Uma jovem cuidadora de FTD chamada Lizzie discutiu a dor, a incerteza e as responsabilidades inesperadas que enfrentou ao cuidar de seu pai — tudo isso enquanto navegava pelas mudanças naturais da juventude — em uma entrevista recente com “Minha vida com demência”, um podcast produzido pela organização Dementia UK.

Quando Lizzie se formou na faculdade, ela se mudou para Londres para começar sua carreira como desenvolvedora de produtos na indústria da moda. Seu pai, Rob, tinha começou a agir de forma incomum, mas a família não pensou muito sobre sua mudança de comportamento até que ele se perdeu dirigindo durante férias em família no Canadá. Lizzie e Rob desmoronaram, reconhecendo que algo significativo estava acontecendo. Mas, dada a relativa juventude de Rob, a família não considerou a demência até que ele foi diagnosticado quando Lizzie tinha 25 anos.

Procurando suporte

À medida que a condição de Rob piorava, Lizzie se tornou sua cuidadora de meio período para ajudar sua mãe. O cuidado da FTD, combinado com sua independência e carreira em desenvolvimento, colocou muita pressão sobre Lizzie, e ela disse que não tinha o apoio necessário para ajudá-la a administrar. “Há apoio para crianças e apoio para adultos mais velhos”, ela disse, “mas [não] para adultos jovens... especialmente porque eles provavelmente [não] moram em casa.

“Eu lutei na casa dos vinte tentando encontrar grupos de apoio para demência”, ela acrescentou. “Eu lembro de ligar para o GP ou ligar para [grupos de apoio] em Londres, dizendo, 'Posso ir junto? Eu... preciso de apoio', e fui rejeitada por todos eles porque eu não tinha demência, e eu não estava levando meu pai.”

Por fim, Lizzie encontrou uma solução para dar apoio a outros jovens e, ao mesmo tempo, ajudar a si mesma, e isso aconteceu de uma forma surpreendente.

Ajudar os outros a ajudou

A DFT de Rob fez com que ele encarasse as pessoas com um olhar vazio e implacável que estranhos poderiam interpretar como agressivo. Após vários encontros perturbadores, Lizzie criou uma camiseta que dizia: "Desculpe por encarar. É só minha demência." Quando Rob a vestiu, a família viu uma mudança imediata e positiva — estranhos que leram a camiseta mostraram compaixão e ofereceram ajuda a ele.

Reconhecendo o valor da mensagem da camiseta, Lizzie começou “This is Dementia”, uma empresa social baseada no Instagram que visava aumentar a conscientização sobre a demência de início precoce. Ela também vendeu camisetas gráficas, com todos os lucros apoiando uma organização que fornece cuidados de enfermagem para famílias afetadas pela demência.

“Eu criei minha própria pequena bolha de apoio à qual as pessoas [poderiam] recorrer”, disse Lizzie. No processo, ela desenvolveu seu próprio apoio.

Rob morreu na primavera de 2024, oito anos após ser diagnosticado com FTD. Pouco antes de morrer, Lizzie postou em sua conta do Instagram que estava fechando sua loja. “Pensei profundamente sobre como posso continuar a oferecer suporte, orientação e aumentar a conscientização sobre a demência de início precoce. … Meu objetivo é continuar defendendo aqueles que vivem com demência e todos os que são afetados por ela. … Há muito mais por vir.”

* A AFTD oferece uma grupo de jovens adultos no Facebook para pessoas na faixa dos 20 e 30 anos que tenham um ente querido com DFT; para aderir, e-mail youngadults@theaftd.org e inclua o endereço de e-mail que você usou para abrir sua conta do Facebook.