Líderes em ciência de FTD, pesquisa de doenças neurodegenerativas e desenvolvimento de ferramentas digitais se reuniram em Miami em maio de 1820 para o primeiro Holloway Summit anual, para discutir ferramentas de avaliação digital e suas possíveis aplicações no rastreamento de sintomas de FTD e auxílio em ensaios clínicos.
Organizado por Kristin Holloway, membro do conselho da AFTD, o 2022 Holloway Summit foi o primeiro de uma série que se concentrará em um tópico diferente a cada ano. Em 2021, a Sra. Holloway generosamente estabeleceu o Holloway Family Fund na AFTD, tornando possível a série Holloway Summit.
A frase “ferramentas de avaliação digital” refere-se a tecnologias emergentes que permitem aos pesquisadores usar smartphones, rastreadores vestíveis ou outros dispositivos para coletar remotamente dados sobre os sintomas ou função de uma pessoa. Para ensaios clínicos, essas ferramentas têm o potencial de reduzir a sobrecarga de viagens, reduzir custos e responder a perguntas de pesquisa com menos participantes.
No Holloway Summit, os participantes discutiram e compartilharam o progresso no desenvolvimento de ferramentas para avaliar os sintomas de FTD, avaliando a cognição e o comportamento; fala e linguagem; fala motora e deglutição; marcha e postura; e funcionamento nas atividades da vida diária.
Os participantes destacaram o notável potencial que as ferramentas de avaliação digital têm para permitir que as pessoas que vivem com FTD participem de ensaios clínicos no conforto de suas próprias casas. Eliminar o fardo de ter que viajar para um centro de pesquisa incentiva uma maior participação em ensaios clínicos e pode ajudar a aumentar a diversidade nesses ensaios (incluindo pessoas que vivem em comunidades rurais, por exemplo).
O Dr. Adam Boxer da UCSF (à esquerda) modera um painel da indústria sobre biomarcadores digitais FTD.
“A aplicação de ferramentas de avaliação digital tem um potencial revolucionário para os ensaios clínicos de FTD”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson. “Nossa esperança fervorosa é que eles acelerem o desenvolvimento de tratamentos eficazes de que nossa comunidade precisa tão desesperadamente”.
No Holloway Summit, os participantes trabalharam juntos para identificar e abordar questões que precisam ser respondidas antes que as ferramentas de avaliação digital atinjam todo o seu potencial. Por exemplo, a questão de quais biomarcadores digitais devem ser coletados e como eles devem ser medidos foram tópicos de discussão proeminentes.
Além disso, para que as ferramentas digitais sejam usadas ao máximo em ensaios clínicos, elas devem ser validadas de acordo com a Food and Drug Administration dos EUA. Os participantes falaram sobre as várias etapas envolvidas nesse importante processo, bem como os desafios do gerenciamento de dados – como os dados de biomarcadores digitais são selecionados, gerenciados e protegidos em termos de privacidade.
O marido de Kristin Holloway, Lee Holloway, cofundador da empresa de segurança de internet Cloudflare, foi diagnosticado com FTD em 2017. “Não poderia haver um foco mais apropriado para nosso primeiro Summit em homenagem a Lee do que ferramentas de avaliação digital para FTD,” Sra. Holloway disse.
Naomi Nevler, MD, da Universidade da Pensilvânia, e Jonathan Rohrer, MD, da University College London e da Genetic Frontotemporal Dementia Initiative (GENFI), atuaram como co-presidentes da Cúpula. A Diretora Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD, Penny Dacks, PhD, e a Diretora de Subsídios e Pesquisas da AFTD, Debra Niehoff, PhD, atuaram como co-líderes de planejamento da Cúpula.
Outros participantes da reunião apenas para convidados incluíram representantes da indústria farmacêutica; pesquisadores e defensores da doença de Alzheimer, ALS, Parkinson e autismo; especialistas em desenvolvimento de ferramentas digitais; e um representante do Centro de Excelência em Saúde Digital da FDA. Essas diferentes perspectivas ofereceram uma chance de identificar desafios, lições aprendidas e um caminho a seguir para melhorar o diagnóstico e avaliar os tratamentos com mais eficácia.
Em seu discurso de boas-vindas aos participantes, a Sra. Holloway refletiu sobre a experiência da fundadora da AFTD, HelenAnn Comstock. “Em 1978, um neurologista de Stanford informou [Helen-Ann] que seu marido tinha uma forma de Alzheimer. Quando ela perguntou o que poderia fazer, ele a informou para 'levar o marido para casa e estar preparada para algumas mudanças'.
“Como é que, mais de 40 anos depois, essa ainda é a resposta que as famílias jovens recebem quando recebem um diagnóstico de FTD?” A Sra. Holloway acrescentou. “Não posso e não vou aceitar isso.”
A determinação da Sra. Holloway – e a compaixão e perspicácia dos participantes – ofereceram esperança de que podemos mudar o paradigma do diagnóstico e tratamentos de FTD, para o benefício de tantas famílias.
A Conferência Anual de Educação da AFTD reuniu mais de 1.200 pessoas em 8 de abril para uma oportunidade de se conectar, aprender e se envolver com outras pessoas que realmente entendem a doença.
Pessoas diagnosticadas com FTD, parceiros de cuidados, cuidadores, pesquisadores, profissionais de saúde e especialistas do setor participaram da Conferência de Educação de 2022, tanto no BWI Airport Marriott perto de Baltimore quanto virtualmente. Quase 200 pessoas compareceram em Maryland para a primeira experiência de conferência presencial desde 2019, enquanto mais de 1.000 inscritos de 29 países diferentes se juntaram via transmissão ao vivo.
Conferência Keynote Speaker Rita Choula
O dia continha apresentações enfocando os últimos avanços na pesquisa de FTD, a experiência diversificada do parceiro de cuidados e a linguagem da demência, apresentada por especialistas em FTD. Os participantes também participaram de sessões interativas virtuais e presenciais que ofereciam informações práticas para pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e profissionais de saúde.
A membro do Conselho da AFTD Rita Choula, MA, Diretora de Cuidados com o Instituto de Políticas Públicas da AARP, fez o discurso principal do evento, no qual ela compartilhou a jornada da FTD de sua família. Choula, uma ex-cuidadora de FTD de sua falecida mãe, pediu aos presentes que tomassem medidas ousadas e assertivas, seja defendendo a si mesmos ou a um ente querido que foi diagnosticado, conscientizando sua comunidade ou simplesmente normalizando a experiência vivida de FTD.
“Ser ousado para todos nós parece defender aqueles que vivem com FTD com nossos legisladores estaduais, locais e federais quando as oportunidades se apresentam. Ser ousado significa contar sua história”, disse ela. “Esta pode ser uma doença rara por definição, mas não há nada de raro no que as pessoas nesta sala – e virtualmente em todo o país – convivem todos os dias.”
O Conselho Consultivo de Pessoas com FTD da AFTD, que trabalha para informar o trabalho da AFTD a partir da perspectiva de pessoas que vivem com a doença, compartilhou suas perspectivas vitais em uma sessão intitulada “Adivinha quem está aqui? Ainda estamos aqui!” Para encerrar a conferência, a fundadora da AFTD, Helen-Ann Comstock, a CEO Susan LJ Dickinson, MSGC e o presidente do conselho, David Pfeifer, refletiram sobre o 20º aniversário da AFTD. Eles falaram sobre como a organização começou, seu progresso atual e suas esperanças para o futuro.
LR: Matt Sharp, gerente de advocacia da AFTD; Teresa Webb, Jennifer Lee, Cindy Odell, Anne Fargusson do AFTD's Persons with FTD Advisory Council
Outros palestrantes da conferência deste ano incluíram Chiadi Onyike, membro do AFTD Medical Advisory Council, MD, MHS da Johns Hopkins University; David Irwin, MD, e Laynie Dratch, ScM, CGC da Universidade da Pensilvânia; Tania Gendron, PhD, da Mayo Clinic, na Flórida; e Angela Taylor da Lewy Body Dementia Association.
A próxima Conferência Anual de Educação acontecerá em St. Louis em 5 de maio de 2023. A AFTD prevê que seguirá o mesmo modelo híbrido do evento de 2022, com a opção de participar pessoalmente ou virtualmente.
Para aqueles que não puderam comparecer ao evento deste ano, as sessões gravadas da Conferência de Educação de 2022 podem ser visualizadas na página do AFTD no YouTube em youtube.com/TheAFTD.
Dr. Jary Larsen
O falecido irmão de Jary Larsen, Peter, aprendeu a tocar clarinete e saxofone quando adulto. Um fã de jazz e música clássica ao longo da vida, Peter logo se tornou adepto de ambos. Mas ele gradualmente perdeu a capacidade de tocar os instrumentos, ou até mesmo montá-los, à medida que seus sintomas de FTD pioravam. Peter morreu em 2013 aos 64 anos, sete anos após seu diagnóstico.
Jary manteve o clarinete de seu irmão e até tentou aprender a tocá-lo sozinho, embora nunca no mesmo nível que Peter. Mas Jary encontrou outras maneiras de honrar a memória de seu irmão, inclusive servindo no Conselho de Administração da AFTD.
Conforme detalhado em um artigo do Boston Globe de janeiro de 2020, Peter tinha uma variação no gene GRN, que foi associado ao FTD. Nos anos desde o diagnóstico de seu irmão, disse o artigo, Jary “determinou que pelo menos 20 parentes de quatro gerações” também tinham a variante do gene GRN, incluindo seu pai.
Jary, que anteriormente atuou como presidente do conselho da AFTD de 2013 a 2016, disse que estava "absolutamente emocionado por ser convidado a retornar ao conselho" em 2019. Neuropsicólogo da Universidade da Califórnia, San Francisco, o interesse inicial de Jary relacionado ao conselho foi Pesquisa FTD. Mas desde que se tornou afiliado à AFTD, disse ele, “não demorei muito para aprender que, embora a pesquisa seja extremamente importante, ela é construída com base na defesa, apoio e todos os outros serviços que a AFTD oferece”, incluindo grupos de apoio , Subsídios Comstock, publicações informativas e eventos como a AFTD Education Conference.
De fato, Jary disse que participar da Conferência de Educação todos os anos foi o ponto alto de seu mandato no Conselho. “Sempre acho interessante conhecer pessoas que encontraram o AFTD, ouvir suas histórias e ver como eles se beneficiaram do AFTD – e ver o nível de resiliência que as famílias que enfrentam o FTD têm”, disse ele. “AFTD está criando este ambiente que é extremamente acolhedor para indivíduos com FTD.”
Para Jary, no entanto, sempre volta à pesquisa. Ao financiar pesquisas diretamente por meio de prêmios como Pilot Grants e Holloway Fellowships, e ao cultivar cada vez mais relacionamentos com empresas farmacêuticas, a AFTD está “lançando as bases para ajudar a facilitar a pesquisa de FTD – não apenas pesquisa básica para tentar entender os mecanismos do processo da doença, mas também para trabalhar especificamente em ensaios clínicos”, disse ele.
Jary diz que tem orgulho de representar o AFTD em um momento em que “estamos entendendo esses distúrbios mais do que nunca e fazendo um trabalho melhor ao educar neurologistas e psiquiatras sobre como diagnosticar esses distúrbios”. Mas, acrescentou, “isso não significa que nosso trabalho está feito. Na verdade, isso nos deixou muito mais conscientes de quanto trabalho ainda precisa ser feito.”
AFTD concede a última rodada de subsídios para pilotos
O AFTD Pilot Grants fornece financiamento inicial para pesquisadores em estágio inicial, ajudando a alimentar um interesse duradouro na pesquisa de FTD. A AFTD tem o orgulho de anunciar os ganhadores da mais recente rodada de Pilot Grants. Pathways for Hope Pilot Grants foi concedido a Aaron Burberry, PhD, da Case Western Reserve University (para pesquisar supressores bacterianos de inflamação neural em casos de FTD associada a uma C9orf72 variação genética), e a Meysam Yazdankhah, PhD, da Regenerative Research Foundation (pela sua proposta “Co-promoting autophagy and proteassome function to lower tau in FTD neurónios”). Além disso, Alinka Fisher, PhD, da Flinders University na Austrália, foi premiada com um Well-Being in FTD Pilot Grant para estudar aplicações potenciais da intervenção comportamental conhecida como Positive Behavior Support para pessoas diagnosticadas com FTD.
CECs disponíveis para alguns webinars AFTD
A AFTD começou a oferecer créditos de educação continuada (CECs) aos participantes de certas parcelas da série AFTD Educational Webinar. Os participantes que assistiram ao Webinar educacional para profissionais de saúde da AFTD em 22 de junho sobre cuidados centrados na pessoa na variante comportamental FTD (com Cynthia Clyburn e Dra. Lauren Massimo da Universidade da Pensilvânia) foram elegíveis para se inscrever para CECs por meio da Rush University, que credenciou a apresentação. O próximo webinar para oferecer CECs será realizado em 11 de agosto, sobre afasia progressiva primária, e contará com o Dr. Darby Morhardt e a Dra. Emily Rogalski, da Northwestern University; informações de registro estão disponíveis em theaftd.org. Todos os webinars educacionais da AFTD são gravados e podem ser vistos em Canal do YouTube da AFTD. Os CECs estão disponíveis apenas para quem assiste aos webinars ao vivo, porém
"Esta doença atinge as pessoas quando elas estão no auge de suas vidas. Pode ser devastadora financeiramente para muitos." -Mark P., atual cuidador de FTD
O programa Comstock Grant fornece apoio vital, que Helen-Ann Comstock pretendia fazer quando fundou a AFTD em 2002, como cuidadora de seu marido Craig.
Em 2015, a esposa de Mark P., Julia, que trabalhava como corretora de imóveis, teve problemas para se concentrar e organizar sua agenda lotada. Após uma série de consultas com vários especialistas, ela foi diagnosticada com afasia progressiva primária aos 57 anos.
Pouco depois do diagnóstico, a esposa de Mark se aposentou. À medida que seus sintomas pioravam progressivamente, Mark reduziu suas horas de trabalho para cuidar melhor dela.
No início de sua jornada, Mark visitou o site da AFTD e participou de uma conferência educacional anual para saber mais sobre seu diagnóstico. Ele também encontrou informações sobre o programa Comstock Grant.
“Existem despesas significativas incorridas com um diagnóstico de FTD – acesso a ajuda para cuidados em casa, serviços de creche para adultos, provedores especializados e os aspectos práticos diários necessários para manter um nível adequado de cuidado e suporte – essas coisas aumentam rapidamente”, disse ele .
Desde 2009, o programa Comstock Grant, nomeado em homenagem à fundadora da AFTD, Helen-Ann Comstock, distribuiu mais de 2.380 bolsas, até $500 cada, para fornecer apoio financeiro direto a pessoas que passam por um diagnóstico de FTD. Os subsídios de qualidade de vida permitem que as pessoas diagnosticadas tenham acesso a serviços para melhorar sua experiência de vida diária, enquanto os subsídios de descanso ajudam os parceiros de cuidados familiares a atender às suas próprias necessidades enquanto cuidam de um ente querido em casa.
Mark conhece o grave fardo econômico que a FTD pode impor a todos os afetados por esta doença. Para ele e muitos outros, o programa Comstock Grant é uma maneira significativa de ajudar a aliviar parte do sofrimento causado por um diagnóstico de FTD.
“Um Comstock Grant pode ajudar em algo tão básico quanto eu poder levar minha esposa para cortar o cabelo no salão que ela frequentou antes do diagnóstico, já que onde ela mora agora não pode fornecer esse serviço”, disse ele. “Esse apoio financeiro dá às pessoas um pouco de espaço para respirar ao cuidar de alguém com FTD.”
Você faria uma doação hoje para apoiar o programa Comstock Grant?, para fornecer ajuda e trazer esperança às pessoas que estão lidando com um diagnóstico de FTD? Uma doação de $500 pode financiar uma doação, ou qualquer quantia de sua escolha promoverá o trabalho da AFTD para melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com AFTD e conduzir pesquisas para uma cura. Basta usar o envelope anexo, visitar theaftd.org e clicar no botão Botão Doar+ no topo da página ou Clique aqui.
O neurofilamento leve (NfL), um biomarcador reconhecido ligado à neurodegeneração, demonstrou ser um biomarcador sanguíneo potencialmente útil na identificação de FTD, de acordo com um estudo recente.
Pesquisadores da Mayo Clinic, na Flórida, e membros do ALLFTD, o consórcio norte-americano de centros de pesquisa focados em FTD, confirmaram a eficácia dos biomarcadores NfL no processo de diagnóstico de FTD em um artigo publicado na Cell Reports Medicine em 19 de abril.
Os pesquisadores mediram a quantidade de proteína NfL em 1.000 participantes que atualmente vivem com um distúrbio FTD. Eles descobriram que os níveis de NfL foram elevados tanto em pessoas com vários tipos de distúrbios FTD quanto em pessoas que tiveram mutações genéticas FTD, mas ainda não apresentaram sintomas. Pessoas com níveis mais altos de NfL apresentaram maior gravidade da doença.
As descobertas do novo estudo podem não apenas contribuir para o diagnóstico precoce, mas também informar o desenvolvimento e o design de futuros ensaios clínicos de FTD, disseram os pesquisadores.
Leonard Petrucelli, PhD, neurocientista da Mayo Clinic e autor correspondente do estudo, disse em um comunicado à imprensa que os pesquisadores criaram um “banco de dados informativo incluindo dados NfL transversais e longitudinais, juntamente com dados demográficos, genéticos, clínicos e neuropsicológicos dados."
O Dr. Petrucelli, beneficiário de 2019 de uma bolsa da AFTD Biomarkers Initiative, acrescentou que o banco de dados está disponível para todos os pesquisadores de FTD e “certamente iniciará novas linhas de investigação sobre distúrbios do espectro de FTD”. Esta pesquisa foi parcialmente apoiada pela concessão da Biomarkers Initiative concedida ao Dr. Petrucelli.
Embora este seja um passo promissor na pesquisa de FTD, mais trabalho precisará ser feito antes que reguladores e médicos possam implementar biomarcadores NfL em atendimento clínico padrão.
As pessoas diagnosticadas e suas famílias, juntamente com os parceiros/cuidadores, podem ajudar a avançar na pesquisa sobre NfL e outros potenciais biomarcadores de FTD, fornecendo amostras essenciais de sangue e líquido cefalorraquidiano por meio da participação em estudos de pesquisa com ALLFTD e outros estudos relacionados.
Para obter mais informações sobre como participar de estudos de pesquisa com ALLFTD, visite o site em www.allftd.org.
Membro do conselho da AFTD, Donald Newhouse
A AFTD homenageou Donald Newhouse - membro do conselho da AFTD, voluntário e apoiador de longa data - em seu benefício Hope Rising de 2022 em 30 de março na cidade de Nova York.
A AFTD homenageou o Sr. Newhouse com o Prêmio de Esperança Susan Newhouse e Si Newhouse por sua liderança e contribuições para uma causa profundamente pessoal: trazer à tona um mundo com cuidado compassivo, apoio efetivo e um futuro livre de FTD.
Newhouse perdeu sua esposa, Susan Marley Newhouse, para a FTD em 2015. Pelo que ele descreve como um "capricho do destino", ele também perdeu seu irmão Si Newhouse (então co-proprietário de Donald of Advance Publications) para a FTD em 2017 .
Paula Zahn, jornalista e produtora executiva premiada com o Emmy e apresentadora do programa On the Case with Paula Zahn, da Investigation Discovery, apresentou o evento pelo quinto ano. A editora-chefe da Vogue, Anna Wintour, e o CEO da Discovery Inc., David Zaslav, atuaram como presidentes de benefícios.
“Estou [sendo] honrado esta noite porque não pudemos trazer todas as famílias afetadas pela FTD para este palco”, disse o Sr. Newhouse durante seu discurso de aceitação. “Peço a você que use sua imaginação para ver mais de 60.000 famílias e muitas outras de todo o mundo reunidas neste pódio, cada uma com sua própria história, mas unidas pela dolorosa jornada que enfrentaram coletivamente.” “Como você ouviu esta noite, o AFTD financia pesquisas e esforços para aumentar a conscientização sobre o FTD”, acrescentou. “AFTD transforma as esperanças dos sofredores em ação.”
Mais de 375 pessoas participaram do Hope Rising Benefit 2022 no Ziegfeld Ballroom de Nova York, o primeiro Hope Rising Benefit presencial desde 2019. O evento arrecadou $2,2 milhões para apoiar a missão da AFTD, a maior quantia arrecadada desde o início do Benefício em 2016 .
O Dr. Petrucelli, beneficiário de 2019 de uma bolsa da AFTD Biomarkers Initiative, acrescentou que o banco de dados está disponível para todos os pesquisadores de FTD e “certamente iniciará novas linhas de investigação sobre distúrbios do espectro de FTD”. Esta pesquisa foi parcialmente apoiada pela concessão da Biomarkers Initiative concedida ao Dr. Petrucelli.
Embora este seja um passo promissor na pesquisa de FTD, mais trabalho precisará ser feito antes que reguladores e médicos possam implementar biomarcadores NfL em atendimento clínico padrão.
As pessoas diagnosticadas e suas famílias, juntamente com os parceiros/cuidadores, podem ajudar a avançar na pesquisa sobre NfL e outros potenciais biomarcadores de FTD, fornecendo amostras essenciais de sangue e líquido cefalorraquidiano por meio da participação em estudos de pesquisa com ALLFTD e outros estudos relacionados.
Para obter mais informações sobre como participar de estudos de pesquisa com ALLFTD, visite o site em www.allftd.org.
Desde 2005, a HelpLine da AFTD tem sido uma fonte essencial de apoio e informação para pessoas que vivem com FTD, seus parceiros e cuidadores e profissionais de saúde que desejam entender melhor a doença.
A única linha de ajuda focada em FTD disponível nos EUA, a AFTD HelpLine é um serviço gratuito disponível pelo telefone 866-507-7222 ou pelo e-mail info@theaftd.org. Por meio da HelpLine, a equipe do AFTD fornece as informações mais atuais, precisas e profissionalmente avaliadas sobre FTD, orientação sobre o gerenciamento de sintomas, formas de acessar recursos e serviços locais (bem como nacionais) e conselhos sobre como lidar com a doença.
Antes composta inteiramente por membros voluntários do Conselho da AFTD, a HelpLine é hoje gerenciada pela equipe dedicada da HelpLine da AFTD: Gerente da HelpLine Stephanie Quigley, MSW, LSW, CDP; Especialista da HelpLine Ann Schoonover, MSW, LSW; e Conselheiro da HelpLine Josephare Joseph, MSW. Eles garantem que cada consulta da HelpLine receba uma resposta individualizada, de suporte e oportuna. “Fazemos o nosso melhor para apoiar e oferecer empatia enquanto fornecemos as informações mais úteis possíveis com base nas circunstâncias de cada pessoa”, disse Joseph.
Em 2021, o HelpLine respondeu a mais de 2.300 consultas. A equipe do HelpLine tem como objetivo responder todas as chamadas ou e-mails dentro de 24 horas após serem recebidos pela equipe do HelpLine. A HelpLine já implementou serviços de tradução contendo mais de 200 idiomas, como hindi, espanhol e mandarim.
Não importa onde um indivíduo esteja ao longo da jornada do FTD, o HelpLine pode ser um recurso vital. “Recebemos ligações e e-mails de famílias ao longo da jornada, incluindo aqueles preocupados com as mudanças que estão vendo em si mesmos ou em um ente querido, aqueles que enfrentam um novo diagnóstico, navegando nos estágios finais da FTD, bem como perguntas após a morte de um ente querido, Schoonover notou.
Joseph acrescentou que o HelpLine é “uma porta aberta e pode ser o primeiro passo para aprender mais sobre a doença”.
A HelpLine também está disponível para aqueles que precisam de apoio emocional e assistência na gestão de cuidados. Os entrevistados podem ser conectados a grupos de suporte locais, receber informações sobre as opções de atendimento nas instalações e aprender sobre serviços de suporte adicionais.
Pela primeira vez desde 2019, a AFTD deu as boas-vindas a voluntários novos e recorrentes em seu jantar anual de agradecimento aos voluntários em 7 de abril em Baltimore, agradecendo àqueles que continuaram seus esforços para promover a missão da AFTD, apesar dos desafios sem precedentes nos últimos dois anos.
O evento incluiu comentários do Diretor Sênior de Programas Sharon Denny, que compartilhou vários destaques do Programa de Voluntariado do ano passado, incluindo:
- 7 voluntários vivendo com diagnóstico de FTD atendidos no AFTD's Persons with FTD Advisory Council
- 14 líderes voluntários serviram como embaixadores, atuando como representantes locais do AFTD em suas comunidades e aumentando a conscientização por meio de divulgação profissional e palestras
- 18 pessoas atuaram no Conselho de Administração da AFTD, fornecendo liderança para a organização em um período de crescimento e mudança significativos
- 69 pessoas serviram como conselheiros - profissionais que voluntariam seu tempo no Conselho Consultivo Médico da AFTD, no Comitê de Cuidados de Parceiros em FTD, em conselhos de revisão científica e como revisores de bolsas, entre outras atividades
- 101 voluntários do grupo de apoio realizaram 79 grupos de apoio FTD, mostrando notável determinação e resiliência na adaptação a reuniões virtuais e estendendo o apoio crítico aos parceiros de cuidados e cuidadores
- 45 voluntários serviram como contatos do Food for Thought ou facilitadores de orientação, organizaram Meet & Greets virtuais, forneceram suporte ao Zoom ou ofereceram palestras ou apresentações para aumentar a conscientização
- Um número recorde de voluntários aproveitou a divulgação virtual e o envolvimento para hospedar ou participar de 608 eventos de arrecadação de fundos de base
Ao todo, de julho de 2020 a junho de 2021, o número de voluntários ativos aumentou mais de 14% em relação ao ano anterior, apesar da pandemia. AFTD é grato por todos os nossos voluntários trabalhadores!
Em 7 de abril, os embaixadores da AFTD de todo o país se reuniram em Baltimore para a Cúpula de Liderança Voluntária de 2022. Isso marcou a primeira vez que os Embaixadores e a equipe do AFTD puderam se encontrar pessoalmente desde o início do cargo de Embaixador em dezembro de 2019. Os Embaixadores do AFTD são líderes voluntários que representam a organização em sua área por meio de networking, divulgação e palestras.
Os embaixadores passaram o dia se conectando uns com os outros, refletindo sobre seu trabalho e realizações, reunindo-se com a equipe e aprendendo sobre o próximo Plano Estratégico da AFTD. Os líderes da equipe AFTD de pesquisa, defesa e educação profissional de saúde se reuniram com os Embaixadores para se conhecerem e discutirem essas crescentes áreas de foco. Como representantes importantes da organização, os Embaixadores continuarão a trabalhar em estreita colaboração com a equipe nos próximos anos para ajudar a definir as prioridades do novo plano.
“Depois de trabalhar com essa equipe incrível praticamente nos últimos 2,5 anos, foi maravilhoso finalmente nos encontrarmos pessoalmente e estarmos juntos na mesma sala!” disse a coordenadora de voluntários da AFTD, Jeni Cardosi. “É um prazer apoiar este grupo forte, apaixonado e qualificado de líderes que fazem tanto para apoiar a missão da AFTD. Somos muito gratos por sua dedicação a esse papel.”
Acessando os Links:
O 11º torneio anual Quest for the Cure Golf foi organizado pela Robert M. Hatfield Foundation e ocorreu em 12 de novembro de 2021, no Bardmoor Golf & Tennis Club em Seminole, FL. O evento arrecadou $8.500 para a missão da AFTD, aumentando o valor total do Torneio anual doado à AFTD para $80.764.
Uma doce homenagem:
Jack Yablonowitz, de Connecticut, organizou um evento March Madness para seu projeto de bar mitzvah em memória de seu zayda (avô), Howard Gould, que morreu de FTD. Ele pediu a seus amigos e familiares que doassem $18 para a missão da AFTD junto com seus suportes. As três primeiras chaves receberam guloseimas feitas por Jack. Por meio de seus esforços, Jack conseguiu levantar $5.488.
Correr por uma causa:
Abrar Tanveer participou da Cincinnati Flying Pig Half Marathon em 1º de maio de 2022, em memória de seu pai, Shakeel Tanveer, que morreu de FTD em 2019. Esta é a segunda vez que Abrar participa desta corrida e arrecada fundos para a missão da AFTD enquanto faz então. Ele terminou o percurso em menos de duas horas, espalhando a consciência crítica do FTD por toda parte - e levantou $2.189 antes de cruzar a linha de chegada.
Desejos de aniversário:
Alejandro Bolivar-Cervoni, da Virgínia, dedicou seus últimos três aniversários a sua mãe, que vive com um diagnóstico de FTD. Antes de seu aniversário, Alejandro lança uma página de arrecadação de fundos e pede a sua família e amigos para “desejá-lo um feliz aniversário” fazendo um presente em apoio à missão da AFTD. Este ano, ele arrecadou $2.029, elevando seu total de três anos para $7.806.
Aventuras com Chris:
O autor Jack Livingston publicou seu livro A Lot Like Fun – Only Different, que apresenta histórias de suas aventuras com seu amigo de longa data, Chris Kelley, que atualmente vive com FTD. Jack está doando uma parte dos rendimentos de cada cópia vendida para apoiar a missão da AFTD e arrecadou $1.255 até agora.
Devolvendo:
Ahmed Alnahhas, da Flórida, criou uma página GoFundMe para beneficiar a missão da AFTD em memória de seu padrasto Jose Luis Noyola, que morreu recentemente de FTD. Em sua página, Ahmed compartilha que seu padrasto “teria querido ajudar aqueles que também sofrem dessa forma de demência e retribuir à sociedade”. Até o momento, sua página arrecadou $665 para a missão da AFTD.
Estrada rochosa:
Blake Ovard foi escolhido para sediar o segundo Cloud Gravel Invitational anual - um evento de ciclismo de cascalho - de 17 a 19 de junho de 2022, nas montanhas de Sacramento, no Novo México. Infelizmente, condições perigosas de incêndio fizeram com que o evento fosse adiado. Quando liberados, os participantes competirão em uma das quatro distâncias: 25, 55, 90 ou 200 milhas (com ganhos de elevação variando de 2.000 a 20.000 pés)! O objetivo de Blake é arrecadar $2.500 do evento para a missão da AFTD em homenagem a sua esposa, Kim, que foi diagnosticada com FTD em 2015.
Na edição de verão de 2021 da AFTD News, anunciamos que nosso ano fiscal de 2020-21 (julho de 2020 a junho de 2021) foi o ano de maior sucesso para nosso programa de eventos de base. Bem, os números chegaram e temos a honra de dizer que o ano fiscal de 2021-22 (julho de 2021 a junho de 2022) foi outro ano de sucesso! Por meio de arrecadação de fundos liderada por voluntários, um total de $781.228 foi arrecadado para promover a missão da AFTD.
Entrando no segundo ano da pandemia, nossos voluntários de arrecadação de fundos desenvolveram sua dedicação e perseverança para continuar trazendo conscientização internacional para esta doença e apoio às famílias nesta jornada.
Vimos mais oportunidades de hospedar arrecadações de fundos e eventos presenciais em 2021 do que em 2020, mas as opções virtuais - e especialmente híbridas - continuaram sendo uma alternativa segura e inclusiva. Eventos ao ar livre permitiram que as pessoas voltassem a se reunir, incluindo o retorno bem-sucedido de nossa campanha AFTD-Team Race Season. Aqueles que não puderam participar de um evento formal de corrida puderam registrar milhas no aplicativo Charity Miles, arrecadando dinheiro e divulgando seus treinos nas redes sociais.
Nossa principal campanha, Food for Thought, destacou as habilidades culinárias das pessoas e, no ano passado, para apimentar as coisas, combinamos isso com o #FTDhotshotchallenge. Uma campanha virtual desde o início, With Love permitiu que nossa comunidade exercitasse suas habilidades de contar histórias por meio de palavras, fotos, vídeos - da maneira que eles sentiram que poderiam expressar melhor suas histórias de amor. Finalmente, nossos voluntários de arrecadação de fundos foram criativos fora de nossas campanhas anuais, planejando e executando eventos e arrecadações de fundos de suas próprias imaginações.
Em nome da equipe de arrecadação de fundos da AFTD, queremos agradecer a todos os nossos voluntários de arrecadação de fundos que estão impulsionando a missão da AFTD.
Sinceramente,
Bridget Graham, diretora de eventos da AFTD
