Leaders in FTD science, neurodegenerative disease research, and digital tool development gathered in Miami on May 18-20 for the first annual Holloway Summit, to discuss digital assessment tools and their potential applications in tracking FTD symptoms and aiding in clinical trials.

Hosted by AFTD Board member Kristin Holloway, the 2022 Holloway Summit was the first in an series that will focus on a different topic each year. In 2021, Ms. Holloway generously established the Holloway Family Fund at AFTD, making the Holloway Summit series possible.

La frase "herramientas de evaluación digital" se refiere a tecnologías emergentes que permiten a los investigadores usar teléfonos inteligentes, rastreadores portátiles u otros dispositivos para recopilar datos de forma remota sobre los síntomas o la función de una persona. Para los ensayos clínicos, estas herramientas tienen el potencial de reducir la carga de viajes, reducir los costos y responder preguntas de investigación con menos participantes.

En la Cumbre de Holloway, los asistentes discutieron y compartieron avances en el desarrollo de herramientas para evaluar los síntomas de FTD, evaluando la cognición y el comportamiento; discurso y lenguaje; habla motora y deglución; marcha y postura; y funcionamiento en las actividades de la vida diaria.

Los asistentes destacaron el notable potencial que tienen las herramientas de evaluación digitales para permitir que las personas que viven con FTD participen en ensayos clínicos desde la comodidad de sus propios hogares. Eliminar la carga de tener que viajar a un centro de investigación fomenta una mayor participación en los ensayos clínicos y puede ayudar a aumentar la diversidad en dichos ensayos (al incluir a personas que viven en comunidades rurales, por ejemplo).

"La aplicación de herramientas de evaluación digitales tiene un potencial revolucionario para los ensayos clínicos de FTD", dijo la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson. "Nuestra ferviente esperanza es que aceleren el desarrollo de tratamientos eficaces que nuestra comunidad tan desesperadamente necesita".

En la Cumbre de Holloway, los asistentes trabajaron juntos para identificar y abordar preguntas que deben responderse antes de que las herramientas de evaluación digital puedan alcanzar su máximo potencial. Por ejemplo, la cuestión de qué biomarcadores digitales deberían recopilarse y cómo deberían medirse fueron temas destacados de debate.

Additionally, for digital tools to be used to their fullest in clinical trials, they must be validated to the satisfaction of the U.S. Food and Drug Administration. Attendees talked about the many steps involved in that important process, as well as the challenges of data management – how digital biomarker data are curated, managed, and privacy-protected.

Kristin Holloway’s husband, Lee Holloway, a co-founder of the internet security firm Cloudflare, was diagnosed with FTD in 2017. “There could not be a more appropriate focus for our first Summit in Lee’s honor than digital assessment tools for FTD,” Ms. Holloway said.

Naomi Nevler, MD, de la Universidad de Pensilvania, y Jonathan Rohrer, MD, del University College London y la Iniciativa de Demencia Frontotemporal Genética (GENFI), sirvieron como copresidentes de la Cumbre. La Directora Senior de Iniciativas Científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD, y la Directora de Subvenciones e Investigación de la AFTD, Debra Niehoff, PhD, actuaron como codirectoras de planificación de la Cumbre.

Otros participantes en la reunión a la que sólo se podía acceder por invitación incluyeron representantes de la industria farmacéutica; investigadores y defensores del Alzheimer, la ELA, el Parkinson y el autismo; expertos en desarrollo de herramientas digitales; y un representante del Centro de Excelencia en Salud Digital de la FDA. Estas diferentes perspectivas ofrecieron la oportunidad de identificar desafíos, lecciones aprendidas y un camino a seguir para mejorar el diagnóstico y evaluar los tratamientos de manera más efectiva.

In her welcome speech for attendees, Ms. Holloway reflected on the experience of AFTD founder Helen-Ann Comstock. “In 1978, a neurologist from Stanford informed [Helen-Ann] that her husband had a form of Alzheimer’s. When she asked what she could do, he informed her to ‘take her husband home and be prepared for some changes.’

“¿Cómo es posible que, más de 40 años después, esta siga siendo la respuesta que reciben las familias jóvenes cuando se les diagnostica FTD?” añadió la señora Holloway. “No puedo aceptar esto y no lo aceptaré”.

La determinación de la Sra. Holloway (y la compasión y perspicacia de los asistentes) ofrecieron la esperanza de que podemos cambiar el paradigma del diagnóstico y los tratamientos de la FTD, en beneficio de tantas familias.