Aanbevolen Lezen/Bekijken

Alle AFTD-webinars zijn te vinden op https://www.theaftd.org/posts/category/webinars/. 

Webinars, videocontent, openbare aankondigingen en opnames van AFTD-onderwijsconferenties zijn ook beschikbaar op de AFTD YouTube-kanaal.

Inleiding tot frontotemporale degeneratie

Veel plezier - alleen anders , door Jack Livingston (2021)
Veel plezier - alleen anders is een boek over vriendschap. Het beschikt over Chris Kelley, die leeft met FTD. Auteur Jack Livingston zegt: "Chris was de leider van 'coole dingen', waarbij hij routinematig iedereen die bereid was om met hem mee te doen aan zijn regelverleggende escapades meenam." Helaas, toen bij Chris halverwege de vijftig de diagnose FTD werd gesteld, Jacks vriendschap is veranderd. Nu zijn het de vrienden en familie van Chris die hem meenemen op avonturen. Jack zegt: "Het is belangrijk om betrokken te blijven; onze vriendschap is belangrijker dan ooit." Jack doneert alle opbrengsten van de verkoop van Veel plezier - alleen anders om de missie van AFTD te ondersteunen.

Wat als het geen Alzheimer is, onder redactie van Lisa Radin en Gary Radin (bijgewerkt en herzien in 2022)
Deze uitgebreide gids, de eerste die specifiek gaat over frontotemporale degeneratie, biedt een schat aan informatie voor zowel zorgverleners als zorgverleners. Het is ontworpen als zowel een hulpmiddel als een naslagwerk en bevat vijfentwintig hoofdstukken vol praktische informatie die elke zorgverlener nodig heeft, van medische feiten die de verschillen tussen FTD en Alzheimer onderzoeken, tot klinische, medische en revalidatiezorgkwesties.

The Banana Lady en andere verhalen over nieuwsgierig gedrag en spraak, door dr.Andrew Kertesz (2006)
Dr. Kertesz, een neuroloog en onderzoeker, presenteert 19 feitelijke verhalen van mensen met FTD, gekozen om de typische gedrags- en taalveranderingen weer te geven die gepaard gaan met de stoornissen. In elk hoofdstuk wordt ingegaan op de biologie van de onderliggende hersenaandoening en de sociale en culturele aspecten van de gedragsverandering. Aanvullende hoofdstukken behandelen tips voor zorgverleners en de biologie, genetica en farmacologie van de ziekte in lekentermen.

Trouw als ze verdwijnt: een memoires over liefde en dementie, door Robert Fischbach (2019)
Trouw als ze vervaagt is het persoonlijke verslag van Robert Fischbachs reis als verzorger van zijn oude geliefde vrouw tijdens haar meedogenloze strijd met FTD. Fischbach neemt de lezer mee op een oprechte, emotionele, soms grappige en altijd ontroerende reis door de decennia die hij met zijn vrouw doorbracht - en vervolgens door het bijna decennium waarin hij haar langzaam moest laten gaan. Een verhaal over verwoestend verlies, alledaagse heldenmoed, veerkracht en trouw. Een deel van de omzet komt ten goede aan de missie van AFTD.

De dans: onze reis door frontotemporale degeneratie, door Deborah G.Thelwell (2014)
De dans is een memoires van de vijfjarige reis van een stel door FTD. Het verhaal van Deborah en Alan - en hoe ze deze uitdaging samen en met de hulp van hun familie en vrienden hebben aangepakt - wordt verteld met eerlijkheid, humor en liefde.

Ellie's Butterflies: een liefdevol verhaal over inzicht in dementie, door Alecia Smith (2020)
Toen Alecia's vader op 61-jarige leeftijd de diagnose FTD kreeg, waren alle drie haar kinderen jonger dan vijf jaar. Alecia zocht naar een kinderboek dat haar kon helpen een gesprek met haar kinderen te voeren over de diagnose van hun grootvader, maar vond niets. Dus besloot ze haar ervaring als lerares, gecombineerd met haar passie voor boeken en ervaring met FTD, te gebruiken om er zelf een te schrijven! Haar boek, Ellies vlinders, biedt een eerlijke benadering van de gecompliceerde gevoelens rond een FTD-diagnose en biedt een ondersteuningsgids voor ouders. Alecia doneert 10 procent van de omzet van elk verkocht boek aan AFTD.

We dansten: ons verhaal over liefde en dementie, door Scott Rose (2021)
Het onderwerp van dit boek draait om het leven van mijn vrouw, Maureen, die in oktober 2019 stierf. Toen ze nog begin zestig was, verloor ze een stukje van zichzelf. Woorden werden moeilijker te vinden. Stappen om de eenvoudigste taken uit te voeren, werden onmogelijk te volgen. De tweede helft van het boek beschrijft haar diagnose en leven met frontotemporale degeneratie, een vorm van dementie die bekend staat als FTD, tot in de kleinste details. Ik heb voor haar gezorgd gedurende de drie en een half jaar van deze ziekte. Het verhaal wordt op een kwetsbare en ongefilterde manier verteld. Het verzamelt geschriften van zowel man als vrouw via dagboeken, brieven en posts op sociale media die in het hoofdverhaal zijn geïntegreerd. Het legt ons echte, onsterfelijke liefdesverhaal vast door deze ongeneeslijke ziekte

Totdat we het wisten, twee keer: leven met MND/ALS en FTD, door Elisabet O Klint (2023)
Elisabets echtgenoot was nog geen zestig toen hij de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS) en frontotemporale dementie (FTD) kreeg. Deze memoires, een retrospectief dagboek, gaan over het jaar dat ze leefden met zijn ziektes; ziekten wisten ook niets van vóór het langzame en uitdagende pad naar diagnoses. Elisabet zorgde voor haar man terwijl zijn behoeften vorderden met de ziektes. Een dagelijkse achtbaan met elke dag vol emoties, sommige tegenstrijdig.

---

Ervaring met FTD klinische presentatie

Gedragsvariant FTD (bvFTD)

Wanneer liefde dementie ontmoet: frontotemporale degeneratie (FTD) en het gezin, door Ada Anbar (2018)
De auteur volgt de lange reis naar de FTD-diagnose van haar man en de daaropvolgende impact op hun gezin. Het boek biedt gedetailleerde informatie over FTD, samen met advies aan zorgpartners voor zelfzorg tijdens hun FTD-traject.

Beagle aan boord, door Brad Bawmann (2018)
In dit boek worstelen de Bawmanns om een juiste diagnose te krijgen voor het verbijsterende gedrag van familiepatriarch Ronnie; hij wordt uiteindelijk gediagnosticeerd met bvFTD. De familie probeert passende zorg voor hem te vinden en het hoofd te bieden aan een slecht begrepen neurodegeneratieve ziekte in hun leven. (Na de dood onthulde de autopsie van Ronnie de pathologie van Alzheimer.)

Groene vanillethee: de buitengewone reis van liefde, hoop en herinnering van één familie, door Marie Williams (2014)
In Groene Vanille Thee, schrijft Marie Williams aangrijpend over de worsteling van haar man Dominic met amyotrofische laterale sclerose (ALS) met FTD op 40-jarige leeftijd, en hoe zij en haar zonen hoop vonden te midden van het wrak van een mysterieuze neurologische aandoening.

A Wife's Caregiver Saga: geconfronteerd met frontotemporale dementie, door Diane Ries Keller (2018)
De echtgenoot van Diane Ries Keller was begin zestig toen de diagnose FTD werd gesteld. Saga voor de verzorger van een vrouw is gebaseerd op de aantekeningen die ze in de loop der jaren maakte terwijl ze worstelde om een diagnose te krijgen voor zijn vreemde gedrag, voor zijn behoeften zorgde naarmate de ziekte voortschreed, en zijn zorg beheerde toen hij verhuisde naar faciliteiten die zijn verslechterende medische toestand konden opvangen. Door het verhaal van haar familie te delen, hoopt Diane het bewustzijn over FTD te vergroten en anderen die met de ziekte worden geconfronteerd, te helpen zich minder alleen te voelen.

Corticobasale degeneratie (CBD)

Betekenis vinden met Charles: Zorgen met liefde door een degeneratieve ziekte, door Janet Edmunson (2006)
De auteur biedt een hulpmiddel voor zorgverleners, hospice-vrijwilligers en personeel. Het bevat handleidingen voor het omgaan met artsen, het vertellen aan vrienden en familie, meer te weten komen over de ziekte en omgaan met de emotionele en fysieke uitdagingen waarmee een dierbare te maken krijgt tijdens de ziekte.

Primaire progressieve afasie (PPA)

Waar het licht binnenkomt: mijn moeder verliezen om haar weer terug te vinden, door Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley vertelt het volledige verhaal van de strijd van haar moeder met primaire progressieve afasie (PPA), vanaf haar diagnose tot heden. Ze schetst een openhartig beeld van de manier waarop haar familie reageerde, zichzelf opvoedde, probeerde schaamte en geheimhouding los te laten, en onverwachte humor en gratie vond temidden van lijden.

Groene nagels en andere daden van rebellie: leven na verlies, door Elaine Soloway (2014)
De auteur heeft eerder andere werken gepubliceerd, en in Green Nails and Other Acts of Rebellion geeft Elaine Soloway een kijkje in het leven van een vrouw die verzorger wordt nadat haar man Tommy de diagnose FTD krijgt. Het verhaal van de progressie van zijn ziekte is er een die erin slaagt opbeurend te zijn en tegelijkertijd de dagelijkse strijd onthult van het zijn van verzorger en echtgenote van iemand met een ongeneeslijke ziekte.

FTD/ALS

Ik ben niet alleen, door Martha L. Garmon (2018)
Martha L. Garmon, voormalig mantelzorger voor haar man Stephan, bij wie FTD/ALS is vastgesteld, deelt interviews met 42 zorgpartners, waaronder veel partners van mensen met FTD.

Genetische FTD

FTD: Een reis door generatie frontotemporale dementie, leven en spirituele kracht, door Mira Grace (2024)
Dit boek richt zich op de ervaring van de auteur met erfelijke FTD in haar familie. Ze deelt haar reis van genezing, coping en spirituele kracht ondanks ontberingen en verlies.

Kinderboek

Blad, door Amanda Sullivan (2023)
In dit boek voor kinderen vertelt Amanda het verhaal van Lynnes levendige leven en hoe FTD uiteindelijk haar persoonlijkheid en communicatie begint te beïnvloeden. Ze vertelt hoe haar familie leert omgaan met deze hartverscheurende ziekte en dit verlies.

Werken van gediagnosticeerde personen

Wat is er in vredesnaam met mijn hersenen gebeurd?, door Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer was pas 49 jaar oud toen bij haar de diagnose semantische PPA werd gesteld. In dit boek biedt ze een maar al te zeldzaam inzicht uit de eerste hand in die ervaring, waarmee ze een klaroengeschal laat klinken voor verandering in hoe we zorgen voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met dementie.

Dansen met dementie: mijn verhaal over positief leven met dementie, door Christine Bryden (2005)
Dit boek is een levendig verslag van de ervaringen van de auteur met het leven met dementie, waarbij de gevolgen van geheugenproblemen, verlies van onafhankelijkheid, communicatieproblemen en de uitputting van het omgaan met eenvoudige taken worden onderzocht.

Gidsen voor zorgpartners

Het Werkboek Zorgpartner Dementie, door Edward Shaw, MD (2019)
Dit werkboek is een combinatie van praktische, emotionele, intellectuele, sociale en spirituele ondersteuning voor mensen die zorgen voor een dierbare met dementie. Het biedt individuele gezinsleden meer bewustzijn, kennis en vaardigheden om het leven, de relaties en de zorg gedurende het hele ziekteproces te verbeteren.

Dementie opnieuw uitgevonden: een leven van vreugde en waardigheid opbouwen van begin tot eind, door Tia Powell, MD (2019)
Dementie Opnieuw bedacht is een ontroerende combinatie van geneeskunde en memoires. Dr. Powell wil uiteindelijk dat we allemaal weten dat dementie niet alleen om verlies gaat, maar ook om het behoud van waardigheid en hoop.

Een waardig leven: de beste vriendenbenadering van de zorg voor Alzheimer, door Virginia Bell, MSW, en David Troxel, MPH (2002)
Een compassievolle benadering om mensen met de ziekte van Alzheimer of aanverwante vormen van dementie te begrijpen. De auteurs benadrukken dat de gediagnosticeerde personen meestal verward zijn, niet kwaadaardig of eigenzinnig, en delen manieren om te voorkomen dat situaties verergeren, terwijl ze de gemoedsrust van zowel de zorgverlener als de gediagnosticeerde persoon vergroten.

De Common Sense Guide to Dementia voor clinici en zorgverleners, door drs. Anne M. Lipton en Cindy D. Marshall (2013)
Artsen, familieleden en andere zorgverleners zullen dit boek nuttig vinden vanaf het moment dat symptomen van dementie opduiken. Deze gids, geschreven door een neuroloog en psychiater die duizenden patiënten met dementie en hun families hebben verzorgd, omarmt de algemene principes van dementiezorg die van toepassing zijn op alle stadia en het spectrum van deze ziekte. Naast de ziekte van Alzheimer zijn ook niet-Alzheimer-vormen van dementie opgenomen.

Van iemand houden die dementie heeft: hoe je hoop kunt vinden terwijl je omgaat met stress en verdriet, door Pauline Boss (2011)
Boss, een psychotherapeut en professor sociale wetenschappen voor gezinnen aan de Universiteit van Minnesota, biedt op onderzoek gebaseerd advies over hoe om te gaan met aanhoudende stress en verdriet, terwijl hij zorgt voor iemand met dementie.

Het pad van de zorgverlener naar medelevende besluitvorming, door Viki Kind, MA (2010)
Er zeker van zijn dat u de juiste beslissingen neemt voor een dierbare, kan een moeilijk onderdeel zijn van de zorg voor zowel gezinnen als professionals. Dit boek biedt hulpmiddelen en technieken die je frustratie en angsten beperken en je helpen weloverwogen, respectvolle beslissingen te nemen.

Dubbelzinnig verlies: leren leven met onverwerkt verdriet, door Pauline Boss (2011)
Boss, een psychotherapeut en professor gezinswetenschappen aan de Universiteit van Minnesota, onderzoekt ambigu verlies, een veelvoorkomende en pijnlijke aandoening die onder andere mensen treft die zorgen voor iemand die wordt gezien als psychisch afwezig maar fysiek aanwezig, zoals bij dementie en FTD. Ze moedigt gezinnen aan om met elkaar te praten om te rouwen om wat verloren is gegaan en om te vieren wat overblijft als een manier om acceptatie en kracht te bevorderen.

De 36-urige dag, door Nancy Mace en Peter Rabins, MD (herzien en bijgewerkt in 2012)
Deze gids wordt al meer dan 25 jaar veel gebruikt door zorgverleners van mensen met de ziekte van Alzheimer. Het biedt praktische en medelevende begeleiding bij een breed scala aan zorgkwesties, waaronder diagnostische evaluatie, onderzoek, medicijnen, juridische en financiële informatie en woonarrangementen in de gemeenschap.

A Wife's Caregiver Saga: geconfronteerd met frontotemporale dementie, door Diane Ries Keller (2018)
De echtgenoot van Diane Ries Keller was begin zestig toen de diagnose FTD werd gesteld. Saga voor de verzorger van een vrouw is gebaseerd op de aantekeningen die ze in de loop der jaren maakte terwijl ze worstelde om een diagnose te krijgen voor zijn vreemde gedrag, voor zijn behoeften zorgde naarmate de ziekte voortschreed, en zijn zorg beheerde toen hij verhuisde naar faciliteiten die zijn verslechterende medische toestand konden opvangen. Door het verhaal van haar familie te delen, hoopt Diane het bewustzijn over FTD te vergroten en anderen die met de ziekte worden geconfronteerd, te helpen zich minder alleen te voelen.

Just Breathe: de reis van een mantelzorger door de diepten van dementie, door Mary Kay Verhoff (2024)
In dit boek wisselt de auteur af tussen het vertellen van het verhaal van het stel en het delen van fragmenten uit haar dagboek. Ze onderzoekt de uitdagingen die ontstaan wanneer een familielid ernstig ziek wordt, evenals de complexe gevoelens die ze ervoer als de vrouw en zorgpartner van iemand met de diagnose FTD.

De verzorging en voeding van verzorgers, door Martha L. Garmon (2020)
Martha L. Garmon deelt haar persoonlijke ervaringen in de zorg voor haar man met de diagnose FTD/ALS vanuit een geloofsperspectief. Ze geeft suggesties en begeleiding voor zorgpartners en degenen die hen ondersteunen.

In het hart van de zorg: een dagboek voor mantelzorgers, door Katherine Elizabeth Long (2024)
Dit boek biedt mantelzorgers een geheugensteuntje en een handvat om te beseffen dat mantelzorgers ondanks alle uitdagingen over een onwrikbare kracht en veerkracht beschikken.

Planning voor hoopvol leven met frontotemporale ziekte is een ontroerende documentaire gemaakt door Susan Grant, bij wie FTD is vastgesteld, om aandacht te vragen voor deze terminale ziekte. Zes families delen hun hartverscheurende verhalen over eeuwig rouwen, te midden van financiële problemen en de zorg voor hun dierbaren. Professionals delen een ander aspect van hoop en onderzoeken financiële en vermogensplanning voor FTD-slachtoffers en hun families.

wanordelijk is een driedelige documentaire over de manieren waarop FTD de levens van drie mensen heeft veranderd – en ook van de mensen om hen heen. De filmmakers, Klaas Jansma en Pieter Wolswijk, zijn respectievelijk psycholoog betrokken bij de Landelijke Stuurgroep Jongeren met Dementie en ouderenpsycholoog. Deze documentaire is een initiatief van de Intercollegiale Groep Ouderenpsychologen Regio Arnhem. E-mail krjansma@hotmail.com voor bestelinformatie.

Deze blogs en vignetten worden met ons gedeeld door leden van onze gemeenschap wiens unieke perspectieven ondersteuning, aanmoediging en echt eerlijke reacties bieden aan anderen die soortgelijke ervaringen meemaken. We waarderen hun vrijgevigheid bij het delen van enkele van hun intieme gedachten, emoties en ervaringen, en erkennen dat we door deze vrijgevigheid allemaal de troost en steun van de gemeenschap zullen vinden.

Als je een blog of verhaal hebt dat je wilt delen, neem dan contact met ons op via info@theaftd.org.

Wij zijn ons – Voormalig FTD-verzorger Scott Rose deelt middelen en moedigt een open dialoog aan over FTD en alle aspecten van deze dementie - symptomen, zorgverlening, verdriet en meer.

Engelen & Agentschappen – JoAnn Furner houdt deze blog bij over de FTD-diagnose van haar ex-man en hoe deze hun leven heeft beïnvloed, inclusief de opvoeding van hun twee kinderen (acht en twaalf jaar oud toen de FTD-diagnose werd bevestigd). "Ik hoop te laten zien dat er inderdaad een dorp voor nodig is om kinderen groot te brengen", schrijft JoAnn, "niemand kan het alleen, ongeacht de omstandigheden."

Zesduizend worden – Kimberly Chu documenteert de FTD-reis van haar familie door middel van een foto per dag. Haar moeder, bij wie in de herfst van 2010 FTD werd vastgesteld, woont sinds 2012 fulltime bij Kimberly, haar man en hun zoontje.

De Johnson-blog – Amy Johnson schrijft deze gedetailleerde en persoonlijke blog over de FTD-reis van haar familie na de diagnose van haar man Mark in oktober 2017 op 38-jarige leeftijd.

FTD brengt me geen bloemen: leven met FTD – Cindy Odell leeft sinds 2011 met FTD. In haar regelmatig bijgewerkte blog hoopt ze "informatie en inzicht te bieden in het omgaan met FTD, of omgaan met iemand die het heeft."

PPA-communicatiestrategieën – Joanne Douglas, die leeft met primaire progressieve afasie, biedt strategieën die ze nuttig vindt om met anderen te communiceren (Deel I, Deel II), en suggereert methoden die die die niet gediagnosticeerd zijn kan gebruiken om beter te communiceren met gediagnosticeerde personen.

Klik hier om Joanne's persoonlijke verslag van aanpassing aan PPA te lezen, gepubliceerd in de American Journal of Alzheimer's Disease en andere dementieën in 2014, en Klik hier om een interview uit 2012 met Joanne te lezen. E-mail Joanne op joanne.douglas.ppa op gmail.com.

Afasieland – Deze aangrijpende blogserie, geschreven in het Duits door Silvia Teich, beschrijft de moeilijke strijd die FTD kan brengen voor een gezin. Mevr. Teich is echtgenote en moeder van wie de man in september 2016 primaire niet-vloeiende primaire progressieve afasie kreeg. Het echtpaar heeft twee kinderen van 5 en 15 jaar oud en woont in Berlijn. Lees de blogposts van Silvia hier.

Liederen zonder woorden – Geschreven door Sarah Scheuermann, die in 2016 overleed aan PPA, geeft deze goed geschreven en tot nadenken stemmende blogserie de lezer inzicht in hoe het voelt om FTD te bestrijden vanuit het perspectief van de getroffen persoon. Lees Sara's prachtige blogposts, gedichten en verzen hier.

Ga naar je hoeken en kom er liefdevol uit – Deze blog is geschreven door Ada Gerard, echtgenote van Gary die op 65-jarige leeftijd de diagnose FTD kreeg. Ada werkt nog steeds fulltime als uitvoerend directeur van de West Coast University en deelt haar dagelijkse worsteling met het verwerken van de diagnose van haar man.

De onwaarschijnlijke verzorger: zorg als dochter van in de twintig – Toen Abigail 24 was, trok ze weer bij haar ouders in en merkte op: "Het was niet omdat ik blut of werkloos was, maar omdat de frontale temporale kwabdementie van mijn moeder snel vorderde en mijn vader ondersteuning nodig had."

Lydia's FTD-huis – Lydia's zus blogt om een ondersteuningscommunity te creëren waar iedereen FTD-gerelateerde ervaringen en informatie kan delen. Het uiteindelijke doel is om anderen te helpen de symptomen van FTD te herkennen en de tijd tot een juiste diagnose en hulp te verkorten.

Op jacht naar waardigheid – Cindy, wiens schoonmoeder FTD heeft, blogt over de reis van haar familie om met de ziekte om te gaan en zich aan te passen aan hun nieuwe realiteit.

Frontotemporale degeneratie: in het konijnenhol tuimelen – Alice, wiens man onlangs de diagnose FTD kreeg, schrijft over haar reis.

Een mooie dag voor een wandeling – een blog van Brandon en Katherine, terwijl ze de 2200 mijl lange Appalachian Trail wandelen ter nagedachtenis aan Brandons vader, die FTD had.

Dementie: ertussenin – een doordachte blog van een groep van 20- en 30-plussers die een ouder hebben met FTD.

De ene voet voor de andere zetten – een blog van Nancy Carlson, auteur/boekillustrator wiens man FTD heeft.

FTD is mijn niche (blijkbaar!) – een blog van Deborah Thelwell, wiens man FTD heeft.

Dr Patty's blog – Dr. Patricia Bay schrijft over de recente diagnose van FTD bij haar man.

FTD's pijnlijke weg – een blog van Kendra Gibson, wiens moeder FTD/ALS heeft, wiens oom is overleden aan dezelfde aandoening en wiens tante is overleden aan ALS.

Reis met dementie – een blog van Cassandra Jones, wiens moeder semantische dementie heeft.

De beginnende verzorger - een blog van schrijver en PR-professional Elaine Soloway, wiens echtgenoot leed aan primaire progressieve afasie.

FTD is niet alleen meer bloemen – een blog van Kelly aan de westkust over haar getroffen vader.

Rust.Stop.Ranch – een eco-spirituele blog van Mary MacDonald, wiens moeder FTD had. Deze blog bevat enkele korte (2-5 minuten) begeleide "pauzes" met foto's, ademhalingsoefeningen en andere kalmerende technieken.

Caring Bridge-blog door Lorraine Cox – een blog over de strijd van haar man met FTD.

Matt Matherne - een blog geschreven door Matt's vrouw, Amy. Matt is getroffen door FTD.

Dochter van Don – een blog geschreven door Melisa McElmurray, wiens vader lijdt aan FTD.

FTD/Dementie Steungroep – een blog geschreven door FTD-patiënt Howard Glick. Een first-person blik op leven met FTD.

Cindy's levensupdates met frontemporale dementie – een blog onderhouden door Natalie, wiens moeder Cindy leeft met een FTD-diagnose. Natalie's doel is om ten minste één persoon te helpen en licht te werpen op deze ziekte.

Mijn verstand verliezen - Frontotemporale dementie (FTD) met Kris Bowring in aflevering 52 van de Shining Brightly Podcast. Luister voor het eerst op een podcast naar het verhaal van Kris over hoe zijn leven is veranderd, hoe hij leeft met FTD en wat hij heeft geleerd.

Veel mensen vinden schrijven een waardevolle manier om hun ervaringen te verwerken terwijl ze zorgen voor een familielid of vriend die FTD heeft. Deze boeken zijn geschreven om een dierbare te eren, of om persoonlijke perspectieven op de impact van FTD te delen.

Mijn wandeling met mijn zus: op de reis van frontotemporale degeneratie, door Karen Boothe
Karen's zus, Brenda, werd op 56-jarige leeftijd gediagnosticeerd met FTD nadat familie, vrienden en collega's veranderingen in haar gedrag opmerkten. Karen werd Brenda's primaire verzorger en samen met dierbaren liepen ze samen de reis van FTD. Ze documenteerde die reis in dit boek in de hoop troost te bieden aan families die van iemand met FTD houden, en om te weten dat je reis nooit alleen loopt. Koop bij: Amazone En Barnes & Nobel

Rouwschrijven, Door Joan Zlotnick
De auteur was 12 jaar lang de verzorger van haar man, die leed aan FTD. Ze schrijft: "Na zijn dood drie jaar geleden vond ik troost en genezing door het schrijven van mijn boek, dat gaat over een onlangs weduwe geworden professor Engels (zoals ikzelf) die een cursus therapeutisch schrijven geeft." Zlotnick's werk onderzoekt thema's als zorgverlening, verlies, verdriet en de herdefiniëring van het zelf na traumatisch verlies. Zoek een link naar dit Kindle e-book – evenals getuigenissen van lezers – hier.

De dans: onze reis door frontotemporale degeneratie, door Deborah G. Thelwell
The Dance is een memoires van de vijfjarige reis van een stel door FTD. Het verhaal van Deborah en Alan, en hoe ze deze uitdaging samen en met de hulp van hun familie en vrienden hebben aangepakt, wordt verteld met eerlijkheid, humor en liefde. Koop bij: Amazon.nl En Barnesandnoble. com

Dementie: de reis die voor ons ligt, Door Susan Kiser Scarff
Binnen een jaar nadat ze de diagnose van haar man had gekregen, had Susan Kiser Scarff een klassiek geval van burn-out van haar verzorger. Ze kon zich niet concentreren op haar werk. Vrienden dreven weg. Overweldigd worstelde ze om de overgang te maken van Red's vrouw naar zijn beschermer, verpleegster en moeder. Koop via: de website van het boek.

Groene spijkers en andere daden van rebellie, Leven na verlies, door Elaine Soloway
De auteur heeft eerder andere werken gepubliceerd, en in Green Nails and Other Acts of Rebellion geeft Elaine Soloway een kijkje in het leven van een vrouw die verzorger wordt nadat haar man de diagnose FTD heeft gekregen. Met symptomen die ongeveer tien jaar na hun huwelijk begonnen, bood Tommy's diagnose een verklaring die de dynamiek van de relatie veranderde. Het verhaal van de progressie en het uiteindelijke overlijden van echtgenoot Tommy is er een die erin slaagt opbeurend te zijn en tegelijkertijd de dagelijkse strijd onthult om verzorger en echtgenote te zijn voor iemand met een ongeneeslijke ziekte. Koop bij: Amazon.nl En Barnesandnoble. com

Vreemde relatie: Een herinnering aan het huwelijk, Dementie en poëzie, door Rachel Hadas
In 2004 werd bij de echtgenoot van Rachel Hadas, George Edwards, een componist en professor in de muziek aan de Columbia University, op 61-jarige leeftijd de diagnose dementie gesteld. Strange Relation is haar verslag van het 'verliezen' van George. Haar verhaal begint wanneer de ziekte van George niet langer kan worden genegeerd, en eindigt in 2008, kort nadat hij naar een instelling voor dementie is verhuisd (wanneer ze na dertig jaar huwelijk merkt dat ze niet meer bij haar man woont). Binnen de bewolkte grenzen van die moeilijke jaren, jaren waarin lezen en schrijven een essentieel onderdeel waren van wat haar op de been hield, 'probeerde ze bij te houden ... probeerde de waarheid te vertellen'. Koop bij: Amazon.nl

Duelleren met dementie: niet het liefdesverhaal dat we gepland hadden, door Kate Fritz Leonard
Kate Fritz Leonard is een vrouw, moeder, vriendin, opvoeder en nu verzorger, die een lang en gelukkig leven leidde met haar man en kinderen totdat dementie het brein van haar man overnam en hij een vreemdeling in hun huis werd. Kate schrijft over de reis van haar familie naar de vreemde en enge wereld van dementie, en hoe zij en haar kinderen, met veel liefde en gelach, het hoofd bieden en samen opbloeien terwijl ze duelleren met de dementie van hun geliefde. Koop bij: Amazon.nl

Een evolutie van liefde: leven en liefde met FTD, door Marie Sykes en Michelle Stafford
Bob Sykes stierf op 7 april 2006 aan frontotemporale degeneratie (FTD) op 50-jarige leeftijd. Hij worstelde enorm met deze ziekte en zijn vrouw en dochter worstelden met hem, waardoor hij een nog groter respect kreeg voor deze fijne man, terwijl hij langzaam bezweek tot een progressieve en onomkeerbare vorm van dementie. Koop bij:  www.anevolutionoflove.com of Amazon.com

En twee zullen één worden, door Jim Cardosi
Na de dood van zijn vrouw Cindy in juli 2008, schreef Jim Cardosi dit boek voor zijn kinderen om haar te eren. Geschreven als een eerbetoon aan hun liefde en toewijding aan elkaar, portretteert Cardosi de geest van een vrouw die volledig toegewijd is aan haar familie en haar geloof. (Een deel van de opbrengst van de verkoop van dit boek wordt gedoneerd aan AFTD). Koop bij Amazon.com of www.allbookstores.com

Dementie: het monster van binnen, door Herb van Roekel
Dit boek deelt het verhaal van de strijd van een familie door vijf generaties van het Monster, samen met de verhalen van anderen die het Monster hebben ontmoet. Het biedt een raamwerk van essentiële stappen die nodig zijn om zowel de verzorger als het slachtoffer voor te bereiden op de toekomst. Het toont ook de soorten dementie en een deel van de betrokken wetenschap om begrip te helpen geven. "Hoewel we geen valse hoop durven te bieden, is er alle reden om hoop te hebben..." voor het vinden van een geneesmiddel. Koop bij: Amazon.nl

Ik kan de muziek niet meer horen: de reis van één gezin met frontotemporale dementie, 2e editie, door Linda Anne Bentz Parsons
De auteur vertelt het verhaal van haar man, Douglas Parsons, die FTD heeft. Korte praktische hoofdstukken vertellen over veranderingen in onafhankelijkheid, sociale interactie, redeneren en oordelen, evenals over zorgkwesties. Het boek is geschreven om geloof en hoop te geven dat mensen niet alleen zijn op hun reis met FTD. Om te kopen, stuurt u een cheque of postwissel $10 naar Linda A. Parsons, 222 Chicago Place NW, Canton, Ohio 44703 of e-mail of naar: laparsons61@sbcglobal.net

Als je een boek of memoires hebt gepubliceerd dat je met anderen wilt delen, laat het ons dan weten op info@theaftd.org of 866-507-7222.