En situaciones en las que las personas diagnosticadas con FTD y sus compañeros de atención primaria viven juntas, el autoaislamiento requerido por la pandemia de COVID-19 probablemente haya traído estrés adicional a un viaje ya desafiante para todas las partes. Es posible que los amigos y familiares cercanos busquen brindar apoyo adicional, mientras mantienen la distancia social adecuada.

Si usted es un pariente o amigo de una persona que vive con FTD y/o un socio de atención primaria actual, considere las siguientes estrategias para ayudar a sus seres queridos a mantenerse seguros, saludables y en mejores condiciones para sobrellevar este momento difícil y sin precedentes.

• Si bien no se sabe que FTD aumente directamente el riesgo de contraer COVID-19, las circunstancias provocadas por la enfermedad, desafíos en torno a los comportamientos de higiene, y los desafíos con la comunicación pueden hacer que una persona con FTD sea más susceptible. Cualquiera que planee entrar en contacto con una persona diagnosticada y/o su pareja de atención primaria, incluso con la distancia social adecuada, debe tomar todas las precauciones, incluido el uso de una máscara y lavarse bien las manos después.
• Apoye a las personas que viven con FTD como si fuera un cuidador a larga distancia, incluso si está relativamente cerca. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento ofrece pautas sobre varias formas en que los cuidadores a larga distancia pueden ofrecer apoyo, incluidos algunos que pueden ser particularmente aplicables en este momento: asistencia con finanzas, administración de dinero o pago de facturas; ofreciendo apoyo emocional; y ayudando a crear un plan médico de emergencia.
• El simple hecho de hablar con el socio de atención primaria o con la persona que vive con FTD puede ser de gran ayuda. Cuando corresponda, pídales que identifiquen las mejores formas en que puede brindar apoyo (de manera segura) durante este tiempo. Busque formas de ayudar a satisfacer las necesidades de la persona diagnosticada donde pueda, y brinde un oído atento sobre qué síntomas son los más desafiantes.
• La inclusión del contacto remoto con familiares y amigos, ya sea a través de una plataforma de video como Zoom y FaceTime o simplemente por teléfono, puede convertirse en una parte importante de la rutina diaria de una familia. Aprovecha la tecnología y herramientas y recursos en línea y prepárese para enseñar a otros cómo usarlos.
• Si el compañero de atención primaria necesita trabajar desde casa o tiene otras obligaciones (como educación en el hogar si los niños están en el hogar) puede ayudarlos a priorizar su horario. También puede ayudar a coordinar con los proveedores de atención médica si surge la necesidad de abogar por los servicios; seguimiento de llamadas; o participar en una actividad remota con el compañero de atención primaria, su ser querido o los niños en el hogar, según las necesidades del momento.
• La creatividad puede ayudar a construir una conexión y reducir el estrés en todos los lados; como ejemplo ilustrativo, puede alentar a ambos a establecer una “noche de cine” y montar un cine en casa con palomitas de maíz; incluso puede "ver" a través de Zoom.
• Considere ser un recurso o contribuir a un plan de respaldo en el caso de una enfermedad que requiera hospitalización, ya sea para la persona diagnosticada o el compañero de atención primaria. Ayudar a establecer un plan cuando corresponda. Hacer que el socio de atención primaria y/o la persona diagnosticada le diga sus deseos específicos de atención puede ayudar a brindar confianza en tiempos de emergencia.

Para obtener información adicional y soporte, no dude en comunicarse con Línea de ayuda de AFTD – también accesible llamando al 866-507-7222. También puede conectarse con el apoyo de pares a través de AFTD grupo privado de facebook.