Jary Larsens verstorbener Bruder Peter lernte als Erwachsener Klarinette und Saxophon zu spielen. Als lebenslanger Fan von Jazz und klassischer Musik wurde Peter bald ein Meister in beiden. Aber er verlor allmählich die Fähigkeit, die Instrumente zu spielen oder sie sogar zusammenzusetzen, als sich seine FTD-Symptome verschlimmerten. Peter starb 2013 im Alter von 64 Jahren, sieben Jahre nach seiner Diagnose.

Jary hat die Klarinette seines Bruders behalten und sogar versucht, sie selbst spielen zu lernen, wenn auch nie auf dem gleichen Niveau wie Peter. Aber Jary hat andere Wege gefunden, das Andenken seines Bruders zu ehren, unter anderem durch seinen Dienst am AFTD-Vorstand.

Wie in a Januar 2020 Boston-Globus Artikel, Peter hatte eine Variation im Gen GRÜN, die mit FTD verknüpft wurde. In den Jahren seit der Diagnose seines Bruders, heißt es in dem Artikel, habe Jary „festgestellt, dass mindestens 20 Verwandte, die vier Generationen zurückreichen“, ebenfalls an der Krankheit litten GRÜN Genvariante, einschließlich seines Vaters.

Jary, der zuvor von 2013 bis 2016 als AFTD-Vorstandsvorsitzender tätig war, sagte, er sei „absolut begeistert, 2019 eingeladen zu werden, in den Vorstand zurückzukehren“. Als Neuropsychologe an der University of California, San Francisco, war Jarys anfängliches Interesse im Vorstand FTD-Forschung. Aber seit ich Mitglied von AFTD geworden bin, sagte er, „brauchte ich nicht lange, um zu verstehen, dass Forschung zwar extrem wichtig ist, aber auf der Grundlage von Interessenvertretung, Unterstützung und all den anderen Dienstleistungen, die AFTD anbietet“, einschließlich Selbsthilfegruppen, Comstock-Zuschüsse, informative Veröffentlichungen, und Veranstaltungen wie die AFTD-Bildungskonferenz.

Tatsächlich sagte Jary, dass die Teilnahme an der Bildungskonferenz jedes Jahr der Höhepunkt seiner Amtszeit im Vorstand gewesen sei. „Ich finde es immer interessant, Menschen zu treffen, die AFTD gefunden haben, ihre Geschichten zu hören und zu sehen, wie sie von AFTD profitiert haben – und zu sehen, wie widerstandsfähig Familien mit FTD sind“, sagte er. „AFTD schafft dieses Umfeld, das Menschen mit FTD äußerst willkommen heißt.“

Für Jary kommt es jedoch immer wieder auf die Forschung an. Durch die direkte Finanzierung der Forschung durch Auszeichnungen wie z Pilotzuschüsse und Holloway-Stipendien, und durch die zunehmende Pflege von Beziehungen zu Pharmaunternehmen legt AFTD „den Grundstein, um die FTD-Forschung zu erleichtern – nicht nur Grundlagenforschung, um zu versuchen, die Mechanismen des Krankheitsprozesses zu verstehen, sondern auch, um speziell auf klinische Studien hinzuarbeiten“, sagte er.

Jary sagt, er sei stolz darauf, AFTD in einer Zeit zu vertreten, in der „wir diese Erkrankungen mehr als je zuvor verstehen und Neurologen und Psychiater besser darüber aufklären, wie sie diese Erkrankungen diagnostizieren können“. Aber, fügte er hinzu, „das bedeutet nicht, dass unsere Arbeit erledigt ist. Tatsächlich ist uns dadurch viel bewusster geworden, wie viel mehr Arbeit getan werden muss.“