Absolwent zarządu AFTD, Steve Bellwoar, zebrał ponad $1 mln, aby realizować misję AFTD ku pamięci swojej matki. Patricia „Trish” Bellwoar zmarła w 2021 r. po prawie 30 latach życia z FTD.

Od czasu pierwszego spotkania Steve'a Colonial Electric Food for Thought w 2014 r. wydarzenie, które obejmuje turniej golfa na dziewięciu dołkach, godzinę koktajlową, kolację przy stole i program skupiony na podnoszeniu świadomości FTD, stale się rozwijało, stając się stałym elementem społeczności. Nic dziwnego, że coroczni zwolennicy wydarzenia zaczynają pytać Steve'a o wydarzenie z dużym wyprzedzeniem.

Rozmyślając o długoletnim związku swojej rodziny z tą organizacją, Steve przypomniał sobie, że jego ojciec został skierowany do AFTD po wsparcie po diagnozie Trish. „Na początku postawiono jej błędną diagnozę. Moja mama, jak prawie każdy, początkowo miała zdiagnozowaną chorobę Alzheimera”. Dzięki pomocy Linia pomocy AFTDJednak ojciec Steve'a znalazł wskazówki, jak pomóc rodzinie zaopiekować się Trish.

Zaangażowanie się w AFTD

Nie minęło dużo czasu, zanim Steve zaangażował się w realizację misji AFTD. Podczas uczestniczenia w obchodach 10. rocznicy AFTD w 2012 r., gdzie nawiązał kontakt z ówczesną dyrektor wykonawczą Susan Dickinson (obecnie dyrektor generalną AFTD), Steve zainspirował się do wolontariatu i zbierania funduszy na rzecz organizacji.

W 2014 r. Steve dołączył do zarządu AFTD i przygotowywał się do zorganizowania swojego pierwszego wydarzenia fundraisingowego, które ostatecznie przyniosło prawie $22 000. Obecnie wydarzenie Steve'a zbiera ponad $100 000 rocznie. „Wspiera nas wiele osób, które upamiętniają moją matkę i ojca, którzy założyli [Colonial Electric] w 1972 r.”

Budowanie połączeń w celu zakończenia FTD

Oprócz upamiętnienia Trish, Steve i jego rodzina widzą w tym corocznym wydarzeniu okazję do budowania relacji z innymi osobami dotkniętymi FTD, edukowania ludzi na temat tej choroby i zbierania funduszy. „Musimy zwiększyć świadomość, orędownictwo i inwestycje – nie są to łatwe rzeczy do zrobienia w przypadku rzadkiej choroby, ponieważ nie ma takiej sławy, jaką mają inne choroby, takie jak choroba Alzheimera czy rak” – mówi.

Nadal zainspirowany, by ulepszyć podróż dla innych i położyć kres chorobie, Steve planuje kontynuować organizację wydarzenia w przewidywalnej przyszłości. „Jest jeszcze wiele do zrobienia w kwestii chorób mózgu w ogóle – wszyscy chcielibyśmy, aby istniało leczenie lub sposób zapobiegania wystąpieniu FTD. W międzyczasie pomagamy rodzinom, które niestety zostały dotknięte tą straszną chorobą”.

Po ponad dekadzie organizowania imprez fundraisingowych Steve chętnie dzieli się radami z innymi, którzy mogą myśleć o zorganizowaniu własnej zbiórki. „Myślę, że najlepszą radą, jaką mi dano, było to, że ludzie robią to, aby pomóc ci osobiście”. Rzeczywiście, przypisuje dużą część swojego sukcesu bezpośredniemu kontaktowaniu się z osobami, które zaprosił, mówiąc: „Hej, to świetna organizacja; wykonują świetną robotę”.

W imieniu AFTD i społeczności, której służymy, chcielibyśmy serdecznie podziękować Steve'owi, rodzinie Bellwoar, Colonial Electric i ich zwolennikom, którzy spotykali się co roku przez ostatnie jedenaście lat, aby wywrzeć niezatarty wpływ na zwiększanie świadomości FTD i realizację naszej misji.