La Conferencia Anual de Educación de la AFTD reunió a más de 1200 personas el 8 de abril para tener la oportunidad de conectarse, aprender e interactuar con otras personas que realmente comprenden la enfermedad.

Personas diagnosticadas con FTD, cuidadores, cuidadores, investigadores, profesionales de la salud y expertos de la industria asistieron a la Conferencia de Educación de 2022, tanto en el BWI Airport Marriott cerca de Baltimore como de forma virtual. Casi 200 personas asistieron en Maryland a la primera experiencia de conferencia en persona desde 2019, mientras que más de 1000 inscritos de 29 países diferentes se unieron a través de una transmisión en vivo.

El día contó con presentaciones centradas en los últimos avances en la investigación de FTD, la experiencia diversa de los cuidadores y el lenguaje de la demencia, presentadas por expertos en FTD. Los asistentes también participaron en sesiones interactivas virtuales y en persona que ofrecieron información práctica para personas diagnosticadas, cuidadores y profesionales de la salud.

Miembro de la junta directiva de la AFTD Rita Choula, MA (arriba), Directora de Cuidados del Instituto de Políticas Públicas de AARP, pronunció discurso de apertura del evento, en el que compartió el viaje FTD de su familia. Choula, excuidadora de FTD de su difunta madre, pidió a los presentes que tomen medidas audaces y asertivas, ya sea defendiendo a sí mismos o a un ser querido que ha sido diagnosticado, creando conciencia dentro de su comunidad o simplemente normalizando la experiencia vivida de FTD.

“Ser audaz para todos nosotros equivale a defender a quienes viven con FTD ante nuestros legisladores estatales, locales y federales cuando se presenten las oportunidades. Ser audaz significa contar tu historia”, dijo. “Esta puede ser una enfermedad rara por definición, pero no hay nada raro en lo que viven todos los días quienes están en esta sala, y prácticamente en todo el país”.

Personas de la AFTD con el Consejo Asesor de la FTD, que trabaja para informar el trabajo de la AFTD desde la perspectiva de las personas que viven con la enfermedad, compartió sus perspectivas vitales en una sesión titulada "¿Adivina quién está aquí? ¡Todavía estamos aquí!"

Para cerrar la conferencia, la fundadora de la AFTD, Helen-Ann Comstock, la directora ejecutiva Susan LJ Dickinson, MSGC y el presidente de la junta directiva, David Pfeifer. reflexionado sobre el 20º aniversario de la AFTD. Hablaron sobre cómo comenzó la organización, su progreso actual y sus esperanzas para el futuro.

Otros oradores destacados en la conferencia de este año incluyeron al miembro del Consejo Asesor Médico de la AFTD Chiadi Onyike, MD, MHS, de la Universidad Johns Hopkins; David Irwin, MD, de la Universidad de Pensilvania y Tania Gendron, PhD, de la Clínica Mayo de Florida; Laynie Dratch, ScM, CGC, de la Universidad de Pensilvania; y Ángela Taylor de la Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy.

La próxima Conferencia Anual de Educación se llevará a cabo en St. Louis el 5 de mayo de 2023. La AFTD anticipa que seguirá el mismo modelo híbrido que el evento de 2022, con la opción de asistir en persona o virtualmente.

Para aquellos que no pudieron asistir al evento de este año, sesiones grabadas de la Conferencia de Educación de 2022. se puede ver en la página de YouTube de AFTD.