Wspieranie nadziei: sponsorowane programy testowe; możliwości bezpłatnych testów genetycznych
Gdy zdecydujesz się na wykonanie testów genetycznych, możesz być sfrustrowany, gdy dowiesz się, że koszt jest zbyt wysoki lub ubezpieczenie nie obejmuje testów genetycznych. Sponsorowane programy testowe (STP) dają możliwość bezpłatnego dostępu do testów genetycznych, usuwając bariery finansowe i umożliwiając większy dostęp do poradnictwa genetycznego i testów. STP to współpraca…
Czytaj więcejFerrer podaje dawkę pierwszemu uczestnikowi badania fazy 2 w leczeniu PSP
Firma farmaceutyczna Ferrer ogłosiła, że podała dawkę pierwszemu uczestnikowi badania klinicznego fazy 2 PROSPER w celu eksperymentalnego leczenia postępującego porażenia nadjądrowego. Trwające badanie ma na celu ocenę bezpieczeństwa i skuteczności leku FNP-223, który ma spowalniać postęp choroby. Lek działa w celu zapobiegania…
Czytaj więcejOsoby z FTD Rada doradcza Artykuł specjalny: Szaleństwo świąteczne
Ten artykuł został napisany przez osobę z FTD, aby podkreślić wyzwania związane z radzeniem sobie ze świętami z rozpoznaniem FTD. AFTD ma nadzieję, że partnerzy opieki i osoby zdiagnozowane mogą skorzystać z perspektywy przedstawionej w tym artykule. Autor: Cindy Odell, była członkini Rady Wszystkie święta mogą być stresujące dla każdego i w każdym czasie. Nie ma znaczenia…
Czytaj więcejAll in the Family kończy z FTD: wydarzenie Food for Thought firmy Colonial Electric pozyskuje ponad $1 mln od początku istnienia
Absolwent zarządu AFTD, Steve Bellwoar, zebrał ponad $1 mln, aby realizować misję AFTD ku pamięci swojej matki. Patricia „Trish” Bellwoar zmarła w 2021 r. po prawie 30 latach życia z FTD. Od czasu pierwszego spotkania Steve’a Colonial Electric Food for Thought w 2014 r. wydarzenie, które obejmuje dziewięciodołkowy turniej golfowy, godzinę koktajlową,…
Czytaj więcejRozmowa z neurologiem w Denali Therapeutics
Niedawno AFTD rozmawiało z członkami zespołu Denali Therapeutics, w tym z dr Richardem Tsai, aby podzielić się spostrzeżeniami na temat ich pracy nad opracowaniem terapii z Takedą w celu leczenia FTD-GRN (otępienie czołowo-skroniowe spowodowane mutacjami genu GRN). Dr Tsai jest neurologiem w Denali, gdzie współpracuje z innymi naukowcami w celu projektowania i przeprowadzania…
Czytaj więcejDzięki hojności Ambasadora AFTD mieszkańcy Kalifornii otrzymują kluczową pomoc finansową
Terry Walter, ambasadorka AFTD w Kalifornii i Nevadzie, jest siłą napędową pozytywnych zmian i wsparcia od 2008 r., kiedy zaczęła pracować jako wolontariuszka w AFTD. Przez lata organizowała turnieje golfowe, zwoływała osoby dotknięte FTD poprzez swoje wydarzenia Meet & Greet i zbierała fundusze na misję AFTD dzięki swojej corocznej akcji Food…
Czytaj więcejWebinarium z cyklu szkoleń dla partnerów opieki AFTD: Jak radzić sobie ze świętami, mając diagnozę FTD
Zmiany spowodowane diagnozą FTD mogą utrudnić poruszanie się po świętach. Rutynowe zmiany związane z podróżami, dużymi tłumami i pracowitymi dniami mogą prowadzić do nieudanych doświadczeń wakacyjnych. W tym webinarium menedżerka AFTD HelpLine Stephanie Quigley prowadzi dyskusję z członkami rady doradczej Persons with FTD AFTD, którzy dzielą się pomysłami i…
Czytaj więcejRzecznictwo AFTD: szkolenie w zakresie rozwiązywania konfliktów na szczeblu stanowym
Szkolenie obejmie proces uzyskiwania rezolucji — od identyfikacji ustawodawców do otrzymania zatwierdzonej rezolucji. Obejmie również strategie prasowe w celu maksymalizacji widoczności i zwiększenia świadomości FTD w Twoim stanie. Uczestnicy otrzymają i przejrzą: Zestaw narzędzi do rezolucji 2025 Język rezolucji Zestaw narzędzi prasowych Rzecznictwo mówi…
Czytaj więcejMłoda opiekunka opowiada o znalezieniu wsparcia w trakcie podróży z FTD w podcaście Dementia UK
Młoda opiekunka FTD o imieniu Lizzie opowiedziała o żalu, niepewności i nieoczekiwanych obowiązkach, z którymi musiała się zmierzyć, opiekując się ojcem — wszystko to podczas radzenia sobie z naturalnymi zmianami wczesnej dorosłości — w niedawnym wywiadzie dla „My Life With Dementia”, podcastu wyprodukowanego przez organizację Dementia UK. Kiedy Lizzie ukończyła college,…
Czytaj więcejWebinarium Perspektywy w FTD: Badania FTD 2024 — Skąd przyszliśmy i dokąd zmierzamy
Nauka o FTD rozwija się w szybkim tempie i trudno jest interpretować postęp naukowy i to, jak może on wpłynąć na rodziny, u których zdiagnozowano FTD. W tym webinarium Perspectives in FTD Research, prezentowanym wspólnie przez AFTD i FTD Disorders Registry, starszy dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, Penny Dacks, PhD,…
Czytaj więcej
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)