AFTD Board alumnus Steve Bellwoar heeft meer dan $1 miljoen opgehaald om AFTD's missie te steunen ter nagedachtenis aan zijn moeder. Patricia "Trish" Bellwoar overleed in 2021 na bijna 30 jaar met FTD te hebben geleefd.

Sinds Steve's eerste Colonial Electric Food for Thought bijeenkomst in 2014 is het evenement, dat bestaat uit een golftoernooi met negen holes, een cocktailuurtje, een zittend diner en een programma gericht op het vergroten van de bekendheid van FTD, gestaag uitgegroeid tot een steunpilaar van de gemeenschap. Het is dan ook niet verrassend dat de jaarlijkse supporters van het evenement Steve al ruim van tevoren naar het evenement vragen.

Terugblikkend op de langdurige band van zijn familie met de organisatie, herinnerde Steve zich dat zijn vader werd doorverwezen naar AFTD voor ondersteuning na de diagnose van Trish. "Ze kreeg eerst een verkeerde diagnose. Mijn moeder kreeg, zoals bijna iedereen, aanvankelijk de diagnose Alzheimer." Met hulp van de AFTD-hulplijnSteves vader vond echter houvast om het gezin te helpen bij de zorg voor Trish.

Betrokken raken bij AFTD

Het duurde niet lang voordat Steve betrokken raakte bij het verder brengen van de missie van AFTD. Tijdens het bijwonen van de 10e verjaardag van AFTD in 2012, waar hij in contact kwam met toenmalig directeur Susan Dickinson (nu CEO van AFTD), raakte Steve geïnspireerd om vrijwilligerswerk te doen en fondsen te werven namens de organisatie.

In 2014 was Steve toegetreden tot de Raad van Bestuur van AFTD en bereidde hij zich voor om zijn eerste fondsenwervende evenement te organiseren, wat uiteindelijk bijna $22.000 opleverde. Tegenwoordig haalt Steve's evenement elk jaar meer dan $100.000 op. "We hebben veel mensen die [ons] steunen ter nagedachtenis aan mijn moeder en vader, die [Colonial Electric] in 1972 oprichtten."

Verbindingen opbouwen om FTD te beëindigen

Naast het herdenken van Trish, zien Steve en zijn familie het jaarlijkse evenement als een kans om connecties op te bouwen met anderen die getroffen zijn door FTD, mensen te informeren over de ziekte en geld in te zamelen. "We moeten bewustzijn, belangenbehartiging en investeringen stimuleren - dat zijn geen gemakkelijke dingen om te doen voor een zeldzame ziekte, omdat er niet de bekendheid is die andere ziekten zoals Alzheimer of kanker hebben", zegt hij.

Nog steeds geïnspireerd om de reis voor anderen te verbeteren en een einde te maken aan de ziekte, is Steve van plan om het evenement in de nabije toekomst te blijven organiseren. "Er is nog veel meer werk te doen met hersenziekten in het algemeen - we zouden het allemaal geweldig vinden als er een behandeling of een manier zou zijn om FTD te voorkomen. In de tussentijd helpen we de families die helaas getroffen zijn door deze vreselijke ziekte."

Na meer dan een decennium als host van fundraising-evenementen, deelt Steve graag advies met anderen die overwegen om hun eigen fundraiser te organiseren. "Ik denk dat de beste tip die ik kreeg was dat mensen het doen om jou persoonlijk te helpen." Hij schrijft een groot deel van zijn succes toe aan het direct opvolgen van mensen die hij heeft uitgenodigd om te zeggen: "Hé, dit is een geweldige organisatie; ze doen geweldig werk."

Namens AFTD en de gemeenschap die wij dienen, willen wij Steve, de familie Bellwoar, Colonial Electric en hun supporters enorm bedanken. Zij zijn de afgelopen elf jaar ieder jaar bij elkaar gekomen om een onuitwisbare impact te hebben op de bewustwording van FTD en onze missie.