En omsorgspersons perspektiv ... på langsomt udviklende ALS med FTD
Partnere i FTD Care
Forår 2018
af Miki Paul, PhD, psykolog, tidligere pårørende til en mand, der havde ALS med FTD, og facilitator af AFTD-telefonstøttegruppen for pårørende til pårørende, der har ALS med FTD
Jeg mistede min mand år før jeg mistede ham.
Chuck og jeg levede vores drømmeliv og tilbragte weekender i vores hytte med vores hunde. Men i løbet af fire et halvt år begyndte min blide, jævne mand at udvise humørsvingninger, personlighedsændringer og kognitive vanskeligheder. Han blev let frustreret og var hurtig til vrede; hans evne til at føle empati eller føle medfølelse forsvandt. En tidligere selvsikker mand blev han usikker og bange og beskyldte mig for at have en affære, da jeg kom lidt for sent hjem fra arbejde. Han havde problemer med at koncentrere sig; opgaver, som han før kunne klare uden at tænke (ved at bruge en fjernbetjening, tænde for vinduesviskerne) krævede nu en betydelig indsats. At holde et job blev umuligt; han blev fyret syv gange på fire år. Chuck forsømte sin hygiejne og gik ofte dage uden at gå i bad. Han begyndte at tale langsomt, hans stemme lød blød og tyk. En ven spurgte, om han var fuld.
En stor, fysisk stærk mand, han blev gradvist svagere, ude af stand til at åbne sine sædvanlige iste-flasker, bære bagage eller løfte pander fra komfuret. Han kunne ikke længere gå lange ture på grund af svage ben. Han sov mere og tabte 25 kilo uden selv at prøve.
Jeg følte mig forvirret, angst og hjælpeløs. Hvem var denne mand? Hvad skete der med min søde mand? Jeg bad ham om at se en læge. Det tog bogstaveligt talt år for ham at blive enig.
Til sidst blev Chuck diagnosticeret med ALS med FTD. Jeg var knust, fordi jeg vidste, at det var en dødsdom (han døde kun 16 måneder efter diagnosen). Men selvom dette var den værst tænkelige nyhed, jeg nogensinde kunne forestille mig, var jeg lettet over, at hans ændrede adfærd ikke var bevidst, men snarere skyld i hans sygdom. At holde dette i tankerne var kritisk, efterhånden som sygdommen skred frem.
ALS med FTD er den grusomste af sygdomme, ubarmhjertig og uforudsigelig. At se Chuck visne væk i sindet og i kroppen, forsøge at få ham til at drikke fortykket væske (som han hadede), og at se ham gispe efter luft var ekstremt oprørende og nervepirrende. Jeg troede at være enlig forælder var det hårdeste job i verden, men det viste sig at være en omsorgsperson for en, der har ALS med FTD, er endnu mere udfordrende. Jeg sørgede over tabet af Chucks hurtige vid, hans intelligens, hans pålidelighed, hans venskab. Han kunne ikke længere være min klippe, så jeg blev hans.
Tidligt lovede jeg ham, at jeg ville beholde ham derhjemme. Så jeg reducerede min arbejdsbyrde til 12 timer om ugen og hyrede pålidelige hjemmeplejeudbydere (efter at have fyret et par stykker) til at hjælpe min mand, mens jeg arbejdede. Jeg blev hans advokat, planlagde og fulgte ham til alle lægeaftaler (på det tidspunkt havde han 10 forskellige udbydere, inklusive en ALS-neurolog og en separat FTD-neurolog).
Den daglige pleje af omsorgsopgaver udmattede mig – en gang fandt jeg ud af, at jeg havde udført 31 omsorgsrelaterede opgaver for ham på en enkelt dag. Jeg hjalp ham med toiletbesøg, pleje, påklædning og spisning. Jeg skulle lære at arbejde med alt hans udstyr, fra hans BiPAP-maskine til hans løftestol til hans kørestolsvogn – en stejl indlæringskurve for min ikke-mekaniske hjerne. Jeg var også ansvarlig for at organisere og administrere al hans medicin. Oven i det måtte jeg selv træffe alle beslutninger om husholdning og vedligeholdelse af hjemmet, såvel som medicinske beslutninger på Chucks vegne. Det var utroligt stressende.
At tage sig af min mand var et privilegium, en hjertesorg og en byrde - han stolede på mig til alt. Jeg vidste, at jeg havde brug for støtte, og deltog i støttegrupper for både FTD- og ALS-plejepartnere, men jeg mødte ingen andre, der tog sig af nogen med begge FTD og ALS. Jeg følte mig så alene. Jeg bad AFTD og den nationale ALS-organisation om at starte en national telefonbaseret støttegruppe for omsorgspersoner med denne dobbeltdiagnose. I månederne før min mand døde, kunne jeg deltage i den nye gruppe et par gange, hvilket fik mig til at føle mig så taknemmelig. Gruppen var en solstråle for mig; Jeg følte mig så desperat efter at komme i kontakt med andre, der gennemgik en lignende oplevelse.
Min omsorgsoplevelse ændrede mig og lærte mig meget om mig selv. Jeg blev mere organiseret, mere selvsikker (på vegne af både min mand og mig selv) og bedre til tidsstyring. Jeg lærte at opgive perfektionisme, at være mere tålmodig, at blive i nuet i stedet for at projicere ind i den ukendte fremtid. Jeg lærte, at jeg er mere robust, end jeg nogensinde havde forestillet mig. Jeg lærte, at min krop kunne blive stærkere.
Jeg lærte, at en omsorgsperson skal passe på sig selv, som hun tager sig af en anden. Jeg planlagde to tiltrængte pusterum til korte besøg hos mine døtre og mine børnebørn, hvilket hjalp mig med at klare mig. Jeg modtog meget værdsatte stipendier for disse pusterum fra AFTD for at hjælpe med at dække udgifterne til ansættelse af hjemmeplejere. At have det sjovt væk fra tristheden derhjemme var afgørende for at bevare mit personlige velvære. Jeg indså, at jeg ikke kunne klare det hele uden at spare lidt energi, omsorg og kærlighed til mig selv, så jeg lærte at få tid til mig selv uden at føle skyld.
Kuren mod fortvivlelse er håb. Selvom min mand havde to terminale diagnoser, håbede jeg på en ny behandling eller kur - hvis ikke for ham, så for fremtidige generationer. At donere sin hjerne til videnskaben var i det mindste et skridt hen imod en af disse muligheder.
Under hele hans rejse håbede jeg på en fredelig død for min mand, mens jeg bibeholdt håbet for min egen fremtid, selv en uden min elskede. Femten måneder efter min mand døde, flyttede jeg til en anden del af landet, tæt på familien, for at skabe det næste kapitel i mit liv.
Se også:
Efter kategori
Vores nyhedsbreve
Hold dig informeret
Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...
