AFTD Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, deltog i National Organization for Rare Disorders (NORD) Breakthrough Summit, som hölls den 16 och 17 oktober i Washington, DC. behandling och bot av sällsynta sjukdomar genom program för utbildning, opinionsbildning, forskning och patientservice. I USA är en sällsynt sjukdom en sjukdom som drabbar färre än 200 000, vilket inkluderar FTD.

Toppmötet inkluderade presentationer och samtal mellan människor som påverkats av störningar, patientgrupper, akademiker, läkemedelsutvecklare och regeringsrepresentanter. Ett stort tema på årets NORD-toppmöte var firandet av 40-årsjubileet av Orphan Drug Act (ODA). Antagandet av ODA ger ekonomiska incitament för företag att producera läkemedel för att behandla sällsynta sjukdomar som annars kanske inte lockar biofarmaceutiska företag på grund av det upplevda begränsade antalet potentiella berättigade patienter. ODA har lett till enorma framsteg när det gäller att behandla sällsynta sjukdomar, med många läkemedelsföretag som nu arbetar för att hitta effektiv behandling för FTD.

Intresserad av att lära dig mer? Kolla upp detta blogginlägg för att lära sig om ODA och grundandet av NORD.