A AFTD revelou um plano robusto e ambicioso agenda de advocacia para 2025, enfatizando a necessidade urgente de melhor apoiar as famílias que enfrentam a DFT e, ao mesmo tempo, pressionar por investimentos públicos mais profundos em pesquisa e desenvolvimento de medicamentos para a DFT.

“Este ano, a AFTD está pronta para ter um impacto maior do que nunca no avanço de políticas federais e estaduais que fornecem ajuda real e concreta à nossa comunidade”, disse a Diretora de Advocacia e Engajamento de Voluntários da AFTD, Meghan Buzby, MBA. “Nossa equipe de advocacia trabalhará ao longo de 2025 para garantir que as famílias que enfrentam a FTD sejam bem representadas em discussões políticas importantes com legisladores, reguladores e tomadores de decisão de alto nível semelhantes.”

As prioridades políticas na agenda de advocacia da AFTD de 2025 – a primeira da organização – incluem:

• Apoiar a busca por biomarcadores de DFT e ferramentas de diagnóstico mais sofisticadas, para que famílias que enfrentam DFT possam encontrar mais rapidamente cuidados médicos abrangentes e o suporte de que precisam.
• Incentivar o desenvolvimento de terapias e medicamentos que irão atenuar os sintomas da DFT e retardar – ou até mesmo prevenir – a progressão da doença.
• Pressionar para que a DFT seja incluída especificamente em todas as políticas e modelos de tratamento focados na demência.
• Defender a coleta de dados sobre a prevalência e incidência da DFT para entender melhor a comunidade com DFT e ajudar a identificar potenciais fatores de risco ambientais.
• Promover programas de redução de impostos e políticas de licença-maternidade remunerada para aliviar o fardo financeiro significativo que as famílias com DFT enfrentam.
• Apresentando resoluções que reconhecem formalmente a Semana de Conscientização sobre a DFT, realizada anualmente no final de setembro, para aumentar a visibilidade da DFT em estados individuais e em todos os EUA.

Uma lista completa das posições políticas da AFTD para 2025 pode ser encontrado no site da AFTD.

“Juntamente, essa agenda de advocacy prevê um cenário que prioriza tanto a pesquisa inovadora de FTD quanto o acesso mais equitativo ao tratamento eficaz de FTD”, disse Buzby. Para acelerar a realização de nossas metas, a AFTD fez uma parceria com o formulário de lobby de Washington, DC, Innovation Policy Solutions, que se especializou em promover políticas de saúde e pesquisa médica por mais de 20 anos.

Na próxima terça-feira, às 16h00 horário do leste dos EUA, especialistas da Innovation Policy Solutions se juntarão a Buzby para um webinar especial de advocacy da AFTD, “Abrindo caminho para o futuro: promovendo as prioridades de políticas públicas da AFTD.” Se você quiser saber mais sobre como a AFTD alcançará nossa agenda de advocacy – e como você pode nos ajudar a fazer a diferença para famílias que vivem com FTD – nós o encorajamos a inscreva-se para este evento gratuito. E se você não puder comparecer ao webinar ao vivo, a gravação será disponível para visualização no arquivo de webinars da AFTD.