eller forsøg at få dem til at tænke "logisk".
  • Smil! Personer med FTD fortsætter ofte med at forstå ansigtsudtryk. Selvom beboeren kan præsentere uden påvirkning, betyder det ikke, at de ikke vil reagere positivt på din.
  • Beboere med FTD kan forbinde mere med personalet (baseret på alder, interesser, musik) end andre beboere, som sandsynligvis vil være ældre.
  • For dem med kommunikationsudfordringer, lav en kommunikationsnotesbog (et album med billeder med navne på personer og genstande).
  • Brug nonverbal kommunikation, herunder fagter eller tegninger.
  • Brug lister over ord eller sætninger, som er almindeligt forstået og/eller ofte brugt af dem.
  • Samarbejd med familien eller lægen for at få tale- og ergoterapi til vurdering og interventioner efter behov.

Adfærdsmæssige tilgange

  • Gør dit bedste for at skabe et miljø med lav stimulus.
  • Undgå overstimulering: begrænse støj, stærkt lys, antal personer, distraktioner.
  • Beboeren tror måske ikke, de har FTD. Lær personalet, at denne mangel på bevidsthed - kendt som "anosognosia" - er et kendetegnende FTD-symptom.
  • Beboerens ansigtsudtryk kan være blanke eller virke truende – tag det ikke personligt.
  • Vær opmærksom på nonverbale signaler om, at den diagnosticerede person er angst og/eller ophidset. Folk med FTD viser muligvis ikke frustration via ansigtsudtryk.

Programmeringsmetoder

  • Skabe og vedligeholde beboerens daglige rutine; post deres tidsplan for ansvarlighed med personalet. Dette kan hjælpe beboeren til at engagere sig i aktiviteter.
  • Individuelle programmer kan være mere effektive end gruppeprogrammer - læg deres daglige tidsplan op på deres værelse.
  • Hvis beboeren deltager i gruppeprogrammer, så lad dem sidde i nærheden af udgangen, så de nemt kan gå, hvis de bliver overvældet.
  • Da personer med FTD måske ikke selv initierer programaktivitet, skal du hjælpe dem med at igangsætte aktiv involvering, når det er muligt.
  • Sørg for et sikkert udendørsrum for den enkelte at gå eller sidde.
  • Opmuntre eller hjælp til at oprette en personlig musikafspilningsliste til individuel aktivitet.
  • Bemærk, at reminiscensterapi muligvis ikke er effektiv, selvom hukommelsen typisk er mindre svækket ved FTD end ved andre typer demens.
  • Gentagne aktiviteter kan være effektive. Eksempler inkluderer sortering af genstande (papirer, mønter, kort, pinde), foldning, gåder.
  • Inviter og inkluder beboerens familie i programmeringen så meget som muligt.

Omsorgsgivende tilgange

  • Følg den enkeltes sædvanlige rutine. For eksempel, hvis de bader eller bruser først om morgenen, så prøv ikke at afvige fra det.
  • Vær opmærksom på beboerens evner, og tilskynd til selvstændighed, når det er muligt.
  • Giv verbale, visuelle og fysiske signaler for at tilskynde til igangsættelse af en plejeaktivitet eller -opgave.
  • Fortæl den enkelte, hvad du vil gøre, før du fortsætter. Gå derefter langsomt og forklar hvert trin.
  • Vær opmærksom på deres personlige rum. Tillad mindst en armslængde for at yde pleje på sikker afstand.
  • Giv beboeren noget at holde på, mens han yder omsorg.
  • Vid, at tarminkontinens kan forekomme i tidlige stadier af FTD, selv før blæreinkontinens.
  • Juster din tilgang til pleje, efterhånden som sygdommen skrider frem. Den diagnosticerede person er måske ikke klar over, at de ikke længere kan udføre opgaver, som de plejede – du skal muligvis give opmuntring, overtalelse eller distraktion.
  • Overvej at give ros eller belønninger for udførte plejeopgaver, hvad enten det er en yndlingsaktivitet, mad eller drikkevare, eller blot opmuntrende ord.

Primær progressiv afasi: tilgange til behandling
Maya Henry, ph.d
13:00 – 13:45 CT
Personligt og virtuelt

Kognitive ændringer i bevægelsesforstyrrelser: CBS og PSP
Chi-Ying (Roy) Lin, MD, MPH, FAAN
14.00 – 14.45 CT
Personligt og virtuelt

Håndtering af en dobbeltdiagnose af FTD og ALS
Julia Castro, CGC, og A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
14.00 – 14.45 CT
Kun virtuelt

Ydelse af professionel FTD-pleje i samfundsmiljøer
Indhold målrettet sundhedspersonale. Familier er velkomne.
Susan Hirsch, MA, Tim Lindsey og Lindsey Vajpeyi
14.00 – 14.45 CT
Kun virtuelt

Nye emner om FTD

Vores AFTD-uddannelseskonference har til formål at kaste lys over aspekter af FTD-diagnose, behandling og pleje, der kræver yderligere analyse og diskussion inden for forskning og kliniske områder. I år kan personlige deltagere se seks videnskabelige plakater, som AFTD og FTD Disorders Registry har præsenteret på forskningskonferencer. Disse plakater er en måde, hvorpå AFTD bringer den levede oplevelse af FTD til forskningsinteressenter. En af disse plakater, Perceptions of Frontotemporal Degeneration (FTD) Experiences among Latino Americans: A Sub-Cohort Assessment of the FTD Insights Survey, ser på erfaringerne fra en lille kohorte af Latinx-deltagere, som gennemførte vores omfattende FTD Insights-undersøgelse i 2020 og 2021. Derudover er en af vores virtuelle breakout-sessioner målrettet sundhedspersonale og vil diskutere udfordringerne og succeserne for klinikere, der arbejder med at forbedre FTD-diagnose i det latinamerikanske/latino-samfund.

FTD-diagnose og det latinamerikanske/latino-fællesskab
Indhold målrettet sundhedspersonale. Familier velkomne.
Patricia Garcia, PsyD, MS, Alicia S. Parker, MD, og A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
13:00 – 13:45 CT
Kun virtuelt

Hvad du skal vide, før du bestiller genetisk testning

I cirka 60% af mennesker diagnosticeret med FTD, er der ingen andre i familien, der har FTD eller en relateret neurologisk tilstand. Vi omtaler sådanne tilfælde som "tilsyneladende sporadisk FTD." Hos disse individer er årsagen til deres FTD endnu ikke forstået. I de andre 40% af de diagnosticerede er mere end én person diagnosticeret med FTD eller en relateret tilstand inden for samme familie, et fænomen kendt som "familiær FTD." En række faktorer kan bidrage til ens sandsynlighed for at udvikle familiær FTD, men den mest direkte årsag er en arvelig genetisk variant, der går i arv fra en forælder til barnet. Følgende artikel er tilpasset fra Partnere i FTD Care, udgave 33 (Vinter 2022) og giver en tankevækkende vejledning til sundhedspersonale om vigtigheden af genetisk rådgivning for familier, når de overvejer genetisk testning.

Frontotemporal degeneration er en progressiv, neurologisk lidelse uden FDA-godkendte behandlinger. På grund af tilstandens alvor og de potentielle implikationer for udvidede familiemedlemmer, skal der tages særlig omsorg og tages hensyn til de følelsesmæssige, privatlivsmæssige og juridiske/økonomiske behov hos den person, der modtager genetisk test.

Asymptomatiske familiemedlemmer til personer, der er diagnosticeret med FTD, føler sig ofte bekymrede, når de diskuterer både deres risiko for at udvikle FTD og ideen om at gennemgå prædiktiv genetisk testning (Wong et al., 2021). Genetiske rådgivere kan hjælpe folk til bedre at forstå målene for genetisk testning, gennemgå deres familiehistorie og give en risikovurdering. AFTD anbefaler, at de, der overvejer genetisk testning, først henvises til en genetisk rådgiver.

Vores forståelse af FTDs årsager er vokset meget i løbet af de sidste 20 år. Tredive til halvtreds procent af de diagnosticerede mennesker har en familiehistorie med demens, en alvorlig psykiatrisk tilstand eller progressive udfordringer i bevægelse. En undergruppe af disse familiære tilfælde er genetisk eller arvelig i naturen (Goldman & van Deerlin, 2018). FTD er genetisk heterogen, med mindst 13 gener forbundet med autosomal dominant arv. Tre gener tegner sig for størstedelen af genetisk FTD: KORT, GRN, og C9orf72. Fordi FTD kan arves, ønsker mange mennesker, der har et familiemedlem diagnosticeret med FTD, at lære mere om den genetiske risiko ved selv at få FTD.

Klinikere kan anbefale genetisk testning i nærværelse af en stærk familiehistorie eller visse kliniske præsentationer, som i tilfældet med FTD-ALS. Fordi familiehistorien muligvis ikke er fuldstændig eller afgørende, bør alle personer, der er diagnosticeret med FTD, tilbydes genetisk rådgivning for at hjælpe med at få svar og afhjælpe eventuelle bekymringer, de eller deres familie måtte have (Goldman & van Deerlin, 2018). For mange mennesker kan det at lære deres genetiske status lindre angst som følge af usikkerhed.

Manglen på sygdomsmodificerende behandlinger ved FTD kan føre til øget stress omkring testning (Roggenbuck, Quick & Kolb, 2017). Men da potentielt sygdomsmodificerende behandlinger i FTD går ind i kliniske forsøg, kan personer med kendte genetiske varianter deltage og fremme videnskaben om FTD.

De, der overvejer genetisk testning, står over for mange komplekse overvejelser; deres empowerment og følelsesmæssigt velvære er af højeste prioritet. Individer beslutter sig for at gennemgå genetisk testning af forskellige årsager; en persons genetiske status kan informere deres økonomiske fremtid, beslutningen om at stifte familie og andre vigtige livsbeslutninger. Uanset hvad er beslutningen om at gennemgå gentest meget personlig, og den nødvendige støtte bør tilbydes.

Kilder

Goldman, JS, & Van Deerlin, VM (2018). Alzheimers sygdom og frontotemporal demens: Den nuværende tilstand af genetik og genetisk testning siden fremkomsten af næste generations sekvensering. Molekylær diagnose og terapi, 2018; 22(5), 505-513. https://doi.org/10.1007/s40291-018-0347-7.

Roggenbuck, J, Quick, A, & Kolb, SJ. Genetisk testning og genetisk rådgivning for amyotrofisk lateral sklerose: en opdatering til klinikere. Genetik i medicin, 2017; 19(3), 267-274.

Wong, B, et al. Videnvurdering og psykologisk effekt af genetisk rådgivning hos mennesker i risiko for familiær FTD. Alzheimers og demens, 2021; 13(1): e12225.

Genetisk FTD-forskning: Et rådhus
Penny Dacks, PhD
13:00 – 13:45 CT
Kun personligt

Tal med din familie om genetisk FTD
Julia Castro, CGC og Jamie Fong, MS, CGC
15:00 – 15:45 CT
Personligt og virtuelt

FTD Research: From Funding to Fruition
Alinka Fisher, PhD, Laura Mitic, PhD, og Regina Shin, PhD
16:45 – 17:15 CT
Personligt og virtuelt

En hyldest til Jill Shapira, PhD, RN, partnere i FTD Care Advisor

Dr. Jill Shapira, et stiftende medlem af AFTD's Partnere i FTD Care Advisory Committee, trækker sig fra sin rolle. Dr. Shapira har generøst delt sin ekspertise og viden med AFTD's personale og samfund siden 2011 og informeret om næsten 40 spørgsmål om Partnere i FTD Care. Hendes bidrag vil blive meget savnet.

På University of California, Los Angeles, arbejdede Dr. Shapira sammen med Dr. Mario Mendez, en af landets førende FTD-eksperter og emeritusmedlem af AFTD's Medical Advisory Council. Sammen udviklede de UCLAs neuroadfærdsenhed, hvor de specialiserede sig i at tage sig af mennesker med FTD og unge-debuterende Alzheimers sygdom. I løbet af sin karriere designede Dr. Shapira innovative adfærdsstyringsstrategier for FTD og koordinerede adskillige kliniske forskningsprojekter.

Dr. Shapira præsenterede også ved flere AFTD uddannelseskonferencer. På uddannelseskonferencen 2013 i Salt Lake City talte hun om FTD-lægemiddelforsøg, og på uddannelseskonferencen 2019 i Los Angeles faciliterede hun en paneldiskussion om håndtering af adfærdsvarianten FTD.

Gennem hele hendes embedsperiode, der hjalp med at udvikle partnere, fik AFTD's fællesskab af diagnosticerede personer, plejepartnere og sundhedspersonale uhyre gavn af Dr. Shapiras intelligens og passion for at forbedre livskvaliteten for alle dem, der er berørt af FTD. Tak, Jill!