Spotlight på... Jary Larsen, PhD, AFTDs bestyrelse

Jary Larsen (2014)

Jary Larsens afdøde bror Peter lærte at spille klarinet og saxofon som voksen. En livslang jazz- og klassisk musikfan blev Peter hurtigt dygtig til begge dele. Men han mistede gradvist evnen til at spille på instrumenterne, eller endda sætte dem sammen, efterhånden som hans FTD-symptomer forværredes. Peter døde i 2013 i en alder af 64, syv år efter sin diagnose.

Jary har holdt fast i sin brors klarinet og selv prøvet at lære at spille den, dog aldrig på samme niveau som Peter. Men Jary har fundet andre måder at ære sin brors minde, herunder ved at tjene på AFTDs bestyrelse.

Som beskrevet i en januar 2020 Boston Globe artikel, Peter havde en variation i genet GRN, som har været knyttet til FTD. I årene efter hans brors diagnose, sagde artiklen, Jary "bestemte, at mindst 20 slægtninge tilbage fire generationer" også havde GRN genvariant, herunder hans far.

Jary, som tidligere fungerede som AFTD bestyrelsesformand fra 2013 til 2016, sagde, at han var "absolut begejstret over at blive inviteret til at vende tilbage til bestyrelsen" i 2019. En neuropsykolog ved University of California, San Francisco, Jarys oprindelige bestyrelsesrelaterede interesse var FTD-forskning. Men siden han blev tilknyttet AFTD, sagde han, "det tog mig ikke lang tid at lære, at selvom forskning er ekstremt vigtigt, er det bygget på bagsiden af fortalervirksomhed, støtte og alle de andre tjenester, AFTD leverer," inklusive støttegrupper, Comstock Grants, oplysende publikationerog begivenheder som f.eks AFTD Uddannelseskonference.

Jary sagde faktisk, at deltagelse i uddannelseskonferencen hvert år har været højdepunktet i hans bestyrelsesperiode. "Jeg synes altid, det er interessant at møde folk, der har fundet AFTD, at høre deres historier og se, hvordan de har haft gavn af AFTD - og at se niveauet af modstandskraft, som familier, der står over for FTD, har," sagde han. "AFTD skaber dette miljø, der er ekstremt imødekommende for personer med FTD."

For Jary kommer det dog altid tilbage til forskning. Ved at finansiere forskning direkte gennem priser som f.eks Pilotstipendier og Holloway Fellowships, og ved i stigende grad at dyrke relationer med medicinalvirksomheder, "lægger AFTD grunden til at hjælpe med at lette FTD-forskning - ikke kun grundforskning for at forsøge at forstå mekanismerne i sygdomsprocessen, men også for at arbejde specifikt hen imod kliniske forsøg," sagde han.

Jary siger, at han er stolt af at repræsentere AFTD på et tidspunkt, hvor "vi forstår disse lidelser mere end nogensinde og gør et bedre stykke arbejde med at uddanne neurologer og psykiatere om, hvordan man diagnosticerer disse lidelser." Men, tilføjede han, "det betyder ikke, at vores job er gjort. Faktisk har det gjort os meget mere bevidste om, hvor meget mere arbejde der skal gøres.”

Hold dig informeret

color-icon-laptop

Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...