Opkomen voor uw dierbare in zorginstellingen - Judy Bearer (AFTD-ambassadeur); Melissa Fisher (AFTD-ambassadeur); Elaine Rose (AFTD-ambassadeur)

Terwijl de FTD-opleiding groeit, zijn veel zorgverleners nog steeds nietvertrouwd met hoe te ontmoeten de behoeften van die met A jong-opdementie instellen die veroorzaakt ongebruikelijke cognitieve, gedragsmatige, En taal symptomen. IAls u een dierbare met FTD heeft, verwachten om namens hen op te komen voor de uitgebreid zorg die ze nodig hebben. Deze sessie bevat drie AFTD-ambassadeurs, allemaal huidige of voormalige zorgpartners, die bespreken de misvattingen over FTD die ze hijen tegengekomen in langdurige zorg instellingen, En de strategieën, hulpmiddelen, en de middelen die zij gebruikten om effectieve persoonsgerichte zorg voor hun geliefden.

Vertel je verhaal om een verschil te maken - Carrie Edwards (AFTD-ambassadeur); Natasha Jasso Smith (AFTD-vrijwilliger die met FTD leeft)

Vorig jaar waren AFTD-vrijwilligers Carrie Edwards en Natasha Jasso Smid verteld hun FTD-verhalen naar medewerkers bij de kantoor van Virginia'S gouverneur, begin A langdradig En uiteindelijk succesvol rijden naar formeel erkennene FTD Bewustwordingsweek 2024 in demijn thuis staatHier zullen ze delen wat ze van dat proces hebben geleerd En uitleggen hoe anderen die met FTD te maken hebben, kunnen effect verandering op staats- en lokaal niveau door hun stem te laten horen – hetzij persoonlijk of via sociale media of verdiend media – En praten over hun ervaringen met de ziekte. 

Hoop, kracht en veerkracht vinden op de FTD-reis - Maria O'Hara, MA, LCSW (Universiteit van Colorado)

De reis met FTD is gevuld met een scala aan complexe en veranderende emoties, waaronder verdriet en verlies. Ontworpen voor zorgpartners en verzorgers, tzijn sessie, onder leiding van Mary O'Hara van de Universiteit van Colorado, zal de verschillende ervaringen van verdriet bij FTD onderzoeken, waarbij de nadruk ligt op identificeren uw eigen manieren om met deze emoties om te gaan. Ze zal ook manieren onderzoeken om uw persoonlijke reserves aan kracht en veerkracht aan te spreken om te helpen navigeren een ziekte als isolerend als FTD.

Verbetering van de kwaliteit van leven met PPA: de Communication Bridge-studie - Emily Rogalski, doctoraat

Primaire progressieve afasie (PPA) wordt gekenmerkt door A geleidelijk verlies van iemands vermogen produceren En begrijpen taal, maar opkomend strategieën die de communicatie ondersteunen in PPA kan aanhouden kwaliteit van leven voor zowel de persoon bij wie de diagnose is gesteld als zijn/haar familie. Het Communication Bridge Research Program van de Universiteit van Chicago is geweest studeren evidence-based strategieën om mensen met PPA beter in staat te stellen zichzelf uit te drukken en anderen te begrijpen. Dr. Emily Rogalski zal uiteenzetten wat haar team heeft geleerd van het Communication Bridge-programma en uitleggen hoe gezinnen die met PPA te maken krijgen, deelnemen. 

Balans vinden: praktische hulpmiddelen om uw mentale gezondheid te beschermen - Stephanie Muskat, MSW, RSW (Mededogen in de zorg)

Of u nu met een diagnose leeft of voor iemand zorgt die FTD heeft, heeft een aanzienlijke impact op jouw emotioneel en geestelijke gezondheid. Deze sessie – geleid door Stephanie Muskat, de oprichter van Compassion in Caregiving, dat mantelzorgers therapie en coaching biedt – biedt cruciale praktische hulpmiddelen om uw geestelijke gezondheid te behouden tijdens de FTD-reis. Ze zal het belang benadrukken van het stellen van grenzen, deel strategieën voor zelfzorg en leg uit wat het meest recente onderzoek naar de mentale en emotionele gezondheid van mantelzorgers onthult. 

De kracht van getallen: hoe het FTD-stoornissenregister baanbrekend onderzoek stimuleert - Leah Forsberg, PhD (Mayo Clinic); Stella McCaughey, PhD (Alector); Scott Oxarart (AFTD-ambassadeur); Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC (FTD-stoornissenregister, moderator)

Het FTD Disorders Registry heeft een transformerende impact gehad op FTD-onderzoek, -zorg en -pleitbezorging sinds de lancering acht jaar geleden. In deze sessie zullen belangrijke belanghebbenden van het register – een deelnemer, een onderzoeker en een vertegenwoordiger van de farmaceutische industrie – zich aansluiten bij Registry Director Carrie Milliard naar hun eigen perspectieven delen over hoe het register de FTD-gemeenschap helpt en onderzoek naar effectieve FTD-behandelingen stimuleert. Leren Hoe jij kan raak betrokken, en waarom uw deelname zo cruciaal is naar toekomstig FTD-onderzoek.