Den 30 juli, Sarah Sozansky Beil, en AFTD regional koordinator volontär för Mellersta Atlanten region, framförde anmärkningar inför ett möte i den National Alzheimers Project Act (NAPA) Advisory Council. Hon berättade om sina personliga erfarenheter av FTD - hennes far fick diagnosen vid 58 års ålder - och uppmanade rådgivande rådet att överväga de unika behoven hos personer som diagnostiserats med FTD och deras vårdpartners, som tenderar att vara yngre jämfört med andra former av demens.

Sarahs fullständiga uttalande, plus en video med hennes kommentarer, finns nedan.

Anmärkningar av Sarah Sozansky Beil till National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council i Washington, DC

Först vill jag tacka det rådgivande rådet för att jag fick möjligheten att ta upp dem i dag. Jag är här på uppdrag av The Association for Frontotemporal Degeneration (även känd som AFTD), såväl som FTD-gemenskapen som helhet.

Jag börjar med att säga att jag har blivit direkt påverkad av FTD. Min pappa fick diagnosen sjukdomen 2008 vid 58 års ålder. Hans symtom blev märkbara när det upptäcktes att han hade svårt att skriva på en dator, sätta ihop ord och när han började uppvisa ovanligt beteende. Jag skulle vara försumlig att inte ta med det faktum att min far var en välkänd advokat med ambitioner att bli domare. Han var en lysande man som hade en passion för sociala frågor.

Min fars kamp med FTD var lång och mödosam, och varade åtta år före hans död 2016. Jag såg honom avta lite i taget tills han var ett skal av en man utan något annat än tomheten i ögonen. Det finns inget mer förödande än att se en person sakta förlora sin personlighet, sitt minne och sin förmåga att tala tills det enda som återstår är sin fysiska närvaro.

Och även om den här upplevelsen var förödande, vet jag att min familj inte är ensam på den här resan. Det finns tusentals individer, vårdgivare och familjer som dagligen kämpar mot FTD utan tillgång till resurser. Som huvudvolontär för AFTD får jag ofta telefonsamtal från familjemedlemmar till individer med diagnosen FTD som inte har någonstans att vända sig. Desperationen och förvirringen i deras röster förföljer mig när jag kämpar för att erbjuda dem min kunskap eller koppla dem till AFTD.

Jag är här idag för att se till att ni kommer ihåg FTD och min far genom att be att ni fortsätter att förbättra och utöka resurserna som ingår i den nationella planen. Specifikt att du tar hänsyn till behoven hos yngre vårdgivare och patienter, den ekonomiska effekten av FTD och behovet av bättre långsiktiga stödtjänster när du uppdaterar den nationella planen. Det är absolut nödvändigt att andra individer och familjer som kämpar mot FTD har obegränsad tillgång till de nödvändiga resurserna som kan hjälpa dem.

Tack för din tid idag.