Em março, as pessoas e famílias afetadas pela FTD terão a oportunidade de falar diretamente com representantes da Food and Drug Administration (FDA) dos EUA, fornecendo informações com base em sua experiência pessoal que ajudarão o governo a avaliar a eficácia de novas terapêuticas potenciais para a FTD.

Estabelecidas pela FDA em 2012, as reuniões de Desenvolvimento de Medicamentos Focadas no Paciente (PFDD) permitem que a FDA entenda melhor a perspectiva de pessoas que vivem com doenças específicas. Com formato exclusivo para engajar e encorajar a participação de comunidades de doenças, essas reuniões apresentam uma oportunidade extraordinária de se engajar diretamente com a agência federal que regula todos os medicamentos prescritos que entram no mercado de tratamento.

Para aqueles afetados pelo FTD, a reunião do PFDD de 5 de março – que será liderada pelo AFTD – permitirá que pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e outras pessoas afetadas compartilhem suas jornadas em primeira mão, fornecendo informações sobre sintomas, vida diária e o que eles mais valorizam em possíveis tratamentos futuros. Essas informações ajudarão o FDA a identificar resultados clinicamente significativos para intervenções terapêuticas, o que, por sua vez, pode levar a novas pesquisas e possíveis alvos de tratamento.

A reunião de um dia, que será totalmente virtual, começará com o Presidente eleito do Conselho Consultivo Médico da AFTD, Bradford C. Dickerson, MD, apresentando uma visão geral clínica da FTD. Em seguida, uma sessão se concentrará em viver com FTD, apresentando comentários ao vivo e pré-gravados de pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e outros. Haverá também dois painéis de discussão sobre tratamentos atuais e futuros de FTD, um focado em FTD esporádica e outro focado em FTD genética.

A agenda da reunião continuará a ser definida nos próximos meses, guiada por uma pesquisa da AFTD realizada em outubro, em parceria com o FTD Disorders Registry. Mais de 1.200 pessoas participaram da pesquisa anônima, fornecendo dados cruciais que ajudarão o FDA a entender melhor o que é mais importante para você em relação a possíveis tratamentos e participação em ensaios clínicos. Uma transmissão ao vivo da reunião estará acessível ao público – fique ligado no site da AFTD nos próximos meses para mais informações. Incentivamos você a contribuir com sua perspectiva durante a reunião, inclusive por meio de enquetes ao vivo, bate-papo e telefone.

AFTD está trabalhando todos os dias para construir um futuro livre de FTD. Esta reunião é uma etapa crítica e importante para atingirmos nosso objetivo, e seu envolvimento é essencial. Juntos, podemos ter um impacto direto no curso futuro do desenvolvimento terapêutico, ajudando a trazer esperança para indivíduos e famílias que enfrentam esta doença devastadora.

Voluntários de base e especialistas em FTD de todo o mundo se juntaram à AFTD para marcar a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD 2020 (27 de setembro a 4 de outubro) com uma ampla gama de atividades projetadas para aumentar a conscientização, compartilhar informações e arrecadar fundos para ajudar a acelerar um mundo livre de FTD.

A peça central da semana foi a World FTD Marathon, uma série de webinars interativos que destacaram pesquisas emergentes sobre FTD, estratégias de cuidado e perspectivas de pessoas diagnosticadas, realizadas em 3 de outubro.

Um bloco de apresentações provenientes da Austrália deu início à Maratona. Especialistas do Royal Hospital Melbourne e do Brain and Mind Center da Universidade de Sydney compartilharam informações sobre as mudanças comportamentais e de linguagem que podem ocorrer na FTD, bem como descobertas recentes de pesquisas. Outras sessões australianas enfocaram o luto e a perda na FTD, bem como a importância de encontrar apoio durante a jornada de cuidado.

Durante o bloco europeu da Maratona, pesquisadores da Holanda, Itália, Inglaterra e Finlândia compartilharam suas ideias. As apresentações focaram na busca de biomarcadores de FTD, as formas como o COVID-19 afetou os cuidadores e pessoas diagnosticadas e o estado da colaboração internacional na pesquisa de FTD. Duas vezes durante o bloco europeu, os pesquisadores se reuniram para responder às perguntas dos telespectadores.

A Maratona foi concluída com conteúdo das Américas do Norte, Central e do Sul, com curadoria da AFTD. A sessão da manhã foi amplamente dedicada à ciência da FTD, incluindo sessões sobre genética da FTD e aconselhamento genético, bem como avanço da pesquisa por meio da rede ALLFTD e do Registro de Distúrbios da FTD. Adam Boxer, MD, PhD, do Centro de Memória e Envelhecimento da UCSF, apresentou uma sessão sobre ensaios clínicos FTD emergentes.

As sessões do meio-dia foram conduzidas inteiramente em espanhol. Os apresentadores incluíram o Dr. Facundo Manes, especialista em demência de renome internacional e presidente eleito da Sociedade Internacional para Demências Frontotemporais, bem como a Dra. Teresa Torralva e o Dr. Julian Bustin da Fundação INECO, uma organização sem fins lucrativos com sede na Argentina que apóia pesquisas em distúrbios neurológicos.

As sessões posteriores incluíram perguntas e respostas com membros do AFTD Persons with FTD Advisory Council, um grupo recém-formado de pessoas diagnosticadas que informa o trabalho do AFTD com sua percepção em primeira mão. Rita Choula, diretora de Cuidados no AARP Public Policy Institute, fundiu observações pessoais e profissionais em uma apresentação sobre o empoderamento do cuidador de FTD. E uma exibição do curta-metragem It Is What It Is foi seguida por uma sessão de perguntas e respostas com seu diretor, Joseph Becker, e três dos parceiros de cuidados FTD apresentados nele.

Cada sessão da Maratona é arquivada na página do YouTube do World FTD United em tinyurl.com/WorldFTDUnited.

Durante a Semana Mundial de Conscientização sobre o FTD, um grupo de voluntários de base do FTD lançou o #FTDHotShotChallenge. Os participantes foram encorajados a se filmar bebendo uma dose de molho picante e, em seguida, compartilhá-lo nas mídias sociais para aumentar a conscientização sobre a FTD e arrecadar fundos cruciais para impulsionar o trabalho da AFTD para acabar com esta doença. Conforme detalhado na página 11, a campanha arrecadou mais de $110.000!

Com o apoio de um generoso doador, a AFTD colocou dois anúncios de página inteira no New York Times durante a World FTD Awareness Week, juntamente com anúncios no nytimes.com e acessíveis por meio de dispositivos móveis, promovendo o FTD Hot Shot Challenge.

Os anúncios contavam as histórias das voluntárias AFTD e participantes do Hot Shot Amanda Dawson, Nicole Petrie e Caroline Dultz, todas com entes queridos com FTD, bem como Jennifer Lee, que vive com afasia progressiva primária. “Bebi uma dose de molho apimentado e, para ser sincera, geralmente nem consigo comer Taco Bell porque é muito picante”, escreveu Lee em seu anúncio no Times. “Farei o possível para combater essa doença e deixar um legado para meus filhos.”

Finalmente, o principal evento de arrecadação de fundos de base da AFTD, Food for Thought, começou durante a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD. Este ano houve muito mais eventos somente online do que nos anos anteriores, mas ainda arrecadou mais de $120.000!

Os eventos Food for Thought ocorreram em 21 estados, além do Canadá. Para saber mais sobre algumas das maneiras criativas que os membros da comunidade AFTD marcaram Food for Thought 2020, vá para a página 10.

“O que eu amo em minha função no JPMorgan é que posso usar 25 anos de experiência financeira e empresarial para acelerar a descoberta científica”, explica Christian Barrow, diretor executivo da equipe bancária de Ciências da Vida do JPMorgan Chase, na Filadélfia.

Um exemplo perfeito é o IPO bem-sucedido que o JPMorgan lançou para a Spark Therapeutics, uma empresa regional de biotecnologia que desenvolveu uma terapia genética inovadora para tratar a cegueira. “É gratificante ter uma carreira em que posso ajudar as pessoas de maneiras tão fundamentais”, disse Christian.

Christian, cujo mandato no Conselho começou oficialmente em setembro, espera continuar a promover a ciência crítica em sua nova função na AFTD.

“Distúrbios FTD destroem sonhos e vidas”, disse Christian. “Meu objetivo é ampliar a conectividade entre negócios e ciência para levar a pesquisa adiante, em direção a tratamentos e terapias eficazes.”

Christian disse que está particularmente interessado em trabalhar com empresas biotecnológicas e farmacêuticas na tentativa de desenvolver terapias potenciais para FTD. “Queremos sentar à mesa com o maior número possível de parceiros em potencial”, acrescentou Christian.

Ele também mencionou sua admiração pelo FTD Disorders Registry, um projeto conjunto da AFTD e do The Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia. O Registro é um banco de dados eletrônico seguro que permite que pessoas diagnosticadas, cuidadores, familiares e amigos compartilhem suas histórias de FTD. Coletivamente, essas histórias podem ajudar a alimentar pesquisas futuras e levar a tratamentos eficazes.

Christian mora na área da Filadélfia, com sua esposa, Vinette, e duas filhas em idade universitária, que frequentam a Universidade McGill em Montreal e a Universidade de Pittsburgh.

AFTD apresenta nova equipe

A AFTD reforçou significativamente sua equipe com várias contratações importantes, direcionadas especificamente para o máximo impacto na implementação de nosso Plano Estratégico 2019-2022. Dra. Penny Dacks é o nosso novo Diretor Sênior de Iniciativas Científicas. Com doutorado em neurociência e experiência significativa no desenvolvimento de estratégias e parcerias colaborativas em doenças neurológicas, Penny traz experiência importante para liderar a estratégia dos programas de pesquisa da AFTD e do Registro de Distúrbios FTD. Esther Kane ingressou na AFTD como nosso primeiro Diretor de Suporte e Educação. Ela traz experiência clínica, educacional e gerencial, juntamente com uma paixão por cuidados de qualidade para aqueles que vivem com doenças neurológicas. Finalmente, Anzhela Matsyshen é o nosso novo Gerente de Marketing Digital; ela traz forte conhecimento técnico em conteúdo estratégico e desenvolvimento digital, bem como pesquisa e análise de mercado.

 

Conferência de educação AFTD 2021 será realizada online

Nesta primavera, em resposta à pandemia de COVID-19 em andamento, a Conferência de Educação AFTD de 2021 será realizada virtualmente. Mais detalhes, incluindo a data do evento, serão anunciados nas próximas semanas. Certifique-se de verificar o site da AFTD para obter mais informações assim que estiverem disponíveis.

 

Comitê de Pessoas Diagnosticadas para Informar o Trabalho da AFTD

A AFTD constituiu formalmente um Conselho Consultivo de Pessoas com FTD. O conselho recém-formado ajudará a garantir que as percepções e a sabedoria das pessoas que vivem com FTD sejam consideradas no desenvolvimento das políticas, programas e serviços da AFTD. O Conselho Consultivo é uma evolução do “Think Tank” informal de pessoas diagnosticadas que vem informando o trabalho da AFTD desde 2015. Para mais informações sobre o Conselho, escreva para info@theaftd.org.

 

Webinars AFTD recentes oferecem ajuda para a jornada

Entradas recentes na série de webinars educacionais da AFTD aprofundaram os elementos-chave da vida com FTD. Entre os assuntos estão planejamento de cuidados com documentos legais essenciais, FTD e testes genéticos, e lidar com luto e perda em FTD. Apresentados por especialistas na área, os webinars são arquivados no site da AFTD em theaftd.org/category/webinars, e também aparecem na página do AFTD no YouTube em youtube.com/TheAFTDorg.

“Acho que minha mãe fez muito do início dessa jornada sozinha até que percebemos completamente o que estava acontecendo. Sabíamos que tínhamos que ajudá-la.” - Laurlee Morrison, ex-parceira de cuidados

Laurlee Morrison se lembra de sua mãe, Earlene Leavitt, que foi diagnosticada com FTD em 2008 e faleceu em 2016, forte, resiliente e determinada. Depois de perder o marido ainda jovem, Earlene criou seus seis filhos até a idade adulta e continuou a trabalhar e viver de forma independente até começar a perder a capacidade de cuidar de si mesma com segurança.

“Estávamos tão preocupados em dizer a ela que ela teria que morar com um de nós – nunca dissemos a ela o que fazer!” diz Laurlee. “Mas quando eu pedi a ela para ficar comigo, ela parecia quase aliviada.”

Após o diagnóstico de Earlene, Laurlee encontrou informações por meio do AFTD, juntou-se a um grupo de apoio e obteve uma melhor compreensão da doença. O apoio da comunidade e o acesso a recursos vitais deram a ela a confiança de que precisava para cuidar de sua mãe com amor e compaixão.

Todos os dias, a AFTD trabalha para ajudar famílias como a de Earlene, fornecendo acesso a grupos de apoio, materiais educacionais, nosso HelpLine e subsídios de descanso e qualidade de vida. E todos os dias trabalhamos para construir um futuro livre de FTD, investindo em pesquisas inovadoras. O apoio de doadores torna nosso trabalho possível.

“Apoiar AFTD é muito importante para mim por causa de todo o apoio que recebi e tudo o que continuamos a aprender sobre esta doença, tornando-a melhor para a próxima pessoa”, diz Laurlee. “A jornada mais difícil da minha vida foi levar minha mãe até o fim da vida dela. Vejo minha experiência com o AFTD como um presente que posso compartilhar com outras pessoas, e esse é o lado positivo desta jornada.”

Laurlee e milhares mais encontraram o apoio e os recursos de que precisavam graças às contribuições de nossos generosos doadores. Esperamos que você escolha apoiar o trabalho da AFTD com uma doação dedutível de impostos – ajudando nossa organização a melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela FTD e direcionar pesquisas para uma cura. Basta visitar theaftd.org e clicar no botão Botão Doar+ no topo da página.

A AFTD e a Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) concederam quatro novas bolsas de pesquisa, totalizando $3,4 milhões, para avançar a ciência da FTD e acelerar o desenvolvimento de novos tratamentos.

“Esse tipo de compromisso fornece suporte crítico para o financiamento de pesquisas que examinam as múltiplas vias biológicas que causam essas doenças. Nossos quatro novos prêmios de pesquisa são excelentes exemplos disso”, explica Susan LJ Dickinson, CEO da AFTD.

Os prêmios foram anunciados no final de setembro, durante a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD 2020 [ver página 1].

Judith Steen, PhD, Professora Associada de Neurobiologia na Harvard Medical School, recebeu um prêmio através do Acelerador de Diagnóstico da ADDF. Ela desenvolverá um exame de sangue para distinguir entre os acúmulos de proteína tau e TDP-43 – biomarcadores que são impressões digitais de FTD e outras doenças neurodegenerativas. "A proteômica, o estudo das proteínas, é uma via importante da investigação científica da FTD, que a AFTD tem apoiado há muito tempo", disse Debra Niehoff, Ph.D., gerente de pesquisa da AFTD. “Esta área é muito promissora para diagnósticos e tratamentos futuros.”

O laboratório do Dr. Steen foi pioneiro em métodos para identificar diferentes proteínas com o mais alto nível de precisão. Usando um exame de sangue, um médico pode fazer um diagnóstico diferencial de FTD e inscrever indivíduos nos ensaios clínicos corretos: um passo significativo para determinar quais terapias podem oferecer esperança.

A droga rotigotina é comumente usada para tratar a doença de Parkinson. Mas quando Giacomo Koch, MD, PhD, e seus colegas da Santa Lucia Foundation em Roma realizaram um ensaio clínico que reaproveitou a rotigotina para pacientes com Alzheimer, eles descobriram uma função cognitiva melhorada para aqueles com doença leve a moderada. Agora, por meio de uma doação do Fundo TreatFTD, o Dr. Koch lançará um estudo com rotigotina para saber se as pessoas com variante comportamental FTD podem se beneficiar. Outra pesquisa recém-financiada inclui o trabalho de Emiliano Santarnecchi, PhD, e uma equipe do Beth Israel Deaconess Medical Center, que explorará se um dispositivo de estimulação cerebral de baixa intensidade pode modificar os sintomas da FTD. O Dr. Santarnecchi também recebeu um prêmio por meio do Fundo TreatFTD, que foi possibilitado por generosos compromissos plurianuais da Fundação Samuel I. Newhouse e da Fundação Lauder, Leonard Lauder e Ronald S. Lauder.

“Todos os dias, nos mantemos estrategicamente focados no avanço da pesquisa com maior potencial para melhorar a qualidade de vida das pessoas com FTD – e, finalmente, para erradicar essa doença cerebral insidiosa”, disse Penny Dacks, PhD, Diretor Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD.

Dieter Edbauer, MD, e colegas do Centro Alemão para Doenças Neurodegenerativas em Bonn estão desenvolvendo um tratamento usando imunoterapia para atingir o C9orf72 mutação – uma causa genética comum de FTD e ALS. O prêmio do Dr. Edbauer foi concedido por meio do Accelerating Drug Discovery for FTD Fund.

Desde 2016, os apoiadores do AFTD se reuniram na cidade de Nova York para o benefício anual Hope Rising, que em seus primeiros quatro anos arrecadou quase $8 milhões para promover a missão do AFTD.

Embora as preocupações com a pandemia em andamento tenham impedido que o Hope Rising ocorresse pessoalmente este ano, os ex-presidentes e membros do comitê do Hope Rising, buscando capturar o momento do evento, mobilizaram uma campanha de arrecadação de fundos para envolver os participantes e doadores dos anos anteriores. Seu trabalho árduo arrecadou $1,4 milhão, permitindo que a AFTD fortalecesse e desenvolvesse nossa capacidade de fornecer ajuda e esperança às famílias afetadas pela FTD – qualidades tornadas mais essenciais pelos desafios trazidos pelo COVID-19.

A Discovery, Inc. organizou e produziu um programa digital, que contou com participações especiais de membros da comunidade AFTD. Jennifer Lee, que vive com afasia progressiva primária, e o presidente do conselho da AFTD, David Pfeifer, cuja esposa Cathy foi diagnosticada com ALS e FTD em 2014 e faleceu em 2016, compartilharam suas perspectivas de viver com FTD, exemplificando o impacto pessoal que AFTD tem sobre as pessoas afetadas por esta doença.

Ming-Yuan Su, PhD, bolsista de pós-doutorado em ciência básica da AFTD em 2019, compartilhou sua paixão pela neurologia e como o apoio da AFTD ajudou a avançar sua pesquisa sobre o gene C9orf72, que ela espera que impulsione tratamentos futuros para FTD e doenças relacionadas.

Como nos anos anteriores, a jornalista Paula Zahn, cuja mãe vivia com uma forma de demência, foi a anfitriã da apresentação, que inclui

mensagens de agradecimento e esperança do voluntário e doador da AFTD, Donald E. Newhouse, dos membros do comitê de benefícios Anna Wintour e David Zaslav e da CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson. A apresentação terminou com uma compilação de apresentações musicais de eventos de anos anteriores.

Estamos ansiosos pelo Hope Rising Benefit do próximo ano, agendado para 14 de outubro na cidade de Nova York, onde planejamos homenagear os muitos anos de trabalho árduo e generoso apoio do Sr. Newhouse.

A AFTD tem muito orgulho de nossa rede de voluntários comprometidos, apaixonados e enérgicos em todo o país. Mesmo durante a pandemia, os voluntários ainda estão causando impacto e levando a missão da AFTD adiante.

Um desses voluntários é Meghan Roscoe, de Connecticut. Nos últimos seis anos, Meghan contribuiu para a missão da AFTD servindo como um contato do Food for Thought e voluntário do grupo de apoio, e fazendo divulgação na comunidade. Sua longevidade fala muito, e a AFTD é grata por seu serviço dedicado à organização.

“Depois de ajudar a cuidar de meu pai e sobreviver a essa terrível doença, não queria que ninguém mais enfrentasse os obstáculos que minha família enfrentava”, disse ela. “Minha esperança no voluntariado era poder ajudar outras pessoas a evitar alguns dos erros que cometemos e orientá-las neste capítulo de suas vidas.”

Meghan está realizando o que se propôs a fazer quando ingressou na rede de voluntários da AFTD em 2014. Ao longo de seus anos de serviço, Meghan conheceu muitos cuidadores e diz que está “honrada por eles terem compartilhado sua jornada pessoal comigo”.

Para Meghan, a parte mais gratificante do voluntariado é “ouvir os membros do grupo de apoio dizer 'obrigado' e saber que tive um impacto benéfico em um momento tão difícil. É gratificante poder facilitar essa transição de todas as maneiras possíveis.”

“Como um de nossos contatos mais antigos do Food for Thought, Meghan vai além, formando laços com aqueles com quem ela interage e dedicando seu tempo e compromisso para promover a missão da AFTD”, disse a coordenadora de eventos de base da AFTD, Brittany Andrews. “Em seu papel de liderança, ela capacita os voluntários, ajudando-os com nossa principal campanha de arrecadação de fundos e conscientização.”

A coordenadora de voluntários da AFTD, Jeni Cardosi, acrescentou: “AFTD é muito grata pelas valiosas contribuições de Meghan nos últimos seis anos e pelas vidas que ela tocou ao longo do caminho. Ela fez a diferença para muitos afetados pelo FTD e é um modelo de voluntário para outros seguirem.” 

Durante toda a pandemia, a AFTD tem trabalhado para ajudar nossos dedicados voluntários do Grupo de Apoio a mudar para uma opção virtual. Hoje, a maioria dos grupos de suporte agora pode ser acessada por meio de contas AFTD Zoom dedicadas que foram reforçadas com medidas de segurança adicionais, garantindo que suas conversas permaneçam confidenciais.

“Até que nosso grupo se sinta à vontade para se reunir pessoalmente novamente, o Zoom é a melhor alternativa que temos”, disse um voluntário. “Estávamos nos conhecendo por telefone, mas é tão bom que todos possam se ver novamente. É muito importante continuar a nos conectar de uma maneira segura para todos nós.”

Charles, da Carolina do Norte, agradeceu a ajuda da AFTD em configurar as contas do Zoom. Seu grupo “tinha muita interação e era de fácil acesso para os participantes”, disse ele.

A gerente de serviços de suporte da AFTD, Bridget Moran-McCabe, liderou a tarefa de ajudar os grupos de suporte a permanecerem ativos durante a pandemia. “Os afetados pelo FTD já se sentiam isolados antes do impacto do COVID-19, portanto, fornecer a eles uma plataforma para se encontrarem virtualmente é extremamente importante. Estou muito orgulhoso de nossos voluntários do grupo de apoio por se unirem e se esforçarem para aprender o Zoom em nome dos membros de seu grupo.”

FTD é uma doença desafiadora e a COVID trouxe ainda mais dificuldades para nossa comunidade. Ter um lugar para processar, aprender a se adaptar, lidar e lembrar uns aos outros que estamos fazendo um ótimo trabalho é uma função necessária dos grupos de apoio no momento. Se o seu grupo de suporte não estiver se reunindo pessoalmente, convidamos você a aproveitar esta tecnologia para obter o suporte on-line tão necessário.

Parceiros de cuidados e cuidadores podem visitar a seção Find Support Near You de theaftd.org para saber mais. E se você é uma pessoa que vive com FTD, pode encontrar informações sobre nossos grupos nacionais de Zoom entrando em contato com nossa HelpLine em info@theaftd. org ou 866-507-7222 para mais informações.

Alimento para o Pensamento 2020

A oitava campanha anual Food for Thought da AFTD teve 40 eventos em 21 estados (mais o Canadá) e arrecadou mais de $120.000! Abaixo estão os eventos que arrecadaram $2.500 ou mais:

É elétrico:

Steve Bellwoar, ex-aluno do AFTD Board da Pensilvânia, organizou o sétimo evento anual Colonial Electric Food for Thought virtualmente este ano, compartilhando uma mensagem em vídeo dele e da CEO da AFTD, Susan Dickinson, e pedindo aos participantes anteriores que considerassem continuar apoiando o AFTD durante este difícil ano. Steve combinou as doações de seus colaboradores com uma doação de sua autoria para bancos de alimentos locais. O evento arrecadou $44.793 e contando até o momento desta publicação, elevando o total geral para $539.915 arrecadados nos últimos sete anos - continuando seu título como nosso principal evento Food for Thought.

Livro de receitas da família:

Todos os dias, durante o Food for Thought, Colleen Franzreb e a família Costello de Massachusetts postavam receitas de família e uma anedota de seu ente querido que vivia com FTD, Ed “Big Time” Costello. Por meio de sua arrecadação de fundos online, eles arrecadaram $14.306 para a missão da AFTD e planejam imprimir um livro de receitas físico para a família e doadores para homenagear Ed.

Histórias e receitas:

As voluntárias do grupo de apoio AFTD com sede em Utah Bonnie Shepherd e Catherine Sharpsteen, acompanhadas pelos membros do grupo de apoio Ann Woodbury e Blaine Awerkamp, postaram vídeos compartilhando a história de seu ente querido afetado pela FTD (junto com sua refeição favorita) e pediram a amigos e familiares que doar. Juntos, eles arrecadaram $9.104.

Pequenos Encontros:

Debbie Gardiner, Audrey Goninan e James Gardiner do Colorado realizaram vários eventos para homenagear seu marido/pai que faleceu de FTD. O evento ao ar livre com distanciamento social contou com música ao vivo e um taco bar. Por meio do leilão silencioso e da arrecadação de fundos online, eles arrecadaram $5.391.

Entrega especial:

Molly e Chase Trimmer, da Pensilvânia, convidaram sua família e amigos a doar para sua arrecadação de fundos online. Em troca, os dois entregaram comida caseira junto com folhetos educativos e pulseiras de conscientização, arrecadando $5.140 para a missão da AFTD.

Cozinhar para uma cura:

Lucy Carter, do Tennessee, organizou um evento de culinária Zoom, onde enviou ingredientes para familiares e amigos, incentivando-os a cozinhar com ela enquanto compartilhava a história de seu marido, Kirk, e sua jornada no FTD. Ela também arrecadou mais de $4.600 por meio de sua arrecadação de fundos online.

Pickles para a doença de Pick:

Domenica Toscani, proprietária do Fishtown Pickle Project, e Laura Bolstad trabalharam juntas para montar Pickles for Pick's Disease para homenagear o pai de Niki, Dominic, que tem FTD. Eles doaram uma parte de todas as vendas de picles durante a campanha e fizeram parceria com empresas locais da Filadélfia para aumentar $4.249 e conscientizar o FTD em sua comunidade local e além.

Aula de culinária com zoom:

Kyle Jackson, de Illinois, apresentou um tutorial de culinária online; quarenta familiares e amigos fizeram risoto de cogumelos junto com ele. Enquanto cozinhava, Kyle compartilhou sua história pessoal do FTD, deu fatos sobre o FTD e pediu aos participantes que doassem para sua arrecadação de fundos on-line, que arrecadou $2.990 para a missão do AFTD.

Torneio de golfe Driving Hope 2020 da AFTD

A AFTD adicionou um evento especial à Semana Mundial de Conscientização sobre FTD deste ano: um torneio de golfe de formato modificado em resposta à pandemia de COVID-19. Golfistas de todo o país se juntaram ao Torneio de Golfe Driving Hope 2020 da AFTD jogando em pequenos grupos em um de nossos cursos participantes ou jogando em seu próprio clube/curso e fazendo uma doação para a AFTD.

Gostaríamos de aproveitar esta oportunidade e agradecer aos nossos generosos patrocinadores do torneio: Donald Newhouse, Kathy e Joe Mele, Angelo Gordon, Steven Newhouse e IWP Family Office por confiarem na visão do evento deste ano. Também gostaríamos de agradecer a Michael Stowell por hospedar um leilão silencioso independente para golfistas e não-golfistas participarem – todos os rendimentos foram doados à AFTD em nome do torneio.

Ao todo, o evento arrecadou mais de $46.000 para avançar na missão da AFTD! Obrigado a todos os que se juntaram a este evento especial, com um agradecimento especial à comissão do torneio: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Kathy e Joe Mele e Joan Berlin. Esperamos ver todos vocês em pessoa Próximo ano.

Em memória de Karen:

Jeff Saksa, de Michigan, organizou uma página de arrecadação de fundos em memória de sua esposa, Karen Saksa, que faleceu em 13 de outubro da FTD. A página, criada em vez de flores, arrecadou $11.818.

Hora do Tee:

A quarta Cruzada anual para um Torneio de Golfe de Cura, organizada pela Embaixadora Voluntária da AFTD Deb Scharper, foi realizada em 5 de setembro no Campo de Golfe Sunny Brae em Osage, Iowa e arrecadou $6.800. Nos últimos três anos, o torneio de Deb doou um total de $29.800 para a missão da AFTD.

Uma corrida longa:

Paul Petras planejou correr a Shawnee 50 Mile Trail Run, uma ultramaratona pela Shawnee State Forest em Ohio para homenagear o pai de sua namorada Serina Cline, que faleceu em 2012, 10 anos após ser diagnosticado com FTD. Enquanto a corrida foi cancelada, Paul ainda correu 50 milhas sozinho, com Serina pedalando ao lado dele. Os dois arrecadaram fundos para a missão da AFTD que antecedeu a corrida, resultando em uma doação de $5.895.

Comemorando Carlos:

O quinto CWM Golf Outing anual foi realizado em 11 de julho em Michigan e arrecadou $4.750. Organizado pelas famílias Moretti e Marcy, o dia celebra e lembra Carl Moretti, que faleceu da FTD em 2015. Nos últimos cinco anos, o evento arrecadou um total de $11.285 para AFTD e nossa missão.

Meia cúpula de escalada:

Carol Friedrichs, Russ Friedrichs e Leia Lumsden, de Washington, escalaram o Half Dome no Parque Nacional de Yosemite em 17 de julho para homenagear seu marido/pai, Keith, diagnosticado com FTD aos 58 anos. Keith completou a mesma caminhada em 2010 com seus filhos, e 10 anos depois, eles o homenagearam completando-o novamente e levantando $4.697 para a missão da AFTD.

Força de Sharon:

Lauren Hafer, de Nova Jersey, criou uma arrecadação de fundos online para homenagear sua mãe, Sharon, que foi diagnosticada com FTD há cinco anos. Ela queria mostrar à mãe que não está sozinha nessa jornada. A arrecadação de fundos arrecadou $3.668 enquanto aumentava a conscientização sobre o FTD.

Máscaras #EndFTD:

Cindy Odell, da Carolina do Norte, criou uma arrecadação de fundos online para vender máscaras faciais #endFTD personalizadas. Sua filha patrocinou generosamente a arrecadação de fundos para que todos os rendimentos pudessem ser doados ao AFTD. Cindy vendeu 150 máscaras faciais e doou $1.331.

Financiando a Luta:

A modelo Nicole Petrie, de Wisconsin, tem mais de um milhão de seguidores no TikTok, onde ela aumenta a conscientização sobre a FTD compartilhando vídeos de sua mãe, que foi diagnosticada com FTD há quase uma década. Por meio de sua página de arrecadação de fundos, ela arrecadou até agora $1.292.

pilates virtuais:

Veronica Wolfe, proprietária do Jersey City Pilates em Nova Jersey, organizou um evento virtual de Pilates para AFTD em 26 de setembro. O evento homenageou a mãe de Veronica, que foi diagnosticada com FTD em 2018 aos 59 anos. 223 para a missão da AFTD.

#FTDhotsaucechallenge

O #FTDhotsaucechallenge foi uma campanha de base dirigida pela comunidade usando mídia social e molho picante para aumentar a conscientização sobre FTD e fundos para impulsionar o trabalho da AFTD para acabar com esta doença. Lançado durante a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD, esse desafio virtual contou com a participação de pessoas de todo o mundo. Fazer isso foi tão fácil quanto:

1. FILME-se tomando uma dose de molho picante
2. MARQUE cinco amigos e desafie-os
3. DOE para theaftd.org

Apenas nos primeiros dias, o desafio arrecadou $22.000 e chamou a atenção de um Hot Sauce Hero anônimo que prometeu um presente correspondente de 1:1 no Classy. Essa correspondência foi alcançada em apenas seis dias, e o fundo Mike Walter Catalyst comemorou fazendo uma doação histórica de $10.000, com a promessa de outra doação de $10.000 quando o desafio atingir $90.000 - o que aconteceu em menos de uma semana. . 

A AFTD gostaria de agradecer a todos que participaram do #FTDhotsaucechallenge, especialmente Amanda Dawson e sua equipe, que planejaram o sucesso durante todo o ano. O desafio arrecadou mais de $110.000 para a missão da AFTD - tornando-a a campanha independente de maior sucesso desse tipo na história da AFTD!