Zarejestruj się już dziś na konferencję edukacyjną AFTD 2025
Omni Interlocken Hotel | Denver, CO
Zapraszamy osoby zdiagnozowane, partnerów opiekuńczych, rodziny, przyjaciół, pracowników służby zdrowia i badaczy łączyć z ludźmi, którzy rozumieją podróż, uczyć się o dostępnych zasobach i wsparciu oraz angażować się z ekspertami, aby uzyskać wgląd w najnowsze badania FTD i podejścia do opieki.
Data: Od czwartku 1 maja do piątku 2 maja 2025 r.
Lokalizacja: osobiście w Omni Interlocken Hotel (500 Interlocken Blvd, Broomfield, Kolorado, 80021) I online przez Zoom
Koszt: BEZPŁATNY
Prosimy o rozważenie osobistego przybycia na tegoroczną Konferencję, aby móc:
- W czwartek:
- Weź udział w Sympozjum FTD genetyczne (13:00-17:00 czasu górskiego)
- Nawiąż nieformalne kontakty z innymi rodzinami Osoby z FTD i partner opiekuńczy (16:30-18:30 czasu górskiego)
- Przejdź się i poznaj FTD w sztuce Galeria (12:00-20:00 czasu MST)
- Przeżyj FTD z pierwszej ręki. Dołącz do 40-minutowego reTHINK z Dementia Live warsztaty edukacyjne oparte na doświadczeniu, mające na celu poszerzenie empatii i zrozumienia FTD (13:30-18:30 czasu górskiego).
- W piątek:
- Spotkaj się z innymi rodzinami i ekspertami podczas naszego śniadania (8:00-9:30 rano czasu górskiego)
- Weź udział w osobistych sesjach grupowych, które nie będą transmitowane przez Zoom, w tym w popularnych Sesja Kręgów Opowieści (ograniczona pojemność)
- Dołącz do naszego przyjęcia (17:30-19:00 czasu górskiego)
Informacje dotyczące podróży/hotelu
Konferencja edukacyjna AFTD jest wydarzeniem hybrydowym, ponieważ piątkowe wydarzenia odbywają się jednocześnie online za pośrednictwem Zoom i osobiście w Hotel Omni Interlocken. Wydarzenia czwartkowe odbywają się wyłącznie na miejscu.
Rezerwacji hotelu można dokonać już teraz klikając Tutaj lub dzwoniąc 1-800-THE-OMNI (800-843-6664). Jeśli potrzebujesz pokoju zgodnego z ADA, wyślij e-mail konferencja@theaftd.org do pomocy. Bilety na Omni w czwartek wieczorem są wyprzedane. Jeśli chcesz dokonać rezerwacji hotelowej na czwartkową noc, możesz skorzystać z usług naszego zaufanego partnera, aRes Travel. wyszukaj dostępność hotelu.
Rodziny zainteresowane osobistym uczestnictwem w Konferencji Edukacyjnej mogą ubiegać się o: Dotacja podróżna AFTD Comstock, która zapewnia do $500 pomocy finansowej na pokrycie kosztów podróży i zakwaterowania. Aplikuj przez internet, Lub pobierz tę aplikację i wyślij go do biura AFTD.
Prelegentka główna: Katie Brandt
Katie Brandt jest wpływową mówczynią publiczną, edukatorką i orędowniczką w dziedzinie opieki zdrowotnej i badań. Czerpiąc z własnego doświadczenia opieki nad mężem i ojcem, Katie zamierza wnieść głos przeżytego doświadczenia do przestrzeni, w których może on poprawić opiekę, rozwijać badania i wpływać na politykę w przypadku poważnych schorzeń, takich jak zwyrodnienie czołowo-skroniowe, demencje o wczesnym początku i rzadkie choroby.
Katie jest dyrektorem ds. usług wsparcia opiekunów i public relations w Oddział chorób czołowo-skroniowych Szpitala Ogólnego w Massachusetts gdzie zapewnia przywództwo w badaniach nad opiekunami, edukacji w zakresie opieki nad osobami z demencją i wydarzeniach społecznościowych. Jej opieka nad filantropią pomogła zebrać $2 mln na wsparcie badań klinicznych MGH FTD Unit.
W 2019 roku Katie została pierwszą niebędącą lekarzem współprzewodniczącą Krajowej Rady Doradczej ds. Badań, Opieki i Usług na Rzecz Chorych na Alzheimera, działającej na mocy Ustawy o Projekcie o Chorobie Alzheimera. Dało jej to możliwość oddziaływania na inicjatywy polityki federalnej i priorytety badawcze promujące równość w opiece zdrowotnej i opiekę skoncentrowaną na pacjencie na każdym etapie życia osoby z demencją.
Katie podzieliła się historią swojej rodziny, pełną miłości, straty i odporności, za pośrednictwem prasy, telewizji, publikacji naukowych, podcastów i swojego krótkometrażowego filmu Miłość jest tam, który zajął drugie miejsce w 2016 r. Festiwal Filmów Neurologicznych Amerykańskiej Akademii NeurologiiJest założycielką i dyrektorem generalnym Katie Brandt Advocacy, LLC, firma konsultingowa, która zapewnia platformę do prezentacji jej doświadczeń życiowych, łącząc kontakty z klinicystami, naukowcami, fundatorami i decydentami. Każdy aspekt pracy Katie ma na celu podniesienie świadomości, funduszy i nadziei, że lekarstwo jutra nie jest tak odległe od opieki dnia dzisiejszego.
Dowiedz się więcej na www.KatieBrandt.org.
Wyróżnieni prelegenci
Halima Amjad, lekarz medycyny, Doktorat, MPH, Współpracownik Profesor medycyny w Oddziale Geriatrii na Uniwersytecie Johnsa Hopkinsa
Eric R Anderson, doktor medycyny, doktor filozofii, MBA, FAAN, Główny Lekarz w Synaptykura
Ece Bayram, lekarz, Doktorat, Adiunkt w Centrum Zaburzeń Ruchowych na Uniwersytecie Kolorado Anschutz, Katedra Neurologii
Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil, profesor neurologii, Katedra im. Waltera Bradleya w dziedzinie badań nad SLA, dyrektor wykonawczy Centrum SLA, szef Oddziału Neuromięśniowego i wiceprzewodniczący ds. badań klinicznych i translacyjnych w Katedrze Neurologii Uniwersytetu w Miami
Samantha Holden, doktor medycyny, magister nauk, FAAN, Profesor nadzwyczajny neurologii na Wydziale Medycznym Uniwersytetu Kolorado, wiceprzewodniczący ds. usług neurologicznych dla pacjentów ambulatoryjnych i dyrektor Centrum Doskonałości Badawczej Stowarzyszenia Osób z Otępieniem z Ciałami Lewy'ego na Uniwersytecie Kolorado
Hillary Lum, doktor medycyny, doktor filozofii, Adiunkt medycyny na Wydziale Medycznym Uniwersytetu Kolorado
Deb Jobe, Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD
Corey McMillan, doktor, Profesor nadzwyczajny neurologii na Uniwersytecie Pensylwanii, współdyrektor Penn Frontotemporal Degeneration Center
Mary O'Hara, MA, licencjonowana pracownica socjalna, Starszy instruktor, psychiatria ambulatoryjna, Uniwersytet Kolorado
Kevina Rhodesa, Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD
Amy Shives, magister nauk pedagogicznych, Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD
Seth Stern, lekarz, Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD
Adreanne Tatro, MM MT-BC, Główny specjalista ds. usług badawczych w Oddziale Geriatrii na Wydziale Medycznym Uniwersytetu Kolorado
Emma Heming Willis, Współzałożyciel i dyrektor ds. wpływu w Make Time Wellness, rzecznik FTD
Porządek obrad
Podane poniżej godziny podano w strefie czasu górskiego (MT).
Czwartek, 1 maja (osobiście)
Piątek, 2 maja (na żywo i wirtualnie)
| Czas (MT) | Sesja |
| 08:00 | Połączenia śniadaniowe i rejestracja |
| 9:30 RANO | Witamy i FTD 101 - Esther Kane, MSN, pielęgniarka dyplomowana-CDP (AFTD) i Shana Dodge, Ph.D. (AFTD)
Dyrektor ds. wsparcia i edukacji AFTD oraz MC konferencji edukacyjnej Esther Kane zainaugurują konferencję edukacyjną i przedstawią krótki przegląd objawów, symptomów i podtypów FTD. Następnie dołączy do niej dyrektor ds. zaangażowania badawczego AFTD Shana Dodge, aby podzielić się przeglądem badań nad FTD. |
| 10:00 | Prelegentka główna: Katie Brandt, MM
Demencja odcisnęła niezatarte piętno Katie Brandtżycie. Heee u zmarłego męża zdiagnozowano FTD, gdy miał zaledwie 29 lat; żKilka tygodni później u jej ojca zdiagnozowano chorobę Alzheimera. W swoim przemówieniu inauguracyjnym opowie o swojej emocjonalnej podróży jako opiekunki osoby z demencją – od żalu do akceptacji, do pomagania innym z życzliwością i współczuciem – i dzieli się tym, jak przekuła swoje doświadczenia życiowe w pomoc innym poprzez swoją działalność rzeczniczą i wspierającą. |
| 10:30 RANO | Żyjący Dobrze z jakiś FTD Diagnoza - Deb Jobe (osoby z Rady Doradczej FTD AFTD); Kevin Rhodes (osoby z Rady Doradczej FTD w AFTD); Amy Shives, MEd (osoby z Radą Doradczą FTD w AFTD); Seth Stern, lekarz (osoba z Rady Doradczej FTD w AFTD); Mary O’Hara, MA, Licencjat z pracy socjalnej (Uniwersytet Kolorado, moderator)
Osoby cierpiące na FTD mogą doświadczać życia pełniej, gdy mają: dostęp do odpowiedni, spersonalizowane strategie wsparcia. Członkowie Rady Doradczej AFTD ds. Osób z FTD będą mówić jak to rekompensują the ograniczenia że FTD narzuca, I the dostosowaćacje, których używają Do dostosować się do nich zmieniające się potrzeby i objawy. Podzielą się również sposobami, w jakie partnerzy opieki mogą współpracować osoby z FTD, aby pomóc im doświadczyć najlepszego życiawmiS. |
| 11:00 rano | Przerwa |
| 11:30 | Wypryski (kliknij po szczegóły) |
| 12:15 po południu | Obiad |
| 13:15 | Objawy poznawcze i motoryczne FTD: Gdy Ruch, Ljęzyk, I Zachowanie Meet – Ece Bayram, doktor medycyny, doktor filozofii (Uniwersytet Kolorado Anschutz); Samantha Holden, MD (Uniwersytet Kolorado, Wydział Medyczny)
FTD nie jest pojedynczym, odrębnym schorzeniem, lub nawet jednej patologii choroby. Znaki i objawy the Podtypy FTD często zachodzić na siebie, co prowadzi do zamieszania wśród partnerów opiekuńczych i osoby zdiagnozowano jako nowe Jedyni powstać. Podczas tej sesji czołowi badacze FTD z University of Colorado będą badać, w jaki sposób ruch, język, i objawy poznawcze przecinają się w FTD i innych schorzeniach oraz co to oznacza dla badań klinicznych nad tymi chorobami. |
| 14:00 | PRZEWODNIK: Federalna inicjatywa w zakresie kompleksowej opieki - Halima Amjad, dr n. med., magister zdrowia publicznego, doktor (Uniwersytet Johna Hopkinsa); Eric Anderson, dr n. med., doktor, MBA (Synapticure); Hillary Lum, dr n. med., doktor (Wydział Medyczny Uniwersytetu Kolorado; Adreanne Tatro, MM MT-BC; Sharon S. Denny, MA (AFTD, moderator)
Uruchomiony w 2024 r. przez federalne Centra Usług Medicare i Medicaid,On Kierowanie lepszym doświadczeniem w przypadku demencji (PRZEWODNIK) Model koncentruje się na kompleksowej, skoordynowanej opiece nad osobami z demencją i ma na celu poprawę jakości życia osób z demencją, zmniejszenie obciążenia ich nieodpłatnych opiekunów i umożliwienie osobom z demencją pozostania w swoich domach i społecznościach. Ta sesja będzie zbadaj PRZEWODNIK szczegółowo. Prezenterzy będą opisać Jak FTD rodziny mogą używać PRZEWODNIK Do dostęp do opieki wspomagającej, tak samo jak Jak Do dzielić się nimi informacje zwrotne i wzruszenie religijne aby poinformować orędowników FTD. |
| 14:30 |
FTD: Na skrzyżowaniu chorób neurodegeneracyjnych - Michael Benatar, doktor medycyny, doktor filozofii (Uniwersytet w Miami); Penny Dacks, doktor filozofii (AFTD); Corey McMillan, doktorat (Uniwersytet Pensylwanii)
W miarę jak nasza wiedza na temat FTD rośnieS, uczymy się To To ma wspólne objawy kliniczne i przyczyny leżące u podstaw z innymi chorobami neurodegeneracyjnymi. FTD i SLA zilustruj to – ten choroby mają częsta przyczyna genetycznas jak również podobna patologia w sporadycznych przypadkach. Historycznie, kliniczny Rbadanie do FTD i ALS ma został silosD, Ale IN ostatnie kilka lat, AFTD i oddana grupa ekspertów pracowali nad most istniejący badania i kliniczny-luk w opiece. Ta sesja będzie Wyjaśnij dlaczego ta współpraca jest tak ważne, podaj aktualizacje dotyczące tego, co się wydarzyło wyłonił się dotądi wyjaśnij, jak to się dzieje partnerstwa uderzenie wszyscy okładzina FTD. |
| 15:15 | Przerwa |
| 15:45 | Wypryski (kliknij po szczegóły) |
| 16:30 | Przerwa |
| 16:45 | Aktualizacja z AFTDDyrektor generalny – Susan LJ Dickinson, MSGC (AFTD)
AFTD pracuje każdego dnia, aby wpływ możliwości w ciągle ewoluującym krajobrazie opieki i badań nad FTD. Dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson przedstawi AFTD priorytety na nadchodzące lata i zarysuj strategie, które AFTD zatrudnię do awansu dokładny i szybszą diagnozę, lepsze wsparcie rodzin dotkniętych FTD i prowadzenie badań, które doprowadzą do zatwierdzonych metod leczenia. |
| 17:00 | Zaktualizowana sesja: Dołącz do Ruchu na rzecz Zmian AFTD! – Emma Heming Willis i Meghan Buzby, MBA (AFTD)
Emma Heming Willis dołącza do dyrektora ds. rzecznictwa i zaangażowania wolontariuszy AFTD, aby omówić, w jaki sposób wolontariat może zwiększyć nasz wpływ i jak Twój głos może napędzać zmiany potrzebne do lepszej przyszłości dla osób dotkniętych FTD. Teraz jest idealny czas, aby się zaangażować i pomóc w budowaniu ruchu FTD z AFTD. Łącząc siły z AFTD, możesz naprawdę wpłynąć na rzecz pozytywnych zmian w społeczności FTD i utorować drogę do lepszego świata. |
Sesje przerwane
PORANNE WYBUCHY
POPOŁUDNIOWE WYBUCHY
Sponsorzy konferencji edukacyjnej AFTD 2025
AFTD chciałoby podziękować naszym sponsorom za hojne wsparcie i zadbanie o to, aby udział w tym wydarzeniu był bezpłatny dla wszystkich!
Sponsor prezentujący
Sponsor rejestracji
Złoto
Srebro
Brązowy
FTD w sztuce
Wystawcy
Jeśli chcesz dowiedzieć się, jak możesz sponsorować tegoroczną konferencję, zapoznaj się z naszą Pakiet możliwości i korzyści dla sponsorówlub jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o byciu wystawcą, skontaktuj się z Liz Graham, menedżerką ds. relacji korporacyjnych i fundacji AFTD pod adresem egraham@theaftd.org lub 484-584-0012.
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)