Co nowego

Seminarium internetowe AFTD: Rzecznik świadomości — współpraca z prawodawcami w celu zwrócenia uwagi na FTD

Zwolennicy FTD mogą pomóc w podnoszeniu świadomości swoich społeczności, współpracując z prawodawcami przy wydawaniu proklamacji i uchwał wyznaczających ogólnostanowy tydzień świadomości FTD. Ale czym są proklamacje i uchwały…

Czytaj więcej o Seminarium internetowe AFTD: Rzecznik świadomości — współpraca z prawodawcami w celu zwrócenia uwagi na FTD

Otwarcie pierwszej fazy badania klinicznego ASPIRE-FTD na Uniwersytecie Stanowym Ohio

Firma biofarmaceutyczna AviadoBio ogłosiła 1 lipca, że jej badanie kliniczne fazy 1/2 ASPIRE-FTD otworzyło swój pierwszy ośrodek badawczy w Stanach Zjednoczonych, w klinice Wexner Medical na Uniwersytecie Stanowym Ohio…

Czytaj więcej o Otwarcie pierwszej fazy badania klinicznego ASPIRE-FTD na Uniwersytecie Stanowym Ohio

8 sierpnia 2024 r.: osobiste spotkanie i przywitanie w Portland w stanie Oregon.

Dołącz do nas i dowiedz się od innych, którzy rozumieją istotę FTD, podczas osobistego spotkania AFTD Meet & Greet w Portland w stanie Oregon w czwartek 8 sierpnia. Wydarzenie odbędzie się…

Czytaj więcej o 8 sierpnia 2024 r.: osobiste spotkanie i przywitanie w Portland w stanie Oregon.

Wskazówki i porady: Znajdowanie odpowiedzi – badania FTD i Ty

Kiedy Damian McNamara, autor tekstów dla WebMD, dowiedział się, że u jego kuzyna zdiagnozowano ALS i FTD w związku z wariantem genetycznym C9orf72, zaczął się zastanawiać, czy…

Czytaj więcej o Wskazówki i porady: Znajdowanie odpowiedzi – badania FTD i Ty

Advancing Hope: AFTD uczestniczy w warsztatach próbnych dotyczących zapobiegania C9orf72 FTD/ALS

W czerwcu 2024 r. odbyły się jednodniowe warsztaty próbne dotyczące zapobiegania C9orf72 FTD/ALS. Warsztaty prowadzili dr Adam Boxer (UCSF) i dr Michael Benatar (Uniwersytet w Miami) i umożliwili…

Czytaj więcej o Advancing Hope: AFTD uczestniczy w warsztatach próbnych dotyczących zapobiegania C9orf72 FTD/ALS

Partner opieki podkreśla korzyści płynące ze wsparcia innych osób, które rozumieją FTD

Poruszanie się po drodze do FTD jest znacznie mniej zniechęcające, gdy masz wsparcie od innych, którzy sami żyli z tą chorobą, stwierdziła w artykule kanadyjska partnerka opiekuńcza Mardi Denis…

Czytaj więcej o Partner opieki podkreśla korzyści płynące ze wsparcia innych osób, które rozumieją FTD

Kolumna z opiniami podkreśla różnice rasowe w opiece nad osobami z demencją i potrzebę wsparcia

Kolumna z opiniami opublikowana w Los Angeles Daily News podkreśla różnice rasowe w zależności od opieki zdrowotnej, które często pozostawiają społeczności latynoskie i czarnoskóre/Afroamerykanie bez odpowiedniej opieki w przypadku demencji. Autor Patricia A.…

Czytaj więcej o Kolumna z opiniami podkreśla różnice rasowe w opiece nad osobami z demencją i potrzebę wsparcia

Aktualizacja wolontariatu: AFTD wita nowych ambasadorów AFTD

Odkąd w 2019 r. rozpoczął się Program Ambasadorów AFTD, nasza początkowa grupa liderów-wolontariuszy rozrosła się do entuzjastycznej i wysoce zmotywowanej grupy pracującej na rzecz przyszłości wolnej od FTD. AFTD jest…

Czytaj więcej o Aktualizacja wolontariatu: AFTD wita nowych ambasadorów AFTD

Rozmowa z Olgą Uspienską, doktorem medycyny, Prevail Therapeutics

Niedawno firma Prevail Therapeutics przedstawiła tymczasowe wyniki otwartego badania klinicznego fazy 1/2, oceniającego bezpieczeństwo i skuteczność terapii genowej w celu podniesienia poziomu progranuliny u osób z FTD-GRN.…

Czytaj więcej o Rozmowa z Olgą Uspienską, doktorem medycyny, Prevail Therapeutics

Passage Bio otrzymuje pozytywną opinię od FDA w sprawie rozszerzenia terapii genowej na C9orf72

Firma biofarmaceutyczna Passage Bio ogłosiła 16 lipca, że otrzymała pozytywną opinię amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA) w sprawie propozycji rozszerzenia badania klinicznego…

Czytaj więcej o Passage Bio otrzymuje pozytywną opinię od FDA w sprawie rozszerzenia terapii genowej na C9orf72