Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) fortsætter med at slå til lyd for robust og konsekvent finansiering til National Institutes of Health (NIH) i FY 2026-bevillinger. På trods af at det er den mest almindelige demens, der diagnosticeres hos personer under 60 år, har FTD i øjeblikket ingen effektiv behandling til at forhindre dens udbrud og bremse udviklingen. Familier og deres kære, der lever med FTD, deltager i medicinsk forskning ikke kun med håbet om, at det vil gavne dem, men med det mål at hjælpe den næste generation af familier, der vil stå over for denne sygdom.

AFTD er en del af et stort fællesskab af patient-, udbyder-, medicinske og videnskabelige organisationer, der sammen går ind for, at kongressen vedtager en bevillingslov, der finansierer NIH tilstrækkeligt hvert år. For FY 2026, som begynder den 1. oktober 2025, vil AFTD og resten af vores fortalersamfund anmode om mindst $51.303 milliarder til NIH. Dette finansieringsniveau ville gøre det muligt for agenturets budget at holde trit med inflationen og fremme en meningsfuld vækst på ca. 6%. Da Kongressen for alvor begynder bevillingsforhandlingerne i foråret, planlægger AFTD at mødes med nøglemedlemmer for at gå ind for NIH-finansiering og fremhæve vigtigheden af dedikeret finansiering til FTD-forskning. AFTD beder også sit stærke samfund af fortalere og frivillige om at kontakte deres medlemmer af Kongressen til støtte for FY 2026 NIH-finansiering. Du kan deltage i denne fællesskabsindsats ved kontakte dine folkevalgte.

Den pivotale ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) undersøgelse er et lysende eksempel på det vigtige arbejde, der er blevet muliggjort af NIH-finansiering. ALLFTD er et omfattende forskningsprogram på tværs af mere end tyve kliniske steder, der samarbejder om at opbygge en kohorte af patienter med FTD til rådighed for at deltage i forskningsforsøg, for at indsamle data for at identificere de bedste kliniske målinger og biomarkører for at lette forsøg og for bedre at forstå indikatorer for symptomdebut. Grundlagt i 2020, har denne kritiske flerårige investering for at fremme den videnskabelige forståelse af FTD lagt grundlaget for betydelige investeringer i udvikling og test af nye terapeutiske midler og skal fortsætte. Vi skal ikke blot sikre, at væksten i denne omfattende undersøgelse af datalager fortsætter, men at dens bidrag til fremme af den videnskabelige forståelse af FTD bevares på lang sigt. AFTD står klar til at samarbejde med det bredere demenssamfund for kraftigt at slå til lyd for robust føderal finansiering til støtte for indsatser såsom ALLFTD-undersøgelsen.