Die jährliche Bildungskonferenz von AFTD brachte am 8. April mehr als 1.200 Menschen zusammen, um die Gelegenheit zu haben, sich mit anderen zu verbinden, zu lernen und sich mit anderen auszutauschen, die die Krankheit wirklich verstehen.

Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, Pflegepartner, Betreuer, Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe und Branchenexperten nahmen an der Bildungskonferenz 2022 teil, sowohl im BWI Airport Marriott in der Nähe von Baltimore als auch virtuell. Fast 200 Personen nahmen an der ersten persönlichen Konferenzerfahrung seit 2019 in Maryland teil, während sich mehr als 1.000 Registrierte aus 29 verschiedenen Ländern per Livestream anmeldeten.

Der Tag beinhaltete Präsentationen, die sich auf die neuesten Fortschritte in der FTD-Forschung, die vielfältigen Erfahrungen von Pflegepartnern und die Sprache der Demenz konzentrierten, die von FTD-Experten präsentiert wurden. Die Teilnehmer nahmen auch an interaktiven virtuellen und persönlichen Breakout-Sitzungen teil, die praktische Informationen für diagnostizierte Personen, Pflegepartner und medizinisches Fachpersonal boten.

AFTD-Vorstandsmitglied Rita Choula, MA (Oben), Director of Caregiving beim AARP Public Policy Institute, geliefert die Keynote der Veranstaltung, in dem sie die FTD-Reise ihrer Familie teilte. Choula, eine ehemalige FTD-Betreuerin ihrer verstorbenen Mutter, forderte die Anwesenden auf, mutige und selbstbewusste Maßnahmen zu ergreifen, sei es, um sich selbst oder einen geliebten Menschen, bei dem die Diagnose gestellt wurde, zu vertreten, das Bewusstsein in ihrer Gemeinde zu schärfen oder einfach die gelebte Erfahrung von FTD zu normalisieren.

„Für uns alle mutig zu sein, sieht so aus, als würden wir uns bei unseren staatlichen, lokalen und föderalen Gesetzgebern für diejenigen einsetzen, die mit FTD leben, wenn sich die Möglichkeiten bieten. Mutig zu sein bedeutet, seine Geschichte zu erzählen“, sagte sie. „Dies mag per Definition eine seltene Krankheit sein, aber es ist nichts Seltenes an dem, womit die Menschen in diesem Raum – und praktisch im ganzen Land – jeden einzelnen Tag leben.“

AFTD-Personen mit FTD-Beirat, die sich dafür einsetzt, die Arbeit von AFTD aus der Perspektive von Menschen, die mit der Krankheit leben, zu informieren, teilten ihre lebenswichtigen Perspektiven in einer Sitzung mit dem Titel „Ratet mal, wer hier ist? Wir sind immer noch da!”

Zum Abschluss der Konferenz sprechen die Gründerin von AFTD, Helen-Ann Comstock, CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, und der Vorstandsvorsitzende David Pfeifer über das 20-jährige Jubiläum von AFTD nachgedacht. Sie sprachen über die Anfänge der Organisation, ihre aktuellen Fortschritte und ihre Hoffnungen für die Zukunft.

Zu den weiteren Rednern auf der diesjährigen Konferenz gehörte ein Mitglied des AFTD Medical Advisory Council Chiadi Onyike, MD, MHS, von der Johns-Hopkins-Universität; David Irwin, MD, von der University of Pennsylvania und Tania Gendron, PhD, der Mayo-Klinik in Florida; Laynie Dratch, ScM, CGC, der Universität von Pennsylvania; und Angela Taylor der Lewy Body Dementia Association.

Die nächste jährliche Bildungskonferenz findet am 5. Mai 2023 in St. Louis statt. AFTD geht davon aus, dass sie dem gleichen hybriden Modell wie die Veranstaltung von 2022 folgen wird, mit der Option, persönlich oder virtuell teilzunehmen.

Für diejenigen, die an der diesjährigen Veranstaltung nicht teilnehmen konnten, aufgezeichnete Sitzungen der Bildungskonferenz 2022 kann auf der YouTube-Seite von AFTD angesehen werden.