Les leaders de la science FTD, de la recherche sur les maladies neurodégénératives et du développement d'outils numériques se sont réunis à Miami en mai 1820 pour le premier sommet annuel de Holloway, pour discuter des outils d'évaluation numérique et de leurs applications potentielles dans le suivi des symptômes de la FTD et l'aide aux essais cliniques.
Organisé par Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD, le Sommet Holloway 2022 était le premier d'une série qui se concentrera sur un sujet différent chaque année. En 2021, Mme Holloway a généreusement créé le Holloway Family Fund à l'AFTD, rendant possible la série Holloway Summit.
L'expression « outils d'évaluation numériques » fait référence aux technologies émergentes qui permettent aux chercheurs d'utiliser des smartphones, des trackers portables ou d'autres appareils pour collecter à distance des données sur les symptômes ou la fonction d'une personne. Pour les essais cliniques, ces outils ont le potentiel de réduire le fardeau des déplacements, de réduire les coûts et de répondre aux questions de recherche avec moins de participants.
Lors du sommet Holloway, les participants ont discuté et partagé les progrès réalisés dans le développement d'outils pour évaluer les symptômes de la DFT, évaluer la cognition et le comportement ; discours et langage; parole motrice et déglutition; démarche et posture; et le fonctionnement dans les activités de la vie quotidienne.
Les participants ont souligné le potentiel remarquable des outils d'évaluation numériques pour permettre aux personnes atteintes de DFT de participer à des essais cliniques dans le confort de leur foyer. L'élimination du fardeau d'avoir à se rendre à un centre de recherche encourage à la fois une plus grande participation aux essais cliniques et peut aider à accroître la diversité de ces essais (en incluant des personnes qui vivent dans des communautés rurales, par exemple).
Le Dr Adam Boxer de l'UCSF (à gauche) anime un panel de l'industrie sur les biomarqueurs numériques FTD.
"L'application d'outils d'évaluation numériques a un potentiel de changement pour les essais cliniques FTD", a déclaré Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD. "Notre fervent espoir est qu'ils accélèrent le développement de traitements efficaces dont notre communauté a désespérément besoin."
Lors du Holloway Summit, les participants ont travaillé ensemble pour identifier et répondre aux questions auxquelles il faut répondre avant que les outils d'évaluation numériques puissent atteindre leur plein potentiel. Par exemple, la question de savoir quels biomarqueurs numériques devraient être collectés et comment ils devraient être mesurés ont été des sujets de discussion importants.
De plus, pour que les outils numériques soient utilisés au maximum dans les essais cliniques, ils doivent être validés à la satisfaction de la Food and Drug Administration des États-Unis. Les participants ont parlé des nombreuses étapes impliquées dans ce processus important, ainsi que des défis de la gestion des données - comment les données des biomarqueurs numériques sont conservées, gérées et protégées.
Le mari de Kristin Holloway, Lee Holloway, co-fondateur de la société de sécurité Internet Cloudflare, a reçu un diagnostic de FTD en 2017. , a déclaré Holloway.
Naomi Nevler, MD, de l'Université de Pennsylvanie, et Jonathan Rohrer, MD, de l'University College London et de la Genetic Frontotemporal Dementia Initiative (GENFI), ont été coprésidents du Sommet. La directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD, Penny Dacks, PhD, et la directrice des subventions et de la recherche de l'AFTD, Debra Niehoff, PhD, ont été co-responsables de la planification du sommet.
Les autres participants à la réunion sur invitation seulement comprenaient des représentants de l'industrie pharmaceutique; chercheurs et défenseurs de la maladie d'Alzheimer, de la SLA, de la maladie de Parkinson et de l'autisme ; experts en développement d'outils numériques; et un représentant du Digital Health Center of Excellence de la FDA. Ces différentes perspectives ont offert une chance d'identifier les défis, les leçons apprises et une voie à suivre pour améliorer le diagnostic et évaluer les traitements plus efficacement.
Dans son discours de bienvenue aux participants, Mme Holloway a évoqué l'expérience de la fondatrice de l'AFTD, HelenAnn Comstock. « En 1978, un neurologue de Stanford a informé [Helen-Ann] que son mari avait une forme d'Alzheimer. Lorsqu'elle a demandé ce qu'elle pouvait faire, il lui a dit de « ramener son mari à la maison et de se préparer à certains changements ».
"Comment se fait-il que plus de 40 ans plus tard, c'est toujours la réponse que reçoivent les jeunes familles lorsqu'elles reçoivent un diagnostic de DFT ?" Mme Holloway a ajouté. "Je ne peux pas et ne veux pas accepter cela."
La détermination de Mme Holloway – ainsi que la compassion et la perspicacité des participants – ont donné l'espoir que nous pouvons changer le paradigme du diagnostic et des traitements de la DFT, au profit de tant de familles.
La conférence annuelle sur l'éducation de l'AFTD a réuni plus de 1 200 personnes le 8 avril pour une occasion de se connecter, d'apprendre et de s'engager avec d'autres personnes qui comprennent vraiment la maladie.
Les personnes diagnostiquées avec FTD, les partenaires de soins, les soignants, les chercheurs, les professionnels de la santé et les experts de l'industrie ont assisté à la conférence sur l'éducation 2022, à la fois au BWI Airport Marriott près de Baltimore et virtuellement. Près de 200 personnes ont assisté au Maryland pour la première expérience de conférence en personne depuis 2019, tandis que plus de 1 000 inscrits de 29 pays différents se sont joints via la diffusion en direct.
Conférencière principale Rita Choula
La journée comprenait des présentations axées sur les dernières avancées de la recherche sur la FTD, l'expérience diversifiée des partenaires de soins et le langage de la démence, présentées par des experts de la FTD. Les participants ont également participé à des séances en petits groupes interactives virtuelles et en personne qui ont offert des informations pratiques aux personnes diagnostiquées, aux partenaires de soins et aux professionnels de la santé.
Rita Choula, membre du conseil d'administration de l'AFTD, MA, directrice des soins à l'AARP Public Policy Institute, a prononcé le discours d'ouverture de l'événement, dans lequel elle a partagé le parcours FTD de sa famille. Choula, une ancienne soignante FTD de sa défunte mère, a appelé les personnes présentes à prendre des mesures audacieuses et affirmées, qu'il s'agisse de se défendre ou de défendre un être cher qui a été diagnostiqué, de sensibiliser leur communauté ou simplement de normaliser l'expérience vécue de FTD.
«Être audacieux pour nous tous, c'est défendre les personnes atteintes de FTD auprès de nos législateurs d'État, locaux et fédéraux lorsque les opportunités se présentent. Être audacieux signifie raconter votre histoire », a-t-elle déclaré. "Il s'agit peut-être d'une maladie rare par définition, mais il n'y a rien de rare dans ce que les personnes présentes dans cette salle - et pratiquement à travers le pays - vivent chaque jour."
Le Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD, qui s'efforce d'informer le travail de l'AFTD du point de vue des personnes vivant avec la maladie, a partagé ses points de vue vitaux lors d'une session intitulée « Devinez qui est là ? Nous sommes toujours là ! Pour clôturer la conférence, la fondatrice de l'AFTD, Helen-Ann Comstock, la PDG Susan LJ Dickinson, MSGC, et le président du conseil d'administration, David Pfeifer, ont évoqué le 20e anniversaire de l'AFTD. Ils ont parlé des débuts de l'organisation, de ses progrès actuels et de leurs espoirs pour l'avenir.
De gauche à droite : Matt Sharp, responsable du plaidoyer de l'AFTD ; Teresa Webb, Jennifer Lee, Cindy Odell, Anne Fargusson des personnes de l'AFTD avec le conseil consultatif de FTD
Parmi les autres conférenciers invités à la conférence de cette année figuraient le membre du Conseil consultatif médical de l'AFTD, Chiadi Onyike, MD, MHS de l'Université Johns Hopkins; David Irwin, MD, et Laynie Dratch, ScM, CGC de l'Université de Pennsylvanie ; Tania Gendron, PhD, de la Mayo Clinic en Floride; et Angela Taylor de la Lewy Body Dementia Association.
La prochaine conférence annuelle sur l'éducation aura lieu à Saint-Louis le 5 mai 2023. L'AFTD prévoit qu'elle suivra le même modèle hybride que l'événement de 2022, avec la possibilité d'assister en personne ou virtuellement.
Pour ceux qui n'ont pas pu assister à l'événement de cette année, les sessions enregistrées de la Conférence sur l'éducation 2022 peuvent être visionnées sur la page YouTube de l'AFTD à l'adresse youtube.com/TheAFTD.
Dr Jary Larsen
Le défunt frère de Jary Larsen, Peter, a appris à jouer de la clarinette et du saxophone à l'âge adulte. Passionné de jazz et de musique classique depuis toujours, Peter est rapidement devenu adepte des deux. Mais il a progressivement perdu la capacité de jouer des instruments, ou même de les assembler, à mesure que ses symptômes de FTD s'aggravaient. Peter est décédé en 2013 à l'âge de 64 ans, sept ans après son diagnostic.
Jary a conservé la clarinette de son frère et a même essayé d'apprendre à en jouer lui-même, mais jamais au même niveau que Peter. Mais Jary a trouvé d'autres moyens d'honorer la mémoire de son frère, notamment en siégeant au conseil d'administration de l'AFTD.
Comme détaillé dans un article du Boston Globe de janvier 2020, Peter avait une variation du gène GRN, qui a été lié à FTD. Dans les années qui ont suivi le diagnostic de son frère, selon l'article, Jary "a déterminé qu'au moins 20 parents remontant à quatre générations" avaient également la variante du gène GRN, y compris son père.
Jary, qui a précédemment été président du conseil d'administration de l'AFTD de 2013 à 2016, a déclaré qu'il était "absolument ravi d'être invité à revenir au conseil" en 2019. Neuropsychologue à l'Université de Californie à San Francisco, l'intérêt initial de Jary pour le conseil était Recherche FDT. Mais depuis qu'il est devenu affilié à l'AFTD, il a déclaré : "Il ne m'a pas fallu longtemps pour apprendre que si la recherche est extrêmement importante, elle repose sur le plaidoyer, le soutien et tous les autres services fournis par l'AFTD", y compris les groupes de soutien. , des subventions Comstock, des publications d'information et des événements tels que la conférence sur l'éducation de l'AFTD.
En effet, Jary a déclaré que sa participation à la conférence sur l'éducation chaque année a été le point culminant de son mandat au sein du conseil. "Je trouve toujours intéressant de rencontrer des personnes qui ont trouvé l'AFTD, d'entendre leurs histoires et de voir comment elles ont bénéficié de l'AFTD - et de voir le niveau de résilience des familles confrontées à la FTD", a-t-il déclaré. "L'AFTD crée cet environnement extrêmement accueillant pour les personnes atteintes de FTD."
Pour Jary, cependant, cela revient toujours à la recherche. En finançant la recherche directement par le biais de bourses telles que les subventions pilotes et les bourses Holloway, et en cultivant de plus en plus des relations avec les sociétés pharmaceutiques, l'AFTD « jette les bases pour aider à faciliter la recherche FTD - pas seulement la recherche fondamentale pour essayer de comprendre les mécanismes du processus de la maladie, mais aussi pour travailler spécifiquement sur les essais cliniques », a-t-il déclaré.
Jary dit qu'il est fier de représenter l'AFTD à un moment où "nous comprenons ces troubles plus que jamais et faisons un meilleur travail d'éducation des neurologues et des psychiatres sur la façon de diagnostiquer ces troubles". Mais, a-t-il ajouté, « cela ne signifie pas que notre travail est terminé. En fait, cela nous a rendus beaucoup plus conscients de la quantité de travail qui reste à faire.
L'AFTD attribue la dernière série de subventions pilotes
Les subventions pilotes AFTD fournissent un financement de démarrage aux chercheurs en début de carrière, contribuant à alimenter un intérêt tout au long de la carrière pour la recherche FTD. L'AFTD est fière d'annoncer les récipiendaires de la dernière série de subventions pilotes. Les subventions pilotes Pathways for Hope ont été attribuées à Aaron Burberry, PhD, de l'Université Case Western Reserve (pour la recherche de suppresseurs bactériens de l'inflammation neurale dans les cas de FTD associée à un C9orf72 variation génétique), et à Meysam Yazdankhah, PhD, de la Regenerative Research Foundation (pour sa proposition « Co-promoting autophagy and proteasome function to lower tau in FTD neurons »). De plus, Alinka Fisher, PhD, de l'Université Flinders en Australie, a reçu une subvention pilote Well-Being in FTD pour étudier les applications potentielles de l'intervention comportementale connue sous le nom de Positive Behavior Support pour les personnes diagnostiquées avec FTD.
CEC disponibles pour certains webinaires AFTD
L'AFTD a commencé à offrir des crédits de formation continue (CEC) aux participants de certains épisodes de la série de webinaires éducatifs de l'AFTD. Les participants qui ont regardé le webinaire éducatif des professionnels de la santé de l'AFTD du 22 juin sur les soins centrés sur la personne dans la variante comportementale FTD (avec Cynthia Clyburn et le Dr Lauren Massimo de l'Université de Pennsylvanie) étaient éligibles pour postuler aux CEC via l'Université Rush, qui a accrédité la présentation. Le prochain webinaire pour offrir des CEC aura lieu le 11 août, sur l'aphasie progressive primaire, et mettra en vedette le Dr Darby Morhardt et le Dr Emily Rogalski de l'Université Northwestern ; les informations d'inscription sont disponibles sur theaftd.org. Tous les webinaires éducatifs de l'AFTD sont enregistrés et peuvent être visionnés sur La chaîne YouTube de l'AFTD. Les CEC ne sont disponibles que pour ceux qui regardent les webinaires en direct, cependant
"Cette maladie frappe les gens lorsqu'ils sont dans la force de l'âge. Elle peut être financièrement dévastatrice pour tant de personnes." -Mark P., actuel soignant FTD
Le programme Comstock Grant fournit un soutien vital, ce qu'Helen-Ann Comstock visait à faire lorsqu'elle a fondé l'AFTD en 2002, en tant que soignante elle-même de son mari Craig.
En 2015, Julia, l'épouse de Mark P., qui travaillait comme agent immobilier, avait du mal à se concentrer et à organiser son emploi du temps chargé. Suite à une série de rendez-vous avec plusieurs spécialistes, elle a reçu un diagnostic d'aphasie progressive primaire à l'âge de 57 ans.
Peu de temps après son diagnostic, la femme de Mark a pris sa retraite. Alors que ses symptômes s'aggravaient progressivement, Mark a réduit ses heures de travail pour mieux lui prodiguer des soins.
Au début de leur parcours, Mark a visité le site Web de l'AFTD et a assisté à une conférence annuelle sur l'éducation pour en savoir plus sur son diagnostic. Il a également trouvé des informations sur le programme Comstock Grant.
"Il y a des dépenses importantes encourues avec un diagnostic de FTD - l'accès à l'aide pour les soins à domicile, les services de garde d'adultes, les prestataires spécialisés et les pratiques quotidiennes nécessaires pour maintenir un niveau adéquat de soins et de soutien - ces choses s'additionnent rapidement", a-t-il déclaré. .
Depuis 2009, le programme Comstock Grant, nommé en l'honneur de la fondatrice de l'AFTD, Helen-Ann Comstock, a distribué plus de 2 380 subventions, jusqu'à $500 chacune, pour fournir un soutien financier direct aux personnes confrontées à un diagnostic FTD. Les subventions de qualité de vie permettent aux personnes diagnostiquées d'accéder à des services pour améliorer leur expérience de vie quotidienne, tandis que les subventions de répit aident les partenaires de soins familiaux à répondre à leurs propres besoins tout en prenant soin d'un être cher à la maison.
Mark connaît le lourd fardeau économique que FTD peut imposer à tous ceux qui sont touchés par cette maladie. Pour lui, et pour beaucoup d'autres, le programme Comstock Grant est un moyen significatif d'aider à atténuer une partie de la détresse causée par un diagnostic de DFT.
"Une subvention Comstock peut aider avec quelque chose d'aussi simple que de pouvoir emmener ma femme se faire couper les cheveux au salon où elle est allée avant son diagnostic, car l'endroit où elle vit actuellement ne peut pas lui fournir ce service", a-t-il déclaré. "Ce soutien financier donne aux gens un peu de répit lorsqu'ils s'occupent d'une personne atteinte de DFT."
Ferez-vous un don aujourd'hui pour soutenir le programme Comstock Grant, pour apporter de l'aide et apporter de l'espoir aux personnes qui vivent un diagnostic de DFT ? Un don de $500 peut financer une subvention, ou tout montant de votre choix fera progresser le travail de l'AFTD pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec l'AFTD et conduire la recherche vers un remède. Utilisez simplement l'enveloppe ci-jointe, visitez theaftd.org et cliquez sur le Faire un don + bouton en haut de la page, ou Cliquez ici.
La lumière du neurofilament (NfL), un biomarqueur reconnu lié à la neurodégénérescence, s'est avérée être un biomarqueur sanguin potentiellement utile pour identifier la FTD, selon une étude récente.
Des chercheurs de la Mayo Clinic en Floride et des membres d'ALLFTD, le consortium nord-américain multisite de centres de recherche axés sur la FTD, ont confirmé l'efficacité des biomarqueurs NfL dans le processus de diagnostic de la FTD dans un article publié dans Cellule Rapports Médecine le 19 avril.
Les chercheurs ont mesuré la quantité de protéine NfL chez 1 000 participants vivant actuellement avec un trouble FTD. Ils ont constaté que les niveaux de NfL étaient élevés à la fois chez les personnes atteintes de différents types de troubles FTD et chez les personnes qui avaient des mutations génétiques FTD mais qui n'avaient pas encore montré de symptômes. Les personnes ayant des niveaux plus élevés de NfL présentaient une plus grande gravité de la maladie.
Les résultats de la nouvelle étude pourraient non seulement contribuer à un diagnostic plus précoce, mais également éclairer le développement et la conception de futurs essais cliniques sur la FTD, ont déclaré les chercheurs.
Leonard Petrucelli, PhD, neuroscientifique à la Mayo Clinic et auteur correspondant de l'étude, a déclaré dans un communiqué de presse que les chercheurs avaient créé une "base de données d'informations comprenant des données NfL transversales et longitudinales, ainsi que des données démographiques, génétiques, cliniques et neuropsychologiques". données."
Le Dr Petrucelli, récipiendaire en 2019 d'une subvention de l'AFTD Biomarkers Initiative, a ajouté que la base de données est disponible pour tous les chercheurs FTD et "est sûre de déclencher de nouvelles pistes de recherche sur les troubles du spectre FTD". Cette recherche a été partiellement financée par la subvention de l'Initiative Biomarqueurs accordée au Dr Petrucelli.
Bien qu'il s'agisse d'une étape prometteuse dans la recherche sur la FTD, des travaux supplémentaires devront être effectués avant que les régulateurs et les cliniciens ne soient en mesure de mettre en œuvre les biomarqueurs NfL dans les soins cliniques standard.
Les personnes diagnostiquées et leurs familles, ainsi que leurs partenaires de soins/soignants, peuvent contribuer à faire avancer la recherche sur la NfL et d'autres biomarqueurs potentiels de FTD en fournissant des échantillons essentiels de sang et de liquide céphalo-rachidien grâce à leur participation à des études de recherche avec ALLFTD et d'autres études connexes.
Pour plus d'informations sur la façon de participer à des études de recherche avec ALLFTD, visitez leur site Web à www.allftd.org.
Donald Newhouse, membre du conseil d'administration de l'AFTD
L'AFTD a honoré Donald Newhouse - membre du conseil d'administration de l'AFTD, bénévole et partisan de longue date - lors de son 2022 Hope Rising Benefit le 30 mars à New York.
L'AFTD a décerné à M. Newhouse le prix de l'espoir Susan Newhouse et Si Newhouse pour son leadership et ses contributions à une cause profondément personnelle : faire avancer un monde avec des soins compatissants, un soutien efficace et un avenir sans FTD.
M. Newhouse a perdu sa femme, Susan Marley Newhouse, au profit de FTD en 2015. Par ce qu'il décrit comme un « caprice du destin », il a également perdu son frère Si Newhouse (alors copropriétaire avec Donald d'Advance Publications) au profit de FTD en 2017. .
Paula Zahn, journaliste et productrice exécutive lauréate d'un Emmy Award et animatrice de On the Case with Paula Zahn d'Investigation Discovery, a animé l'événement pour une cinquième année. La rédactrice en chef de Vogue, Anna Wintour, et le PDG de Discovery Inc., David Zaslav, ont été présidents des avantages.
"Je suis [être] honoré ce soir parce que nous ne pouvions pas amener toutes les familles touchées par FTD sur cette scène", a déclaré M. Newhouse lors de son discours d'acceptation. "Je vous demande d'utiliser votre imagination pour voir plus de 60 000 familles et bien d'autres du monde entier se presser sur ce podium, chacune avec sa propre histoire unique mais unies par le douloureux voyage qu'elles ont collectivement enduré." "Comme vous l'avez entendu ce soir, l'AFTD finance des recherches et des efforts pour accroître la sensibilisation à la FTD", a-t-il ajouté. "L'AFTD transforme les espoirs des malades en action."
Plus de 375 personnes ont assisté au 2022 Hope Rising Benefit au Ziegfeld Ballroom de New York, le premier Hope Rising Benefit en personne depuis 2019. L'événement a attiré $2,2 millions pour soutenir la mission de l'AFTD, le montant le plus élevé depuis le début du Benefit en 2016. .
Le Dr Petrucelli, récipiendaire en 2019 d'une subvention de l'AFTD Biomarkers Initiative, a ajouté que la base de données est disponible pour tous les chercheurs FTD et "est sûre de déclencher de nouvelles pistes de recherche sur les troubles du spectre FTD". Cette recherche a été partiellement financée par la subvention de l'Initiative Biomarqueurs accordée au Dr Petrucelli.
Bien qu'il s'agisse d'une étape prometteuse dans la recherche sur la FTD, des travaux supplémentaires devront être effectués avant que les régulateurs et les cliniciens ne soient en mesure de mettre en œuvre les biomarqueurs NfL dans les soins cliniques standard.
Les personnes diagnostiquées et leurs familles, ainsi que leurs partenaires de soins/soignants, peuvent contribuer à faire avancer la recherche sur la NfL et d'autres biomarqueurs potentiels de FTD en fournissant des échantillons essentiels de sang et de liquide céphalo-rachidien grâce à leur participation à des études de recherche avec ALLFTD et d'autres études connexes.
Pour plus d'informations sur la façon de participer à des études de recherche avec ALLFTD, visitez leur site Web à www.allftd.org.
Depuis 2005, la ligne d'assistance de l'AFTD est une source essentielle de soutien et d'informations pour les personnes vivant avec la DFT, leurs partenaires de soins et soignants, et les professionnels de la santé qui souhaitent mieux comprendre la maladie.
La seule ligne d'assistance FTD disponible aux États-Unis, la ligne d'assistance AFTD est un service gratuit disponible en composant le 866-507-7222 ou en envoyant un e-mail à info@theaftd.org. Grâce à la ligne d'assistance, le personnel de l'AFTD fournit les informations les plus récentes, les plus précises et les plus professionnelles sur la FTD, des conseils sur la gestion des symptômes, les moyens d'accéder aux ressources et services locaux (ainsi que nationaux) et des conseils sur la façon de vivre avec la maladie.
Autrefois entièrement composée de membres bénévoles du conseil d'administration de l'AFTD, la ligne d'assistance est aujourd'hui gérée par l'équipe dédiée de la ligne d'assistance de l'AFTD : la responsable de la ligne d'assistance Stephanie Quigley, MSW, LSW, CDP ; Spécialiste de la ligne d'assistance Ann Schoonover, MSW, LSW ; et conseiller de la ligne d'assistance Josephare Joseph, MSW. Ils veillent à ce que chaque demande d'assistance téléphonique reçoive une réponse individualisée, favorable et opportune. "Nous faisons de notre mieux pour être solidaires et offrir de l'empathie tout en fournissant les informations les plus utiles possibles en fonction de la situation de chaque personne", a déclaré Joseph.
En 2021, la HelpLine a répondu à plus de 2 300 demandes. L'équipe de la ligne d'assistance a pour objectif de répondre à tous les appels ou e-mails dans les 24 heures suivant leur réception par le personnel de la ligne d'assistance. La HelpLine a maintenant mis en place des services de traduction contenant plus de 200 langues telles que l'hindi, l'espagnol et le mandarin.
Peu importe où se trouve une personne tout au long du parcours FTD, la ligne d'assistance peut être une ressource vitale. «Nous recevons des appels et des courriels de familles tout au long du voyage, y compris celles qui s'inquiètent des changements qu'elles constatent en elles-mêmes ou chez un être cher, celles qui font face à un nouveau diagnostic, qui naviguent dans les dernières étapes de la FTD ainsi que des questions après le décès d'un être cher, », a noté Schoonover.
Joseph a ajouté que la HelpLine est "une porte ouverte et peut être la première étape pour en savoir plus sur la maladie".
La ligne d'assistance est également disponible pour ceux qui ont besoin d'un soutien émotionnel et d'une aide à la gestion des soins. Les répondants peuvent être connectés à des groupes de soutien locaux, recevoir des informations sur les options de soins en établissement et en savoir plus sur les services de soutien supplémentaires.
Pour la première fois depuis 2019, l'AFTD a accueilli de nouveaux bénévoles et des bénévoles de retour à son dîner annuel d'appréciation des bénévoles le 7 avril à Baltimore, remerciant ceux qui ont poursuivi leurs efforts pour faire avancer la mission de l'AFTD malgré les défis sans précédent au cours des deux dernières années.
L'événement comprenait des remarques de la directrice principale des programmes, Sharon Denny, qui a partagé plusieurs faits saillants du programme de bénévolat de l'année écoulée, notamment :
- 7 bénévoles vivant avec un diagnostic de FTD ont siégé au conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD
- 14 dirigeants bénévoles ont servi d'ambassadeurs, agissant en tant que représentants locaux de l'AFTD dans leurs communautés et sensibilisant par le biais de sensibilisation professionnelle et de prises de parole
- 18 personnes ont siégé au conseil d'administration de l'AFTD, assurant le leadership de l'organisation à travers une période de croissance et de changement importants
- 69 personnes ont servi de conseillers - des professionnels qui donnent bénévolement de leur temps au Conseil consultatif médical de l'AFTD, au Comité des partenaires de soins FTD, aux comités d'examen scientifique et en tant qu'examinateurs de subventions, entre autres activités
- 101 bénévoles de groupes de soutien ont dirigé 79 groupes de soutien FTD, faisant preuve d'une détermination et d'une résilience remarquables en s'adaptant aux réunions virtuelles et en offrant un soutien essentiel aux partenaires de soins et aux soignants
- 45 bénévoles ont servi de liaisons Food for Thought ou de facilitateurs d'orientation, ont organisé des Meet & Greets virtuels, ont fourni une assistance Zoom ou ont proposé des allocutions ou des présentations pour sensibiliser
- Un nombre record de bénévoles ont tiré parti de la sensibilisation et de l'engagement virtuels pour organiser ou participer à 608 événements de collecte de fonds locaux
Au total, de juillet 2020 à juin 2021, le nombre de bénévoles actifs a augmenté de plus de 14% par rapport à l'année précédente, malgré la pandémie. L'AFTD est reconnaissante envers tous nos bénévoles qui travaillent dur !
Le 7 avril, les ambassadeurs de l'AFTD de tout le pays se sont réunis à Baltimore pour le Sommet du leadership des bénévoles 2022. C'était la première fois que les ambassadeurs et le personnel de l'AFTD pouvaient se rencontrer en personne depuis la création du poste d'ambassadeur en décembre 2019. Les ambassadeurs de l'AFTD sont des dirigeants bénévoles qui représentent l'organisation dans leur région par le réseautage, la sensibilisation et les allocutions.
Les ambassadeurs ont passé la journée à communiquer les uns avec les autres, à réfléchir sur leur travail et leurs réalisations, à rencontrer le personnel et à se renseigner sur le prochain plan stratégique de l'AFTD. Les responsables du personnel de l'AFTD dans les domaines de la recherche, du plaidoyer et de la formation des professionnels de la santé ont rencontré des ambassadeurs pour apprendre à se connaître et discuter de ces domaines d'intérêt croissants. En tant que représentants importants de l'organisation, les ambassadeurs continueront de travailler en étroite collaboration avec le personnel dans les années à venir pour aider à définir les priorités dans le cadre du nouveau plan.
"Après avoir travaillé avec cette équipe incroyable pratiquement au cours des 2,5 dernières années, c'était tellement merveilleux de se rencontrer enfin en personne et d'être dans la même pièce ensemble!" a déclaré Jeni Cardosi, coordonnatrice des bénévoles de l'AFTD. « C'est un tel plaisir de soutenir ce groupe de dirigeants forts, passionnés et compétents qui font tant pour soutenir la mission de l'AFTD. Nous sommes très reconnaissants de leur dévouement à ce rôle.
Frapper les liens :
Le 11e tournoi de golf annuel Quest for the Cure a été organisé par la Fondation Robert M. Hatfield et a eu lieu le 12 novembre 2021 au Bardmoor Golf & Tennis Club à Seminole, en Floride. L'événement a permis de récolter $8 500 pour la mission de l'AFTD, portant le montant total du tournoi annuel reversé à l'AFTD à $80 764.
Un doux hommage :
Jack Yablonowitz du Connecticut a organisé une parenthèse March Madness pour son projet de bar mitzvah à la mémoire de son zayda (grand-père), Howard Gould, décédé de FTD. Il a demandé à ses amis et à sa famille de faire don de $18 à la mission de l'AFTD avec leurs parenthèses. Les trois premiers groupes ont reçu des friandises cuites par Jack. Grâce à ses efforts, Jack a pu lever $5,488.
Courir pour une cause :
Abrar Tanveer a participé au semi-marathon de Cincinnati Flying Pig le 1er mai 2022, à la mémoire de son père, Shakeel Tanveer, décédé de FTD en 2019. C'est la deuxième fois qu'Abrar participe à cette course et collecte des fonds pour la mission de l'AFTD tout en faisant donc. Il a terminé le parcours en moins de deux heures, diffusant une sensibilisation critique à la FTD - et a soulevé $2 189 avant de franchir la ligne d'arrivée.
Souhaits d'anniversaire:
Alejandro Bolivar-Cervoni de Virginie a dédié ses trois derniers anniversaires à sa mère, qui vit avec un diagnostic de DFT. Avant son anniversaire, Alejandro lance une page de collecte de fonds et demande à sa famille et à ses amis de « lui souhaiter un joyeux anniversaire » en faisant un don pour soutenir la mission de l'AFTD. Cette année, il a levé $2 029, portant son total sur trois ans à $7 806.
Aventures avec Chris :
L'auteur Jack Livingston a publié son livre A Lot Like Fun - Only Different, qui présente des histoires de ses aventures avec un ami de longue date, Chris Kelley, qui vit actuellement avec FTD. Jack fait don d'une partie du produit de chaque exemplaire vendu pour soutenir la mission de l'AFTD et a collecté $1 255 jusqu'à présent.
Redonner:
Ahmed Alnahhas de Floride a créé une page GoFundMe au profit de la mission de l'AFTD à la mémoire de son beau-père Jose Luis Noyola, récemment décédé de FTD. Sur sa page, Ahmed partage que son beau-père "aurait voulu aider ceux qui souffrent aussi de cette forme de démence et redonner à la société". A ce jour, sa page a récolté $665 pour la mission de l'AFTD.
Chemin rocailleux:
Blake Ovard devait accueillir le deuxième Cloud Gravel Invitational annuel - un événement cycliste sur gravier - du 17 au 19 juin 2022, dans les montagnes de Sacramento au Nouveau-Mexique. Malheureusement, des conditions d'incendie dangereuses ont entraîné le report de l'événement. Une fois le feu vert donné, les participants s'affronteront sur l'une des quatre distances suivantes : 25, 55, 90 ou 200 miles (avec des gains d'altitude allant de 2 000 à 20 000 pieds) ! L'objectif de Blake est de récolter $2 500 de l'événement pour la mission de l'AFTD en l'honneur de sa femme, Kim, qui a reçu un diagnostic de FTD en 2015.
Dans le numéro d'été 2021 d'AFTD News, nous avons annoncé que notre exercice 2020-21 (juillet 2020 - juin 2021) était notre année la plus réussie pour notre programme Grassroots Events. Eh bien, les chiffres sont là, et nous sommes honorés de dire que l'exercice 2021-22 (juillet 2021 - juin 2022) a été une autre année réussie ! Grâce à des collectes de fonds dirigées par des bénévoles, un total de $781 228 a été collecté pour faire avancer la mission de l'AFTD.
À l'aube de la deuxième année de la pandémie, nos bénévoles de collecte de fonds ont misé sur leur dévouement et leur persévérance pour continuer à sensibiliser la communauté internationale à cette maladie et à soutenir les familles dans cette aventure.
Nous avons vu plus d'opportunités d'organiser des collectes de fonds et des événements en personne en 2021 qu'en 2020, mais les options virtuelles - et surtout hybrides - sont restées une alternative sûre et inclusive. Les événements extérieurs ont permis aux gens de reprendre le rassemblement, y compris le retour réussi de notre campagne AFTD-Team Race Season. Ceux qui n'ont pas pu participer à un événement de course officiel ont pu enregistrer des miles sur l'application Charity Miles, collecter des fonds et sensibiliser le public en publiant leurs entraînements sur les réseaux sociaux.
Notre campagne phare, Food for Thought, a fait ressortir les talents culinaires des gens, et l'année dernière, pour pimenter le tout, nous l'avons combinée avec le #FTDhotshotchallenge. Une campagne virtuelle depuis sa création, With Love a permis à notre communauté d'exercer ses capacités de narration à travers des mots, des images, des vidéos - mais ils ont estimé qu'ils pouvaient mieux exprimer leurs histoires d'amour. Enfin, nos bénévoles de collecte de fonds ont fait preuve de créativité en dehors de nos campagnes annuelles, en planifiant et en organisant des collectes de fonds et des événements à partir de leur propre imagination.
Au nom de l'équipe de collecte de fonds de l'AFTD, nous tenons à remercier tous nos bénévoles de collecte de fonds qui font avancer la mission de l'AFTD.
Sincèrement,
Bridget Graham, directrice des événements AFTD
