AFTD's administrerende direktør, Susan LJ Dickinson, MSGC, sluttede sig for nylig til værterne Heather Mulder og Janice Greenough på Demens Untangled podcast for at diskutere FTD, dele indsigt i diagnoseudfordringer, indvirkningen på familier og den afgørende rolle, som samfundsstøtte spiller.

Under den omfattende samtale forklarede fru Dickinson, hvordan FTD fundamentalt adskiller sig fra Alzheimers sygdom på tre vigtige måder. For det første påvirker den forskellige dele af hjernen - frontal- og temporallappen snarere end hukommelsescentre - hvilket fører til forskellige symptomer som personlighedsændringer, tab af social bevidsthed og sprogvanskeligheder. For det andet rammer FTD yngre, hvilket gør den til den mest almindelige form for demens hos personer under 60 år. For det tredje betyder dens sjældenhed, at de fleste klinikere aldrig har stødt på den, hvilket skaber betydelige diagnostiske hindringer.

“"I gennemsnit tager det en person over tre et halvt år at få denne præcise diagnose," fortalte fru Dickinson værterne. Undervejs får patienter typisk fejldiagnoser – depression, bipolar lidelse, Parkinsons eller Alzheimers – afhængigt af deres symptomer.

Fru Dickinson delte sin personlige rejse til AFTD og beskrev, hvordan hun mødte AFTDs grundlæggere for 24 år siden, da de etablerede organisationen gennem University of Pennsylvania. Med sin baggrund som genetisk rådgiver og medicinsk skribent genkendte hun straks de udfordringer, disse familier stod over for.

Samtalen udforskede FTD's genetiske komponent, og fru Dickinson bemærkede, at 20-25% af tilfældene involverer genetiske varianter. Hun understregede værdien af genetisk rådgivning for familier, der ser mønstre af neurologiske diagnoser på tværs af generationer, og henviste lytterne til AFTD's hjemmesideressourcer.

“"Vær vedholdende i at søge en diagnose"”

For familier, der navigerer i adfærdsændringer, anerkendte fru Dickinson vanskelighederne. "Mange af vores medlemmer bliver sendt til parrådgivere eller får at vide, at de har en midtlivskrise," forklarede hun. Hun opfordrede til vedholdenhed i at søge præcise diagnoser og fremhævede AFTD's downloadbare diagnostiske tjeklister som praktiske værktøjer i samarbejdet med læger.

Diskussionen belyste FTD's ødelæggende økonomiske indvirkning, som forskning viser er dobbelt så stor som Alzheimers, primært fordi den rammer, når begge forældre måske stadig er i arbejde.

Fru Dickinson understregede håb og fællesskab som centrale elementer i AFTD's mission. Organisationen driver næsten 100 støttegrupper landsdækkende plus virtuelle muligheder, hvilket skaber rum, hvor familier kan komme i kontakt med andre, der virkelig forstår deres oplevelser. "De mennesker, der lever med denne sygdom hver dag, er de sande eksperter," sagde hun og bemærkede, hvordan familier deler strategier og lærer af hinandens rejser.

Selvom der endnu ikke er godkendt nogen behandlinger til FTD – og nogle former for Alzheimers-medicin faktisk kan forværre FTD-symptomer – udtrykte fru Dickinson optimisme omkring seks til syv kliniske forsøg, der i øjeblikket er i gang. Hun opfordrede lytterne til at deltage. FTD Disorders Registry at holde sig orienteret om forskningsmuligheder.

“"Stol på din mavefornemmelse," rådede fru Dickinson. "Hvis din elskede opfører sig på en måde, der bare ikke er dem selv, så bliv ved med at sige fra, indtil du finder en, der vil lytte og arbejde sammen med dig."”

Hele episoden af Dementia Untangled er tilgængelig på Apple Podcasts, Spotify og andre platforme.

Yderligere læsning:

https://www.theaftd.org/what-is-ftd/genetics-overview/

https://www.theaftd.org/research-clinical-trials/ftd-disorders-registry/

https://www.theaftd.org/what-is-ftd/ftd-diagnostic-checklist/