In een artikel gepubliceerd op 21 mei in de Charleston Gazette-MailAFTD-ambassadeur Debbie Elkins vertelde over de FTD-ervaring van haar gezin na de diagnose van haar man Chuck.

Ze beschreef de eerste tekenen dat er iets mis kon zijn met Chuck, die 41 jaar lang basketbalcoach en leraar was op een middelbare school in West Virginia en een geliefd lid was van zijn gemeenschap.

"Ik dacht dat hij een slecht kortetermijngeheugen had en ons steeds weer dingen vroeg." Zelfs de familiehond voelde de verandering en greep de kans aan om al na een paar minuten weer een wandeling te maken. Toen leek haar man tijdens een familievakantie de weg kwijt te raken in een gebied dat hij goed kende.

Van daaruit begon de familie Elkins hun zoektocht naar antwoorden, waarbij ze eerst de gebruikelijke omweg van een Alzheimer-diagnose tegenkwamen. Alzheimer-testen wezen al snel op FTD.

Rond die tijd zegde Debbie haar baan als verpleegkundige op om fulltime voor Chuck te zorgen, en het stel besloot ook kleiner te gaan wonen. De verhuizing "had alles te maken [met de zorg]", zei Debbie. "Dit kon alleen werken als ik me geen zorgen hoefde te maken over de zorg voor het huis en hem.

"Zijn gedrag is anders dan vroeger, maar het is geen lastig gedrag", merkte ze op. Ze zei dat waakzaamheid van haar en andere familieleden vereist is. Chuck vergeet soms te eten of te douchen, denkend dat hij dat al gedaan heeft, of trekt op een warme zomerdag een flanellen overhemd aan.

"Hij herinnert zich niet meer wat ik hem twintig minuten of vijf minuten geleden heb verteld. Dat tijdsbestek is zo kort geworden dat hij nu geen [kortetermijn]geheugen meer heeft."

En toch herkennen degenen die Chuck al een tijdje niet meer hebben gezien zijn beperkingen misschien niet. Hij kan nog steeds een gesprek voeren en zijn droge gevoel voor humor is intact. En belangrijker nog, FTD heeft hem niet zijn levenslange basketbalherinneringen afgenomen.

David Hannah, een familielid en collega-coach, is onder de indruk van Chucks vasthoudendheid aan basketbalstrategie. Hannah vroeg hem een paar keer om hulp bij het bedenken van plays. "De verdedigende opstelling die ik gebruikte was verkeerd en hij heeft me enorm geholpen", zei hij. "Ik vind het geweldig. Als je niet wist wat hij had, zou je het waarschijnlijk niet weten."

Een ‘eer’ om voor hem te zorgen

Tegenwoordig vertegenwoordigt Debbie West Virginia als vrijwillige ambassadeur en onlangs was ze aanwezig bij de AFTD Education Conference 2025 in Denver.

"Ik ben zeer gepassioneerd om voor hem op te komen," zei ze over haar man, "en om bewustzijn te creëren voor zijn ziekte, omdat zoveel jongeren ongediagnosticeerd blijven of een verkeerde diagnose krijgen. Mijn missie is om licht te werpen op zijn ziekte."

"[Mijn inspanningen] zullen Chuck misschien niet helpen," zei ze, "maar misschien vinden ze ooit een remedie of behandeling voor anderen die FTD hebben."

Ze begrijpt welke weg zij en Chuck zullen afleggen naarmate zijn FTD vordert, maar ze is desondanks dankbaar voor alles wat ze hebben.

"Ik geloof dat er een reden is waarom God Chuck bij een 10,5 jaar jongere verpleegster heeft geplaatst, en waarom God Debbie bij Chuck heeft geplaatst," zei ze. "Het is een eer dat ik voor hem mag zorgen."

Om de reis van de familie Elkins te volgen, bezoek debbieelkins.blogspot.com, of volg @debbieelkins op Instagram.