Nowo zdiagnozowany
Nie jesteś sam.
AFTD dokłada wszelkich starań, aby zapewnić Ci informacje, wskazówki i wsparcie niezbędne do radzenia sobie z tą diagnozą. Każdego roku naukowcy dokładają wszelkich starań, aby zrozumieć FTD i opracować skuteczne metody leczenia. Sieci wsparcia i dostępne zasoby stale się rozwijają. AFTD jest tutaj, aby wspierać Cię w odnajdywaniu równowagi i odkrywaniu zasobów oraz rosnącej społeczności, które są dostępne, aby Ci pomóc.
AFTD zapewnia zasoby, które pomogą Ci zrozumieć FTD oraz sposoby pozostania aktywnym, zaangażowanym i zdobywania informacji o usługach, wsparciu i niektórych nowych metodach leczenia, które mogą zmaksymalizować jakość życia. Zapisać się na naszą listę mailingową, aby uzyskać najbardziej aktualne informacje.
AFTD „Przewodnik dla nowo zdiagnozowanych„został stworzony, aby pomóc określić kroki mające na celu dostosowanie się do nadchodzących zmian.
AFTD ma również przyjemność udostępnić naszą nowo zdiagnozowaną listę kontrolną w Holenderski, Francuski, Włoski, I Polski. Przetłumaczenie tych dokumentów było możliwe dzięki hojnemu wsparciu AviadoBio.
Przegląd FTD
FTD reprezentuje grupę zaburzeń mózgu spowodowanych zwyrodnieniem lub zanikiem płatów czołowych i/lub skroniowych. Jest często określane również jako otępienie czołowo-skroniowe, zwyrodnienie płata czołowo-skroniowego, czołowo-skroniowe zaburzenie neuropoznawcze lub choroba Picka.
Aby dowiedzieć się więcej szczegółów na temat FTD, odwiedź stronę Przegląd chorób strona naszej witryny.
Dzielenie się diagnozą
Diagnoza FTD daje jasność, nie gwarantuje jednak, że inni zaakceptują i zrozumieją, że FTD jest prawdziwą przyczyną zmian w zachowaniu i innych objawów.
Każdy będzie miał swoją własną historię z osobą zdiagnozowaną i będzie miał swoją własną, unikalną reakcję. Zrozumienie diagnozy FTD wymaga czasu i choć niektóre relacje mogą zostać wystawione na próbę, inne się wzmocnią.
Decyzja o tym, kiedy i jak podzielić się diagnozą, jest decyzją osobistą: osoby, które zdecydują się opowiedzieć innym o swoich problemach, mogą poczuć się wzmocnione i łatwiej uzyskać wsparcie, ale sytuacje rodzinne i systemy wsparcia są bardzo zróżnicowane. Brak zrozumienia, który często towarzyszy FTD, może stanowić przeszkodę; osoba może nie rozpoznawać swoich objawów lub w ogóle nie chcieć przyznać się do występowania FTD.
Rozważ najpierw skontaktowanie się z rodziną, przyjaciółmi i innymi osobami w Twojej sieci, którym ufasz i które zechcą dowiedzieć się więcej o diagnozie i zapewnić pomoc w trakcie leczenia FTD. Zacznij od przekazania informacji i przedstawienia podstawowych informacji, pamiętając, że możesz mieć własne pytania dotyczące diagnozy. Skorzystaj z informacji i zasobów AFTD i w razie dodatkowych pytań skieruj innych na stronę internetową i infolinię AFTD. Poinformuj, że sieć wsparcia AFTD jest dostępna dla wszystkich osób dotkniętych tą chorobą.
Zanim FTD zostanie prawidłowo zdiagnozowane, niewyjaśnione zmiany w zachowaniu lub osobowości mogą powodować dezorientację, gniew i frustrację wśród rodziny i przyjaciół. Koledzy z pracy mogą się wycofać, relacje rodzinne mogą ulec pogorszeniu, a małżeństwa mogą się nawet rozpaść. Doświadczenie każdej osoby z FTD jest wyjątkowe, a relacje mogą być w różny sposób dotknięte:
Osoba z diagnozą FTD
- Choć niektórzy mogą nie być świadomi lub nie rozpoznawać wszystkich zmian, jakie niesie ze sobą FTD, wiele osób będzie odczuwać żal i stratę, w tym zmiany w zatrudnieniu i niezależności, i skorzysta z dostępnych opcji wsparcia.
- Wsparcie rówieśnicze może pomóc w nawiązaniu kontaktu z osobami, które rozumieją chorobę. Znalezienie sposobów na wniesienie znaczącego wkładu w życie rodziny i społeczności może zapobiec izolacji, której często doświadczają osoby zdiagnozowane.
Małżonkowie lub partnerzy osób z FTD
- Często jest to główny opiekun.
- Objawy mogą prowadzić do zmian w relacjach towarzyskich i intymności. Wiele zmian może być trudnych lub krępujących do omówienia z rodziną i przyjaciółmi, co prowadzi do nasilenia poczucia izolacji.
- Małżonkowie często doświadczają zmian w rolach, w tym w zarządzaniu obowiązkami domowymi, podejmowaniu decyzji i sprawowaniu opieki, które wcześniej były dzielone. Niektórzy mogą być zmuszeni rozważyć zmiany w swoim miejscu pracy ze względu na obowiązki opiekuńcze.
- Możesz odczuwać trudne emocje, takie jak poczucie winy, gniew, samotność, rozczarowanie i żal. Skontaktuj się z innymi opiekunami, aby uzyskać wsparcie i pozostań w kontakcie z własnym zespołem opieki zdrowotnej, aby zadbać o swoją samoopiekę i zdrowie. Terapia indywidualna może pomóc w rozwijaniu umiejętności radzenia sobie z emocjami i radzenia sobie z nimi.
- Często muszą radzić sobie z różnymi dynamikami rodzinnymi, w tym w sytuacjach drugich małżeństw, w których pasierbowie mogą również pełnić rolę głównych partnerów opieki.
Młody dorosły lub dorosłe dziecko osoby z FTD
- Reakcja danej osoby na diagnozę i zmiany często zależy od częstotliwości kontaktów, zakresu bezpośredniej opieki oraz sytuacji osobistej, zawodowej lub rodzinnej.
- Rodzeństwo w rodzinie może reagować inaczej na diagnozę i potrzeby rodziców. Każde z nich ma inną relację z rodzicami.
- Zmaga się z wieloma trudnymi emocjami, takimi jak poczucie winy lub gniew, niepokój, rozczarowanie i żal. Skontaktuj się z osobami z FTD, które mogą skorzystać ze wsparcia przeznaczonego specjalnie dla młodych dorosłych lub dorosłych dzieci.
- Może stanąć przed trudnymi wyborami dotyczącymi odłożenia przyszłych celów lub zmian życiowych w celu opieki nad rodzicem.
Rodzice opiekujący się dorosłym dzieckiem z FTD
- Rodzice sprawujący opiekę nad dziećmi stają w obliczu szczególnych problemów natury emocjonalnej i praktycznej.
- Nawet jeśli są na emeryturze, radzenie sobie z logistyką, wymaganiami fizycznymi i kosztami finansowymi związanymi z opieką jest stresujące.
- Ważne jest dbanie o zdrowie osobiste, medyczne i emocjonalne.
Rodziny z dziećmi w domu
- Obecność małych dzieci lub nastolatków w domu wiąże się z wieloma problemami natury emocjonalnej, praktycznej i finansowej.
- Podejmij kroki, aby szczerze i stosownie do wieku komunikować dzieciom to, co się z nimi dzieje, oraz wspierać ich rozwój.
- Poproś o pomoc rodzinę, przyjaciół i zaufanych dorosłych, aby zachować równowagę w rodzinie i zadbać o dobro każdego członka rodziny.
Partnerzy sprawujący opiekę na odległość lub w ramach opieki dodatkowej: rodzeństwo, dalsza rodzina i przyjaciele, współpracownicy, koledzy
- Ograniczony kontakt osobisty utrudnia docenienie i zrozumienie wpływu FTD na osobę i partnerów podstawowej opieki zdrowotnej.
- Jeśli podano ograniczone informacje, wiele pytań może pozostać bez odpowiedzi.
- Dowiedz się jak najwięcej o FTD z wiarygodnych źródeł i zaufaj perspektywie głównego opiekuna. Wiele objawów może być trudnych do omówienia, a główny opiekun może mieć więcej do powiedzenia, niż Ci się wydaje.
- Możesz czuć się nieswojo i nie wiedzieć, co zrobić ze zmieniającą się relacją. Określ konkretny, praktyczny sposób, w jaki możesz pomóc, na przykład zapewniając posiłki, pomagając w pracach domowych, szukając źródeł i informacji lub wykonując telefony.
- Osoba sprawująca główną opiekę często ma trudności z nawiązaniem lub utrzymaniem kontaktu, dlatego pomocne może okazać się wysłanie telefonu, SMS-a lub kartki, w której napiszesz, że o niej myślisz.
Byli małżonkowie lub byli partnerzy
- Niektóre pary mogły się rozstać lub rozwieść, czasami przed postawieniem diagnozy. Może to być związane z wpływem FTD na osobowość i zachowanie oraz często długą drogą do diagnozy, lub też z problemem niezależnym od zmian wywołanych przez FTD.
- Byli małżonkowie często zmagają się z nietypowymi emocjami i pytaniami. Muszą rozważyć, czy i w jaki sposób mogą zaangażować się we wspieranie osoby z FTD w dłuższej perspektywie.
- Byli małżonkowie mogą wspierać dorosłe dzieci, które są głównymi partnerami sprawującymi opiekę.
Przystosowanie się do życia z FTD
Każda osoba, rodzina i partner opiekujący się dzieckiem ma wyjątkowe mocne strony i może podejmować wartościowe decyzje, które wskażą drogę w procesie leczenia FTD. Choć mogą zdarzyć się chwile, gdy wszystko będzie przytłaczające, pojawią się również okazje do odnalezienia nowego sensu i wspólnej radości. Zastanów się nad swoimi podstawowymi wartościami, celami i cennymi relacjami – i zastanów się, jak sprawić, by stały się one centrum Twojego życia.
Zdrowie i dobre samopoczucie
Wraz ze wzrostem świadomości społecznej i udoskonaleniem narzędzi diagnostycznych, coraz więcej osób diagnozuje FTD wcześniej, gdy objawy są jeszcze łagodne. Chociaż zmiany stylu życia nie są w stanie zatrzymać, spowolnić ani odwrócić postępu FTD, utrzymanie jak najlepszego zdrowia i aktywności fizycznej może wspierać ogólne zdrowie fizyczne, a także dobre samopoczucie psychiczne i emocjonalne.
Chociaż istnieje niewiele badań dotyczących konkretnych korzyści płynących ze zdrowych nawyków w przypadku FTD, badania nad innymi typami demencji sugerują, że prawidłowe odżywianie i styl życia mogą zmniejszyć ryzyko chorób serca i wspierać zdrowie mózgu. Dieta „zdrowa dla serca” lub „zdrowa dla mózgu” – uboga w tłuszcze nasycone i cholesterol, a bogata w owoce i warzywa – może przyczyniać się do ogólnego dobrego samopoczucia.
Włączenie prawidłowego odżywiania, regularnej aktywności fizycznej i zarządzania stresem może pomóc w utrzymaniu prawidłowej masy ciała, zapewnieniu zdrowszego snu oraz zmniejszeniu ryzyka cukrzycy i chorób sercowo-naczyniowych, które mogą wpływać na funkcjonowanie mózgu. Nawyki te mogą również pomóc nieuszkodzonym obszarom mózgu funkcjonować tak efektywnie, jak to możliwe.
Utrzymywanie zaangażowania w codzienną rutynę
Utrzymywanie zaangażowania w przyjemne, wartościowe i stymulujące umysłowo aktywności jest ważne dla osób żyjących z FTD i ich opiekunów, aby poprawić jakość życia. Zaangażowanie osoby z FTD powinno odzwierciedlać jej osobiste zainteresowania i może ewoluować z czasem, wraz ze zmianami możliwości i potrzeb. Przewiduj i planuj odejście z pracy – może to powodować poczucie straty oraz zakłócać codzienne czynności i kontakty społeczne.
Znalezienie sposobów na podtrzymywanie więzi społecznych i przekształcanie dawnych zainteresowań w nowe, dostępne aktywności może pomóc zachować poczucie tożsamości, zaangażowania i celu. Działalność wolontariacka może również zapewnić możliwości wartościowego wkładu i nawiązania kontaktów z innymi.
Stworzenie przewidywalnych codziennych rutyn zapewnia stabilność i komfort zarówno osobie z FTD, jak i jej opiekunowi. Staraj się zachować spójność w codziennych czynnościach, takich jak posiłki, prace domowe, ćwiczenia, hobby, spotkania towarzyskie i praktyki duchowe.
Adaptacja do zmieniających się potrzeb
Osoby z FTD często mają problemy z planowaniem, organizowaniem i realizowaniem zadań, dlatego członkowie rodziny i przyjaciele mogą być zmuszeni do przejęcia inicjatywy i kierowania działaniami – zachowując jednocześnie elastyczność w ich realizacji. Ponieważ FTD może rozwijać się w nieprzewidywalny sposób, niezbędna jest otwartość na wypróbowywanie nowych strategii i dostosowywanie podejść.
Aby zapewnić, że zajęcia pozostają odpowiednie i angażujące, obserwuj wszelkie zmiany w zdolnościach osoby opiekującej się dzieckiem i w razie potrzeby zwiększaj wsparcie lub nadzór. Dostosowanie swoich oczekiwań – i pomaganie innym w tym samym – może złagodzić frustrację i sprzyjać bardziej pozytywnym interakcjom. U osób, które nie widują się regularnie z osobą opiekującą się dzieckiem, trudności poznawcze i komunikacyjne mogą początkowo nie być oczywiste. Podejście i postawa partnera sprawującego opiekę mogą pomóc innym w zrozumieniu i szacunku.
W miarę jak objawy nasilają się, pamiętaj, że wartościowe zaangażowanie nie musi być skomplikowane. Samo słuchanie muzyki, obserwowanie ptaków lub spędzanie czasu na świeżym powietrzu może przynieść ukojenie i radość.
Rozwiązywanie problemów bezpieczeństwa
Objawy FTD mogą wpływać na bezpieczeństwo osoby zarówno w domu, jak i w społeczności. Zmiany te mogą dotyczyć zachowania, komunikacji lub potrzeb w zakresie opieki fizycznej, a potrzeby te mogą się zmieniać z czasem, w miarę jak wpływają na różne zdolności. Nie każda osoba zdiagnozowana z FTD będzie podejmować zachowania wysokiego ryzyka, ale świadomość potencjalnych zagrożeń bezpieczeństwa – a także objawów – może pomóc w planowaniu bezpieczeństwa i zapewnieniu odpowiedniego wsparcia.
Często osoby z FTD funkcjonują dobrze w niektórych obszarach, jednocześnie doświadczając poważnych trudności w innych, co może utrudniać określenie, kiedy potrzebna jest dodatkowa pomoc. Osoba z FTD może nie dostrzegać własnego spadku sprawności lub zmian w osądzie i może postrzegać środki bezpieczeństwa jako zagrożenie dla swojej niezależności, co prowadzi do frustracji i oporu. Z tego powodu opiekunowie mogą w dużym stopniu skorzystać ze wskazówek i wsparcia ze strony zespołów opieki zdrowotnej, grup wsparcia, przyjaciół i rodziny.
Rozważania na temat zachowania i osobowości
Zmiany osobowości, zachowania i osądu są częstą cechą FTD. Zmiany te mogą być niepokojące, nieprzewidywalne i często znacząco odbiegać od dotychczasowego zachowania danej osoby. Objawy takie jak upośledzenie samoświadomości, kontroli impulsów, podejmowania decyzji i utrata empatii mogą stwarzać zagrożenia dla bezpieczeństwa, społeczne, prawne i finansowe dla danej osoby i jej rodziny.
Do typowych zmian w zachowaniu należą:
- Apatia bez smutku – Utrata zainteresowań lub motywacji bez odczuwania smutku, często mylona z depresją.
- Utrata empatii – Sprawianie wrażenia obojętności lub braku zaangażowania emocjonalnego, co może denerwować lub dezorientować innych.
- Rozhamowanie behawioralne – Niewłaściwe komentarze lub działania, takie jak dotykanie nieznajomych, kradzieże sklepowe, impulsywne wydawanie pieniędzy, niewłaściwe zachowanie seksualne lub w niektórych przypadkach obawy związane z samookaleczeniem.
- Niestabilność nastroju – Nagła drażliwość, złość lub wybuchy agresji.
- Słaba ocena sytuacji i dysfunkcja wykonawcza – Ryzykowne decyzje w pracy i w domu, podatność na oszustwa, wątpliwe wybory finansowe.
- Zachowanie kompulsywne lub rytualistyczne – Powtarzanie słów lub czynności, gromadzenie, włóczenie się, chodzenie w tę i z powrotem lub obsesyjne wykonywanie rutynowych czynności.
- Hiperoralność – Zmiany w zachowaniu jamy ustnej lub nawykach żywieniowych, w tym kompulsywne jedzenie lub picie, szczególnie słodyczy lub alkoholu.
- Dezorientacja i zamieszanie – Błądzenie, gubienie się lub sprawianie wrażenia zdezorientowanego.
- Brak wglądu – Trudności w rozpoznawaniu lub akceptowaniu własnych zmian, prowadzące do oporu lub obwiniania innych. Zachowania te mogą stanowić poważne wyzwanie dla opiekunów.
W miarę postępu objawów może być potrzebny coraz większy poziom nadzoru i ustrukturyzowanego wsparcia. Chociaż radzenie sobie z objawami behawioralnymi może być przytłaczające, proaktywne planowanie i silna sieć opieki mogą znacząco zmniejszyć ryzyko i pomóc w utrzymaniu jakości życia wszystkich zaangażowanych.
Aby uzyskać więcej informacji, obejrzyj webinarium edukacyjne AFTD „Opieka skoncentrowana na osobie w przypadku behawioralnej odmiany FTD,” dostępne na kanale AFTD na YouTube.
Rozważania dotyczące komunikacji
Problemy z komunikacją są powszechne we wszystkich postaciach FTD, ale są szczególnie nasilone u osób zdiagnozowanych z wariantem pierwotnej afazji postępującej (PPA). Schorzenia te wpływają na zdolność osoby do tworzenia i rozumienia języka, a objawy zazwyczaj dzielą się na dwie kategorie: apraksja (trudności z mówieniem) i afazja (trudności z zapamiętywaniem słów lub gramatyką). Wiele osób doświadcza połączenia obu tych problemów.
- Do typowych zmian mogą należeć:
- Powolna, ciężka mowa
- Pauzy i wahania podczas mówienia
- Pomijanie lub mieszanie słów w zdaniu
- Mówienie krótszymi, prostszymi zdaniami
- Trudności z nazywaniem przedmiotów lub osób albo poleganie na długich opisach w celu zastąpienia brakujących słów
- Problemy ze zrozumieniem zdań złożonych
- Stopniowy spadek zdolności mówienia i rozumienia, który może ostatecznie doprowadzić do całkowitej utraty mowy
Chociaż osoby mogą funkcjonować samodzielnie na wczesnym etapie, narastające trudności z proszeniem o drogę, reagowaniem w sytuacjach awaryjnych lub wyrażaniem potrzeb mogą stwarzać zagrożenie dla bezpieczeństwa. Zaleca się, aby osoba nosiła identyfikator medyczny lub bransoletkę ostrzegawczą oraz kartę komunikacyjną – taką jak karty AFTD dotyczące PPA – zawierającą imię i nazwisko, adres, diagnozę oraz dane kontaktowe w nagłych wypadkach.
Zmiany w komunikacji mogą prowadzić do frustracji, lęku, depresji lub wycofania społecznego. Wspieranie dobrego samopoczucia emocjonalnego i podtrzymywanie relacji społecznych jest kluczowe. Logopeda może zapewnić cenne wsparcie, oceniając potrzeby komunikacyjne i proponując strategie, takie jak korzystanie z notatników, książek obrazkowych, alternatywnych urządzeń wspomagających komunikację (AAC), bankowania głosu i innych technologii wspomagających, które pomagają rozwijać i wspierać zdolności werbalne.
Aby uzyskać więcej informacji, obejrzyj webinarium edukacyjne AFTD „Maksymalizacja komunikacji, utrzymywanie połączenia”, dostępny na kanale AFTD w serwisie YouTube.
Rozważania dotyczące ruchu i mobilności
Postępowe zmiany w ruchu są powszechne w kilku postaciach FTD, szczególnie w takich schorzeniach jak: zespół korowo-podstawny (CBS), postępujące porażenie nadjądrowe (PSP) i otępienie czołowo-skroniowe z chorobą neuronu ruchowego (FTD-ALS)U osób chorych może wystąpić sztywność, spowolnienie ruchów, chwiejny chód, drżenie, problemy z równowagą i zwiększone ryzyko upadków.
Objawy mogą obejmować:
- Cechy związane z parkinsonizmem
- Trudności z równowagą lub chodzeniem; sztywność i drżenie
- Powolność lub sztywność ruchu
- Zaburzone ruchy oczu, zwłaszcza patrzenie w pionie (w dół) lub w poziomie, szczególnie w przypadku PSP
- Trudności z inicjowaniem lub koordynacją ruchów kończyn (apraksja kończyn), szczególnie w zespole przewlekłego zmęczenia
- Objawy neuronu ruchowego (podobne do SLA)
- Osłabienie mięśni, drganie lub widoczny zanik mięśni
- Problemy z podnoszeniem ramion, używaniem rąk lub wykonywaniem zadań wymagających małej motoryki (np. zapinaniem guzików, pisaniem)
- Zmiany w kroku lub prędkości chodzenia
- Ślinienie się, trudności w połykaniu (dysfagia) i niewyraźna lub spowolniona mowa
Te problemy z mobilnością i kontrolą motoryczną mogą znacząco wpływać na bezpieczeństwo i niezależność, zwiększając ryzyko upadków, urazów i powikłań, takich jak zachłystowe zapalenie płuc spowodowane trudnościami w połykaniu. W miarę postępu choroby, fizjoterapia i terapia zajęciowa mogą pomóc pacjentom zachować aktywność i bezpieczeństwo tak długo, jak to możliwe. Terapeuci mogą zalecić strategie adaptacyjne, pomoce w poruszaniu się oraz modyfikacje domu dostosowane do indywidualnych potrzeb.
Dodatkowo specjaliści od zaburzeń ruchu mogą pomóc w leczeniu objawów motorycznych, natomiast logopedzi mogą zaoferować spersonalizowane podejście do rozwiązywania problemów z mówieniem i połykaniem, pomagając zmniejszyć ryzyko zadławienia i utrzymać prawidłowe odżywienie.
Aby uzyskać więcej informacji, obejrzyj webinarium edukacyjne AFTD „Opieka skoncentrowana na osobie w zespole korowo-podstawnym i postępującym porażeniu nadjądrowym," dostępny
na kanale AFTD na YouTube.
Rozważania dotyczące jazdy
Osoby z FTD w końcu będą musiały zaprzestać prowadzenia pojazdów, ale ustalenie właściwego momentu może być trudne. Przepisy ruchu drogowego i wymogi dotyczące zgłaszania zdarzeń różnią się w zależności od stanu, dlatego ważne jest, aby skontaktować się z lokalnym Departamentem Pojazdów Mechanicznych (DMV) lub podobną instytucją w celu uzyskania szczegółowych wskazówek.
Dodatkowe kwestie do rozważenia:
- W wielu stanach każdy, nie tylko pracownicy służby zdrowia, może zgłosić wątpliwości dotyczące czyjejś zdolności prowadzenia pojazdów.
- Niektóre stany oferują specjalistyczne programy, często za pośrednictwem stanowego biura ds. osób starszych, które zapewniają zasoby i wskazówki dotyczące bezpiecznej jazdy.
- W niektórych obszarach terapeuci zajęciowi oferują programy oceny zdolności kierowców do kierowania pojazdami.
- Diagnoza demencji może mieć wpływ na wysokość składki ubezpieczeniowej, w tym na potencjalny wzrost składki lub anulowanie ubezpieczenia.
- Z powodu upośledzenia osądu i wglądu, niektóre osoby z FTD mogą kontynuować prowadzenie pojazdów – lub próbować to robić – nawet po cofnięciu prawa jazdy. W takich przypadkach rodziny muszą podjąć kroki w celu ograniczenia dostępu do pojazdów, aby zapewnić bezpieczeństwo.
Wyciągnięte wnioski
Poniżej znajdują się linki do wniosków wyciągniętych przez osoby zdiagnozowane i doświadczonych opiekunów.
Planowanie kwestii prawnych, finansowych i związanych z ubezpieczeniem zdrowotnym
Ważne jest, aby jak najszybciej zająć się kwestiami prawnymi, finansowymi i ubezpieczeniowymi, aby osoba, u której zdiagnozowano chorobę, mogła wyrazić swoje życzenia i uczestniczyć w planowaniu.
Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź stronę Planowanie kwestii prawnych, finansowych i ubezpieczenia zdrowotnego strona naszej witryny.
Badania: Jak możesz pomóc
Badania są źródłem nadziei dla osób dotkniętych FTD. W ciągu ostatnich kilku lat poczyniono znaczne postępy w badaniach nad FTD, w tym w diagnostyce, zrozumieniu patologii i genetyki FTD oraz ocenie potencjalnych metod leczenia. Uczestnicy badań odgrywają w tym procesie kluczową rolę.
Ludzie pomagają z różnych powodów. Wkład w badania może:
- Zapewniamy dostęp do interwencji (takich jak leki, zabiegi, sprzęt medyczny itp.) lub specjalistów zajmujących się FTD i ocen, które w innym przypadku mogłyby być niedostępne.
- Pogłębianie wiedzy na temat diagnozowania, zapobiegania, leczenia i wyleczenia FTD u siebie i innych, w tym przyszłych pokoleń.
- Daje Ci głębsze zrozumienie Twojego własnego FTD.
Możliwości udziału jest mnóstwo, od wypełniania ankiet w domu, po regularne testy, które pozwalają obserwować zmiany FTD w czasie. Ty i Twoja rodzina możecie wziąć udział w badaniach nad interwencjami behawioralnymi i najlepszymi sposobami edukacji i wsparcia opiekunów. Jednym z najważniejszych rodzajów badań są badania kliniczne.
Badania kliniczne
Badania kliniczne to rodzaj badań prowadzonych w celu określenia bezpieczeństwa i skuteczności nowych interwencji medycznych. W ostatnich latach nastąpił ogromny wzrost liczby badań klinicznych nad FTD, w tym badań testujących leki, które mogą zatrzymać lub spowolnić jej postęp. Każde badanie kliniczne różni się pod względem wymagań stawianych uczestnikom oraz potencjalnych korzyści i ryzyka.
Wiele obecnych badań klinicznych nad FTD testuje interwencje w zakresie genetycznych przyczyn FTD (np. FTD-GRN) lub określonych typów FTD (np. PSP), których przyczyn naukowcy lepiej rozumieją. Wnioski z tych badań klinicznych mogą prowadzić do opracowania interwencji w zakresie wszystkich przyczyn FTD, zarówno genetycznych, jak i sporadycznych. Aby uzyskać informacje o tym, które badania kliniczne nad FTD wymagają udziału, dołącz do… Rejestr Zaburzeń FTDlub sprawdź Clinicaltrials.gov, publiczna baza danych finansowanych badań nad szeroką gamą chorób i schorzeń prowadzona przez amerykańskie Narodowe Instytuty Zdrowia.
Najlepszy moment na rozważenie udziału w badaniach nad FTD to wczesny etap choroby, kiedy podróżowanie, tolerancja na ocenę i obserwacja są bardziej realne. Warto również rozważyć donację mózgu; tkanka mózgowa może pomóc naukowcom w opracowaniu metod leczenia i narzędzi diagnostycznych ukierunkowanych na mikroskopijne patologie powodujące FTD.
Poinformuj swój zespół kliniczny, jeśli Ty lub Twoja rodzina jesteście zainteresowani którąś z tych możliwości badawczych.
Testy genetyczne FTD
Wiele badań koncentruje się na genetycznych przyczynach FTD, pomimo badań wykazujących, że około 60% osób zdiagnozowanych nie ma żadnej przyczyny genetycznej. Istnieje kilka powodów, dla których badania genetyczne są tak ważne. Po zidentyfikowaniu przyczyny genetycznej naukowcy mogą mieć pewność, że diagnoza jest prawidłowa. Ponadto, gdy naukowcy rozumieją funkcję genu powodującego FTD, mogą skupić się na jego specyficznych efektach.
Badania genetyczne Ma szerokie zastosowanie badawcze, ale może mieć bardzo osobiste implikacje. Na przykład wyniki dotyczące jednego członka rodziny mogą ujawnić informacje o innym krewnym. Niemniej jednak świadomość, że genetyczna FTD jest częścią DNA Twojej rodziny, może mieć wpływ na wiele ważnych decyzji życiowych, w tym na karierę, planowanie rodziny i finanse.
Z tych i innych powodów, należy dokładnie rozważyć decyzję o wykonaniu testu. AFTD zdecydowanie zaleca konsultację z licencjonowanym doradcą genetycznym – lekarzem, który pomoże Ci rozważyć za i przeciw, a także różne możliwości wykonania testu genetycznego.
Dołącz do Rejestru Zaburzeń FTD
Dołączenie do Rejestru Zaburzeń FTD, współzarządzanego przez AFTD i Bluefield Project to Cure FTD, to najlepszy sposób, aby dowiedzieć się więcej i być na bieżąco z możliwościami badawczymi w zakresie FTD. Członkowie Rejestru mają dostęp do spersonalizowanego panelu, który zawiera aktualizacje dotyczące nowych badań klinicznych i materiały edukacyjne dostosowane do ich zainteresowań. Uprawnieni uczestnicy mogą również dołączyć do Badania Rejestru, aby podzielić się swoimi doświadczeniami za pomocą krótkich ankiet, co pozwoli na dalszy rozwój nauki o zaburzeniach FTD.
Już samo zarejestrowanie się w Rejestrze stanowi potężny sposób na rozwój nauki o FTD. Badania nad chorobami to „gra liczbowa”, w której finansowanie i naukowcy skupiają się na badaniach o najszerszym potencjale oddziaływania i największej grupie potencjalnych uczestników badań. Dołączając do Rejestru, stajesz się częścią grupy i jesteś liczony. Odwiedź FTDregistry.org aby się zapisać!
Utwórz swój zespół opiekuńczy
Wysokiej jakości opieka nad osobami z FTD wymaga współpracy wielu specjalistów, ale stworzenie zespołu opiekuńczego, który będzie ze sobą ściśle współpracował, może być trudne. Partnerzy podstawowej opieki zdrowotnej i osoby z FTD często muszą koordynować współpracę z wieloma specjalistami i umawiać wizyty, edukować innych na temat FTD i aktywnie działać na rzecz własnych korzyści.
Zespoły opieki mogą obejmować szereg specjalistów, w tym neurologa (specjalistę od behawioryzmu i/lub ruchu), psychiatrę, geriatrę i lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Czasami umawianie wizyt kontrolnych może wydawać się uciążliwe, zwłaszcza jeśli wymagają one dojazdu do specjalistycznego ośrodka. Jednak regularne umawianie się na wizyty u lekarza może zapewnić, że jesteś stałym pacjentem i że Twoja dokumentacja będzie aktualna w przypadku jakichkolwiek zmian. W wielu obszarach dostępne są opcje telemedycyny.
Znalezienie świadczeniodawców opieki zdrowotnej ze szczególnym doświadczeniem w zakresie FTD może być trudne. Współpracując z świadczeniodawcami, którzy nie znają FTD, udostępnij im zasoby medyczne dotyczące AFTD. Znajdź świadczeniodawców, z którymi będziesz się swobodnie komunikować i którzy uważnie wysłuchają Twoich obaw.
Dodatkowi specjaliści opieki zdrowotnej, tacy jak logopeda, fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy, psycholog, doradca lub psychoterapeuta, doradca genetyczny oraz pracownik socjalny lub koordynator opieki, mogą być cennym uzupełnieniem Twojego zespołu. Pracownik socjalny, koordynator opieki lub koordynator opieki często może zapewnić wsparcie w koordynacji usługodawców, wizyt i zasobów.
Wskazówki dotyczące zarządzania wizytami lekarskimi
- Pomiędzy wizytami dokumentuj wszelkie obserwowane zmiany i wszelkie wątpliwości. Pomoże Ci to skuteczniej komunikować je lekarzom w miarę ich pojawiania się. Śledzenie zachowań AFTD jako przewodnik.
- Prowadź bieżącą listę pytań, które chcesz zadać podczas kolejnej wizyty lekarskiej. Rozważ zabranie ze sobą zaufanego przyjaciela lub członka rodziny, który będzie Ci towarzyszył podczas spotkania z lekarzem lub będzie robił notatki. Jeśli masz pytania, których nie chcesz, aby bliska Ci osoba usłyszała, znajdź sposób, aby zadać je prywatnie, dzwoniąc do lekarza lub korzystając z elektronicznego portalu zdrowotnego.
- Nie ma leków bezpośrednio leczących FTD, ale możesz otrzymać receptę na jeden lub więcej leków łagodzących objawy. Koniecznie zapytaj lekarza o ryzyko i korzyści oraz o to, czego możesz się spodziewać po każdym potencjalnym leku.
- Utwórz trwałą i dostępną dokumentację medyczną. Dostępne są aplikacje, które pomogą Ci utworzyć osobistą dokumentację medyczną, obejmującą wizyty, badania i leki. Twoja dokumentacja powinna zawierać dane kontaktowe obecnych i poprzednich lekarzy, historię przyjmowanych leków (w tym dawkowanie), kopie wyników badań, dokumentację medyczną, odpowiednie dokumenty prawne oraz informacje i rachunki ubezpieczeniowe.
Zasoby i usługi społeczności
Możesz obecnie nie potrzebować usług wsparcia, ale znalezienie zasobów społecznościowych może znacznie ułatwić Ci życie w przyszłości. Zapytaj znajomych, sąsiadów, lokalne grupy społeczne lub organizacje religijne, czy mają doświadczenie w korzystaniu z usług wsparcia w Twojej okolicy. Pracownicy socjalni, koordynatorzy i lokalne grupy wsparcia dla osób z demencją/FTD również mogą pomóc Ci w znalezieniu usług. To może być okazja, aby zaangażować osoby z Twojej sieci do pomocy w znalezieniu dostępnych usług.
Wiele programów nie będzie zaznajomionych z FTD. Zasoby AFTD mogą pomóc im dowiedzieć się więcej o Twoich specyficznych potrzebach. Infolinia AFTD to również źródło informacji dla Ciebie, ułatwiające nawigację po opcjach, oraz dla innych osób, które chcą dowiedzieć się więcej o FTD.
Oto kilka źródeł wsparcia w trakcie podróży FTD:
- Koordynatorzy opieki. Pracownicy socjalni, opiekunowie, pielęgniarki i inni specjaliści mogą reprezentować Państwa interesy, doradzać w wyborze opieki i koordynować współpracę z świadczeniodawcami w ramach konsultacji lub na bieżąco. Niektórzy świadczeniodawcy opieki zdrowotnej lub ośrodki medyczne zatrudniają pracowników socjalnych lub koordynatorów opieki, którzy wspierają pacjentów i ich rodziny. Takich specjalistów można również znaleźć za pośrednictwem lokalnych agencji lub skorzystać z usług prywatnych.
- Program GUIDE. Model Guiding an Improved Dementia Experience (GUIDE) ma na celu wspieranie osób z demencją i ich nieodpłatnych opiekunów. Jest to program pilotażowy oferowany osobom korzystającym z programu Medicare.
- Agencja ds. Starzenia się (AAA) lub Centrum ds. Starzenia się i Niepełnosprawności (ADRC). Te lokalne urzędy mogą służyć jako punkty dostępu do różnych długoterminowych usług, wsparcia i zasobów finansowych dla osób starszych, osób niepełnosprawnych i ich opiekunów.
- Usługi opieki domowej. Opiekunowie domowi pomagają w opiece osobistej i nadzorze, a ich wynagrodzenie ustalane jest na podstawie stawki godzinowej.
Wykwalifikowana opieka domowa. Może ona obejmować pielęgniarkę środowiskową, a także fizjoterapię, terapię zajęciową lub logopedyczną. Usługi te wymagają recepty i mogą być objęte ubezpieczeniem.
- Fizjoterapia (PT), terapia zajęciowa (OT) i logopedia. Te trzy dyscypliny oferują szeroki zakres fachowego wsparcia. Mogą oni udzielić spersonalizowanych rekomendacji dotyczących ćwiczeń, sprzętu medycznego wspomagającego, adaptacji domowych oraz strategii komunikacyjnych, narzędzi i urządzeń.
- Opieka tymczasowa. To krótkoterminowa opcja opieki, dostępna w domu lub w ośrodku, która zapewnia ulgę dla partnera opiekuńczego w rodzinie. Dotacje Comstock przyznawane przez AFTD pomagają partnerom opiekuńczym w opłacaniu opieki wytchnieniowej.
- Usługi/programy dzienne dla dorosłych. Oferują one strukturę, zajęcia i nadzór dla osób z demencją i innymi potrzebami opiekuńczymi. Mogą być wykorzystywane okazjonalnie – na przykład, gdy główny opiekun pracuje, lub w celu zapewnienia wytchnienia od całodobowej opieki.
- Placówka opiekuńczo-wychowawcza. Rozważenie opieki stacjonarnej może być decyzją emocjonalną, ale ostatecznie może zmniejszyć stres i zapewnić większe wsparcie zarówno osobie żyjącej z FTD, jak i jej opiekunowi. Placówki oferują różne poziomy opieki – mieszkania wspomagane, opiekę nad pamięcią i wykwalifikowaną opiekę pielęgniarską – ale wiele z nich jest ukierunkowanych na osoby powyżej 65. roku życia. Ponieważ placówki specjalizujące się w demencji mają większą wiedzę na temat choroby Alzheimera niż FTD, kluczowe jest nawiązanie relacji z personelem, aby pomóc mu zrozumieć specyficzne potrzeby i wyzwania związane z FTD.
- Stacjonarne oddziały psychiatryczne i zdrowia behawioralnego. Czasami konieczna jest wysoce ustrukturyzowana opieka ze względów bezpieczeństwa oraz w celu oceny lub modyfikacji leczenia osoby, która może wyrządzić krzywdę sobie lub innym. Udany pobyt w szpitalu wymaga ścisłej współpracy między opiekunami, zespołem medycznym pacjenta i personelem szpitala.
- Opieka paliatywna. Celem tej terapii jest złagodzenie bólu, objawów i stresu związanego z poważną chorobą oraz poprawa jakości życia osoby zdiagnozowanej. Może ona również pomóc w radzeniu sobie ze złożonymi potrzebami opiekuńczymi. W niektórych obszarach dostępni są specjaliści opieki neuropaliatywnej.
- Opieka hospicyjna. Zapewnia skoordynowane, pełne empatii wsparcie u schyłku życia, skoncentrowane na komforcie i jakości życia. Wiele rodzin znajduje cenne wsparcie w hospicjum, gdy ich bliscy kwalifikują się do niego.
- Poradnictwo genetyczne. Doradcy genetyczni zapewniają niezbędne wsparcie osobom rozważającym ryzyko rodzinne i badania genetyczne. Możesz spotkać się z doradcą genetycznym indywidualnie lub z członkiem rodziny lub przyjacielem, aby omówić historię swojej rodziny, omówić wątpliwości, wybrać najodpowiedniejszą strategię badań i pomóc Ci rozważyć, jak wyniki mogą wpłynąć na Ciebie i Twoją rodzinę.
- Doradca lub terapeuta. Rozważ terapię indywidualną, par lub rodzinną, która pomoże Ci poradzić sobie z uczuciami i zmianami w relacjach, jakie niesie ze sobą FTD.
Znalezienie grupy wsparcia
Znalezienie swojej społeczności może mieć ogromne znaczenie dla Ciebie i Twoich bliskich. Grupy wsparcia afiliowane przy AFTD oferują bezpieczną, moderowaną przestrzeń, w której możesz znaleźć zasoby i nawiązać kontakt z osobami, które naprawdę rozumieją Twoje doświadczenia.
Uczestnictwo w pierwszym spotkaniu grupowym może być onieśmielające. Pamiętaj:
- Możesz spotkać się z prowadzącym grupę wsparcia przed pierwszym spotkaniem. Przeszkoleni w AFTD prowadzący są serdeczni i gościnni, a także mogą odpowiedzieć na wiele pytań, w tym na temat tego, czego można się spodziewać podczas typowego spotkania.
- Nikt nie ma obowiązku udostępniania informacji lub odpowiadania innym osobom udostępniającym informacje.
- Pierwsze kilka spotkań może wydawać się przytłaczające. Członkowie grupy i animatorzy byli na Twoim miejscu i pomogą Ci się zorientować.
- Nic się nie stanie, jeśli opuścisz spotkanie lub się na nie spóźnisz. Członkowie grupy wsparcia FTD to współczujący ludzie, którzy rozumieją, jak bardzo jesteś pod presją czasu.
- Nie każda grupa jest odpowiednia dla każdego. Możesz wypróbować kilka opcji, aż znajdziesz grupę, która Ci odpowiada.
Lokalizator grup wsparcia i centrów diagnostycznych FTD
Na stronie internetowej AFTD znajduje się: interaktywna mapa USA Aby pomóc Ci znaleźć grupę wsparcia, która najlepiej odpowiada Twoim potrzebom. Aby zarejestrować się w grupie krajowej, skontaktuj się z infolinią AFTD pod numerem 866-507-7222 lub info@theaftd.org.
Istnieją lokalne, regionalne i krajowe grupy wsparcia, z których część spotyka się osobiście, a wiele wirtualnie. Istnieją również grupy wsparcia dla osób o szczególnych potrzebach opiekuńczych lub zainteresowaniach oraz dla osób zdiagnozowanych z FTD.
AFTD szkoli i udostępnia zasoby wspierające facylitatorów grupowych, którzy mają doświadczenie w dynamice grupowej. Wielu facylitatorów jest lub było opiekunami osób bliskich z FTD i może podzielić się lokalnymi zasobami i opcjami wsparcia.
Zasoby AFTD
Nie musisz stawić czoła podróży FTD bez pomocy. AFTD stworzyło i zebrało zasoby, z których możesz skorzystać, aby uzyskać wsparcie, a także edukować siebie i innych na temat tej choroby.
Kliknij tutaj aby zobaczyć zasoby AFTD.
