Liderzy nauki o FTD, badań nad chorobami neurodegeneracyjnymi i rozwoju narzędzi cyfrowych zebrali się w Miami w maju 1820 r. na pierwszym dorocznym szczycie w Holloway, aby omówić cyfrowe narzędzia oceny i ich potencjalne zastosowania w śledzeniu objawów FTD i pomaganiu w badaniach klinicznych.

Szczyt w Holloway 2022, którego gospodarzem była członkini zarządu AFTD Kristin Holloway, był pierwszym z serii, która każdego roku będzie skupiać się na innym temacie. W 2021 r. pani Holloway hojnie założyła fundusz Holloway Family Fund w AFTD, dzięki czemu możliwa była seria Holloway Summit.

Wyrażenie „cyfrowe narzędzia oceny” odnosi się do nowych technologii, które umożliwiają badaczom korzystanie ze smartfonów, urządzeń śledzących do noszenia lub innych urządzeń w celu zdalnego gromadzenia danych na temat objawów lub funkcjonowania danej osoby. W przypadku badań klinicznych takie narzędzia mogą potencjalnie zmniejszyć obciążenie związane z podróżami, obniżyć koszty i odpowiedzieć na pytania badawcze przy mniejszej liczbie uczestników.

Podczas szczytu w Holloway uczestnicy omawiali i dzielili się postępami w opracowywaniu narzędzi do oceny objawów FTD, oceny funkcji poznawczych i zachowania; mowa i język; mowa motoryczna i połykanie; chód i postawa; i funkcjonowania w czynnościach życia codziennego.

Uczestnicy podkreślili niezwykły potencjał, jaki mają cyfrowe narzędzia oceny, umożliwiające osobom cierpiącym na FTD udział w badaniach klinicznych w zaciszu własnego domu. Wyeliminowanie konieczności podróżowania do ośrodka badawczego zarówno zachęca do większego udziału w badaniach klinicznych, jak i może pomóc w zwiększeniu różnorodności w takich badaniach (na przykład poprzez włączenie osób mieszkających w społecznościach wiejskich).

Dr Adam Boxer z UCSF (po lewej) moderuje panel branżowy na temat cyfrowych biomarkerów FTD.

„Zastosowanie cyfrowych narzędzi oceny może zmienić reguły gry w badaniach klinicznych FTD” – powiedziała dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson. „Mamy nadzieję, że przyspieszą one rozwój skutecznych metod leczenia, których nasza społeczność tak rozpaczliwie potrzebuje”.

Podczas szczytu w Holloway uczestnicy wspólnie pracowali nad identyfikacją i odpowiedzią na pytania, na które należy odpowiedzieć, zanim cyfrowe narzędzia oceny będą mogły osiągnąć swój pełny potencjał. Na przykład głównymi tematami dyskusji było pytanie, które biomarkery cyfrowe należy gromadzić i jak należy je mierzyć.

Ponadto, aby narzędzia cyfrowe mogły zostać w pełni wykorzystane w badaniach klinicznych, muszą zostać zatwierdzone zgodnie z wymogami amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków. Uczestnicy rozmawiali o wielu etapach tego ważnego procesu, a także o wyzwaniach związanych z zarządzaniem danymi – o tym, jak dane cyfrowe biomarkery są kontrolowane, zarządzane i chronione.

W 2017 r. u męża Kristin Holloway, Lee Holloway, współzałożycielki firmy zajmującej się bezpieczeństwem internetowym Cloudflare, zdiagnozowano FTD. „Nasz pierwszy szczyt na cześć Lee nie mógł być bardziej odpowiednim tematem niż cyfrowe narzędzia oceny dla FTD” – mówi pani – powiedział Holloway.

Naomi Nevler, MD, z University of Pennsylvania i Jonathan Rohrer, MD, z University College London i Genetic Frontotemporal Dementia Initiative (GENFI), byli współprzewodniczącymi Szczytu. Starsza dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, dr Penny Dacks i dyrektor ds. grantów i badań AFTD, dr Debra Niehoff, pełniły funkcję współprzewodniczących planowania szczytu.

Pozostali uczestnicy spotkania dostępnego wyłącznie na zaproszenie to przedstawiciele branży farmaceutycznej; badacze i zwolennicy chorób Alzheimera, ALS, Parkinsona i autyzmu; eksperci w zakresie rozwoju narzędzi cyfrowych; oraz przedstawiciel Centrum Doskonałości Cyfrowego Zdrowia FDA. Te różne perspektywy dały szansę na zidentyfikowanie wyzwań, wyciągniętych wniosków i możliwości poprawy diagnozy i skuteczniejszej oceny metod leczenia.

W swoim przemówieniu powitalnym dla uczestników pani Holloway omówiła doświadczenia założycielki AFTD, HelenAnn Comstock. „W 1978 roku neurolog ze Stanford poinformowała [Helen-Ann], że jej mąż cierpi na odmianę choroby Alzheimera. Kiedy zapytała, co może zrobić, poradził jej, aby „zabrała męża do domu i przygotowała się na pewne zmiany”.

„Jak to się dzieje, że ponad 40 lat później młode rodziny nadal otrzymują diagnozę FTD?” dodała pani Holloway. „Nie mogę i nie chcę tego zaakceptować”.

Determinacja pani Holloway – oraz współczucie i wnikliwość uczestników – dały nadzieję, że możemy zmienić paradygmat diagnostyki i leczenia FTD z korzyścią dla tak wielu rodzin.

Doroczna konferencja edukacyjna AFTD zgromadziła 8 kwietnia ponad 1200 osób, aby mieć możliwość nawiązania kontaktu, nauki i nawiązania kontaktu z innymi, którzy naprawdę rozumieją tę chorobę.

Osoby, u których zdiagnozowano FTD, partnerzy opiekuńczi, opiekunowie, badacze, pracownicy służby zdrowia i eksperci branżowi wzięli udział w Konferencji Edukacyjnej 2022, zarówno w BWI Airport Marriott niedaleko Baltimore, jak i wirtualnie. Prawie 200 osób wzięło udział w pierwszej osobistej konferencji od 2019 r. w Maryland, a ponad 1000 zarejestrowanych z 29 różnych krajów dołączyło do konferencji za pośrednictwem transmisji na żywo.

Główny mówca konferencji Rita Choula

Tego dnia odbyły się prezentacje skupiające się na najnowszych osiągnięciach w badaniach nad FTD, zróżnicowanych doświadczeniach partnerów opiekujących się pacjentami oraz języku demencji, prezentowane przez ekspertów w dziedzinie FTD. Uczestnicy wzięli także udział w interaktywnych, wirtualnych i osobistych sesjach grupowych, podczas których zapewniono praktyczne informacje osobom, u których zdiagnozowano chorobę, partnerom w leczeniu i pracownikom służby zdrowia.

Członkini Zarządu AFTD, Rita Choula, MA, dyrektor ds. opieki w Instytucie Polityki Publicznej AARP, wygłosiła przemówienie programowe, w którym podzieliła się podróżą swojej rodziny z FTD. Choula, była opiekunka swojej zmarłej matki z powodu FTD, wezwała obecnych do podjęcia odważnych, asertywnych działań, niezależnie od tego, czy będzie bronić siebie lub bliskiej osoby, u której zdiagnozowano, podnosić świadomość w swojej społeczności, czy po prostu normalizować przeżywane doświadczenie FTD.

„Bycie odważnym w przypadku nas wszystkich wygląda jak wspieranie osób cierpiących na FTD przed naszymi legislatorami stanowymi, lokalnymi i federalnymi, gdy tylko pojawią się możliwości. Bycie odważnym oznacza opowiadanie swojej historii” – powiedziała. „Być może jest to z definicji rzadka choroba, ale nie ma nic rzadkiego w tym, z czym na co dzień spotykają się osoby na tej sali – i praktycznie w całym kraju”.

Rada Doradcza ds. Osób z FTD AFTD, która pracuje nad informowaniem pracy AFTD z perspektywy osób żyjących z tą chorobą, podzieliła się swoimi istotnymi punktami widzenia podczas sesji zatytułowanej „Zgadnij, kto tu jest? Nadal tu jesteśmy!” Na zakończenie konferencji założycielka AFTD Helen-Ann Comstock, dyrektor generalna Susan LJ Dickinson, MSGC i przewodniczący zarządu David Pfeifer omówili 20. rocznicę AFTD. Rozmawiali o początkach organizacji, jej obecnym rozwoju i nadziejach na przyszłość.

LR: Menedżer ds. rzecznictwa AFTD Matt Sharp; Teresa Webb, Jennifer Lee, Cindy Odell, Anne Fargusson z Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD

Wśród dodatkowych prelegentów tegorocznej konferencji znaleźli się także członek Rady Doradczej Medycznej AFTD, Chiadi Onyike, lekarz medycyny, MHS z Johns Hopkins University; David Irwin, MD i Laynie Dratch, ScM, CGC z Uniwersytetu Pensylwanii; dr Tania Gendron z Mayo Clinic na Florydzie; i Angela Taylor ze Stowarzyszenia na rzecz Osób z Otępieniem z Ciałami Lewy’ego.

Następna doroczna konferencja edukacyjna odbędzie się 5 maja 2023 r. w St. Louis. AFTD przewiduje, że odbędzie się według tego samego modelu hybrydowego, co wydarzenie w 2022 r., z możliwością uczestnictwa osobistego lub wirtualnego.

Dla tych, którzy nie mogli uczestniczyć w tegorocznym wydarzeniu, nagrania sesji z Konferencji Edukacyjnej 2022 można obejrzeć na stronie AFTD w serwisie YouTube pod adresem youtube.com/TheAFTD.

Doktor Jary Larsen

Nieżyjący już brat Jary'ego Larsena, Peter, już jako dorosły nauczył się grać na klarnecie i saksofonie. Będąc wieloletnim fanem jazzu i muzyki klasycznej, Peter szybko stał się biegły w obu. Jednak w miarę nasilania się objawów FTD stopniowo tracił umiejętność gry na instrumentach, a nawet składania ich w całość. Peter zmarł w 2013 roku w wieku 64 lat, siedem lat po postawieniu diagnozy.

Jary nadal trzymał się klarnetu swojego brata, a nawet sam próbował nauczyć się na nim grać, choć nigdy na tym samym poziomie, co Peter. Ale Jary znalazł inne sposoby, aby uczcić pamięć swojego brata, w tym zasiadając w Radzie Dyrektorów AFTD.

Jak szczegółowo opisano w artykule Boston Globe ze stycznia 2020 r., Peter miał odmianę genu GRN, którą powiązano z FTD. W artykule napisano, że w ciągu lat, jakie upłynęły od diagnozy jego brata, Jary „ustalił, że co najmniej 20 krewnych od czterech pokoleń wstecz” również miało wariant genu GRN, w tym jego ojciec.

Jary, który wcześniej pełnił funkcję przewodniczącego Zarządu AFTD w latach 2013–2016, powiedział, że jest „absolutnie podekscytowany zaproszeniem do powrotu do Zarządu” w 2019 r. Jako neuropsycholog z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco Jary początkowo interesował się Zarządem Badania FTD. Jednak odkąd związał się z AFTD, powiedział, „nie zajęło mi dużo czasu nauczenie się, że chociaż badania są niezwykle ważne, opierają się na wsparciu, wsparciu i wszystkich innych usługach świadczonych przez AFTD”, w tym grupach wsparcia , granty Comstock, publikacje informacyjne i wydarzenia takie jak konferencja edukacyjna AFTD.

Rzeczywiście Jary stwierdził, że najważniejszym momentem w jego kadencji było uczestnictwo w Konferencji Edukacyjnej każdego roku. „Zawsze interesujące jest dla mnie spotykanie się z ludźmi, którzy znaleźli AFTD, słuchanie ich historii i sprawdzanie, jakie korzyści odnieśli dzięki AFTD, a także sprawdzanie poziomu odporności rodzin borykających się z FTD” – powiedział. „AFTD tworzy środowisko niezwykle przyjazne dla osób z FTD”.

Jednak dla Jary'ego zawsze sprowadza się to do badań. Finansując badania bezpośrednio poprzez nagrody, takie jak granty pilotażowe i stypendia Holloway, a także coraz bardziej kultywując relacje z firmami farmaceutycznymi, AFTD „kładzie podwaliny ułatwiające badania FTD – nie tylko badania podstawowe mające na celu zrozumienie mechanizmów procesu chorobowego, ale także pracować konkretnie nad badaniami klinicznymi” – powiedział.

Jary mówi, że jest dumny, że reprezentuje AFTD w czasach, gdy „rozumiemy te zaburzenia lepiej niż kiedykolwiek i lepiej edukujemy neurologów i psychiatrów w zakresie diagnozowania tych zaburzeń”. Dodał jednak, że „nie oznacza to, że nasza praca została wykonana. W rzeczywistości dzięki temu jesteśmy o wiele bardziej świadomi, ile jeszcze pracy należy wykonać”.

Granty pilotażowe AFTD zapewniają początkującym badaczom finansowanie zalążkowe, pomagając w rozbudzaniu zainteresowania badaniami FTD przez całą karierę. AFTD z dumą ogłasza odbiorców ostatniej rundy grantów pilotażowych. Granty pilotażowe Pathways for Hope zostały przyznane dr Aaronowi Burberry z Case Western Reserve University (w celu badania bakteryjnych supresorów zapalenia nerwów w przypadkach FTD związanego z C9orf72 zmienność genów) oraz dr Meysamowi Yazdankhahowi z Regenerative Research Foundation (za propozycję „Wspólne promowanie autofagii i funkcji proteasomu w celu obniżenia tau w neuronach FTD”). Dodatkowo dr Alinka Fisher z Flinders University w Australii otrzymała grant pilotażowy Well-Being in FTD na badanie potencjalnych zastosowań interwencji behawioralnej znanej jako pozytywne wsparcie behawioralne dla osób, u których zdiagnozowano FTD.

CEC dostępne w przypadku niektórych seminariów internetowych AFTD

AFTD zaczęło oferować punkty na kształcenie ustawiczne (CEC) uczestnikom niektórych części serii seminariów edukacyjnych AFTD. Uczestnicy, którzy obejrzeli seminarium internetowe edukacyjne dla pracowników służby zdrowia AFTD z 22 czerwca na temat opieki skoncentrowanej na osobie w wariancie behawioralnym FTD (z udziałem Cynthii Clyburn i dr Lauren Massimo z Uniwersytetu Pensylwanii) byli uprawnieni do ubiegania się o certyfikaty CEC za pośrednictwem Rush University, który akredytował prezentację. Następne seminarium internetowe poświęcone CEC odbędzie się 11 sierpnia i będzie dotyczyło afazji pierwotnie postępującej, a wezmą w nim udział dr Darby Morhardt i dr Emily Rogalski z Northwestern University; Informacje rejestracyjne są dostępne na stronie theaftd.org. Wszystkie seminaria internetowe AFTD są nagrywane i można je oglądać Kanał YouTube firmy AFTD. CEC są jednak dostępne tylko dla tych, którzy oglądają seminaria internetowe na żywo

„Choroba ta dotyka ludzi w kwiecie wieku. Dla wielu osób może mieć katastrofalne skutki finansowe”. -Mark P., obecny opiekun FTD

Program Comstock Grant zapewnia istotne wsparcie, do którego dążyła Helen-Ann Comstock, zakładając AFTD w 2002 roku, jako sama opiekująca się swoim mężem Craigiem.

W 2015 roku żona Marka P., Julia, która pracowała jako pośrednik w obrocie nieruchomościami, miała problemy ze skupieniem się i organizacją napiętego grafiku. Po serii wizyt u wielu specjalistów w wieku 57 lat zdiagnozowano u niej pierwotną postępującą afazję.

Wkrótce po postawieniu diagnozy żona Marka przeszła na emeryturę. W miarę jak jej objawy stopniowo się pogarszały, Mark ograniczył godziny pracy, aby lepiej zapewnić jej opiekę.

Na początku swojej podróży Mark odwiedził stronę internetową AFTD i wziął udział w corocznej konferencji edukacyjnej, aby dowiedzieć się więcej na temat jej diagnozy. Znalazł także informację o programie Comstock Grant.

„Zdiagnozowanie FTD wiąże się ze znacznymi wydatkami – dostępem do pomocy w zakresie opieki domowej, usług opieki dziennej dla dorosłych, wyspecjalizowanych dostawców oraz codziennymi czynnościami praktycznymi niezbędnymi do utrzymania odpowiedniego poziomu opieki i wsparcia – te rzeczy szybko się sumują” – powiedział .

Od 2009 r. w ramach programu Comstock Grant, nazwanego na cześć założycielki AFTD, Helen-Ann Comstock, rozdano ponad 2380 dotacji, o wartości do $500 każdy, w celu zapewnienia bezpośredniego wsparcia finansowego osobom stawiającym czoła diagnozie FTD. Dotacje na rzecz jakości życia umożliwiają osobom zdiagnozowanym dostęp do usług poprawiających ich codzienne doświadczenia, natomiast dotacje zastępcze pomagają partnerom korzystającym z opieki rodzinnej zaspokoić ich własne potrzeby, jednocześnie opiekując się bliską osobą w domu.

Mark zdaje sobie sprawę, jak poważne obciążenie ekonomiczne może nałożyć FTD na wszystkich dotkniętych tą chorobą. Dla niego i wielu innych osób program Comstock Grant jest znaczącym sposobem na złagodzenie części stresu spowodowanego diagnozą FTD.

„Dotacja Comstock może pomóc w tak podstawowej sprawie, jak możliwość zabrania żony do salonu, do którego chodziła przed postawieniem diagnozy, na strzyżenie włosów, ponieważ miejsce, w którym obecnie mieszka, nie może zapewnić jej takiej usługi” – powiedział. „To wsparcie finansowe daje ludziom trochę wytchnienia, gdy opiekują się osobą z FTD”.

Czy przekażesz dzisiaj darowiznę na wsparcie programu Comstock Grant?, zapewnić pomoc i nadzieję osobom zmagającym się z diagnozą FTD? Podarunek w wysokości $500 może sfinansować jedną dotację lub dowolną wybraną przez Ciebie kwotę, która przyspieszy prace AFTD na rzecz poprawy jakości życia osób cierpiących na AFTD i poprowadzi badania nad lekiem. Wystarczy skorzystać z załączonej koperty, wejść na stronę theaftd.org i kliknąć przycisk Przycisk Przekaż darowiznę+ na górze strony lub Kliknij tutaj.

Z niedawnego badania wynika, że światło neurofilamentowe (NfL), uznany biomarker powiązany z neurodegeneracją, jest potencjalnie przydatnym biomarkerem krwi w identyfikacji FTD.

Naukowcy z Mayo Clinic na Florydzie i członkowie ALLFTD, wieloośrodkowego północnoamerykańskiego konsorcjum ośrodków badawczych zajmujących się FTD, potwierdzili skuteczność biomarkerów NfL w procesie diagnostycznym FTD w artykule opublikowanym w czasopiśmie: Medycyna raportów komórkowych 19 kwietnia.

Naukowcy zmierzyli ilość białka NfL u 1000 uczestników cierpiących obecnie na zaburzenie FTD. Odkryli, że poziomy NfL były podwyższone zarówno u osób z różnymi typami zaburzeń FTD, jak i u osób, które miały genetyczne mutacje FTD, ale nie wykazały jeszcze objawów. Stwierdzono, że osoby z wyższym poziomem NfL mają większe nasilenie choroby.

Wyniki nowego badania mogą nie tylko przyczynić się do wcześniejszej diagnozy, ale także pomóc w opracowaniu i projektowaniu przyszłych badań klinicznych FTD – twierdzą naukowcy.

Doktor Leonard Petrucelli, neurobiolog z Mayo Clinic i współautor badania, powiedział w komunikacie prasowym, że badacze stworzyli „informacyjną bazę danych zawierającą przekrojowe i podłużne dane NfL, wraz z danymi demograficznymi, genetycznymi, klinicznymi i neuropsychologicznymi”. dane."

Dr Petrucelli, laureatka grantu AFTD Biomarkers Initiative w 2019 r., dodała, że baza danych jest dostępna dla wszystkich badaczy FTD i „z pewnością zapoczątkowuje nowe kierunki badań nad zaburzeniami ze spektrum FTD”. Badanie to zostało częściowo wsparte grantem Biomarkers Initiative przyznanym dr Petrucelli.

Chociaż jest to obiecujący krok w badaniach nad FTD, należy włożyć więcej pracy, zanim organy regulacyjne i klinicyści będą mogli wdrożyć biomarkery NfL w standardowej opiece klinicznej.

Osoby zdiagnozowane i ich rodziny, a także partnerzy/opiekunowie opieki mogą pomóc w dalszym rozwoju badań nad NfL i innymi potencjalnymi biomarkerami FTD, dostarczając niezbędne próbki krwi i płynu mózgowo-rdzeniowego w ramach udziału w badaniach naukowych ALLFTD i innych powiązanych badaniach.

Więcej informacji na temat udziału w badaniach naukowych ALLFTD można znaleźć na ich stronie internetowej pod adresem www.allftd.org.

Członek zarządu AFTD Donald Newhouse

AFTD uhonorowało Donalda Newhouse’a – członka zarządu AFTD, wolontariusza i wieloletniego zwolennika – podczas uroczystości charytatywnej Hope Rising Benefit 2022, która odbyła się 30 marca w Nowym Jorku.

AFTD uhonorowało pana Newhouse'a Nagrodą Nadziei Susan Newhouse i Si Newhouse za jego przywództwo i wkład w głęboko osobistą sprawę: budowanie świata z pełną współczucia opieką, skutecznym wsparciem i przyszłością wolną od FTD.

Pan Newhouse stracił żonę, Susan Marley Newhouse, na rzecz FTD w 2015 r. Przez to, co określa jako „zrządzenie losu”, stracił także swojego brata Si Newhouse (wówczas współwłaściciela wraz z Donaldem Advance Publications) na rzecz FTD w 2017 r. .

Paula Zahn, dziennikarka i producentka wykonawcza, zdobywczyni nagrody Emmy oraz prowadząca program „On the Case with Paula Zahn” w programie Investigation Discovery, poprowadzi wydarzenie już piąty rok. Redaktor naczelna Vogue Anna Wintour i dyrektor generalny Discovery Inc. David Zaslav pełnili funkcję przewodniczących fundacji Benefit.

„Jestem zaszczycony dzisiejszego wieczoru, ponieważ nie mogliśmy przyprowadzić na scenę każdej rodziny dotkniętej FTD” – powiedział pan Newhouse podczas przemówienia z okazji przyjęcia. „Proszę Was, abyście użyli wyobraźni i zobaczyli ponad 60 000 rodzin i wiele innych z całego świata zgromadzonych na tym podium, z których każda ma swoją własną, niepowtarzalną historię, ale zjednoczoną bolesną podróżą, którą wspólnie przeżyli”. „Jak słyszeliście dzisiejszego wieczoru, AFTD finansuje badania i wysiłki mające na celu zwiększenie świadomości na temat FTD” – dodał. „AFTD zamienia nadzieje cierpiących w czyn”.

Ponad 375 osób wzięło udział w imprezie Hope Rising Benefit 2022 w nowojorskiej Ziegfeld Ballroom. Było to pierwsze osobiste wsparcie Hope Rising Benefit od 2019 r. W wydarzeniu zebrano $2,2 mln na wsparcie misji AFTD, co stanowi najwyższą kwotę zebraną od rozpoczęcia świadczenia w 2016 r. .

Dr Petrucelli, laureatka grantu AFTD Biomarkers Initiative w 2019 r., dodała, że baza danych jest dostępna dla wszystkich badaczy FTD i „z pewnością zapoczątkowuje nowe kierunki badań nad zaburzeniami ze spektrum FTD”. Badanie to zostało częściowo wsparte grantem Biomarkers Initiative przyznanym dr Petrucelli.

Chociaż jest to obiecujący krok w badaniach nad FTD, należy włożyć więcej pracy, zanim organy regulacyjne i klinicyści będą mogli wdrożyć biomarkery NfL w standardowej opiece klinicznej.

Osoby zdiagnozowane i ich rodziny, a także partnerzy/opiekunowie opieki mogą pomóc w dalszym rozwoju badań nad NfL i innymi potencjalnymi biomarkerami FTD, dostarczając niezbędne próbki krwi i płynu mózgowo-rdzeniowego w ramach udziału w badaniach naukowych ALLFTD i innych powiązanych badaniach.

Więcej informacji na temat udziału w badaniach naukowych ALLFTD można znaleźć na ich stronie internetowej pod adresem www.allftd.org.

Od 2005 roku infolinia AFTD jest niezbędnym źródłem wsparcia i informacji dla osób cierpiących na FTD, ich partnerów i opiekunów oraz pracowników służby zdrowia, którzy chcą lepiej zrozumieć tę chorobę.

Jedyna infolinia poświęcona FTD dostępna w USA, AFTD HelpLine to bezpłatna usługa dostępna pod numerem 866-507-7222 lub wysyłając e-mail na adres info@theaftd.org. Za pośrednictwem Infolinii personel AFTD udostępnia najbardziej aktualne, dokładne i profesjonalnie sprawdzone informacje na temat FTD, wskazówki dotyczące leczenia objawów, sposoby dostępu do lokalnych (a także krajowych) zasobów i usług oraz porady dotyczące radzenia sobie z chorobą.

Linia pomocy, niegdyś składająca się wyłącznie z ochotniczych członków Zarządu AFTD, jest obecnie zarządzana przez dedykowany zespół HelpLine AFTD: Kierownik Linii Pomocy Stephanie Quigley, MSW, LSW, CDP; Specjalistka linii pomocy Ann Schoonover, MSW, LSW; oraz doradca InfoLine Josephare Joseph, MSW. Dbają o to, aby każde zapytanie HelpLine otrzymało zindywidualizowaną, pomocną i terminową odpowiedź. „Robimy, co w naszej mocy, aby wspierać i okazywać empatię, dostarczając jednocześnie możliwie najbardziej przydatnych informacji w zależności od sytuacji każdej osoby” – powiedział Joseph.

W 2021 roku Infolinia odpowiedziała na ponad 2300 zapytań. Zespół HelpLine stara się odpowiadać na wszystkie telefony i e-maile w ciągu 24 godzin od ich otrzymania przez personel HelpLine. HelpLine wdrożyła obecnie usługi tłumaczeniowe obejmujące ponad 200 języków, takich jak hindi, hiszpański i mandaryński.

Niezależnie od tego, na jakim etapie podróży FTD znajduje się dana osoba, infolinia może okazać się istotnym źródłem informacji. „Na całej drodze otrzymujemy telefony i e-maile od rodzin, w tym od rodzin zaniepokojonych zmianami, jakie widzą u siebie lub u bliskiej osoby, od osób stojących w obliczu nowej diagnozy, poruszających się po późnych stadiach FTD, a także od pytań po śmierci bliskiej osoby, – zauważył Schoonover.

Joseph dodał, że infolinia jest „otwartymi drzwiami i może być pierwszym krokiem do zdobycia większej wiedzy o chorobie”.

Infolinia jest także dostępna dla osób potrzebujących wsparcia emocjonalnego i pomocy w zarządzaniu opieką. Respondenci mogą łączyć się z lokalnymi grupami wsparcia, otrzymywać informacje na temat możliwości opieki w placówce i dowiedzieć się o dodatkowych usługach wsparcia.

Po raz pierwszy od 2019 r. AFTD powitała nowych i powracających wolontariuszy na corocznej kolacji z okazji podziękowania wolontariuszom, która odbyła się 7 kwietnia w Baltimore, dziękując tym, którzy kontynuowali swoje wysiłki na rzecz realizacji misji AFTD pomimo bezprecedensowych wyzwań, jakie pojawiły się w ciągu ostatnich dwóch lat.

Wydarzenie obejmowało uwagi starszej dyrektor ds. programów Sharon Denny, która podzieliła się kilkoma najważniejszymi wydarzeniami z Programu Wolontariatu z ubiegłego roku, w tym:

• 7 ochotników z diagnozą FTD służyło w Radzie Doradczej AFTD ds. Osób z FTD
• 14 liderów wolontariuszy pełniło funkcję Ambasadorów, działając jako lokalni przedstawiciele AFTD w swoich społecznościach i podnosząc świadomość poprzez profesjonalne działania informacyjne i wystąpienia
• 18 osób zasiadało w Radzie Dyrektorów AFTD, zapewniając przywództwo organizacji w okresie znacznego wzrostu i zmian
• 69 osób pełniło funkcję doradców – specjalistów, którzy poświęcają swój czas jako wolontariusze, między innymi w Medycznej Radzie Doradczej AFTD, Komitecie Partnerów w FTD Care, w naukowych komisjach recenzyjnych i jako recenzenci grantów
• 101 wolontariuszy z grupy wsparcia prowadziło 79 grup wsparcia FTD, wykazując niezwykłą determinację i odporność w dostosowywaniu się do wirtualnych spotkań i udzielaniu krytycznego wsparcia partnerom i opiekunom w opiece
• 45 wolontariuszy pełniło funkcję łączników lub koordynatorów programu Food for Thought, organizowało wirtualne spotkania i pozdrawiam, zapewniało wsparcie Zoom lub oferowało wystąpienia lub prezentacje w celu podniesienia świadomości
• Rekordowa liczba wolontariuszy wykorzystała wirtualny zasięg i zaangażowanie, aby zorganizować lub wziąć udział w 608 oddolnych wydarzeniach związanych ze zbiórką pieniędzy

W sumie od lipca 2020 r. do czerwca 2021 r. liczba aktywnych wolontariuszy wzrosła o ponad 14% w stosunku do roku poprzedniego, pomimo pandemii. AFTD jest wdzięczne wszystkim naszym ciężko pracującym wolontariuszom!

7 kwietnia ambasadorowie AFTD z całego kraju zebrali się w Baltimore na Szczycie Przywódców Wolontariatu 2022. Było to pierwsze osobiste spotkanie Ambasadorów i personelu AFTD od chwili objęcia stanowiska Ambasadora w grudniu 2019 r. Ambasadorzy AFTD to liderzy-wolontariusze, którzy reprezentują organizację na swoim obszarze poprzez tworzenie sieci kontaktów, działania informacyjne i przemówienia.

Ambasadorzy spędzili dzień na nawiązywaniu kontaktów, zastanawianiu się nad swoją pracą i osiągnięciami, spotykaniu się z personelem i uczeniu się o kolejnym planie strategicznym AFTD. Liderzy personelu AFTD zajmujący się badaniami, rzecznictwem i edukacją pracowników służby zdrowia spotkali się z Ambasadorami, aby się poznać i omówić te rosnące obszary zainteresowania. Jako ważni przedstawiciele organizacji, Ambasadorzy będą w nadchodzących latach nadal ściśle współpracować z personelem, aby pomóc w ustalaniu priorytetów w ramach nowego planu.

„Po wirtualnej pracy z tym niesamowitym zespołem przez ostatnie 2,5 roku, wspaniale było w końcu spotkać się osobiście i przebywać razem w tym samym pokoju!” powiedziała koordynatorka wolontariatu AFTD Jeni Cardosi. „To wielka przyjemność wspierać tę silną, pełną pasji i wykwalifikowaną grupę liderów, którzy tak wiele robią, aby wesprzeć misję AFTD. Jesteśmy bardzo wdzięczni za ich zaangażowanie w tę rolę.”

Klikanie w linki:

Gospodarzem 11. dorocznego turnieju golfowego Quest for the Cure Foundation była Fundacja Roberta M. Hatfielda i odbył się 12 listopada 2021 r. w klubie golfowym i tenisowym Bardmoor w Seminole na Florydzie. W ramach wydarzenia zebrano kwotę $8500 na misję AFTD, zwiększając całkowitą kwotę przekazaną na rzecz AFTD w ramach rocznego Turnieju do $80764.

Słodki hołd:

Jack Yablonowitz z Connecticut zorganizował wspornik March Madness w ramach swojego projektu bar micwy ku pamięci swojego Zaydy (dziadka), Howarda Goulda, który zmarł na FTD. Poprosił swoich przyjaciół i rodzinę o przekazanie $18 misji AFTD wraz z nawiasami. Trzy najlepsze drabinki otrzymały słodkości upieczone przez Jacka. Dzięki swoim wysiłkom Jackowi udało się zebrać $5,488.

Bieganie w szczytnym celu:

Abrar Tanveer wziął udział w półmaratonie Cincinnati Flying Pig w dniu 1 maja 2022 r. ku pamięci swojego ojca, Shakeela Tanveera, który zmarł na FTD w 2019 r. To już drugi raz, kiedy Abrar bierze udział w tym wyścigu i zbiera fundusze na misję AFTD Więc. Ukończył kurs w niecałe dwie godziny, rozpowszechniając przez cały czas krytyczną świadomość dotyczącą FTD i podbił $2,189, zanim przekroczył linię mety.

Życzenia urodzinowe:

Alejandro Bolivar-Cervoni z Wirginii poświęcił swoje ostatnie trzy urodziny swojej matce, która cierpi na FTD. Przed swoimi urodzinami Alejandro uruchamia stronę ze zbiórką pieniędzy i prosi rodzinę i przyjaciół, aby „życzyli mu wszystkiego najlepszego” poprzez przekazanie prezentu na rzecz misji AFTD. W tym roku zebrał $2029, co dało mu łącznie $7806 w ciągu trzech lat.

Przygody z Chrisem:

Autor Jack Livingston opublikował swoją książkę A Lot Like Fun – Only Different, która zawiera historie jego przygód z wieloletnim przyjacielem, Chrisem Kelleyem, który obecnie cierpi na FTD. Jack przekazuje część dochodu z każdego sprzedanego egzemplarza na wsparcie misji AFTD i do tej pory zebrał $1255.

Oddawać:

Ahmed Alnahhas z Florydy założył stronę GoFundMe, aby wesprzeć misję AFTD ku pamięci jego ojczyma Jose Luisa Noyoli, który niedawno zmarł na FTD. Na swojej stronie Ahmed dzieli się informacją, że jego ojczym „chciałby pomóc tym, którzy również cierpią na tę formę demencji, i dać coś od siebie społeczeństwu”. Do tej pory na jego stronie zebrano kwotę $665 na rzecz misji AFTD.

Wyboista droga:

Blake Ovard miał być gospodarzem drugiego dorocznego wydarzenia Cloud Gravel Invitational — imprezy kolarstwa szutrowego — w dniach 17–19 czerwca 2022 r. w górach Sacramento w Nowym Meksyku. Niestety niebezpieczne warunki pożarowe spowodowały, że wydarzenie zostało przełożone. Po uzyskaniu zgody uczestnicy będą rywalizować na jednym z czterech dystansów: 25, 55, 90 lub 200 mil (z przewyższeniami od 2000 do 20 000 stóp)! Celem Blake’a jest zebranie $2500 z wydarzenia na misję AFTD na cześć jego żony Kim, u której w 2015 r. zdiagnozowano FTD.

W letnim wydaniu AFTD News na 2021 rok ogłosiliśmy, że rok finansowy 2020–21 (lipiec 2020–czerwiec 2021) był naszym najbardziej udanym rokiem w ramach naszego programu Grassroots Events. Cóż, liczby są widoczne i z dumą możemy powiedzieć, że rok finansowy 2021–22 (lipiec 2021–czerwiec 2022) był kolejnym udanym rokiem! Dzięki zbiórkom pieniędzy prowadzonym przez wolontariuszy zebrano łącznie $781228 na realizację misji AFTD.

Wkraczając w drugi rok pandemii, nasi wolontariusze zbierający fundusze wykorzystali swoje poświęcenie i wytrwałość w dalszym zwiększaniu międzynarodowej świadomości na temat tej choroby i wspieraniu rodzin w tej podróży.

W 2021 r. zaobserwowaliśmy więcej możliwości organizowania osobistych zbiórek pieniędzy i wydarzeń niż w 2020 r., ale opcje wirtualne – a zwłaszcza hybrydowe – pozostały bezpieczną i włączającą alternatywą. Wydarzenia na świeżym powietrzu umożliwiły ludziom wznowienie zgromadzeń, w tym udany powrót naszej kampanii Sezonu wyścigów zespołu AFTD. Ci, którzy nie mogli wziąć udziału w formalnym wydarzeniu wyścigowym, mogli rejestrować mile w aplikacji Charity Miles, zbierając pieniądze i szerząc świadomość, publikując swoje treningi w mediach społecznościowych.

Nasza sztandarowa kampania Food for Think wydobyła umiejętności kulinarne ludzi, a w zeszłym roku, aby urozmaicić atmosferę, połączyliśmy ją z wyzwaniem #FTDhotshotchallenge. Od samego początku With Love była wirtualną kampanią, która umożliwiła naszej społeczności ćwiczenie umiejętności opowiadania historii za pomocą słów, zdjęć i wideo – niezależnie od tego, jak ich zdaniem najlepiej byłoby wyrazić swoje historie miłosne. Wreszcie nasi wolontariusze zajmujący się zbiórką pieniędzy wykazali się kreatywnością poza naszymi corocznymi kampaniami, planując i organizując zbiórki pieniędzy i wydarzenia według własnej wyobraźni.

W imieniu zespołu AFTD zajmującego się pozyskiwaniem funduszy chcemy podziękować wszystkim wolontariuszom zajmującym się zbieraniem funduszy, którzy napędzają misję AFTD.

Z poważaniem,
Bridget Graham, dyrektor ds. wydarzeń AFTD