Apoyo para personas con FTD
Se encuentra disponible una variedad de recursos diferentes para ayudar a las personas que viven con FTD a participar en las vidas de sus familiares, amigos y comunidad después del diagnóstico. Los siguientes elementos le ayudarán a conocer el diagnóstico, hacer arreglos para la atención y encontrar apoyo y consejos prácticos de pares que también viven con FTD.
La línea de ayuda de la AFTD está aquí para ayudarle. Puedes preguntar sobre:
- Información sobre FTD
- Opciones de soporte
- El grupo especial de apoyo en línea que la AFTD convoca cada mes mediante Zoom
- Oportunidades para involucrarse con FTD
- Información sobre la participación en la investigación.
Línea de ayuda: 866-507-7222 o info@theaftd.org
“Sobrecarga sensorial”, de Max McCormick
Mantenerse activo
Para muchas personas, adaptarse a la pérdida de empleo y otras formas en que FTD puede restringir sus actividades es un desafío. Considere formas de involucrarse con una organización de su comunidad para mantenerse involucrado en las cosas que le importan. Si está interesado en ser voluntario de AFTD para crear conciencia sobre FTD o para apoyar nuestra misión, visite nuestro Red de Voluntariado página.
Conferencia de educación de la AFTD
AFTD ofrece una conferencia educativa anual sobre FTD que incluye a personas que viven con FTD en sesiones y como oradores. Esta es una gran oportunidad para conocer a otras personas que viven con FTD. Se dispone de una modesta asistencia financiera a través del Beca de viaje Comstock programa para sufragar los gastos de viaje a la conferencia.
Subvenciones de calidad de vida de Comstock
AFTD ofrece subvenciones modestas a personas que viven con FTD para ayudarlas a acceder a servicios o apoyos que mejorarán su calidad de vida. Las subvenciones se otorgarán a personas en los EE. UU. con un diagnóstico documentado de FTD. Los fondos se pueden utilizar, con el apoyo y la supervisión de un cuidador principal según sea necesario, para los bienes o servicios de su elección. Para obtener más información, visite el Subvenciones Comstock página de inicio.
Personas con el Consejo Asesor de FTD
La AFTD Personas con el Consejo Asesor de FTD se constituyó formalmente en 2020. Sus miembros ayudan a garantizar que las ideas y las voces de las personas que viven con FTD se tengan en cuenta en el desarrollo de las políticas, programas y servicios de la AFTD.
- La experiencia vivida de la DFT: una columna escrita por el Consejo para el boletín Ayuda y Esperanza:
- Mantener la alegría en el viaje
- Seguimiento de cambios de comportamiento en la DFT
- Anosognosia
- El duelo en el camino hacia la FTD
- Conducción y FTD
- Frustraciones de la DFT
- Cómo gestionar el impacto emocional de la pérdida del empleo
- FTD y la intimidad
- Comer en exceso y otras tentaciones
- Manejo de la ansiedad
- Entradas de blog escritas por miembros del Consejo o que incluyen a ellos:
Encontrar apoyo entre pares
La FTD puede ser una enfermedad muy solitaria. Encontrar a otras personas que comprendan cómo es vivir con FTD puede ofrecer apoyo emocional y consejos prácticos para afrontar la vida diaria. Cada vez hay más apoyo disponible para las personas con FTD. Algunas opciones a considerar son:
Grupo de apoyo basado en web (Zoom)
- Grupo de apoyo AFTD para personas con DFT. Un grupo de apoyo mutuo facilitado por el personal de AFTD y que se reúne mensualmente por Zoom. Contacto info@theaftd.org o 866-507-7222 para más información.
- Grupo de encuentro para personas con DFT (Zoom). Un espacio mensual para conectar con otras personas diagnosticadas con DFT, con una conversación enfocada facilitada por el personal de AFTD. Contacte con la Línea de Ayuda de AFTD (info@theaftd.org o 866-507-7222) para obtener más información y registrarse.
Opciones de soporte de PPA
Para obtener más información, comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD (info@theaftd.org o 866-507-7222.)
Soporte cara a cara
Puede resultar difícil encontrar opciones de soporte locales específicas de FTD. Sin embargo, muchas comunidades ofrecen grupos de apoyo para la demencia de inicio o etapa temprana que se centran en adaptarse a un nuevo diagnóstico, encontrar formas de adaptarse y vivir positivamente. Consulte con la Asociación de Alzheimer local o el centro de atención de la memoria para conocer los grupos en su área.
Soporte en línea
- Alianza de acción contra la demencia Una organización de defensa dedicada a cambiar el estigma de la demencia.
- Alianza Internacional contra la Demencia Apoyo y defensa de, por y para personas con demencia.
- El Consejo Nacional de Mentes con Demencia. Perspectivas de personas que viven bien con trastornos neurocognitivos
- El foro de soporte de FTD ofrece soporte en línea para cuidadores y pacientes.
Encontrar ayuda
Desde grupos de apoyo hasta listas de verificación imprimibles, tenemos recursos útiles ya sea que usted sea un recién diagnosticado, un cuidador o un miembro de la familia.
