I leader della scienza dell'FTD, della ricerca sulle malattie neurodegenerative e dello sviluppo di strumenti digitali si sono riuniti a Miami nel maggio 1820 per il primo vertice annuale di Holloway, per discutere gli strumenti di valutazione digitale e le loro potenziali applicazioni nel tracciare i sintomi dell'FTD e aiutare nelle sperimentazioni cliniche.

Ospitato dal membro del consiglio di amministrazione dell'AFTD Kristin Holloway, il vertice di Holloway del 2022 è stato il primo di una serie che si concentrerà su un argomento diverso ogni anno. Nel 2021, la signora Holloway ha generosamente istituito l'Holloway Family Fund presso l'AFTD, rendendo possibile la serie Holloway Summit.

La frase "strumenti di valutazione digitale" si riferisce a tecnologie emergenti che consentono ai ricercatori di utilizzare smartphone, tracker indossabili o altri dispositivi per raccogliere in remoto dati sui sintomi o sulla funzione di una persona. Per le sperimentazioni cliniche, tali strumenti hanno il potenziale per ridurre il carico di viaggio, abbassare i costi e rispondere alle domande di ricerca con un minor numero di partecipanti.

Al vertice di Holloway, i partecipanti hanno discusso e condiviso i progressi nello sviluppo di strumenti per valutare i sintomi dell'FTD, valutando la cognizione e il comportamento; parola e linguaggio; linguaggio motorio e deglutizione; andatura e postura; e funzionamento nelle attività della vita quotidiana.

I partecipanti hanno evidenziato il notevole potenziale degli strumenti di valutazione digitale per consentire alle persone affette da FTD di partecipare agli studi clinici comodamente da casa. Eliminare l'onere di dover recarsi in un centro di ricerca incoraggia una maggiore partecipazione alla sperimentazione clinica e può contribuire ad aumentare la diversità in tali sperimentazioni (ad esempio includendo le persone che vivono nelle comunità rurali).

Il Dr. Adam Boxer dell'UCSF (a sinistra) modera un panel di settore sui biomarcatori digitali FTD.

"L'applicazione di strumenti di valutazione digitale ha un potenziale rivoluzionario per gli studi clinici sull'FTD", ha affermato Susan LJ Dickinson, CEO di AFTD. "La nostra fervida speranza è che accelerino lo sviluppo di trattamenti efficaci di cui la nostra comunità ha un disperato bisogno".

Al vertice di Holloway, i partecipanti hanno lavorato insieme per identificare e affrontare le domande a cui è necessario rispondere prima che gli strumenti di valutazione digitale possano raggiungere il loro pieno potenziale. Ad esempio, la questione di quali biomarcatori digitali dovrebbero essere raccolti e come dovrebbero essere misurati, sono stati importanti argomenti di discussione.

Inoltre, affinché gli strumenti digitali possano essere utilizzati al meglio nelle sperimentazioni cliniche, devono essere convalidati in modo soddisfacente dalla Food and Drug Administration statunitense. I partecipanti hanno parlato dei numerosi passaggi coinvolti in questo importante processo, nonché delle sfide della gestione dei dati: come i dati dei biomarcatori digitali vengono curati, gestiti e protetti dalla privacy.

Al marito di Kristin Holloway, Lee Holloway, co-fondatore della società di sicurezza Internet Cloudflare, è stata diagnosticata l'FTD nel 2017. disse Holloway.

Naomi Nevler, MD, dell'Università della Pennsylvania, e Jonathan Rohrer, MD, dell'University College London e della Genetic Frontotemporal Dementia Initiative (GENFI), sono stati copresidenti del Summit. Il direttore senior delle iniziative scientifiche dell'AFTD Penny Dacks, PhD, e il direttore delle sovvenzioni e della ricerca dell'AFTD Debra Niehoff, PhD, sono stati co-conduttori della pianificazione del vertice.

Altri partecipanti all'incontro su invito includevano rappresentanti dell'industria farmaceutica; ricercatori e sostenitori dell'Alzheimer, della SLA, del Parkinson e dell'autismo; esperti nello sviluppo di strumenti digitali; e un rappresentante del Digital Health Center of Excellence della FDA. Queste diverse prospettive hanno offerto la possibilità di identificare le sfide, le lezioni apprese e un modo per migliorare la diagnosi e valutare i trattamenti in modo più efficace.

Nel suo discorso di benvenuto ai partecipanti, la signora Holloway ha riflettuto sull'esperienza della fondatrice dell'AFTD HelenAnn Comstock. “Nel 1978, un neurologo di Stanford informò [Helen-Ann] che suo marito aveva una forma di Alzheimer. Quando lei ha chiesto cosa poteva fare, lui l'ha informata di "portare suo marito a casa e di essere preparata per alcuni cambiamenti".

"Com'è possibile che più di 40 anni dopo, questa sia ancora la risposta che le giovani famiglie ricevono quando riceve una diagnosi di FTD?" ha aggiunto la signora Holloway. "Non posso e non lo accetterò".

La determinazione della signora Holloway – e la compassione e l'intuizione dei partecipanti – hanno offerto la speranza di poter cambiare il paradigma della diagnosi e dei trattamenti dell'FTD, a beneficio di così tante famiglie.

La conferenza annuale sull'istruzione dell'AFTD ha riunito più di 1.200 persone l'8 aprile per un'opportunità di connettersi, imparare e interagire con altri che comprendono veramente la malattia.

Persone con diagnosi di FTD, partner di assistenza, operatori sanitari, ricercatori, operatori sanitari ed esperti del settore hanno partecipato alla conferenza sull'istruzione del 2022, sia presso il BWI Airport Marriott vicino a Baltimora che virtualmente. Quasi 200 persone hanno partecipato nel Maryland per la prima esperienza di conferenza di persona dal 2019, mentre più di 1.000 iscritti provenienti da 29 paesi diversi si sono uniti tramite live streaming.

La relatrice principale della conferenza Rita Choula

La giornata conteneva presentazioni incentrate sugli ultimi progressi nella ricerca FTD, sulla diversa esperienza dei partner di assistenza e sul linguaggio della demenza, presentate da esperti in FTD. I partecipanti hanno anche partecipato a sessioni interattive virtuali e di persona che hanno offerto informazioni pratiche per le persone diagnosticate, i partner di assistenza e gli operatori sanitari.

Il membro del consiglio di amministrazione dell'AFTD Rita Choula, MA, direttore del Caregiving presso l'AARP Public Policy Institute, ha tenuto il discorso principale dell'evento, in cui ha condiviso il viaggio FTD della sua famiglia. Choula, un'ex badante di FTD per la sua defunta madre, ha invitato i presenti a intraprendere un'azione audace e assertiva, difendendo se stessi o una persona cara a cui è stata diagnosticata, sensibilizzando all'interno della loro comunità o semplicemente normalizzando l'esperienza vissuta di FTD.

“Essere audaci per tutti noi sembra difendere coloro che vivono con FTD con i nostri legislatori statali, locali e federali quando si presentano le opportunità. Essere audaci significa raccontare la tua storia ", ha detto. "Questa potrebbe essere una malattia rara per definizione, ma non c'è niente di raro in ciò che coloro che sono in questa stanza - e praticamente in tutto il paese - convivono ogni singolo giorno".

Il Consiglio consultivo delle persone affette da FTD dell'AFTD, che lavora per informare il lavoro dell'AFTD dal punto di vista delle persone che vivono con la malattia, ha condiviso le loro prospettive vitali in una sessione intitolata “Indovina chi c'è? Siamo ancora qui! Per chiudere la conferenza, la fondatrice dell'AFTD Helen-Ann Comstock, l'amministratore delegato Susan LJ Dickinson, MSGC e il presidente del consiglio di amministrazione David Pfeifer hanno riflettuto sul 20° anniversario dell'AFTD. Hanno parlato di come è nata l'organizzazione, dei suoi progressi attuali e delle loro speranze per il futuro.

LR: responsabile della difesa dell'AFTD Matt Sharp; Teresa Webb, Jennifer Lee, Cindy Odell, Anne Fargusson di AFTD's Persons with FTD Advisory Council

Altri relatori presenti alla conferenza di quest'anno includevano il membro del Consiglio consultivo medico dell'AFTD Chiadi Onyike, MD, MHS della Johns Hopkins University; David Irwin, MD, e Laynie Dratch, ScM, CGC dell'Università della Pennsylvania; Tania Gendron, PhD, della Mayo Clinic in Florida; e Angela Taylor della Lewy Body Dementia Association.

La prossima conferenza annuale sull'istruzione si svolgerà a St. Louis il 5 maggio 2023. AFTD prevede che seguirà lo stesso modello ibrido dell'evento del 2022, con la possibilità di partecipare di persona o virtualmente.

Per coloro che non hanno potuto partecipare all'evento di quest'anno, le sessioni registrate della Conferenza sull'istruzione del 2022 possono essere visualizzate sulla pagina YouTube dell'AFTD all'indirizzo youtube.com/TheAFTD.

Dottor Jary Larsen

Il defunto fratello di Jary Larsen, Peter, ha imparato a suonare il clarinetto e il sassofono da adulto. Appassionato di jazz e musica classica da una vita, Peter divenne presto esperto di entrambi. Ma gradualmente ha perso la capacità di suonare gli strumenti, o addirittura di metterli insieme, mentre i suoi sintomi di FTD peggioravano. Peter è morto nel 2013 all'età di 64 anni, sette anni dopo la sua diagnosi.

Jary ha mantenuto il clarinetto di suo fratello e ha persino cercato di imparare a suonarlo da solo, anche se mai allo stesso livello di Peter. Ma Jary ha trovato altri modi per onorare la memoria di suo fratello, anche facendo parte del consiglio di amministrazione dell'AFTD.

Come dettagliato in un articolo del Boston Globe del gennaio 2020, Peter aveva una variazione nel gene GRN, che è stato collegato a FTD. Negli anni trascorsi dalla diagnosi di suo fratello, diceva l'articolo, Jary "ha determinato che almeno 20 parenti risalenti a quattro generazioni" avevano anche la variante del gene GRN, incluso suo padre.

Jary, che in precedenza è stato presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD dal 2013 al 2016, si è detto "assolutamente entusiasta di essere invitato a tornare nel consiglio" nel 2019. Neuropsicologo dell'Università della California, San Francisco, l'interesse iniziale di Jary per il consiglio era Ricerca FTD. Ma da quando è diventato affiliato con l'AFTD, ha detto, "non mi ci è voluto molto per imparare che mentre la ricerca è estremamente importante, è costruita sulla base della difesa, del supporto e di tutti gli altri servizi che l'AFTD sta fornendo", compresi i gruppi di supporto , sovvenzioni Comstock, pubblicazioni informative ed eventi come la conferenza AFTD sull'istruzione.

In effetti, Jary ha affermato che partecipare alla Conferenza sull'istruzione ogni anno è stato il momento clou del suo mandato nel consiglio di amministrazione. “Trovo sempre interessante incontrare persone che hanno trovato l'AFTD, ascoltare le loro storie e vedere come hanno beneficiato dell'AFTD – e vedere il livello di resilienza che hanno le famiglie che affrontano l'FTD”, ha detto. "AFTD sta creando questo ambiente che è estremamente accogliente per le persone con FTD".

Per Jary, invece, si torna sempre alla ricerca. Finanziando la ricerca direttamente attraverso premi come Pilot Grants e Holloway Fellowships, e coltivando sempre più rapporti con le aziende farmaceutiche, l'AFTD sta “gettando le basi per aiutare a facilitare la ricerca sull'FTD – non solo la ricerca di base per cercare di comprendere i meccanismi del processo patologico, ma anche per lavorare specificamente verso gli studi clinici ", ha affermato.

Jary afferma di essere orgoglioso di rappresentare l'AFTD in un momento in cui "stiamo comprendendo questi disturbi più che mai e stiamo facendo un lavoro migliore nell'educare neurologi e psichiatri su come diagnosticare questi disturbi". Ma, ha aggiunto, “questo non significa che il nostro lavoro sia finito. In effetti, ci ha reso molto più consapevoli di quanto lavoro deve ancora essere fatto".

Le sovvenzioni pilota AFTD forniscono finanziamenti iniziali ai ricercatori in fase iniziale, contribuendo ad alimentare un interesse per tutta la carriera nella ricerca FTD. AFTD è orgogliosa di annunciare i destinatari del più recente round di sovvenzioni pilota. Le sovvenzioni pilota Pathways for Hope sono state assegnate ad Aaron Burberry, PhD, della Case Western Reserve University (per la ricerca sui soppressori batterici dell'infiammazione neurale nei casi di FTD associata a un C9orf72 variazione genica), e a Meysam Yazdankhah, PhD, della Regenerative Research Foundation (per la sua proposta "Co-promoting autophagy and proteasome function to lower tau in FTD neurons"). Inoltre, Alinka Fisher, PhD, della Flinders University in Australia, ha ricevuto una sovvenzione pilota Well-Being in FTD per studiare le potenziali applicazioni dell'intervento comportamentale noto come Positive Behavior Support per le persone con diagnosi di FTD.

CEC disponibili per alcuni webinar AFTD

L'AFTD ha iniziato a offrire crediti di formazione continua (CEC) ai partecipanti di alcune puntate della serie di webinar educativi dell'AFTD. I partecipanti che hanno assistito al webinar educativo per professionisti sanitari dell'AFTD del 22 giugno sull'assistenza centrata sulla persona nella variante comportamentale FTD (con Cynthia Clyburn e la dott.ssa Lauren Massimo dell'Università della Pennsylvania) hanno potuto presentare domanda per i CEC tramite la Rush University, che ha accreditato la presentazione. Il prossimo webinar per offrire CEC si terrà l'11 agosto, sull'afasia progressiva primaria, e vedrà la partecipazione del Dr. Darby Morhardt e della Dr. Emily Rogalski della Northwestern University; le informazioni sulla registrazione sono disponibili su theaftd.org. Tutti i webinar educativi AFTD sono registrati e possono essere visualizzati Il canale YouTube dell'AFTD. Tuttavia, i CEC sono disponibili solo per coloro che guardano i webinar dal vivo

"Questa malattia colpisce le persone quando sono nel pieno della loro vita. Può essere finanziariamente devastante per così tanti". -Mark P., attuale caregiver FTD

Il programma Comstock Grant fornisce un supporto vitale, cosa che Helen-Ann Comstock intendeva fare quando ha fondato l'AFTD nel 2002, come badante di suo marito Craig.

Nel 2015, la moglie di Mark P., Julia, che lavorava come agente immobiliare, ha avuto problemi a concentrarsi e organizzare il suo fitto programma. A seguito di una serie di appuntamenti con più specialisti, le è stata diagnosticata un'afasia primaria progressiva all'età di 57 anni.

Poco dopo la diagnosi, la moglie di Mark è andata in pensione. Man mano che i suoi sintomi peggioravano progressivamente, Mark ridusse le sue ore di lavoro per fornirle cure migliori.

All'inizio del loro viaggio, Mark ha visitato il sito Web dell'AFTD e ha partecipato a una conferenza annuale sull'istruzione per saperne di più sulla sua diagnosi. Ha anche trovato informazioni sul programma Comstock Grant.

"Ci sono spese significative sostenute con una diagnosi di FTD - accesso all'assistenza domiciliare, servizi di assistenza diurna per adulti, fornitori specializzati e le pratiche quotidiane necessarie per mantenere un livello adeguato di assistenza e supporto - queste cose si sommano rapidamente", ha affermato. .

Dal 2009, il programma Comstock Grant, chiamato in onore della fondatrice dell'AFTD, Helen-Ann Comstock, ha distribuito più di 2.380 sovvenzioni, fino a $500 ciascuna, per fornire un sostegno finanziario diretto alle persone che affrontano una diagnosi di FTD. Le sovvenzioni per la qualità della vita consentono alle persone diagnosticate di accedere ai servizi per migliorare la loro esperienza di vita quotidiana, mentre le sovvenzioni di sollievo aiutano i partner di assistenza familiare a soddisfare i propri bisogni mentre si prendono cura di una persona cara a casa.

Mark conosce il grave onere economico che l'FTD può imporre a tutti coloro che sono affetti da questa malattia. Per lui, e per molti altri, il programma Comstock Grant è un modo significativo per aiutare ad alleviare parte del disagio causato da una diagnosi di FTD.

"Una sovvenzione Comstock può aiutare con qualcosa di così semplice come portare mia moglie a farsi tagliare i capelli nel salone in cui è andata prima della diagnosi, dal momento che dove vive ora non può fornirle quel servizio", ha detto. "Questo sostegno finanziario offre alle persone un po' di respiro quando si prendono cura di qualcuno con FTD".

Farai una donazione oggi per sostenere il programma Comstock Grant, per fornire aiuto e portare speranza alle persone che stanno affrontando una diagnosi di FTD? Un regalo di $500 può finanziare una sovvenzione, o qualsiasi importo a tua scelta farà avanzare il lavoro di AFTD per migliorare la qualità della vita delle persone che vivono con AFTD e guidare la ricerca verso una cura. Basta usare la busta allegata, visitare theaftd.org e fare clic su Pulsante Dona+ nella parte superiore della pagina, o clicca qui.

La luce del neurofilamento (NfL), un biomarcatore riconosciuto legato alla neurodegenerazione, ha dimostrato di essere un biomarcatore basato sul sangue potenzialmente utile per identificare l'FTD, secondo uno studio recente.

I ricercatori della Mayo Clinic in Florida e membri di ALLFTD, il consorzio multi-sito nordamericano di centri di ricerca focalizzati sull'FTD, hanno confermato l'efficacia dei biomarcatori NfL nel processo diagnostico dell'FTD in un articolo pubblicato su Cell Rapporti Medicina il 19 aprile.

I ricercatori hanno misurato la quantità di proteina NfL in 1.000 partecipanti che attualmente vivono con un disturbo FTD. Hanno scoperto che i livelli di NfL erano elevati sia nelle persone con vari tipi di disturbi FTD sia nelle persone che avevano mutazioni genetiche FTD ma devono ancora mostrare i sintomi. Le persone con livelli di NfL più elevati sono risultate avere una maggiore gravità della malattia.

I risultati del nuovo studio potrebbero non solo contribuire a una diagnosi precoce, ma anche informare lo sviluppo e la progettazione di futuri studi clinici sull'FTD, hanno affermato i ricercatori.

Leonard Petrucelli, PhD, neuroscienziato presso la Mayo Clinic e collega corrispondente autore dello studio, ha dichiarato in un comunicato stampa che i ricercatori hanno creato un "database informativo comprendente dati NfL trasversali e longitudinali, insieme a dati demografici, genetici, clinici e neuropsicologici dati."

Il dott. Petrucelli, beneficiario nel 2019 di una sovvenzione dell'AFTD Biomarkers Initiative, ha aggiunto che il database è disponibile per tutti i ricercatori FTD e "accenderà sicuramente nuove linee di indagine sui disturbi dello spettro FTD". Questa ricerca è stata parzialmente supportata dalla sovvenzione della Biomarkers Initiative assegnata al dott. Petrucelli.

Sebbene questo sia un passo promettente nella ricerca FTD, sarà necessario lavorare di più prima che le autorità di regolamentazione e i medici siano in grado di implementare i biomarcatori NfL nelle cure cliniche standard.

Le persone diagnosticate e le loro famiglie, insieme ai partner di assistenza/caregiver, possono aiutare a far avanzare ulteriormente la ricerca su NfL e altri potenziali biomarcatori FTD fornendo campioni di sangue e liquido cerebrospinale essenziali attraverso la partecipazione a studi di ricerca con ALLFTD e altri studi correlati.

Per ulteriori informazioni su come partecipare a studi di ricerca con ALLFTD, visitare il loro sito Web all'indirizzo www.allftd.org.

Donald Newhouse, membro del consiglio di amministrazione dell'AFTD

L'AFTD ha onorato Donald Newhouse - un membro del consiglio dell'AFTD, volontario e sostenitore di lunga data - al suo Hope Rising Benefit del 2022 il 30 marzo a New York City.

L'AFTD ha onorato Mr. Newhouse con il Susan Newhouse and Si Newhouse Award of Hope per la sua leadership e il suo contributo a una causa profondamente personale: portare avanti un mondo con cure compassionevoli, supporto efficace e un futuro libero da FTD.

Il signor Newhouse ha perso sua moglie, Susan Marley Newhouse, a causa di FTD nel 2015. Per quella che descrive come una "stranezza del destino", ha perso anche suo fratello Si Newhouse (allora comproprietario con Donald di Advance Publications) a causa di FTD nel 2017 .

Paula Zahn, giornalista e produttrice esecutiva vincitrice di un Emmy Award e conduttrice di On the Case di Investigation Discovery con Paula Zahn, ha presentato l'evento per il quinto anno. Il caporedattore di Vogue Anna Wintour e il CEO di Discovery Inc. David Zaslav sono stati Benefit Chairs.

"Sono [essere] onorato questa sera perché non siamo riusciti a portare tutte le famiglie colpite da FTD su questo palco", ha detto il signor Newhouse durante il suo discorso di accettazione. “Vi chiedo di usare la vostra immaginazione per vedere più di 60.000 famiglie e molte altre da tutto il mondo affollate su questo podio, ognuna con la propria storia unica ma unite dal doloroso viaggio che hanno sopportato collettivamente”. "Come avete sentito stasera, l'AFTD finanzia la ricerca e gli sforzi per aumentare la consapevolezza dell'FTD", ha aggiunto. "AFTD trasforma le speranze dei malati in azioni".

Più di 375 persone hanno partecipato all'Hope Rising Benefit 2022 presso la Ziegfeld Ballroom di New York, il primo Hope Rising Benefit di persona dal 2019. L'evento ha raccolto $2,2 milioni per sostenere la missione dell'AFTD, l'importo più alto raccolto dall'inizio del Benefit nel 2016 .

Il dott. Petrucelli, beneficiario nel 2019 di una sovvenzione dell'AFTD Biomarkers Initiative, ha aggiunto che il database è disponibile per tutti i ricercatori FTD e "accenderà sicuramente nuove linee di indagine sui disturbi dello spettro FTD". Questa ricerca è stata parzialmente supportata dalla sovvenzione della Biomarkers Initiative assegnata al dott. Petrucelli.

Sebbene questo sia un passo promettente nella ricerca FTD, sarà necessario lavorare di più prima che le autorità di regolamentazione e i medici siano in grado di implementare i biomarcatori NfL nelle cure cliniche standard.

Le persone diagnosticate e le loro famiglie, insieme ai partner di assistenza/caregiver, possono aiutare a far avanzare ulteriormente la ricerca su NfL e altri potenziali biomarcatori FTD fornendo campioni di sangue e liquido cerebrospinale essenziali attraverso la partecipazione a studi di ricerca con ALLFTD e altri studi correlati.

Per ulteriori informazioni su come partecipare a studi di ricerca con ALLFTD, visitare il loro sito Web all'indirizzo www.allftd.org.

Dal 2005, l'HelpLine dell'AFTD è stata una fonte essenziale di supporto e informazioni per le persone affette da FTD, i loro partner di assistenza e operatori sanitari e gli operatori sanitari che desiderano comprendere meglio la malattia.

L'unica linea di assistenza incentrata sull'FTD disponibile negli Stati Uniti, l'AFTD HelpLine è un servizio gratuito disponibile componendo il numero 866-507-7222 o inviando un'e-mail a info@theaftd.org. Attraverso l'HelpLine, il personale dell'AFTD fornisce le informazioni più aggiornate, accurate e verificate professionalmente sull'FTD, indicazioni sulla gestione dei sintomi, modi per accedere a risorse e servizi locali (oltre che nazionali) e consigli su come affrontare la malattia.

Una volta composta interamente da membri volontari del consiglio dell'AFTD, l'HelpLine è oggi gestita dal team dedicato dell'HelpLine dell'AFTD: HelpLine Manager Stephanie Quigley, MSW, LSW, CDP; Specialista della linea di assistenza Ann Schoonover, MSW, LSW; e il consulente della HelpLine Josephare Joseph, RSU. Garantiscono che ogni richiesta di HelpLine riceva una risposta personalizzata, di supporto e tempestiva. "Facciamo del nostro meglio per essere di supporto e offrire empatia fornendo le informazioni più utili possibili in base alle circostanze di ogni persona", ha detto Joseph.

Nel 2021, la HelpLine ha risposto a più di 2.300 richieste. Il team di HelpLine mira a rispondere a tutte le chiamate o e-mail entro 24 ore dalla ricezione da parte del personale di HelpLine. La HelpLine ha ora implementato servizi di traduzione contenenti più di 200 lingue come hindi, spagnolo e mandarino.

Indipendentemente da dove si trovi un individuo lungo il viaggio FTD, la HelpLine può essere una risorsa vitale. "Riceviamo chiamate ed e-mail dalle famiglie durante tutto il viaggio, comprese quelle preoccupate per i cambiamenti che stanno vedendo in se stesse o in una persona cara, quelle che affrontano una nuova diagnosi, che navigano nelle ultime fasi dell'FTD e domande dopo che una persona cara è morta, " Schoonover notato.

Joseph ha aggiunto che la HelpLine è "una porta aperta e può essere il primo passo per saperne di più sulla malattia".

La HelpLine è disponibile anche per coloro che necessitano di supporto emotivo e assistenza nella gestione delle cure. Gli intervistati possono essere collegati a gruppi di supporto locali, ricevere informazioni sulle opzioni di assistenza nelle strutture e conoscere ulteriori servizi di supporto.

Per la prima volta dal 2019, l'AFTD ha accolto volontari nuovi e di ritorno alla sua cena annuale di apprezzamento dei volontari il 7 aprile a Baltimora, ringraziando coloro che hanno continuato i loro sforzi per far avanzare la missione dell'AFTD nonostante le sfide senza precedenti negli ultimi due anni.

L'evento includeva osservazioni del direttore senior dei programmi Sharon Denny, che ha condiviso diversi punti salienti del programma di volontariato dell'anno scorso, tra cui:

• 7 volontari che vivono con una diagnosi di FTD hanno prestato servizio nel Consiglio consultivo per le persone con FTD dell'AFTD
• 14 leader volontari hanno servito come ambasciatori, agendo come rappresentanti locali dell'AFTD nelle loro comunità e sensibilizzando attraverso la sensibilizzazione professionale e impegni di parola
• 18 persone hanno prestato servizio nel Consiglio di amministrazione di AFTD, fornendo la leadership all'organizzazione in un periodo di crescita e cambiamento significativi
• 69 persone hanno prestato servizio come consulenti: professionisti che prestano volontariamente il loro tempo nel Consiglio consultivo medico dell'AFTD, nei partner del Comitato per la cura dell'FTD, nei comitati di revisione scientifica e come revisori delle sovvenzioni, tra le altre attività
• 101 volontari del gruppo di supporto hanno gestito 79 gruppi di supporto FTD, mostrando notevole determinazione e resilienza nell'adattarsi alle riunioni virtuali ed estendere il supporto critico ai partner di assistenza e agli operatori sanitari
• 45 volontari hanno prestato servizio come collegamenti Food for Thought o facilitatori dell'orientamento, hanno ospitato Meet & Greet virtuali, fornito supporto Zoom o offerto discorsi o presentazioni per aumentare la consapevolezza
• Un numero record di volontari ha sfruttato la sensibilizzazione e l'impegno virtuali per ospitare o partecipare a 608 eventi di raccolta fondi di base

In tutto, da luglio 2020 a giugno 2021 il numero di volontari attivi è aumentato di oltre 14% rispetto all'anno precedente, nonostante la pandemia. AFTD è grato per tutti i nostri laboriosi volontari!

Il 7 aprile, gli ambasciatori dell'AFTD di tutto il paese si sono riuniti a Baltimora per il vertice sulla leadership dei volontari del 2022. Ciò ha segnato la prima volta che gli ambasciatori e il personale dell'AFTD hanno potuto incontrarsi di persona dall'inizio della posizione di ambasciatore nel dicembre 2019. Gli ambasciatori dell'AFTD sono leader volontari che rappresentano l'organizzazione nella loro area attraverso il networking, la sensibilizzazione e gli impegni di parola.

Gli ambasciatori hanno trascorso la giornata in contatto tra loro, riflettendo sul loro lavoro e sui loro risultati, incontrando il personale e apprendendo il prossimo piano strategico dell'AFTD. I leader del personale AFTD della ricerca, della difesa e della formazione professionale sanitaria si sono incontrati con gli ambasciatori per conoscersi e discutere di queste crescenti aree di interesse. In qualità di rappresentanti importanti per l'organizzazione, gli ambasciatori continueranno a lavorare a stretto contatto con il personale nei prossimi anni per aiutare a guidare le priorità nell'ambito del nuovo piano.

"Dopo aver lavorato praticamente con questo incredibile team negli ultimi 2 anni e mezzo, è stato meraviglioso incontrarsi finalmente di persona ed essere insieme nella stessa stanza!" ha dichiarato il coordinatore dei volontari dell'AFTD, Jeni Cardosi. “È un vero piacere supportare questo gruppo di leader forti, appassionati e qualificati che fanno così tanto per sostenere la missione di AFTD. Siamo così grati per la loro dedizione a questo ruolo”.

Colpire i collegamenti:

L'undicesimo torneo annuale di golf Quest for the Cure è stato ospitato dalla Robert M. Hatfield Foundation e si è svolto il 12 novembre 2021 presso il Bardmoor Golf & Tennis Club di Seminole, FL. L'evento ha raccolto $8.500 per la missione dell'AFTD, aumentando l'importo totale del torneo annuale donato all'AFTD a $80.764.

Un dolce omaggio:

Jack Yablonowitz del Connecticut ha organizzato una parentesi di March Madness per il suo progetto di bar mitzvah in memoria di suo zayda (nonno), Howard Gould, morto di FTD. Ha chiesto ai suoi amici e alla sua famiglia di donare $18 alla missione dell'AFTD insieme ai loro attacchi. I primi tre gruppi hanno ricevuto dolcetti preparati da Jack. Grazie ai suoi sforzi, Jack è riuscito a rilanciare $5,488.

In corsa per una causa:

Abrar Tanveer ha partecipato alla Cincinnati Flying Pig Half Marathon il 1 maggio 2022, in memoria di suo padre, Shakeel Tanveer, morto di FTD nel 2019. Questa è la seconda volta che Abrar partecipa a questa gara e raccoglie fondi per la missione dell'AFTD mentre faceva COSÌ. Ha terminato il corso in meno di due ore, diffondendo la consapevolezza critica dell'FTD in tutto il mondo e ha raccolto $2,189 prima di tagliare il traguardo.

Auguri di compleanno:

Alejandro Bolivar-Cervoni della Virginia ha dedicato i suoi ultimi tre compleanni a sua madre, che vive con una diagnosi di FTD. Prima del suo compleanno, Alejandro lancia una pagina di raccolta fondi e chiede alla sua famiglia e ai suoi amici di “augurargli un felice compleanno” facendo un regalo a sostegno della missione dell'AFTD. Quest'anno ha rilanciato di $2,029, portando il suo totale triennale a $7,806.

Avventure con Chris:

L'autore Jack Livingston ha pubblicato il suo libro A Lot Like Fun - Only Different, che presenta storie delle sue avventure con un amico di lunga data, Chris Kelley, che attualmente vive con FTD. Jack sta donando una parte dei proventi di ogni copia venduta per sostenere la missione di AFTD e finora ha raccolto $1,255.

Ridare:

Ahmed Alnahhas dalla Florida ha creato una pagina GoFundMe a beneficio della missione dell'AFTD in memoria del suo patrigno Jose Luis Noyola, recentemente morto di FTD. Sulla sua pagina, Ahmed condivide che il suo patrigno "avrebbe voluto aiutare coloro che soffrono anche di questa forma di demenza e restituire alla società". Ad oggi, la sua pagina ha raccolto $665 per la missione dell'AFTD.

Strada rocciosa:

Blake Ovard avrebbe dovuto ospitare il secondo Cloud Gravel Invitational annuale, un evento di ciclismo su ghiaia, dal 17 al 19 giugno 2022, nelle montagne Sacramento del New Mexico. Sfortunatamente, le pericolose condizioni di incendio hanno causato il rinvio dell'evento. Quando viene dato il via libera, i partecipanti gareggeranno su una delle quattro distanze: 25, 55, 90 o 200 miglia (con dislivelli che vanno da 2.000 a 20.000 piedi)! L'obiettivo di Blake è raccogliere $2,500 dall'evento per la missione di AFTD in onore di sua moglie, Kim, a cui è stata diagnosticata la FTD nel 2015.

Nel numero dell'estate 2021 di AFTD News, abbiamo annunciato che il nostro anno fiscale 2020-21 (luglio 2020 - giugno 2021) è stato il nostro anno di maggior successo per il nostro programma di eventi di base. Bene, i numeri ci sono e siamo onorati di dire che l'anno fiscale 2021-22 (luglio 2021 - giugno 2022) è stato un altro anno di successo! Attraverso raccolte fondi guidate da volontari, è stato raccolto un totale di $781.228 per portare avanti la missione di AFTD.

Entrando nel secondo anno della pandemia, i nostri volontari per la raccolta fondi si sono basati sulla loro dedizione e perseveranza per continuare a portare consapevolezza internazionale su questa malattia e sostenere le famiglie in questo viaggio.

Abbiamo visto più opportunità di ospitare raccolte fondi ed eventi di persona nel 2021 rispetto al 2020, ma le opzioni virtuali, e soprattutto ibride, sono rimaste un'alternativa sicura e inclusiva. Gli eventi all'aperto hanno permesso alle persone di riprendere i raduni, incluso il successo del ritorno della nostra campagna AFTD-Team Race Season. Coloro che non hanno potuto partecipare a un evento di corsa formale hanno potuto accumulare miglia sull'app Charity Miles, raccogliere fondi e diffondere consapevolezza pubblicando i propri allenamenti sui social media.

La nostra campagna di punta, Food for Thought, ha messo in evidenza le abilità culinarie delle persone e l'anno scorso, per ravvivare le cose, l'abbiamo combinata con la #FTDhotshotchallenge. Una campagna virtuale sin dal suo inizio, With Love ha permesso alla nostra comunità di esercitare le proprie capacità di narrazione attraverso parole, immagini, video, comunque sentivano di poter esprimere al meglio le proprie storie d'amore. Infine, i nostri volontari per la raccolta fondi sono diventati creativi al di fuori delle nostre campagne annuali, pianificando e gestendo raccolte fondi ed eventi dalla loro immaginazione.

A nome del team di raccolta fondi di AFTD, vogliamo ringraziare tutti i nostri volontari di raccolta fondi che stanno portando avanti la missione di AFTD.

Cordiali saluti,
Bridget Graham, Direttore Eventi AFTD