Defensa de la AFTD
Cambiando el futuro de las personas con DFT
La defensa de la causa es vital para garantizar que las voces de las personas que viven con degeneración frontotemporal (DFT) y sus familias sean escuchadas por los responsables de la toma de decisiones. Al compartir historias y prioridades personales, los defensores contribuyen a la formulación de políticas que conducen a un diagnóstico más temprano, una mejor atención y una mayor financiación para la investigación. Sin una defensa sólida, la DFT puede seguir siendo poco reconocida y subfinanciada en comparación con otras afecciones. Juntos, podemos impulsar políticas que mejoren la calidad de vida e impulsen los avances científicos.




Cómo las políticas públicas impactan a las personas con DFT
El Congreso de los Estados Unidos desempeña un papel clave en la determinación del financiamiento federal para la investigación biomédica sobre la DFT, asignando fondos a agencias como los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los legisladores también aprueban leyes que afectan el acceso a la atención médica, las prestaciones por discapacidad, el apoyo a los cuidadores y la cobertura de seguros para las personas con DFT. Existen numerosas oportunidades para influir en la concienciación de los legisladores sobre un tema e influir en el proceso de formulación de políticas, como educar a la oficina de un miembro sobre un tema, orientar el debate durante las audiencias del Congreso e instar a los funcionarios electos a votar de una manera específica durante la revisión de un comité o la consideración en el pleno de una ley. Al colaborar con los miembros del Congreso, contribuimos a garantizar que la DFT sea una prioridad en el Capitolio.
El poder ejecutivo implementa y hace cumplir las leyes aprobadas por el Congreso, lo que impacta directamente en cómo las políticas afectan a las personas con DFT y a sus seres queridos. Agencias federales como los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) y la Administración para la Vida Comunitaria (ACL) desarrollan programas y administran subvenciones que financian la investigación, la atención y los servicios. La colaboración con funcionarios federales dentro del poder ejecutivo ayuda a garantizar que la DFT se mantenga visible en las estrategias y programas nacionales de salud.
Los gobiernos estatales y locales toman decisiones que impactan significativamente la vida diaria de las personas con DFT. Los estados administran Medicaid, operan programas para personas mayores y con discapacidad, y financian servicios de apoyo a cuidadores y de respiro. Las agencias locales ayudan a proporcionar recursos comunitarios, transporte y vivienda que pueden ayudar a las personas con DFT a mantenerse seguras y contar con apoyo. La defensa a nivel estatal y local garantiza que las políticas y los servicios incluyan las necesidades únicas de la comunidad con DFT.
Comentarios de la AFTD sobre la política
3 de marzo de 2025: Declaración de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) sobre la interrupción de la financiación y las actividades de investigación científica
21 de marzo de 2025: Declaración de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal sobre la necesidad de una financiación sólida y consistente para la investigación médica
29 de abril de 2025: Declaración de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) en contra de los recortes de Medicaid
29 de agosto de 2025: Comentarios del Departamento de Trabajo de AFTD