I situationer där personer som diagnostiserats med FTD och deras primärvårdspartner lever tillsammans, har den självisolering som nödvändiggörs av covid-19-pandemin sannolikt medfört ytterligare stress till en redan utmanande resa för alla parter. Vänner och nära familjemedlemmar kan finna sig i att försöka ge ytterligare stöd, samtidigt som de bibehåller det sociala avståndet.

Om du är en släkting eller vän till en individ som lever med FTD och/eller en nuvarande primärvårdspartner, överväg följande strategier för att hjälpa dina nära och kära att hålla sig säkra, friska och bättre kunna klara av denna oöverträffade och svåra tid.

• Även om FTD inte är känt för att direkt öka risken att få covid-19, är omständigheter som orsakas av sjukdomen, utmaningar kring hygienbeteenden, och utmaningar med kommunikation kan göra en person med FTD mer mottaglig. Den som planerar att komma i kontakt med en diagnostiserad person och/eller dennes primärvårdspartner – även på lämpligt socialt avstånd – måste vidta alla försiktighetsåtgärder, inklusive att bära en mask och noggrant tvätta händerna efteråt.
• Stöd individer som lever med FTD som om du vore en långdistansvårdare, även om du är relativt nära. National Institute on Aging ger riktlinjer för ett antal sätt som långdistansvårdare kan erbjuda stöd, inklusive några som kan vara särskilt tillämpliga på denna tid: hjälp med ekonomi, penninghantering eller betalning av räkningar; erbjuda känslomässigt stöd; och hjälpa till att skapa en akut medicinsk plan.
• Att bara prata med primärvårdspartnern eller individen som lever med FTD kan vara oerhört hjälpsamt. När det är lämpligt, be dem att identifiera de bästa sätten du kan (tryggt) ge stöd under denna tid. Sök efter sätt att hjälpa till att möta behoven hos den diagnostiserade personen där du kan, och ge ett lyssnande öra om vilka symtom som är de mest utmanande.
• Inkluderandet av fjärrkontakt med familj och vänner, oavsett om det är via en videoplattform som Zoom och FaceTime eller helt enkelt via telefon, kan bli en viktig del av en familjs dagliga rutin. Dra nytta av tekniken och onlineverktyg och resurser och var beredd att lära andra hur man använder dem.
• Om primärvårdspartnern behöver arbeta hemifrån eller har andra uppgifter (som hemundervisning om barn är i hemmet) kan du hjälpa dem att prioritera sitt schema. Du kanske också kan hjälpa till med att samordna med vårdgivare om behovet av att förespråka tjänster uppstår; uppföljning av samtal; eller engagera sig i en distansaktivitet med antingen primärvårdspartnern, deras nära och kära eller barn i hemmet, beroende på ögonblickets behov.
• Kreativitet kan hjälpa till att bygga upp förbindelser och minska stress på alla sidor; som ett illustrativt exempel kan du uppmuntra både att etablera en "filmkväll" och sätta upp en hemmabio med popcorn; du kanske till och med kan "titta med" via Zoom.
• Överväg att vara en resurs eller bidra till en reservplan vid sjukdom som kräver sjukhusvård för antingen den diagnostiserade eller primärvårdspartnern. Hjälp till att upprätta en plan där det är lämpligt. Att låta primärvårdspartnern och/eller den diagnostiserade personen berätta om sina specifika vårdönskningar, kan bidra till att ge förtroende under akuta tider.

För ytterligare information och support, tveka inte att kontakta AFTD:s hjälplinje – även nås genom att ringa 866-507-7222. Du kan också ansluta till kamratstöd genom AFTD:s privat Facebook-grupp.