La primera cumbre anual de Holloway se centra en las herramientas de evaluación digital para FTD

Holloway Summit Inside

Los líderes en la ciencia de la FTD, la investigación de enfermedades neurodegenerativas y el desarrollo de herramientas digitales se reunieron en Miami del 18 al 20 de mayo para la primera cumbre anual de Holloway, para analizar las herramientas de evaluación digital y sus posibles aplicaciones en el seguimiento de los síntomas de la FTD y ayudar en los ensayos clínicos.

Organizado por un miembro de la Junta de AFTD Kristin Holloway, la Cumbre Holloway de 2022 fue la primera de una serie que se centrará en un tema diferente cada año. En 2021, la Sra. Holloway generosamente estableció el Holloway Family Fund en AFTD, haciendo posible la serie Holloway Summit.

La frase "herramientas de evaluación digital" se refiere a las tecnologías emergentes que permiten a los investigadores usar teléfonos inteligentes, rastreadores portátiles u otros dispositivos para recopilar datos de forma remota sobre los síntomas o la función de una persona. Para los ensayos clínicos, dichas herramientas tienen el potencial de reducir la carga de viaje, reducir los costos y responder preguntas de investigación con menos participantes.

En la Cumbre de Holloway, los asistentes discutieron y compartieron el progreso en el desarrollo de herramientas para evaluar los síntomas de FTD, evaluar la cognición y el comportamiento; discurso y lenguaje; habla motora y deglución; marcha y postura; y el funcionamiento en las actividades de la vida diaria.

Los asistentes destacaron el notable potencial que tienen las herramientas de evaluación digital para permitir que las personas que viven con FTD participen en ensayos clínicos desde la comodidad de sus propios hogares. Eliminar la carga de tener que viajar a un centro de investigación fomenta una mayor participación en los ensayos clínicos y puede ayudar a aumentar la diversidad en dichos ensayos (al incluir a personas que viven en comunidades rurales, por ejemplo).

“La aplicación de herramientas de evaluación digital tiene un potencial innovador para los ensayos clínicos de FTD”, dijo la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson. “Nuestra ferviente esperanza es que aceleren el desarrollo de tratamientos efectivos que nuestra comunidad necesita tan desesperadamente”.

En Holloway Summit, los asistentes trabajaron juntos para identificar y abordar las preguntas que deben responderse antes de que las herramientas de evaluación digital puedan alcanzar su máximo potencial. Por ejemplo, la cuestión de qué biomarcadores digitales deberían recopilarse y cómo deberían medirse fueron temas destacados de debate.

Además, para que las herramientas digitales se utilicen al máximo en los ensayos clínicos, deben validarse a satisfacción de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. Los asistentes hablaron sobre los muchos pasos involucrados en ese importante proceso, así como los desafíos de la gestión de datos: cómo se seleccionan, gestionan y protegen la privacidad de los datos de biomarcadores digitales.

El esposo de Kristin Holloway, Lee Holloway, cofundador de la firma de seguridad de Internet Cloudflare, fue diagnosticado con FTD en 2017. “No podría haber un enfoque más apropiado para nuestra primera Cumbre en honor a Lee que las herramientas de evaluación digital para FTD”, dijo la Sra. Holloway.

Naomi Nevler, MD, de la Universidad de Pensilvania, y Jonathan Rohrer, MD, del University College London y la Iniciativa de demencia frontotemporal genética (GENFI), actuaron como copresidentes de la cumbre. La directora sénior de iniciativas científicas de AFTD, Penny Dacks, PhD, y la directora de subvenciones e investigación de AFTD, Debra Niehoff, PhD, sirvieron como co-líderes de planificación de la cumbre.

Otros participantes en la reunión solo por invitación incluyeron representantes de la industria farmacéutica; investigadores y defensores de la enfermedad de Alzheimer, ALS, Parkinson y autismo; expertos en desarrollo de herramientas digitales; y un representante del Centro de Excelencia en Salud Digital de la FDA. Estas diferentes perspectivas ofrecieron la oportunidad de identificar desafíos, lecciones aprendidas y un camino a seguir para mejorar el diagnóstico y evaluar los tratamientos de manera más efectiva.

En su discurso de bienvenida a los asistentes, la Sra. Holloway reflexionó sobre la experiencia de la fundadora de AFTD, Helen-Ann Comstock. “En 1978, un neurólogo de Stanford le informó a [Helen-Ann] que su esposo tenía una forma de Alzheimer. Cuando ella le preguntó qué podía hacer, él le informó que 'llevara a su esposo a casa y estuviera preparada para algunos cambios'.

“¿Cómo es que más de 40 años después, esta sigue siendo la respuesta que reciben las familias jóvenes cuando reciben un diagnóstico de FTD?” añadió la Sra. Holloway. “No puedo, y no aceptaré esto”.

La determinación de la Sra. Holloway, y la compasión y la perspicacia de los asistentes, ofrecieron la esperanza de que podamos cambiar el paradigma del diagnóstico y los tratamientos de FTD, en beneficio de tantas familias.

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