Impact Report Web Header 2024

Onderwijs

Via verschillende initiatieven informeert AFTD zorgverleners, onderzoekers en het publiek over manieren om de symptomen van FTD te herkennen, de beste werkwijzen voor het stellen van een diagnose en de beschikbare zorg- en ondersteuningsopties, waaronder genetische counseling en klinische onderzoeken.

De jaarlijkse onderwijsconferentie van AFTD biedt zinvolle mogelijkheden voor getroffenen om contact te leggen met hun leeftijdsgenoten, om te gaan met dementiezorgspecialisten en onderzoekers en om effectieve strategieën te leren om een diagnose te navigeren. Elk jaar verwelkomt de conferentie een wereldwijd publiek met zowel fysieke als virtuele deelnamemogelijkheden. Opnames van geselecteerde sessies zijn beschikbaar op Website en YouTube-kanaal van AFTD.

IR Education - 1
Senator Michelle Hinchey van de staat New York, wiens vaders ervaring met PPA haar inspireert om FTD te bepleiten, hield de keynote speech op de conferentie van 2024 in Houston, Texas, en zond deze online uit.
IR Education - 2
De inauguratie FTD in de kunsten galerie, die werd gehost tijdens de conferentie van 2024, bevatte schilderijen, gedichten, foto's en andere kunstwerken gemaakt door getroffenen. Er werden 99 werken ingezonden die hier kunnen worden bekeken: theaftd.org/ftd-in-de-kunst
IR Education - 3
Vrijwilligers Aisha Adkins en Diana Gonzalez-Morett leidden een breakout-sessie over het vinden van empowerment door storytelling op de conferentie van dit jaar. Om de betrokkenheid van de aanwezigen te stimuleren, organiseerde AFTD meerdere netwerkmogelijkheden, waaronder sociale uren voor jongvolwassenen en personen met FTD en hun zorgpartners of verzorgers.
BrandonFeldt_CureVCP_2

“AFTD doet geweldig werk door in te spelen op de behoeften van patiënten, zorgpartners en familieleden, onderzoekers en clinici. Ik was enthousiast om voor het eerst persoonlijk aanwezig te zijn bij de conferentie – door contact te maken met en te leren van zoveel anderen op één plek, kreeg ik buitengewone hoop dat anderen in de toekomst niet door deze ziekte getroffen zullen worden.”

Brandon Feldt, bestuurslid van Cure VCP Disease en zorgpartner voor zijn moeder, die leeft met FTD veroorzaakt door de genetische variant van VCP

Brandon (links) met zijn vrouw Cecilia op de AFTD Education Conference 2024

AFTD presenteerde 10 educatieve webinars over een breed scala aan onderwerpen, waaronder het navigeren door verdriet en verlies, klinische proeven en hoe je een FTD-advocaat kunt worden. Drie van de tien webinars boden permanente educatiecredits aan professionals in de gezondheidszorg, waaronder artsen. Opgenomen sessies zijn te vinden op het YouTube-kanaal van AFTD.

Voor meer informatie over onze onderwijsinitiatieven kunt u terecht op: theaftd.org/for-health-professionals

Staff_AAN 2024 - IR Education
Medewerkers van het AFTD- en FTD-stoornissenregister waren aanwezig bij de jaarlijkse bijeenkomst van de American Academy of Neurology in 2024. Dit was een van de vele gelegenheden gedurende het jaar om contacten op te bouwen met professionals in de gezondheidszorg.