Advancing Hope: Gesponsorde testprogramma's; mogelijkheden voor gratis genetische tests

Text: Advancing Hope - Sponsored Testing Programs; opportunities for no-cost genetic testing. Background: A doctor consults with a patient

Zodra u ervoor heeft gekozen om genetische tests te ondergaan, kan het frustrerend zijn om erachter te komen dat de kosten te hoog zijn of dat de verzekering genetische tests niet dekt. Gesponsorde testprogramma's (STP's) bieden de mogelijkheid om genetische tests gratis te krijgen, waardoor financiële barrières worden weggenomen en er meer toegang is tot genetische counseling en tests. STP's zijn samenwerkingsverbanden…

Lees verder

Ferrer geeft eerste deelnemer een dosis in fase 2-studie voor PSP-behandeling

Text: Ferrer Doses First Participant in Phase 2 Study for PSP Treatment. Background: A person pours pills into another person's hand.

Farmaceutisch bedrijf Ferrer heeft aangekondigd dat het de eerste deelnemer aan de PROSPER fase 2 klinische proef heeft gedoseerd voor een experimentele behandeling voor progressieve supranucleaire parese. De lopende proef probeert de veiligheid en werkzaamheid van het medicijn FNP-223 te evalueren, dat is ontworpen om de progressie van de ziekte te vertragen. Het medicijn werkt om te voorkomen…

Lees verder

Personen met FTD Adviesraad Speciaal Artikel: Vakantiegekte

Persons with FTD Advisory Council Special Article: Holiday Madness Photo of Cindy Odell smiling and wearing a gray, charcoal, black, red, and burgundy sweater.

Dit artikel is geschreven door een persoon met FTD om de uitdagingen van het omgaan met de feestdagen met een FTD-diagnose te benadrukken. AFTD hoopt dat zorgpartners en gediagnosticeerden kunnen profiteren van het perspectief dat hier wordt gepresenteerd. Door Cindy Odell, voormalig raadslid Alle feestdagen kunnen op elk moment stressvol zijn voor iedereen. Het maakt niet uit…

Lees verder

All in the Family om FTD te beëindigen: Colonial Electric's Food for Thought-evenement haalt meer dan $1 miljoen op sinds de oprichting

Patricia "Trish" Bellwoar, who had FTD, smiles as she sits in a wheelchair being pushed by her husband, Joseph Bellwoar.

AFTD Board alumnus Steve Bellwoar heeft meer dan $1 miljoen opgehaald om AFTD's missie te steunen ter nagedachtenis aan zijn moeder. Patricia "Trish" Bellwoar overleed in 2021 na bijna 30 jaar met FTD te hebben geleefd. Sinds Steve's eerste Colonial Electric Food for Thought bijeenkomst in 2014, is het evenement, met een golftoernooi met negen holes, een cocktailuurtje,…

Lees verder

Een gesprek met een neuroloog bij Denali Therapeutics

Graphic: A Conversation with a Neurologist at Denali Therapeutics. Background: A photo of Dr. Richard Tsai

Onlangs had AFTD een gesprek met leden van het Denali Therapeutics-team, waaronder Dr. Richard Tsai, om inzicht te geven in hun werk om een therapeutisch middel te ontwikkelen met Takeda om FTD-GRN (frontotemporale dementie veroorzaakt door GRN-genmutaties) te behandelen. Dr. Tsai is neuroloog bij Denali, waar hij samenwerkt met andere wetenschappers om…

Lees verder

Dankzij de vrijgevigheid van de AFTD-ambassadeur ontvangen inwoners van Californië cruciale financiële hulp

AFTD Ambassador Terry Walter, of California, smiles in front of a red AFTD banner that says Every FTD Story Counts.

Terry Walter, een AFTD-ambassadeur in Californië en Nevada, is een kracht voor positieve verandering en steun sinds 2008, toen ze begon met vrijwilligerswerk voor AFTD. Door de jaren heen heeft ze golftoernooien georganiseerd, mensen die getroffen zijn door FTD bijeengebracht via haar Meet & Greet-evenementen en geld ingezameld voor de missie van AFTD met haar jaarlijkse Food…

Lees verder

AFTD Care Partner Learning Series Webinar: Navigeren door de feestdagen met een FTD-diagnose

De veranderingen die een FTD-diagnose met zich meebrengt, kunnen het navigeren door de feestdagen lastig maken. De routinematige veranderingen van reizen, grote drukte en drukke dagen kunnen leiden tot mislukte vakantie-ervaringen. In deze webinar leidt AFTD HelpLine Manager Stephanie Quigley een discussie met leden van AFTD's Persons with FTD Advisory Council terwijl ze ideeën en…

Lees verder

AFTD-pleitbezorging: training in staatsresolutie

Deze training behandelt het proces van het verkrijgen van een resolutie — van het identificeren van uw wetgevers tot het ontvangen van uw goedgekeurde resolutie. Het behandelt ook persstrategieën om de zichtbaarheid te maximaliseren en meer bewustzijn voor FTD in uw staat te creëren. Deelnemers ontvangen en beoordelen het: 2025 Resolution Toolkit Resolution language Press toolkit Advocacy talking…

Lees verder

Jonge mantelzorger vertelt over het vinden van steun tijdens FTD-reis in Dementia UK Podcast

Young Caregiver Talks About Finding Support Amid FTD Journey on Dementia UK Podcast

Een jonge FTD-verzorger genaamd Lizzie besprak het verdriet, de onzekerheid en de onverwachte verantwoordelijkheden waarmee ze werd geconfronteerd toen ze voor haar vader zorgde — terwijl ze tegelijkertijd de natuurlijke veranderingen van het jongvolwassen leven moest doorstaan — in een recent interview met "My Life With Dementia", een podcast geproduceerd door de organisatie Dementia UK. Toen Lizzie afstudeerde aan de universiteit, ze...

Lees verder

Perspectieven in FTD Webinar: FTD-onderzoek 2024 - Waar we vandaan komen en waar we naartoe gaan

De wetenschap van FTD ontwikkelt zich razendsnel en het kan lastig zijn om de wetenschappelijke ontwikkelingen te interpreteren en hoe deze families kunnen beïnvloeden die met een FTD-diagnose worden geconfronteerd. In deze webinar Perspectives in FTD Research, gezamenlijk gepresenteerd door AFTD en het FTD Disorders Registry, vertelt Penny Dacks, PhD, Senior Director of Scientific Initiatives van AFTD,…

Lees verder