Wat is er nieuw
AFTD Webinar: Pleitbezorger voor bewustzijn – Samenwerken met wetgevers om FTD onder de aandacht te brengen
Voorstanders van FTD kunnen helpen het bewustzijn in hun gemeenschappen te vergroten door samen te werken met wetgevers om proclamaties en resoluties uit te vaardigen waarin een staatsbrede FTD-bewustzijnsweek wordt aangewezen. Maar wat zijn proclamaties en resoluties,...
ASPIRE-FTD fase 1/2 klinische studie opent eerste Amerikaanse locatie aan de Ohio State University
Biofarmaceutisch bedrijf AviadoBio heeft op 1 juli aangekondigd dat zijn ASPIRE-FTD fase 1/2 klinische proef zijn eerste proeflocatie heeft geopend in de Verenigde Staten, bij het Wexner Medical Center van de Ohio State University.
8 augustus 2024: persoonlijke meet & greet in Portland, Oregon.
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement in Portland, Oregon, op donderdag 8 augustus. Het evenement vindt plaats…
Tips en advies: antwoorden vinden – FTD Research en jij
Toen Damian McNamara, een stafschrijver voor WebMD, hoorde dat bij zijn neef de diagnose ALS en FTD was gesteld vanwege een genetische variant van C9orf72, begon hij zich af te vragen of...
Hoop bevorderen: AFTD woont C9orf72 FTD/ALS-preventieproefworkshop bij
In juni 2024 werd een eendaagse C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop gehouden. De workshop werd geleid door Dr. Adam Boxer (UCSF) en Dr. Michael Benatar (Universiteit van Miami) en maakte het mogelijk…
Zorgpartner benadrukt de voordelen van steun van anderen die FTD begrijpen
Het navigeren door de FTD-reis is veel minder intimiderend als je de steun krijgt van anderen die zelf met de ziekte hebben geleefd, zei de Canadese zorgpartner Mardi Denis in een artikel...
Opiniekolom belicht raciale verschillen in de dementiezorg en de behoefte aan ondersteuning
Een opiniekolom gepubliceerd in de Los Angeles Daily News belicht de op gezondheidszorg gebaseerde raciale verschillen waardoor de Latino en zwart/Afro-Amerikaanse gemeenschappen vaak zonder goede dementiezorg achterblijven. Auteur Patricia A.…
Vrijwilligersupdate: AFTD verwelkomt nieuwe AFTD-ambassadeurs
Sinds het AFTD-ambassadeursprogramma in 2019 begon, is ons eerste cohort van vrijwillige leiders uitgegroeid tot een enthousiaste en zeer gemotiveerde groep die werkt aan een toekomst vrij van FTD. AFTD is...
Een gesprek met Olga Uspenskaya, MD, PhD, van Prevail Therapeutics
Onlangs presenteerde Prevail Therapeutics tussentijdse resultaten van hun fase 1/2 open-label klinische studie waarin de veiligheid en werkzaamheid van hun gentherapie om de progranulinespiegels te verhogen bij mensen met FTD-GRN werd beoordeeld.
Passage Bio ontvangt positieve feedback van de FDA over de uitbreiding van gentherapie naar C9orf72
Biofarmaceutisch bedrijf Passage Bio maakte op 16 juli bekend dat het positieve feedback heeft ontvangen van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) over een voorstel om zijn klinische proef uit te breiden...
