Teresa Webb i jej żona Denise

 

Ponieważ ograniczenia i ograniczenia związane z Covid-19 w dalszym ciągu wpływają na tegoroczne obchody Pride na całym świecie, Teresa Webb zaczęła już planować, w jaki sposób będzie świętować w 2022 r.: wypełniając lukę między społecznościami FTD i LGBTQ+.

„Kiedy będziemy mogli bezpiecznie wyjść do społeczności, chcę, aby moja żona i ja udaliśmy się do społeczności LGBTQ+ i porozmawiali o FTD” – Webb powiedział AFTD. „Chcę porozmawiać o braku wsparcia, o tym, co jest potrzebne i jak możemy tę pomoc uzyskać”.

Od 2010 roku Webb cierpi na pierwotnie postępującą afazję logopeniczną (PPA). Chociaż PPA wpłynęła na niektóre jej zdolności językowe, diagnoza Webba nie powstrzymała jej przed używaniem głosu w obronie innych osób dotkniętych tą chorobą.

Jako współprzewodniczący AFTD Osoby w Radzie Doradczej FTDWebb współpracuje z innymi członkami rady i personelem AFTD, aby zapewnić osobom, u których zdiagnozowano chorobę, platformę, na której mogą wyrazić swoje potrzeby, dzieląc się jednocześnie własnymi perspektywami życia z FTD.

„Stało się oczywiste, że mój głos – nasze głosy – był potrzebny. Nie ma drugiej takiej Rady Doradczej jak ta” – powiedział z dumą Webb. „Istnieją inne rady doradcze dla osób cierpiących na demencję, ale nie dotyczą one wyłącznie FTD”.

„Ręce na plecach” – jak to powiedzenie członkowie czule powtarzają sobie nawzajem, Webb powiedziała, że jest w stanie przetrwać swoją podróż do FTD dzięki swojemu „plemieniu” innych członków rady.

„Czasami nie jest to łatwe, ale świadomość, że mam plemię i że wspólnie idziemy do przodu, daje mi nadzieję na jutro”.

Droga do diagnozy

Przed postawieniem diagnozy Webb stwierdziła, że „wiodła najlepsze życie. Bardzo szybko wspinałam się po drabinie korporacyjnej.” Jej kariera zawodowa obejmowała stanowisko kierownika operacyjnego w firmie ubezpieczeniowej zajmującej się opieką zarządzaną. Webb był także licencjonowaną dyplomowaną pielęgniarką (RN), co spełniło dziecięce ambicje.

„Jako mała dziewczynka miałam trzy marzenia. Chciałam poślubić mężczyznę moich marzeń, chciałam mieć dzieci i chciałam zostać RN. To było dla mnie ważne i nie wiem dlaczego, ale właśnie to chciałem zrobić.

Webb osiągnęła swoje cele. Przez 23 lata była żoną mężczyzny swoich marzeń, zanim zmarł na raka; z tego małżeństwa urodziło się jej jedyne dziecko, Renee. Webb była także w stanie spełnić swoje aspiracje pielęgniarskie, zanim jej życie uległo zmianie.

W ramach swojej pracy Webb pomagała w szkoleniu studentów pielęgniarstwa. Któregoś dnia jej uczniowie zauważyli, że podczas zadawania pytań przez chwilę się wahała.

„Rozmawiałem z [uczniami], a potem cichałem. Chciałabym mieć taki wygląd” – wspomina. „Studenci pytali mnie: «Gdzie byłeś? Wyglądasz, jakbyś gdzieś poszedł. Powiedziałam im, że myślę o pacjencie, ale w rzeczywistości zabrakło mi słów. Zdarzyło się to więcej niż raz i zacząłem zauważać, że dzieje się to coraz częściej.

Webb, wówczas tancerka towarzyska, również nie pamiętała nazw kroków w swoich układach tanecznych. Często gubiła się podczas podróży do domów swoich klientów, miejsc, które odwiedzała wiele razy na przestrzeni lat. Nie była w stanie ukończyć pracy w terminie.

„Miałem 20 bezpośrednich podwładnych, a pod nimi 600 innych osób – musiałem utrzymać się na szczycie. Zawsze byłem w doskonałej formie” – powiedział Webb. Ale potem powiedziała: „Traciłam pewne rzeczy. Brakowało mi słów, a kiedy mówiłem, następowała przerwa. Nagle nie byłem na swoim boisku.”

Pod koniec 2009 roku Webb postanowiła lepiej zrozumieć źródło swoich problemów. Odwiedziła neurologa, który powiedział jej, że ma tętniaka mózgu, który należy usunąć. Ale po operacji problemy językowe Webba pogorszyły się. Zaczęła się jąkać i nie była w stanie śledzić wszystkich słów podczas czytania zdania. Webb i jej neurochirurg uznali, że jej problemy z mową wymagają więcej czasu na powrót do zdrowia po operacji mózgu, ale gdy kilka miesięcy później stan jej zdrowia nie poprawiał się, jej córka Renee w jej imieniu zaleciła wizytę u innego neurologa.

Webb rozpoczęła ocenę neuropsychologiczną, ale odmówiła jej ukończenia, przytłoczona faktem, że jej życie zmieniło się na zawsze.

„Zdenerwowałem się, gdy przystępowałem do testów. Nie mogłem ich ukończyć, bo zmuszało mnie to do patrzenia na to, czego nie mogłem zrobić. wpadłam w histerię. Od 14 roku życia byłam bardzo niezależną kobietą i nagle stałam się osobą, której nie znałam” – powiedziała Webb.

Znalezienie jej głosu

Webb twierdzi, że przez prawie dwa lata znajdowała się w ciemnej przestrzeni. Powiedziano jej, że umrze w ciągu dwóch lat; ona i jej żona uporządkowały swoje sprawy. Webb patrzył, jak wszyscy przyjaciele znikają z jej życia. Nie mając nadziei, Webb prawie się poddała, dopóki nie otrzymała e-maila, który zmienił bieg jej życia.

Została zaproszona do wzięcia udziału w filmie To jest Mój Głos, wirtualna rozmowa pięciu osób cierpiących na demencję w USA i Wielkiej Brytanii.

„To był pierwszy raz, kiedy ktoś pozwolił mi porozmawiać o tym, jak się czuję, jak wygląda moja choroba i jak to jest z nią żyć. Poczułam się jak superwoman. Poczułem się pełen mocy” – powiedział Webb. „Czułem się jak ja. Poczułam, że mam głos i ktoś go usłyszy”.

Branie udziału w To jest Mój Głos zapoczątkowała działalność propagandową Webba, powiedziała. Od tego czasu brała udział w licznych konferencjach, dzieląc się swoją podróżą w ramach FTD w dyskusjach panelowych, a także prowadziła maratony wspierając organizacje zajmujące się demencją. Webb był członkiem „Think Tank” AFTD skupiającego osoby zdiagnozowane – nieformalnego prekursora Rady Doradczej ds. Osób z FTD, która informowała prace AFTD od 2015 r. W 2017 r. Webb był lektorem w filmie krótkometrażowym AFTD VJ-a i Chucka, który ukazuje wpływ FTD z perspektywy osób zdiagnozowanych.

Założyła także Sieć zasobów wspierających demencję czołowo-skroniową (FTDARN), a ostatnio brał udział w AFTD Konferencja Edukacyjna 2021, gdzie wraz z innymi członkami Rady Doradczej poprowadziła sesję „Nasz głos: dyskusja z osobami z FTD”.

„Wiem, że pewnego dnia stracę głos. Dopóki ten dzień nie nadejdzie, mam obowiązek wstawać każdego ranka i opowiadać się za mną w każdy możliwy sposób. To konieczne” – powiedział Webb.

Kontynuując swoją działalność rzeczniczą, Webb koncentruje się na podnoszeniu świadomości na temat FTD w społeczności LGBTQ+. Webb stwierdziła, że bez wsparcia żony Denise nie znalazłaby sił, by kontynuować swoje życie.

„Denise jest moim życiem. Myślała, że umrę w ciągu roku i musiała sobie z tym poradzić sama. Nauczyła się cierpliwości i musiała uczyć się sama, co mnie smuci, bo w społeczności LGBTQ+ nie ma wsparcia dla [osób z] FTD. W przyszłym roku chciałbym mieć stolik sprzedawcy w naszej Pride w Arizonie. Wiem, że nie dotyczy to tylko mnie i nas”.