
Leiders op het gebied van FTD-wetenschap, onderzoek naar neurodegeneratieve ziekten en de ontwikkeling van digitale hulpmiddelen kwamen in mei 1820 in Miami bijeen voor de eerste jaarlijkse Holloway-top, om digitale beoordelingsinstrumenten en hun mogelijke toepassingen bij het volgen van FTD-symptomen en het helpen bij klinische onderzoeken te bespreken.
De Holloway Summit 2022, georganiseerd door AFTD-bestuurslid Kristin Holloway, was de eerste in een reeks die elk jaar op een ander onderwerp zal focussen. In 2021 richtte mevrouw Holloway genereus het Holloway Family Fund op bij AFTD, waardoor de Holloway Summit-serie mogelijk werd.
De uitdrukking "digitale beoordelingstools" verwijst naar opkomende technologieën waarmee onderzoekers smartphones, draagbare trackers of andere apparaten kunnen gebruiken om op afstand gegevens te verzamelen over iemands symptomen of functie. Voor klinische onderzoeken hebben dergelijke tools het potentieel om de reislast te verminderen, de kosten te verlagen en onderzoeksvragen met minder deelnemers te beantwoorden.
Op de Holloway-top bespraken en deelden de aanwezigen de voortgang in de ontwikkeling van hulpmiddelen om FTD-symptomen te beoordelen, cognitie en gedrag te evalueren; spraak en taal; motorische spraak en slikken; gang en houding; en functioneren in activiteiten van het dagelijks leven.
De aanwezigen benadrukten het opmerkelijke potentieel dat digitale beoordelingstools hebben om mensen met FTD in staat te stellen vanuit het comfort van hun eigen huis deel te nemen aan klinische onderzoeken. Het elimineren van de last om naar een onderzoekscentrum te moeten reizen, moedigt zowel een grotere deelname aan klinische proeven aan als kan helpen de diversiteit in dergelijke onderzoeken te vergroten (bijvoorbeeld door mensen op te nemen die in plattelandsgemeenschappen wonen).

Dr. Adam Boxer van UCSF (links) modereert een industriepanel over FTD digitale biomarkers.
"De toepassing van digitale beoordelingstools heeft een baanbrekend potentieel voor FTD-klinische onderzoeken", aldus Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD. "Onze vurige hoop is dat ze de ontwikkeling versnellen van effectieve behandelingen die onze gemeenschap zo hard nodig heeft."
Op de Holloway Summit werkten de aanwezigen samen om vragen te identificeren en aan te pakken die beantwoord moeten worden voordat digitale assessmenttools hun volledige potentieel kunnen bereiken. Zo was de vraag welke digitale biomarkers verzameld moesten worden, en hoe die gemeten moesten worden, prominente gespreksonderwerpen.
Bovendien moeten digitale hulpmiddelen, om volledig te kunnen worden gebruikt in klinische onderzoeken, worden gevalideerd tot tevredenheid van de Amerikaanse Food and Drug Administration. De aanwezigen spraken over de vele stappen die betrokken zijn bij dat belangrijke proces, evenals de uitdagingen van gegevensbeheer - hoe digitale biomarkergegevens worden samengesteld, beheerd en privacy beschermd.
De echtgenoot van Kristin Holloway, Lee Holloway, mede-oprichter van het internetbeveiligingsbedrijf Cloudflare, kreeg in 2017 de diagnose FTD. zei Holloway.
Naomi Nevler, MD, van de University of Pennsylvania, en Jonathan Rohrer, MD, van University College London en het Genetic Frontotemporal Dementia Initiative (GENFI), dienden als medevoorzitters van de Summit. AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, en AFTD Director of Grants and Research Debra Niehoff, PhD, dienden als co-leads voor de planning van de top.
Andere deelnemers aan de bijeenkomst op uitnodiging waren vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie; onderzoekers en pleitbezorgers in de ziekte van Alzheimer, ALS, Parkinson en autisme; experts in de ontwikkeling van digitale tools; en een vertegenwoordiger van het Digital Health Center of Excellence van de FDA. Deze verschillende perspectieven boden een kans om uitdagingen, geleerde lessen en een weg voorwaarts te identificeren om de diagnose te verbeteren en behandelingen effectiever te evalueren.
In haar welkomstwoord voor aanwezigen reflecteerde mevrouw Holloway op de ervaring van AFTD-oprichter HelenAnn Comstock. “In 1978 informeerde een neuroloog uit Stanford [Helen-Ann] dat haar man een vorm van Alzheimer had. Toen ze vroeg wat ze kon doen, vertelde hij haar 'haar man mee naar huis te nemen en voorbereid te zijn op enkele veranderingen'.
"Hoe komt het dat meer dan 40 jaar later dit nog steeds de reactie is die jonge gezinnen krijgen als ze een FTD-diagnose krijgen?" Mevr. Holloway toegevoegd. "Ik kan en wil dit niet accepteren."
Mevr. Holloway's vastberadenheid – en het medeleven en inzicht van de aanwezigen – boden hoop dat we het paradigma van FTD-diagnose en -behandelingen kunnen veranderen, ten voordele van zoveel gezinnen.
AFTD's jaarlijkse onderwijsconferentie bracht op 8 april meer dan 1.200 mensen samen voor een gelegenheid om contact te maken, te leren en in contact te komen met anderen die de ziekte echt begrijpen.
Personen met de diagnose FTD, zorgpartners, zorgverleners, onderzoekers, professionals in de gezondheidszorg en experts uit de industrie woonden de Education Conference 2022 bij, zowel op het BWI Airport Marriott nabij Baltimore als virtueel. Bijna 200 mensen waren aanwezig in Maryland voor de eerste persoonlijke conferentie-ervaring sinds 2019, terwijl meer dan 1.000 registranten uit 29 verschillende landen via livestream deelnamen.

Conferentie Keynote Spreker Rita Choula
De dag bevatte presentaties over de nieuwste ontwikkelingen in FTD-onderzoek, de diverse ervaring van zorgpartners en de taal van dementie, gepresenteerd door experts in FTD. Deelnemers namen ook deel aan interactieve virtuele en persoonlijke breakout-sessies die praktische informatie boden voor gediagnosticeerde personen, zorgpartners en zorgprofessionals.
AFTD-bestuurslid Rita Choula, MA, directeur zorgverlening bij het AARP Public Policy Institute, hield de keynote-toespraak van het evenement, waarin ze de FTD-reis van haar familie deelde. Choula, een voormalige FTD-verzorger voor haar overleden moeder, riep de aanwezigen op om gedurfde, assertieve actie te ondernemen, of ze nu pleiten voor zichzelf of een dierbare bij wie de diagnose is gesteld, bewustzijn creëren binnen hun gemeenschap of gewoon de geleefde ervaring van FTD normaliseren.
“Vurig zijn voor ons allemaal lijkt op pleiten voor degenen die leven met FTD bij onze staats-, lokale en federale wetgevers wanneer de kansen zich voordoen. Gedurfd zijn betekent je verhaal vertellen, 'zei ze. "Dit kan per definitie een zeldzame ziekte zijn, maar er is niets zeldzaams aan waar degenen in deze kamer - en vrijwel in het hele land - elke dag mee leven."
AFTD's Personen met FTD-adviesraad, die werkt om het werk van AFTD te informeren vanuit het perspectief van mensen die met de ziekte leven, deelde hun vitale perspectieven in een sessie met de titel 'Raad eens wie hier is? We zijn er nog!” Om de conferentie af te sluiten, blikten AFTD's oprichter Helen-Ann Comstock, CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, en bestuursvoorzitter David Pfeifer terug op het 20-jarig jubileum van AFTD. Ze spraken over hoe de organisatie begon, de huidige voortgang en hun hoop voor de toekomst.

LR: AFTD Advocacy Manager Matt Sharp; Teresa Webb, Jennifer Lee, Cindy Odell, Anne Fargusson van AFTD's Personen met FTD Adviesraad
Andere prominente sprekers op de conferentie van dit jaar waren onder meer AFTD Medical Advisory Council-lid Chiadi Onyike, MD, MHS van de Johns Hopkins University; David Irwin, MD, en Laynie Dratch, ScM, CGC van de Universiteit van Pennsylvania; Tania Gendron, PhD, van de Mayo Clinic in Florida; en Angela Taylor van de Lewy Body Dementia Association.
De volgende jaarlijkse onderwijsconferentie vindt plaats in St. Louis op 5 mei 2023. AFTD verwacht dat het hetzelfde hybride model zal volgen als het evenement in 2022, met de mogelijkheid om persoonlijk of virtueel aanwezig te zijn.
Voor degenen die het evenement van dit jaar niet konden bijwonen, kunnen opgenomen sessies van de 2022 Education Conference worden bekeken op de YouTube-pagina van AFTD op youtube.com/TheAFTD.

Dr Jary Larsen
De overleden broer van Jary Larsen, Peter, leerde als volwassene klarinet en saxofoon spelen. Een levenslange fan van jazz en klassieke muziek, Peter werd al snel bedreven in beide. Maar hij verloor geleidelijk het vermogen om de instrumenten te bespelen, of zelfs om ze samen te stellen, naarmate zijn FTD-symptomen verergerden. Peter stierf in 2013 op 64-jarige leeftijd, zeven jaar na zijn diagnose.
Jary heeft de klarinet van zijn broer vastgehouden en heeft zelfs geprobeerd deze zelf te leren spelen, hoewel nooit op hetzelfde niveau als Peter. Maar Jary heeft andere manieren gevonden om de nagedachtenis van zijn broer te eren, onder meer door zitting te nemen in de raad van bestuur van de AFTD.
Zoals beschreven in een Boston Globe-artikel van januari 2020, had Peter een variatie in het gen GRN, dat is gekoppeld aan FTD. In de jaren sinds de diagnose van zijn broer, aldus het artikel, "heeft Jary vastgesteld dat minstens 20 familieleden die vier generaties teruggaan" ook de GRN-genvariant hadden, inclusief zijn vader.
Jary, die eerder van 2013 tot 2016 bestuursvoorzitter was van de AFTD, zei dat hij "absoluut verheugd was om in 2019 te worden uitgenodigd om terug te keren naar de raad". FTD-onderzoek. Maar sinds hij zich bij AFTD heeft aangesloten, zei hij: "Het duurde niet lang voordat ik leerde dat hoewel onderzoek buitengewoon belangrijk is, het is gebouwd op belangenbehartiging, ondersteuning en alle andere diensten die AFTD biedt", inclusief steungroepen , Comstock-beurzen, informatieve publicaties en evenementen zoals de AFTD Education Conference.
Jary zei inderdaad dat het bijwonen van de onderwijsconferentie elk jaar het hoogtepunt van zijn bestuursperiode was. "Ik vind het altijd interessant om mensen te ontmoeten die AFTD hebben ontdekt, om hun verhalen te horen en te zien hoe ze hebben geprofiteerd van AFTD - en om te zien hoeveel veerkracht gezinnen hebben die met FTD worden geconfronteerd," zei hij. "AFTD creëert deze omgeving die buitengewoon gastvrij is voor mensen met FTD."
Voor Jary komt het echter altijd terug op onderzoek. Door onderzoek rechtstreeks te financieren via prijzen zoals Pilot Grants en Holloway Fellowships, en door steeds meer relaties met farmaceutische bedrijven aan te gaan, legt AFTD "de basis om FTD-onderzoek te vergemakkelijken - niet alleen fundamenteel onderzoek om te proberen de mechanismen van het ziekteproces te begrijpen, maar ook om specifiek te werken aan klinische proeven, "zei hij.
Jary zegt dat hij er trots op is om AFTD te vertegenwoordigen in een tijd waarin "we deze stoornissen meer dan ooit begrijpen en neurologen en psychiaters beter leren hoe ze deze stoornissen kunnen diagnosticeren." Maar, voegde hij eraan toe, 'dat betekent niet dat ons werk gedaan is. Sterker nog, het heeft ons veel bewuster gemaakt van hoeveel werk er nog verzet moet worden.”
AFTD kent de laatste ronde van pilotbeurzen toe
AFTD Pilot Grants bieden startkapitaal voor onderzoekers in een vroeg stadium, waardoor een loopbaanlange interesse in FTD-onderzoek wordt aangewakkerd. AFTD kondigt met trots de ontvangers aan van de meest recente ronde van Pilot Grants. Pathways for Hope Pilot Grants zijn toegekend aan Aaron Burberry, PhD, van Case Western Reserve University (om bacteriële onderdrukkers van neurale ontsteking te onderzoeken in gevallen van FTD geassocieerd met een C9orf72 genvariatie), en aan Meysam Yazdankhah, PhD, van de Regenerative Research Foundation (voor zijn voorstel "Co-promoting autofagy and proteasome function to lower tau in FTD neurons"). Bovendien ontving Alinka Fisher, PhD, van Flinders University in Australië, een Well-Being in FTD Pilot Grant om mogelijke toepassingen te bestuderen van de gedragsinterventie die bekend staat als Positive Behavior Support voor personen met de diagnose FTD.
CEC's beschikbaar voor sommige AFTD-webinars
AFTD is begonnen met het aanbieden van credits voor permanente educatie (CEC's) aan deelnemers van bepaalde afleveringen in de AFTD Educational Webinar-serie. Deelnemers die AFTD's 22 juni Healthcare Professional Educational Webinar over persoonsgerichte zorg in gedragsvariant FTD (met Cynthia Clyburn en Dr. Lauren Massimo van de University of Pennsylvania) bekeken, kwamen in aanmerking om CEC's aan te vragen via Rush University, die de presentatie accrediteerde. Het volgende webinar om CEC's aan te bieden zal op 11 augustus worden gehouden, over primaire progressieve afasie, met Dr. Darby Morhardt en Dr. Emily Rogalski van Northwestern University; registratie-informatie is beschikbaar op theaftd.org. Alle AFTD Educatieve Webinars worden opgenomen en zijn terug te kijken op Het YouTube-kanaal van AFTD. CEC's zijn echter alleen beschikbaar voor degenen die de webinars live bekijken
"Deze ziekte treft mensen als ze in de bloei van hun leven zijn. Het kan voor zovelen financieel verwoestend zijn." -Mark P., huidige FTD-verzorger

Het Comstock Grant-programma biedt essentiële ondersteuning, wat Helen-Ann Comstock wilde doen toen ze AFTD in 2002 oprichtte, als verzorger van haar man Craig.
In 2015 had Julia, de vrouw van Mark P., die als makelaar in onroerend goed werkte, moeite zich te concentreren en haar drukke agenda te organiseren. Na een reeks afspraken met meerdere specialisten werd bij haar op 57-jarige leeftijd de diagnose primaire progressieve afasie gesteld.
Kort na haar diagnose ging de vrouw van Mark met pensioen. Naarmate haar symptomen steeds erger werden, verkortte Mark zijn werkuren om haar beter te kunnen verzorgen.
Al vroeg in hun reis bezocht Mark de website van AFTD en woonde hij een jaarlijkse onderwijsconferentie bij om meer te weten te komen over haar diagnose. Hij vond ook informatie over het Comstock Grant-programma.
"Er zijn aanzienlijke kosten verbonden aan een FTD-diagnose - toegang tot hulp voor thuiszorg, kinderopvang voor volwassenen, gespecialiseerde aanbieders en de dagelijkse praktische zaken die nodig zijn om een adequaat niveau van zorg en ondersteuning te behouden - deze dingen tellen snel op", zei hij. .
Sinds 2009 heeft het Comstock Grant-programma, genoemd ter ere van de oprichter van AFTD, Helen-Ann Comstock, meer dan 2.380 beurzen uitgedeeld, tot $500 elk, om directe financiële steun te bieden aan mensen met een FTD-diagnose. Subsidies voor levenskwaliteit stellen personen bij wie de diagnose is gesteld in staat om toegang te krijgen tot diensten om hun dagelijkse ervaring te verbeteren, terwijl subsidies voor respijtzorg partners helpen om in hun eigen behoeften te voorzien terwijl ze thuis voor een dierbare zorgen.
Mark kent de zware economische last die FTD kan opleggen aan iedereen die door deze ziekte wordt getroffen. Voor hem, en vele anderen, is het Comstock Grant-programma een zinvolle manier om een deel van het leed veroorzaakt door een FTD-diagnose te verlichten.
"Een Comstock Grant kan helpen met zoiets basaals als dat ik mijn vrouw kan meenemen om haar haar te laten knippen in de salon waar ze voor haar diagnose naartoe ging, aangezien waar ze nu woont haar die service niet kan bieden," zei hij. “Deze financiële steun geeft mensen wat ademruimte bij de zorg voor iemand met FTD.”
Wilt u vandaag nog een donatie doen om het Comstock Grant-programma te steunen?, om hulp te bieden en hoop te brengen aan mensen die door een FTD-diagnose navigeren? Een gift van $500 kan één beurs financieren, of een bedrag naar keuze zal het werk van AFTD bevorderen om de levenskwaliteit van mensen met AFTD te verbeteren en onderzoek naar genezing te stimuleren. Gebruik gewoon de bijgevoegde envelop, ga naar theaftd.org en klik op de Doneer+ knop bovenaan de pagina, of Klik hier.
Neurofilament light (NfL), een erkende biomarker gekoppeld aan neurodegeneratie, is volgens een recente studie een potentieel bruikbare biomarker op basis van bloed gebleken bij het identificeren van FTD.
Onderzoekers van de Mayo Clinic in Florida en leden van ALLFTD, het multi-site Noord-Amerikaanse consortium van op FTD gerichte onderzoekscentra, bevestigden de werkzaamheid van NfL-biomarkers in het FTD-diagnostische proces in een paper gepubliceerd in Cel meldt geneeskunde op 19 april.
De onderzoekers maten de hoeveelheid NfL-eiwit bij 1.000 deelnemers die momenteel met een FTD-stoornis leven. Ze ontdekten dat de NfL-waarden verhoogd waren, zowel bij personen met verschillende soorten FTD-stoornissen als bij mensen die genetische FTD-mutaties hadden maar nog geen symptomen vertoonden. Personen met hogere NfL-waarden bleken een grotere ernst van de ziekte te hebben.
Bevindingen van de nieuwe studie kunnen niet alleen bijdragen aan een eerdere diagnose, maar ook de ontwikkeling en het ontwerp van toekomstige FTD-klinische onderzoeken informeren, aldus de onderzoekers.
Leonard Petrucelli, PhD, een neurowetenschapper bij Mayo Clinic en een mede-corresponderende auteur van de studie, zei in een persbericht dat de onderzoekers een "informatieve database hebben gemaakt met cross-sectionele en longitudinale NfL-gegevens, samen met demografische, genetische, klinische en neuropsychologische gegevens." gegevens."
Dr. Petrucelli, een ontvanger van een AFTD Biomarkers Initiative-subsidie in 2019, voegde eraan toe dat de database beschikbaar is voor alle FTD-onderzoekers en "zeker nieuwe onderzoekslijnen naar FTD-spectrumstoornissen zal aanwakkeren." Dit onderzoek werd gedeeltelijk ondersteund door de Biomarkers Initiative-beurs die Dr. Petrucelli ontving.
Hoewel dit een veelbelovende stap is in FTD-onderzoek, zal er meer werk moeten worden verzet voordat regelgevende instanties en clinici NfL-biomarkers in de standaard klinische zorg kunnen implementeren.
Gediagnosticeerde personen en hun families, samen met zorgpartners/verzorgers, kunnen helpen om verder onderzoek naar NfL en andere potentiële FTD-biomarkers te bevorderen door essentiële bloed- en hersenvochtmonsters te verstrekken door deel te nemen aan onderzoeksstudies met ALLFTD en andere gerelateerde onderzoeken.
Bezoek hun website op voor meer informatie over hoe u kunt deelnemen aan onderzoeken met ALLFTD www.allftd.org.

AFTD-bestuurslid Donald Newhouse
AFTD eerde Donald Newhouse - een AFTD-bestuurslid, vrijwilliger en langdurige supporter - tijdens de Hope Rising Benefit 2022 op 30 maart in New York City.
AFTD eerde dhr. Newhouse met de Susan Newhouse en Si Newhouse Award of Hope voor zijn leiderschap en bijdragen aan een zeer persoonlijke zaak: een wereld naar voren brengen met compassievolle zorg, effectieve ondersteuning en een toekomst vrij van FTD.
De heer Newhouse verloor zijn vrouw, Susan Marley Newhouse, aan FTD in 2015. Door wat hij omschrijft als een "spel van het lot", verloor hij ook zijn broer Si Newhouse (toen mede-eigenaar met Donald van Advance Publications) aan FTD in 2017 .
Paula Zahn, Emmy Award-winnende journalist en uitvoerend producent en gastheer van Investigation Discovery's On the Case with Paula Zahn, treedt voor de vijfde keer op als presentator van het evenement. Vogue-hoofdredacteur Anna Wintour en David Zaslav, CEO van Discovery Inc., dienden als Benefit Chairs.
"Ik ben vanavond vereerd omdat we niet elke door FTD getroffen familie op dit podium konden krijgen", zei de heer Newhouse tijdens zijn dankwoord. "Ik vraag je om je fantasie te gebruiken om meer dan 60.000 gezinnen en nog veel meer van over de hele wereld samen op dit podium te zien, elk met hun eigen unieke verhaal, maar verenigd door de pijnlijke reis die ze gezamenlijk hebben doorstaan." "Zoals je vanavond hebt gehoord, financiert AFTD onderzoek en inspanningen om het bewustzijn van FTD te vergroten", voegde hij eraan toe. "AFTD zet de hoop van de patiënten om in actie."
Meer dan 375 mensen woonden de Hope Rising Benefit 2022 bij in de Ziegfeld Ballroom in New York, de eerste persoonlijke Hope Rising Benefit sinds 2019. Het evenement trok $2,2 miljoen op om de missie van AFTD te ondersteunen, het hoogste bedrag dat werd ingezameld sinds de start van de Benefit in 2016 .
Dr. Petrucelli, een ontvanger van een AFTD Biomarkers Initiative-subsidie in 2019, voegde eraan toe dat de database beschikbaar is voor alle FTD-onderzoekers en "zeker nieuwe onderzoekslijnen naar FTD-spectrumstoornissen zal aanwakkeren." Dit onderzoek werd gedeeltelijk ondersteund door de Biomarkers Initiative-beurs die Dr. Petrucelli ontving.
Hoewel dit een veelbelovende stap is in FTD-onderzoek, zal er meer werk moeten worden verzet voordat regelgevende instanties en clinici NfL-biomarkers in de standaard klinische zorg kunnen implementeren.
Gediagnosticeerde personen en hun families, samen met zorgpartners/verzorgers, kunnen helpen om verder onderzoek naar NfL en andere potentiële FTD-biomarkers te bevorderen door essentiële bloed- en hersenvochtmonsters te verstrekken door deel te nemen aan onderzoeksstudies met ALLFTD en andere gerelateerde onderzoeken.
Bezoek hun website op voor meer informatie over hoe u kunt deelnemen aan onderzoeken met ALLFTD www.allftd.org.
Sinds 2005 is de HelpLine van AFTD een essentiële bron van ondersteuning en informatie voor mensen met FTD, hun zorgpartners en verzorgers, en zorgprofessionals die de ziekte beter willen begrijpen.
De enige op FTD gerichte hulplijn die beschikbaar is in de VS, de AFTD HelpLine is een gratis service die beschikbaar is door te bellen naar 866-507-7222 of door te e-mailen naar info@theaftd.org. Via de HelpLine bieden AFTD-medewerkers de meest actuele, nauwkeurige en professioneel doorgelichte informatie over FTD, begeleiding bij het omgaan met symptomen, manieren om toegang te krijgen tot lokale (en nationale) bronnen en diensten, en advies over het navigeren door het leven met de ziekte.
Eens volledig bemand door vrijwillige AFTD-bestuursleden, wordt de HelpLine tegenwoordig beheerd door het toegewijde HelpLine-team van AFTD: HelpLine Manager Stephanie Quigley, MSW, LSW, CDP; HelpLine-specialist Ann Schoonover, MSW, LSW; en HelpLine-adviseur Josephare Joseph, MSW. Ze zorgen ervoor dat elk HelpLine-verzoek een geïndividualiseerd, ondersteunend en tijdig antwoord krijgt. "We doen ons best om ondersteunend te zijn en empathie te bieden, terwijl we de meest bruikbare informatie verstrekken die mogelijk is op basis van de omstandigheden van elke persoon," zei Joseph.
In 2021 beantwoordde de HelpLine meer dan 2.300 vragen. Het HelpLine-team streeft ernaar alle telefoontjes of e-mails binnen 24 uur na ontvangst door HelpLine-medewerkers te beantwoorden. De HelpLine heeft nu vertaaldiensten geïmplementeerd die meer dan 200 talen bevatten, zoals Hindi, Spaans en Mandarijn.
Waar een persoon zich ook bevindt op het FTD-traject, de HelpLine kan een essentiële hulpbron zijn. “Tijdens de reis ontvangen we telefoontjes en e-mails van families, inclusief degenen die zich zorgen maken over veranderingen die ze bij zichzelf of een geliefde zien, degenen die voor een nieuwe diagnose staan, navigeren in de late stadia van FTD en vragen nadat een geliefde is overleden, merkte Schoonover op.
Joseph voegde eraan toe dat de HelpLine "een open deur is en de eerste stap kan zijn om meer over de ziekte te leren".
De HelpLine is ook beschikbaar voor mensen die behoefte hebben aan emotionele steun en hulp bij het beheer van de zorg. Respondenten kunnen worden verbonden met lokale steungroepen, informatie ontvangen over facilitaire zorgopties en leren over aanvullende ondersteunende diensten.
Voor het eerst sinds 2019 verwelkomde AFTD nieuwe en terugkerende vrijwilligers op het jaarlijkse Volunteer Appreciation Dinner op 7 april in Baltimore, waarbij ze degenen bedankten die hun inspanningen hebben voortgezet om de missie van AFTD vooruit te helpen, ondanks ongekende uitdagingen in de afgelopen twee jaar.
Het evenement omvatte opmerkingen van Senior Director of Programs Sharon Denny, die verschillende hoogtepunten van het vrijwilligersprogramma van het afgelopen jaar deelde, waaronder:
- 7 vrijwilligers met een FTD-diagnose maakten deel uit van de Adviesraad Personen met FTD van AFTD
- 14 vrijwillige leiders dienden als ambassadeurs, traden op als lokale AFTD-vertegenwoordigers in hun gemeenschappen en sensibiliseerden door middel van professionele outreach en spreekbeurten
- 18 mensen maakten deel uit van de raad van bestuur van AFTD en gaven leiding aan de organisatie in een tijd van aanzienlijke groei en verandering
- 69 mensen dienden als adviseurs - professionals die vrijwillig hun tijd besteden aan onder meer de Medische Adviesraad van AFTD, de Partners in FTD Care Committee, wetenschappelijke beoordelingsraden en als subsidiebeoordelaars
- 101 vrijwilligers van steungroepen runden 79 FTD-steungroepen, waarbij ze opmerkelijke vastberadenheid en veerkracht toonden bij het aanpassen aan virtuele vergaderingen en het verlenen van kritieke ondersteuning aan zorgpartners en zorgverleners
- 45 vrijwilligers dienden als Food for Thought-liaisons of oriëntatiefacilitators, organiseerden virtuele Meet & Greets, boden Zoom-ondersteuning of boden spreekbeurten of presentaties aan om het bewustzijn te vergroten
- Een recordaantal vrijwilligers maakte gebruik van virtuele outreach en betrokkenheid om 608 grassroots fondsenwervende evenementen te organiseren of eraan deel te nemen
In totaal is het aantal actieve vrijwilligers van juli 2020 tot juni 2021 met meer dan 14% gestegen ten opzichte van het jaar ervoor, ondanks de pandemie. AFTD is dankbaar voor al onze hardwerkende vrijwilligers!
Op 7 april kwamen AFTD-ambassadeurs uit het hele land bijeen in Baltimore voor de 2022 Volunteer Leadership Summit. Dit was de eerste keer dat ambassadeurs en AFTD-medewerkers elkaar persoonlijk konden ontmoeten sinds de aanvang van de functie van ambassadeur in december 2019. AFTD-ambassadeurs zijn vrijwillige leiders die de organisatie in hun gebied vertegenwoordigen door middel van netwerken, outreach en spreekbeurten.
Ambassadeurs brachten de dag door om met elkaar in contact te komen, na te denken over hun werk en prestaties, medewerkers te ontmoeten en te leren over het volgende strategische plan van AFTD. AFTD-stafleiders van onderzoek, belangenbehartiging en beroepsopleidingen in de gezondheidszorg ontmoetten ambassadeurs om elkaar te leren kennen en deze groeiende aandachtsgebieden te bespreken. Als belangrijke vertegenwoordigers van de organisatie zullen Ambassadeurs de komende jaren nauw blijven samenwerken met het personeel om de prioriteiten van het nieuwe plan te helpen bepalen.
"Na de afgelopen 2,5 jaar vrijwel met dit ongelooflijke team te hebben gewerkt, was het zo geweldig om elkaar eindelijk persoonlijk te ontmoeten en samen in dezelfde ruimte te zijn!" zei AFTD-vrijwilligerscoördinator Jeni Cardosi. “Het is zo leuk om deze sterke, gepassioneerde en bekwame groep leiders te ondersteunen die zoveel doen om de missie van AFTD te ondersteunen. We zijn zo dankbaar voor hun toewijding aan deze rol.”
De links raken:
Het 11e jaarlijkse Quest for the Cure-golftoernooi werd georganiseerd door de Robert M. Hatfield Foundation en vond plaats op 12 november 2021 in de Bardmoor Golf & Tennis Club in Seminole, FL. Het evenement bracht $8.500 op voor de missie van AFTD, waardoor het totale bedrag van het jaarlijkse toernooi dat aan AFTD werd gedoneerd, werd verhoogd tot $80.764.
Een lief eerbetoon:
Jack Yablonowitz uit Connecticut organiseerde een March Madness-brochure voor zijn bar mitswa-project ter nagedachtenis aan zijn zayda (grootvader), Howard Gould, die stierf aan FTD. Hij vroeg zijn vrienden en familie om samen met hun beugels $18 te doneren aan de missie van AFTD. De drie beste haakjes kregen zoete lekkernijen gebakken door Jack. Door zijn inspanningen was Jack in staat om $5.488 te verhogen.
Hardlopen voor een doel:
Abrar Tanveer nam op 1 mei 2022 deel aan de Cincinnati Flying Pig Halve Marathon, ter nagedachtenis aan zijn vader, Shakeel Tanveer, die in 2019 stierf aan FTD. Dit is de tweede keer dat Abrar aan deze race deelneemt en geld inzamelt voor de missie van AFTD. Dus. Hij voltooide de cursus in minder dan twee uur, verspreidde kritische FTD-bewustzijn overal - en verhoogde $2,189 voordat hij de finish passeerde.
Verjaardagswensen:
Alejandro Bolivar-Cervoni uit Virginia heeft zijn laatste drie verjaardagen opgedragen aan zijn moeder, die leeft met een FTD-diagnose. Voor zijn verjaardag lanceert Alejandro een geldinzamelingspagina en vraagt hij zijn familie en vrienden om "hem een fijne verjaardag te wensen" door een gift te doen ter ondersteuning van de missie van AFTD. Dit jaar haalde hij $2.029 op, waarmee zijn totaal over drie jaar op $7.806 kwam.
Avonturen met Chris:
Auteur Jack Livingston publiceerde zijn boek A Lot Like Fun - Only Different, met verhalen over zijn avonturen met een oude vriend, Chris Kelley, die momenteel met FTD leeft. Jack doneert een deel van de opbrengst van elk verkocht exemplaar om de missie van AFTD te ondersteunen en heeft tot nu toe $1.255 opgehaald.
Teruggeven:
Ahmed Alnahhas uit Florida heeft een GoFundMe-pagina opgezet ten voordele van de missie van AFTD ter nagedachtenis aan zijn stiefvader Jose Luis Noyola, die onlangs is overleden aan FTD. Op zijn pagina deelt Ahmed dat zijn stiefvader "degenen die ook aan deze vorm van dementie lijden, had willen helpen en iets terug wilde doen voor de samenleving." Tot op heden heeft zijn pagina $665 opgehaald voor de missie van AFTD.
Rotsachtige weg:
Blake Ovard zou van 17 tot 19 juni 2022 de tweede jaarlijkse Cloud Gravel Invitational - een gravelfietsevenement - organiseren in de Sacramento Mountains in New Mexico. Helaas zorgden gevaarlijke brandomstandigheden ervoor dat het evenement werd uitgesteld. Wanneer ze de all-clear krijgen, zullen de deelnemers strijden in een van de vier afstanden: 25, 55, 90 of 200 mijl (met hoogtewinsten variërend van 2.000 tot 20.000 voet)! Blake's doel is om $2.500 van het evenement op te halen voor de missie van AFTD ter ere van zijn vrouw, Kim, bij wie in 2015 de diagnose FTD werd gesteld.
In het zomernummer van AFTD News van 2021 hebben we aangekondigd dat ons boekjaar 2020-21 (juli 2020 - juni 2021) ons meest succesvolle jaar was voor ons Grassroots Events-programma. Nou, de cijfers zijn binnen, en we zijn vereerd om te zeggen dat het fiscale jaar 2021-22 (juli 2021 - juni 2022) weer een succesvol jaar was! Via door vrijwilligers geleide inzamelingsacties werd in totaal $781.228 ingezameld om de missie van AFTD vooruit te helpen.
Op weg naar het tweede jaar van de pandemie bouwden onze fondsenwervende vrijwilligers voort op hun toewijding en doorzettingsvermogen om internationaal bewustzijn te blijven creëren voor deze ziekte en families op deze reis te blijven steunen.
We zagen meer mogelijkheden om persoonlijke geldinzamelingsacties en evenementen te organiseren in 2021 dan in 2020, maar virtuele - en vooral hybride - opties bleven een veilig en inclusief alternatief. Door buitenevenementen konden mensen weer samenkomen, inclusief de succesvolle terugkeer van onze AFTD-Team Race Season-campagne. Degenen die niet konden deelnemen aan een formeel race-evenement, konden mijlen loggen op de Charity Miles-app, geld inzamelen en bewustzijn verspreiden door hun trainingen op sociale media te plaatsen.
Onze vlaggenschipcampagne, Food for Thought, bracht de culinaire vaardigheden van mensen naar boven en vorig jaar, om de boel op te fleuren, combineerden we deze met de #FTDhotshotchallenge. With Love, een virtuele campagne sinds het begin, stelde onze gemeenschap in staat om hun vertelvaardigheden te oefenen door middel van woorden, foto's, video - hoe ze ook dachten dat ze hun liefdesverhalen het beste konden uiten. Ten slotte werden onze fondsenwervende vrijwilligers creatief buiten onze jaarlijkse campagnes om, vanuit hun eigen fantasie, het plannen en uitvoeren van fondsenwervers en evenementen.
Namens het fondsenwervingsteam van AFTD willen we al onze fondsenwervende vrijwilligers bedanken die de missie van AFTD vooruit helpen.
Eerlijk,
Bridget Graham, directeur evenementen van AFTD