Conecte-se, aprenda, envolva-se: Conferência educacional de 2024 da AFTD
A Conferência Educacional de 2024 da AFTD oferece a oportunidade de obter uma melhor compreensão do FTD, aprender como melhorar o atendimento e ouvir sobre tudo o que está acontecendo na pesquisa. A conferência acontecerá em Houston este ano, mas você também pode se juntar a nós virtualmente. O Texas é um estado grande e planejamos uma ampla variedade de sessões focadas em tópicos de interesse tanto para profissionais de saúde quanto para famílias.
São mais de 20 sessões, incluindo duas direcionadas especificamente para profissionais de saúde. Nesta edição de Parceiros no FTD Care, apresentaremos algumas das sessões da conferência deste ano, utilizando artigos de edições anteriores. Para saber mais sobre a Conferência de Educação AFTD 2024 e para se inscrever, visite theaftd.org/education-conference-2024. Por favor junte-se a nós!
Palestrante principal: Senadora do Estado de Nova York Michelle Hinchey
Michelle Hinchey, senadora do estado de Nova York que representa grande parte da região do Vale do Hudson no estado, fará o discurso principal na Conferência de Educação AFTD de 2024.
O senador Hinchey conhece intimamente a jornada do FTD. Em 2017, a família Hinchey anunciou que o ex-deputado norte-americano Maurice Hinchey, pai de Michelle, estava vivendo com um diagnóstico de afasia progressiva primária; ele morreu em novembro de 2017, aos 79 anos. A carreira política de Michelle começou logo depois – ela ganhou seu assento no Senado do Estado de Nova York em 2020 e hoje representa o 41º Distrito do Senado de Nova York.
O senador Hinchey tem atuado ativamente na promoção da conscientização e educação sobre o FTD em todo o estado de Nova York. Graças a uma resolução que ela patrocinou logo após assumir o cargo, Nova York se tornou o primeiro estado a reconhecer oficialmente a Semana de Conscientização sobre a Degeneração Frontotemporal. No início deste ano, o senador Hinchey apresentou um projeto de lei solicitando um registro estadual de FTD para rastrear novos diagnósticos no Empire State. Se aprovado, o projeto de lei de registro seria um “grande passo em frente na determinação do impacto desta doença nas comunidades em todo o estado – e forneceria um modelo para legislação semelhante em outros estados”, disse Meghan Buzby, Diretora de Advocacia e Engajamento Voluntário da AFTD.
Durante anos, a AFTD trabalhou diretamente com o senador Hinchey para defender as famílias que enfrentam a DFT e educar o público sobre esta doença pouco conhecida. A senadora juntou-se à diretora sênior de programas da AFTD, Sharon Denny, para uma entrevista em estúdio na rede NY1 em 2017. Mais tarde, ela ajudou a AFTD a marcar a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD 2021, organizando um evento ao vivo de uma hora no Facebook com o gerente de defesa da AFTD, Matt Sharp. E em 2023, funcionários, membros do conselho e voluntários da AFTD juntaram-se à senadora Hinchey para ajudar a difundir a educação e a conscientização sobre a FTD entre seus colegas legisladores estaduais.
Todas as jornadas do FTD são diferentes, mas tendem a compartilhar certas semelhanças dolorosas. Os diagnósticos errados são frustrantemente comuns e podem atrasar o acesso a serviços de cuidados essenciais. Mas mesmo com um diagnóstico correto em mãos, simplesmente encontrar apoios que sejam eficazes, acessíveis e apropriados para o tratamento da DFT pode representar um desafio significativo. Em seu discurso de abertura, a senadora Hinchey falará sobre a jornada de seu pai, desde a obtenção de um diagnóstico correto até a garantia de cuidados específicos para a FTD. Apesar da proeminência de seu pai como membro do Congresso, a senadora Hinchey e sua família ainda lutavam para conseguir o apoio de que precisava.
Muitas pessoas que têm DFT nas suas vidas encontraram sentido ao defenderem em nome de outras pessoas afetadas. A senadora Hinchey usou sua plataforma para educar o público sobre a doença e para pressionar por legislação que beneficie as pessoas que vivem com DFT e outras demências. No seu discurso de abertura, ela falará sobre o trabalho que tem feito para ajudar a mudar a narrativa da FTD através da sua defesa de direitos – e como outros podem tornar-se capacitados para fazer o mesmo.
Os profissionais de saúde interessados em aprender como as famílias que enfrentam a DFT podem converter a jornada crua e dolorosa da DFT em uma mudança positiva são incentivados a participar da Conferência de Educação da AFTD e ouvir a poderosa história do Senador Hinchey.
Recentemente, a AFTD expandiu o nosso próprio programa de defesa de direitos para capacitar mais membros da nossa comunidade para que as suas vozes sejam ouvidas. Incentivamos você a encaminhar as famílias para o AFTD Advocacy Action Center, que lhes permite dizer diretamente aos legisladores por que deveriam defender mudanças vitais que beneficiariam nossa comunidade, como melhor acesso a cuidados específicos para FTD e aumento do financiamento para pesquisas sobre possíveis tratamentos .
Além do discurso principal do senador Hinchey, outras sessões da Conferência de Educação AFTD abordarão a importância da defesa de direitos. Se você planeja vir a Houston para participar pessoalmente ou prefere se registrar para a transmissão ao vivo gratuita, esperamos que você aproveite a oportunidade para aprender mais sobre como defender um futuro livre de FTD.
Endereço principal
Senadora do estado de Nova York, Michelle Hinchey
10h00 – 10h30 CT
Presencial e virtual
Pavimentando o Caminho a Seguir: O Registro de Distúrbios da FTD e a Equipe de Defesa da AFTD
Meghan Buzby, MBA; Susan LJ Dickinson, MSGC; Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC
11h30 – 12h00 CT
Presencial e virtual
Tome uma atitude! Como se tornar um defensor do FTD
Meghan Buzby, MBA; Matt Sharp, MSS
14h00 – 14h45 CT
Em pessoa
Desenvolvendo uma Equipe de Cuidados FTD Centrada na Pessoa e Plano de Cuidados
Os sintomas de DFT podem representar desafios únicos para os prestadores de cuidados profissionais. Várias sessões da Conferência de Educação AFTD deste ano concentram-se na melhor compreensão de distúrbios específicos da DFT e na melhoria dos cuidados. O artigo a seguir, sobre o desenvolvimento de uma equipe e um plano de cuidados de DFT centrados na pessoa, é de Parceiros no FTD Care, edição 34 (verão de 2022).
O cuidado bem-sucedido para pessoas que vivem com degeneração frontotemporal (FTD) em um ambiente de instalação começa com a educação da equipe. Isso inclui treinamento em uma ampla gama de tópicos FTD, começando com "o que é isso?" e, em seguida, cobrindo subtipos, causas e sintomas de FTD; as necessidades das pessoas diagnosticadas; abordagens de cuidado; e intervenções bem-sucedidas.
A participação contínua da equipe e da família no plano de cuidados do indivíduo é crucial. Após a fase inicial de transição para a comunidade, a equipe deve continuar a confiar na história do indivíduo (incluindo, mas não se limitando a, seu histórico médico, social e psicológico, seus sintomas primários e quais abordagens de cuidado funcionaram no passado) , bem como seu estado atual e necessidades. Isso posicionará melhor a equipe para desenvolver e, em seguida, implementar abordagens de cuidados positivos que sejam individualizadas, criativas e adaptáveis à medida que as necessidades da pessoa com DFT mudam.
Criar e atualizar planos de cuidados que atendam às necessidades mutáveis do indivíduo pode ser um desafio. Estar aberto para investigar, testar e avaliar diferentes abordagens e depois comunicar claramente o plano a todos é fundamental para o sucesso. A seguir estão algumas abordagens recomendadas para orientar o cuidado de DFT centrado na pessoa:
Abordagens de Comunicação
- Utilize técnicas básicas de comunicação, incluindo: falar devagar e claramente; usar frases simples e mais curtas em vez de perguntas abertas; esperando por respostas.
- Não discuta com o residente nem tente fazê-lo pensar “logicamente”.
- Sorriso! Pessoas com DFT muitas vezes continuam a compreender as expressões faciais. Embora o residente possa não apresentar nenhum afeto, isso não significa que ele não responderá positivamente ao seu.
- Os residentes com DFT podem conectar-se mais com o pessoal (com base na idade, interesses, música) do que outros residentes, que provavelmente serão mais velhos.
- Para quem tem dificuldades de comunicação, crie um caderno de comunicação (um álbum de fotos com nomes de pessoas e objetos).
- Use comunicação não verbal, incluindo gestos ou desenhos.
- Use listas de palavras ou frases que são geralmente compreendidas e/ou usadas com frequência por eles.
- Trabalhe com a família ou médico para obter terapias fonoaudiológicas e ocupacionais para avaliação e intervenções conforme necessário.
Abordagens Comportamentais
- Faça o seu melhor para criar um ambiente de baixo estímulo.
- Evite a superestimulação: limite o ruído, a luz forte, o número de pessoas, as distrações.
- O residente pode não pensar que tem DFT. Ensine aos funcionários que esta falta de consciência – conhecida como “anosognosia” – é um sintoma característico da DFT.
- As expressões faciais do residente podem ser vazias ou parecer ameaçadoras – não leve isso para o lado pessoal.
- Preste atenção aos sinais não-verbais de que a pessoa diagnosticada está ansiosa e/ou agitada. Pessoas com DFT podem não demonstrar frustração por meio de expressões faciais.
Abordagens de Programação
- Criar e manter a rotina diária do residente; postar sua programação para prestação de contas com a equipe. Isso pode ajudar o residente a se envolver com as atividades.
- Os programas individuais podem ser mais eficazes do que os programas em grupo – afixe a programação diária na sala.
- Se o residente frequentar programas em grupo, deixe-o sentar-se perto da saída para que possa sair facilmente caso fique sobrecarregado.
- Dado que as pessoas com DFT podem não iniciar a actividade do programa por conta própria, ajude-as a iniciar um envolvimento activo sempre que possível.
- Forneça um espaço externo seguro para o indivíduo caminhar ou sentar.
- Incentive ou ajude a criar uma lista de reprodução de música pessoal para atividades individuais.
- Observe que a terapia de reminiscência pode não ser eficaz, embora a memória seja tipicamente menos prejudicada na DFT do que em outros tipos de demência.
- Atividades repetitivas podem ser eficazes. Os exemplos incluem classificar objetos (papéis, moedas, cartões, pinos), dobrar, montar quebra-cabeças.
- Convide e inclua, tanto quanto possível, a família do residente na programação.
Abordagens de cuidado
- Siga a rotina habitual do indivíduo. Por exemplo, se eles tomam banho logo pela manhã, tente não se desviar disso.
- Esteja ciente das habilidades do residente e incentive a independência sempre que possível.
- Forneça dicas verbais, visuais e físicas para incentivar o início de uma atividade ou tarefa de cuidado.
- Diga ao indivíduo o que você fará antes de prosseguir. Então vá devagar e explique cada passo.
- Esteja ciente de seu espaço pessoal. Permita pelo menos o comprimento de um braço para prestar cuidados a uma distância segura.
- Dê ao residente algo para segurar enquanto presta cuidados.
- Saiba que a incontinência intestinal pode ocorrer nos estágios iniciais da DFT, mesmo antes da incontinência urinária.
- Ajuste sua abordagem de atendimento à medida que a doença progride. A pessoa diagnosticada pode não perceber que não consegue mais realizar tarefas como antes – pode ser necessário fornecer incentivo, persuasão ou distração.
- Considere elogiar ou recompensar tarefas de cuidado concluídas, seja uma atividade favorita, comida ou bebida, ou simplesmente palavras de incentivo.
Afasia Progressiva Primária: Abordagens ao Tratamento
Maya Henry, PhD
13h00 - 13h45 CT
Presencial e virtual
Alterações Cognitivas em Distúrbios do Movimento: CBS e PSP
Chi-Ying (Roy) Lin, MD, MPH, FAAN
14h00 – 14h45 CT
Presencial e virtual
Gerenciando um diagnóstico duplo de FTD e ALS
Julia Castro, CGC, e A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
14h00 – 14h45 CT
Somente virtual
Prestação de cuidados profissionais de FTD em ambientes comunitários
Conteúdo direcionado a profissionais de saúde. As famílias são bem-vindas.
Susan Hirsch, MA, Tim Lindsey e Lindsey Vajpeyi
14h00 – 14h45 CT
Somente virtual
Tópicos emergentes sobre FTD
Nossa Conferência de Educação AFTD visa lançar luz sobre aspectos do diagnóstico, tratamento e cuidados da DFT que precisam de mais análise e discussão nos campos de pesquisa e clínica. Este ano, os participantes presenciais poderão ver seis pôsteres científicos que a AFTD e o FTD Disorders Registry apresentaram em conferências de pesquisa. Estes cartazes são uma forma de a AFTD levar a experiência vivida da FTD às partes interessadas na investigação. Um desses cartazes, Percepções das experiências de degeneração frontotemporal (FTD) entre latino-americanos: uma avaliação de subcoorte da pesquisa FTD Insights, analisa as experiências de um pequeno grupo de participantes Latinx que completaram nossa ampla pesquisa FTD Insights em 2020 e 2021. Além disso, uma de nossas sessões virtuais é direcionada a profissionais de saúde e discutirá os desafios e sucessos dos médicos que trabalham para melhorar o diagnóstico de DFT na comunidade hispânica/latina.
Diagnóstico FTD e a comunidade hispânica/latina
Conteúdo direcionado a profissionais de saúde. Famílias são bem-vindas.
Patricia Garcia, PsyD, MS, Alicia S. Parker, MD, e A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
13h00 - 13h45 CT
Somente virtual
O que saber antes de solicitar um teste genético
Em aproximadamente 60% de pessoas diagnosticadas com DFT, ninguém mais na família tem DFT ou uma condição neurológica relacionada. Referimo-nos a esses casos como “DFT aparentemente esporádica”. Nestes indivíduos, a causa da sua DFT ainda não é compreendida. Nos outros 40% diagnosticados, mais de uma pessoa é diagnosticada com DFT ou uma condição relacionada dentro da mesma família, um fenômeno conhecido como “DFT familiar”. Uma variedade de fatores pode contribuir para a probabilidade de desenvolver DFT familiar, mas a causa mais direta é uma variante genética herdada transmitida de pai para filho. O artigo a seguir foi adaptado de Parceiros no FTD Care, edição 33 (inverno de 2022) e fornece orientações criteriosas para profissionais de saúde sobre a importância do aconselhamento genético para famílias ao considerarem testes genéticos.
A degeneração frontotemporal é um distúrbio neurológico progressivo sem tratamentos aprovados pela FDA. Devido à gravidade da doença e às potenciais implicações para os membros da família alargada, é necessário prestar especial atenção e consideração às necessidades emocionais, de privacidade e legais/financeiras da pessoa que recebe o teste genético.
Os familiares assintomáticos de pessoas diagnosticadas com DFT muitas vezes sentem-se angustiados ao discutir o risco de desenvolver DFT e a ideia de se submeterem a testes genéticos preditivos (Wong et al., 2021). Os conselheiros genéticos podem ajudar as pessoas a compreender melhor os objetivos dos testes genéticos, revisar seu histórico familiar e fornecer uma avaliação de risco. A AFTD recomenda que aqueles que consideram o teste genético sejam primeiro encaminhados a um conselheiro genético.
A nossa compreensão das causas da FTD cresceu muito nos últimos 20 anos. Trinta a cinquenta por cento das pessoas diagnosticadas têm histórico familiar de demência, uma condição psiquiátrica grave ou desafios progressivos de movimento. Um subconjunto desses casos familiares é de natureza genética ou hereditária (Goldman & van Deerlin, 2018). A DFT é geneticamente heterogênea, com pelo menos 13 genes associados à herança autossômica dominante. Três genes são responsáveis pela maioria da DFT genética: MAPT, GRN, e C9orf72. Como a DFT pode ser herdada, muitas pessoas que têm um membro da família diagnosticado com DFT desejam aprender mais sobre o risco genético de contrair DFT.
Os médicos podem recomendar testes genéticos na presença de um forte histórico familiar ou de certas apresentações clínicas, como no caso da DFT-ELA. Como o histórico familiar pode não ser completo ou conclusivo, todas as pessoas diagnosticadas com DFT devem receber aconselhamento genético para ajudar a obter respostas e amenizar quaisquer preocupações que elas ou sua família possam ter (Goldman & van Deerlin, 2018). Para muitas pessoas, conhecer o seu estado genético pode aliviar a ansiedade resultante da incerteza.
A falta de tratamentos modificadores da doença na DFT pode levar ao aumento do estresse em torno do teste (Roggenbuck, Quick & Kolb, 2017). No entanto, à medida que os tratamentos potencialmente modificadores da doença na FTD entram em ensaios clínicos, pessoas com variantes genéticas conhecidas podem participar e promover a ciência da FTD.
Aqueles que consideram os testes genéticos enfrentam muitas considerações complexas; seu empoderamento e bem-estar emocional são da maior prioridade. Os indivíduos decidem submeter-se a testes genéticos por diferentes razões; o status genético de uma pessoa pode informar seu futuro financeiro, a decisão de constituir família e outras decisões importantes na vida. Independentemente disso, a decisão de submeter-se a testes genéticos é altamente pessoal e deve ser oferecido o apoio necessário.
Fontes
Goldman, JS e Van Deerlin, VM (2018). Doença de Alzheimer e demência frontotemporal: o estado atual da genética e dos testes genéticos desde o advento do sequenciamento de próxima geração. Diagnóstico e Terapia Molecular, 2018; 22(5), 505–513. https://doi.org/10.1007/s40291-018-0347-7.
Roggenbuck, J, Quick, A, & Kolb, SJ. Testes Genéticos e Aconselhamento Genético para Esclerose Lateral Amiotrófica: Uma Atualização para Clínicos. Genética na Medicina, 2017; 19(3), 267-274.
Wong, B, e outros. Avaliação do Conhecimento e Impacto Psicológico do Aconselhamento Genético em Pessoas em Risco de FTD Familiar. Alzheimer e Demência, 2021; 13(1): e12225.
Pesquisa genética FTD: uma prefeitura
Penny Dacks, PhD
13h00 - 13h45 CT
Somente pessoalmente
Conversando com sua família sobre DFT genética
Julia Castro, CGC e Jamie Fong, MS, CGC
15h00 – 15h45 CT
Presencial e virtual
Pesquisa FTD: do financiamento à fruição
Alinka Fisher, PhD, Laura Mitic, PhD, e Regina Shin, PhD
16h45 – 17h15 CT
Presencial e virtual
Uma homenagem a Jill Shapira, PhD, RN, Partners in FTD Care Advisor
Jill Shapira, membro fundador do Comitê Consultivo Partners in FTD Care da AFTD, está deixando seu cargo. Shapira generosamente compartilhou sua experiência e conhecimento com a equipe e a comunidade da AFTD desde 2011, informando quase 40 questões de Parceiros no FTD Care. Suas contribuições farão muita falta.
Na Universidade da Califórnia, em Los Angeles, o Dr. Shapira trabalhou ao lado do Dr. Mario Mendez, um dos principais especialistas em FTD do país e membro emérito do Conselho Consultivo Médico da AFTD. Juntos, eles desenvolveram a unidade neurocomportamental da UCLA, onde se especializaram no cuidado de pessoas com DFT e doença de Alzheimer de início jovem. Durante sua carreira, a Dra. Shapira projetou estratégias inovadoras de gerenciamento comportamental para DFT e coordenou vários projetos de pesquisa clínica.
Dr. Shapira também fez apresentações em diversas conferências educacionais da AFTD. Na Conferência de Educação de 2013 em Salt Lake City, ela falou sobre testes de medicamentos para FTD e, na Conferência de Educação de 2019 em Los Angeles, ela facilitou um painel de discussão sobre o gerenciamento de variantes comportamentais de FTD.
Durante todo o seu mandato ajudando a desenvolver Parceiros, a comunidade de pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e profissionais de saúde da AFTD se beneficiou imensamente da inteligência e paixão da Dra. Shapira por melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas afetadas pela FTD. Obrigado, Jill!
Edição 39: Primavera de 2024
Nesta questão
Conferência de Educação de 2024 da AFTD
Palestrante principal: Senadora do Estado de Nova York Michelle Hinchey
Desenvolvendo uma Equipe de Cuidados FTD Centrada na Pessoa e Plano de Cuidados
O que saber antes de solicitar um teste genético
Uma homenagem a Jill Shapira, PhD, RN, Partners in FTD Care Advisor